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#162508 - 02/07/13 02:27 AM ENFERMEDAD DE STILL
gistill Desconectado
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Registrado: 01/07/13
Mensajes: 1
Hola a todos, mi nombre es Gifrana tengo 26 años actualmente me encuentro en nicaragua y soy de este pais ,pero vivo en costa rica porque llevo mi carrera ahi y bueno esta es mi historia :

En noviembre del 2007, estando en costa rica empece con fiebres imparables todo el dia acompañado de tos y dolores articulares , al inicio pense que era una simple gripe que pronto desapareceria con analgesicos pero no fue asi, dure en esta condicion cierto tiempo hasta q para finales de noviembre tuve que viajar a mi pais natal porque me estaba inflamando y mi condicion empeoraba. Ya en nicaragua me someto a una cantidad de examenes de sangre en busqueda del porque de la fiebre sin parar y empiezo a complicarme con mis pruebas hepaticas, las tenia muy alteradas, me hice un examen de medula osea y los resultados fueron que tenia histoplasmosis y que el tratamiento que curaria dicha enfermedad seria la anfotericina , medicina que resultaba hepatotoxica y que complicaria aun mas mi higado pero que me curaria, entonces mi medico me dijo que en mexico existe un tipo de anfotericina que es menos dañina para el higado, entonces decido viajar y estando en mexico (voy a tratar de resumir los 6 meses que estuve internada) se me hicieron muchos examenes porque resulto ser que jamas tuve tal histoplasmocis y recibi un medicamento que daño mi higado, estuve a punto de trasplante , tras varios VARIOS meses sin descansar de la fiebre se me hace un tercer examen de medula osea y me aparece una enfermedad raririsima llamada histiocitosis hemafagocitica ligada a una enfermedad autoinmune NO diferenciada, recibi quimioterapia luego de haber dado de alta y la recibi por año y medio , etoposido mas ciclosporina, finalmente se me diagnostico con esa enfermedad pero a medias puesto q no se sabia cual enfermedad autoinmune tenia, pues presente muchos sintomas de varias como lupus, sjogren, artritis rematoidea. entre otras y con examenes de todo tipo dandome negativo a todo.

el regreso a casa y todo el proceso de quimioterapia fue bastante tranquilo , me recupere muy rapido y tuve una mejoria. Aahora luego de 5 años de estar completamente bien, en febrero tuve un piquete de algun tipo de animal en mi muslo derecho y por alguna razon se me hizo una celulitis brutal acompañado de fiebres dolores articulares y al parecer todo este tipo de procesos me desataron nuevamente la enfermedad , cai hospitalizada nuevamente en marzo de este año y me dieron de alta en junio , a penas tengo 25 dias de haber salido del hospital y ha sido una real recuperacion pero durante todo este ultimo proceso de hospitalizacion presente aumento de tamaño del higado y bazo, fiebres constantes , rash, pigmentacion en la piel y me someti a una cantidad de examenes nuevamente , en su mayoria en busqueda de la famosa enfermedad autoinmune q aun no me tenian diagnosticada, y finalmente el reumatologo dio con que mis signos y mi estado clinico apuntan a un still, lo unico es q no se porque razon no reaccione al metrotexate y bueno estoy ahora con 45mg de corticoides , bajando la dosis 5mg cada 15 dias, y ciclosporina un inmuno modulador, el proceso ha sido bastante duro lo q ha sido el tiempo en que los medicos duraron en diagnosticarme pero finalmente ya tengo una respuesta y bueno padezco de la enfermedad de still y la tengo q tener controlