hola luis tengo un neurinoma que esta creciendo estoy pendiente de una resonancia en madrid y hay tendre que tomar una decision de mandaron desde burgos por que aqui no lo operan y estoy con el doctor aristegui y en todo momento hablando de operacion y se supone que con tiempo pk es pequeño pero la semana pasada he halbado con una chica que el suyo mide 2cm y se va ha radiar y de repente me asaltan las dudas otra vez no se si lo de la operacion es la mejor idea me gustaria que nos contaras un poco que te han contado en la Ruber y por que radiar y no operar .muchas gracias y mucho animo a todos

Hola estas en muy buenas manos, me refiero al doctor Aristegui, tanto como persona como medico... cuanto mide tu neurinma? y que complicaciones te esta dando??
El mio mide 1,9 y estoy pendiente de operar, yo baraje la opción de la radiación y en un momento lo tuve claro, pero no me decici, pero esto es cada uno, la decición que tomes sera la acertada,,, animo,,, y tienes suerte de poder esperar, puedes meditarlo...

salud....

Al final no me enviaron a la Ruber. Fui al Instituto Madrileño de Oncología con el doctor Luis Lorenzana. Me van a tratar con cyberknife y me lo puso muy bien. Yo ya me sometí a una operación y me quedó un miedo terrible al bisturí, según el doctor Lorenzana a la larga (por lo menos en mi caso) puede ser mejor la radiocirugía ya que tendría menos secuelas. Pero realmente la única "cura" posible es la extirpación quirúrgica pero yo, por los problemas de mi operación anterior, no lo veía nada claro.

Luis seguro que todo ira bien animo!! es tu decisión y seguro que es la mas acertada..

Una pregunta... a ti quien te opero?? porque te dejaron restos?? por algun motivo...

Gracias

Me operaron en Oviedo el doctor Carlos Suárez Nieto y el problema fue una herniación del cerebelo cuando abrieron camino para llegar al tumor. En palabras del propio médico a mis padres, "tienen hijo de milagro" eso fue lo que les espetó después de 14 horas de operación. 15 días más tarde me volvieron a operar y ahí si pudieron llegar al tumor y extirparlo, pero sangré mucho y no pudieron extirparlo totalmente. Así que aquí me quedé con mi compañero de viaje de unos 3,5 cm. en este momento, por ello es por lo que opté por la radiocirugía en este momento. En resumen, en mi caso, fué un problema físico mío no de fallo médico. Por lo demás todo va razonablemente bien, pero de ahi el pánico que le tengo al bisturí.

Hola de nuevo que tal todo el mundo yo una semana agobiada como siempre antes de la RM pero tengo dolores de cabeza y zumbidos no se me da la sensacion de que algo esta cambiando hay dentro .Mi neurinoma mide 5mmx3mm y tengo tiempo para esperar pero al final tengo que tomar la decision y realmente es lo que estoy todo el dia dando vueltas hablo con gente que me habla de la radiacion muy bien y otros que me la desaconsejan tanjantemente y la operacion todo el mundo dice que es muy dura yo estoy acojonada, Bueno me gustaria saber donde te operas y por que descartaste la opcion de radiar bueno un saludo a todo el mundo que andamos por aqui.

Gracias Luis por tu respuesta... lo pasaste mal chico la verdad, no me extraña tu temor al bisturi... y que media antes??
seguro que ahora sera la vencida...

Es muy pequeño.. no te agobies, tienes tiempo de decidirte, nervios? te endiento perfectamente o mejor dicho te entendemos perfectamente... bsss

hola, soy una chica operada en 2011 y si antes de operarme tenia media cara del la do donde estaba el neurinoma como acolchada y sensacion de dormida.tenia un neurinoma muy grande y ya afectaba todo,cuando los medicos abrieron no pudieron hacer nada por salvar el nervio facial.ya que por palabras de los medicos estaba tant mal que aunque no me hubieran intervenido la paralisis facial era cuestion de tiempo.cuanto mide el tuyo?donde te operan un habrazo

hola, quisiera saber con que medicos te operaste y que tamaño tenia tu neurinoma? gracias

Hola... gracias por responder, el mio mide 1,9 y desde hace unos meses, noto molestias en la comisura del labio, he visitado a mi otorrino y me ha dicho que es porque el neurinoma hace presión sobre el trigémino, según el, me ha dicho que por ahora y donde esta situado, no cree que tenga problemas con el facial, que no quiere decir que no tenga una pequeña paralisis, pero revesible, en fin ya veremos como termina el asunto :-( y tu que tal estas? a pesar de la paralisis? inestabilidad? por donde te abordaron la intervención y quien??? gracias un abrazo

hola me llamo marga!aparte de la paralisis y un 60% menos de oido,no tengo inestabilidad,ni vertigo ni nada mas!a mi me operaron en sant pau en barcelona el dr Cesar Orus,un medico fantastico!un saludo

Yo tambien noto molestia en la comisura del labio,alguien me puede ayudar?A alguien le ha pasado esto?gracias

Pero estas diagnosticad@ de un neurinoma????

Si tengo un neurinoma de 6mm,siento un adormecimiento en el lado de la cara donde tengo el neurinoma,y mas en la comisura del labio de ese lado.¿alquien sabe la causa?gracias.

Hola.. n mi caso me dijeron que era porque hacia presión en el nervio trigemino porque va creciendo, tu neurinoma es muy pequeño, confía en que no crezca y puedas seguir en espera!!!!!

Hola hace un año y medio me diagnosticaron un neurinoma de 2.50 cm. El neurocirujano y el otorrino me aconsejaron la cirugia. Me dijeron que iba a quedar con paralisis facial ya que se toca el nervio facial que era una cirugia muy complicada me asuste mucho y decidi hacer otra consulta con otro neurologo quien me aconsejo hacer una consulta para una radiocirugia. Viaje a buenos aires al hospital italiano y decidieron hacerla, fue el 17 de octubre de 2011. Ya hice tres controles con rnm, ayer viaje para el control, el tumor se achico y se esta necrosando en el centro. Me dicen que va a seguir actuando la radiacion y en noviembre tengo el proximo control. Yo estoy perfecta trabajo y hago vida normal. Espero que hagas lo correcto y que mi experiencia te sirva. Preguntame cualquier duda. Silvia

Hola silvia yo estoy dignosticada mas o menos por esa misma fecha pero como media 3mm aun sigo con controles y aun no he tomado una decision esta semana me he echo una RM y en veinte dias me daran la cita con el otorrino que claramente me va ha hablar de operar.Aun no tengo nada decidido y tengo mucho miedo a lo de el facial , me gustaria saber cuantas sesiones te dieron , si despues tuviste efectos secundarios respecto al facial, al oido y al equilibrio por que dicen que tambien tienes efectos . A mi con la radio no me dieron garantias a mas de diez años no tengo muy claro si es por que realmente no se muere o por que tampoco llevan tantos años con gente radiada con este problema y tampoco saben muy bien el fin . gracias por contestar

La radiocirugia se hace solo una vez me hicieron nueve disparos, eso me explicaron, sali caminando no quede internada, pase la noche en un hotel cerca del hospital como me aconsejaron y a la mañana siguiente viaje a mi ciudad. Me sentia muy cansada , dolor de cabeza que con calmanes pasaba. No perdi el equilibrio en ningun momento no tuve problemas con el facial. Me tome dos semanas en el trabajo para recuperarme pero me senti siempre muy bien solo mucho sueño. Me reitegre al trabajo en perfectas condiciones. A los seis meses me hacen la primera rm de control, no se habia achicado pero estaba necrosando en el centro me dijeron que eso era bueno. El segundo control lo hice hace dos meses y se achico sigue necrosando y el neurologo me encontro muy bien clinicamente. Yo me siento muy bien hago vida normal. Lo mas molesto es que practicamente perdi el oido izquiero pero Antes de la radiocirugia ya lo habia perdido porque ya estaba lesionado el nervio auditivo por el tamaño del tumor. Espero que te sirva de algo mi experiencia, en noviembre me toca el nuevo control . Estoy a tu disposicion para lo que me quieras preguntar.saludos. silvicxa

Hola a mi la radiocirugia me esta dando resultados positivos. Me hicieron una sola aplicacion con nueve disparos, eso me dijeron, estuve todo el dia, no quede internada y me fui a pasar la noche a un hotel cerca del hospital, esa noche tuve dolor de cabeza que con un calmante se me fue y dormi bien toda la noche, al dia siguiente violvimos a mi ciudad, me sentia muy cansada y con mucho sueño pero en ningun momento perdi el equilibrio , no tuve vomitos y ningun problema facial. En el primer control a los seis meses si bien no se habia achicado si estaba necrosando en el centro del tumor lo cual me dijeron que era positivo. Hace dos meses me hice otro control y se achico y sigue necrosando el neurologo del hospital italiano me encontro muy bien clinicamente y me dijo que estaba todo bien, el proximo control tengo que hacerlo en noviembre. Yo me siento muy bien hago vida normal trabajo, viajo, voy todos los dias al gimnasio, salgo con mi familia mis amigos, y bueno espero seguir asi. Quedo a tu disposicion para lo queme quieras preguntar. Saludos. Silvia

El pasado día 8 de Abril me dieron tratamiento con cyberknife en el Instituto Madrileño de Oncología, gente maravillosa que me trataron estupendamente bien. Y del tratamiento ni te enteras, te acuestas en la camilla, te ponen una máscara hecha de material termoplástico y el robot a trabajar. En media hora estaba listo. Ahora tengo una revisión el próximo 9 de Mayo y luego dentro de 6 meses la primera revisión con resonancia para ver como va la cosa. Por el momento todo bien, no noto ningún síntoma fuera de lo normal. Cuando sepa algo mas lo iré contando. Un saludo a todos.

Hola a todos.
Pues yo estoy diagnosticado de un neurinoma de 12x7x5 mm. Me están tratando en el Virgen del Rocío de Sevulla, y a falta de asistir a consulta en Neurología, lo más seguro es que me deriven a Granada a radioterapia. Mis síntomas son acúfeno en oído derecho e inestabilidad a veces. No sé si alguien se ha tratado allí.
Una otorrino a la que asistí al diagnosticarme el neurinoma me recomendó al Dr. García Ibáñez en Barcelona, aunque el consejo médico que más me han dado es que por el tamaño opte por la radioterapia.
Si alguien se ha tratado en Granada, le agradecería que me diera la información que pudiera, que me contara su experiencia, ó si está diagnosticaso de un nuerinoma de ese tamaño.
Gracias

Mucha suerte!!! y que se este necrosando ya lo es!!!!!!

Un abrazo!!!!

Hola!hace 4 años que estoy operada de un bicho de 3cms y algo más,no hace falta que te muevas de Sevilla si optán por la microcirugía,me operé en el sagrado corazón de Sevilla con el doctor Trujillo y su equipo de lo mejorcito que hay en España en Neurocirugía tienen una máquina un neuronavegador que cuando me operaron solo lo tenían allí,ni la ss ni nadie en España,así que la seguridad de que no me tocarían nervios vitales me daba toda la confianza del mundo,en Virgen del Rocio también hay un equipo muy bueno casi todos los que me operaron,todos, han trabajado allí, así que estas en buenas manos,lo que preguntas de Granada conozco a una persona que estuvo allí le dieron radioterapia y está muy bién era pequeño pero le estaba haciendo pupa.Yo soy de Huelva y también me hablaron de Garcia Ibáñez de Arístegui pero un familiar metido en este mundillo médico ,me habló de Trujillo,que por aquellas fechas había operado a la duquesa de Alba y yo me dije pues si esta señora con el dinero que tiene se queda en Sevilla y con este señor,no debe de ser malo,así que conseguí cita mediante enchufismo en 20 días,pues está a tope,y me convenció,un hombre claro,muy sencillo y que transmite seguridad,además opera neurinomas como el que saca muelas,jo,no pensé que fuéramos tantos.Meteté en Facebook en una pagina que se llama neurinoma España,le das a me gusta y ya puedes preguntar,la hemos creado todos los que estamos operados y entra gente que se van a operar o que le van a aplicar radio con sus dudas ,miedos y te aseguro que los tranquilizamos mucho,nos consideramos como de familia ,es nuetro rinconcito donde nos contamos nuestras alegrías,penas,dudas enf´n te va a gustar un saludo me llamo Pepa.

Muy buenas a todos,

Al final a mi mujer la hicieron la radiocirugía el 8 de abril. todo correcto al margen de lo aparatoso del casco y de la presión que le ejercía en el cráneo.

Ahora a esperar casi un año para ver los resultado del tratamiento.

Un saludo

Felicidades Rodro... y gracias por mantenernos informados!!!

Un abrazo....

ESPERO QUE TENGA SUERTE COMO YO, SEGURAMENTE SE VA A ACHICAR Y DENTRO DE UN AÑO VA A TENER BUENAS NOTICIAS. YO YA HACE UN AÑO Y MEDIO QUE ME HICE LA RADIOCIRUGIA Y ESTOY MUY BIEN ME TOCA EL CONTROL EN NOVIEMBRE. ME SIENTO MUY BIEN Y ESPERO QUE A TU MUJER LE PASE LO MISMO. SUERTE. UN ABRAZO. SILVIA

Buenas...
Hace 1 año acudí al médico por molestias en mi oído derecho, notaba presión y un zumbido continuo (pensé que sería un tapón de cera), tras una revisión en el otorrino y un tratamiento corto, mi audición mejoró, pero al poco tiempo volví a perderla, entonces el otorrino solicitó hacer una resonancia, el diagnóstico fué un neurinoma, en principio me recomendaron sólo controlar para ver si se mantenía igual, aún así el otorrino me recomendó una segunda opinión por un especialista neuro-cirujano, me desplacé a Barcelona (vivo en Andorra), allí me hicieron audiometrías y más pruebas, me dijeron lo mismo que mi otorrino, controlar con resonancias, pero sí me dejó muy claro que si crecía..."SI o SI" tendría que operar.

Bien...hace 15 días que me hice la resonancia del control, y ha crecido (de largo y de alto), vuelvo a Barcelona con el especialista el próximo 22 de éste mes, creo que dirá de operarme y estoy asustada.

¿Es tan duro el post-operatorio? ¿Puede uno valerse por sí mismo????

Os agradeceré que quien haya pasado por ésto pueda contarme su experiencia,

Miriam.

hola Miriam;me llamo marga y hace ya 17 meses me operaron de un neurinoma gigante!!me operaron en barcelona en el hospital de sant pau todo fue muy bien,aunque el neurinoma era tant grande que me habia dañado el facial,pero bueno era lo menos.....a ti en que hospital te operan?mira mi operacion duro 11 horas devido al tamaño que era de 6 cm muy grande!!!estube una noche en la uci y luego pase a planta,5 dias y para casa,,,el postoperatorio bien al mes poquito a poco ya me estaba encargando de todo en casa,,tranquila que todo ira bien hay muy buenos medicos,si te puedo ayudar en algo no lo dudes.en facebook tenemos una pagina donde nos contamos nuestras cosillas,miedos o dudas.la pagina se llama neurinoma españa un saludo

Muchas gracias por tu atención Marga.

La visita del día 22 la tengo en la clínica Tres Torres, aún no sé nada de nada, sólo que el neurinoma ha crecido 5mm entre altura y de largo y el neurocirujano me dijo que el crecimiento era lento...de unos 2mm por año, y eso...estoy preocupada porque veo que ha crecido demasiado en un año y no me voy a escapar de la operación, y los nervios me están venciendo, paso de estar de mala leche a un bajón en picado.

Miriam.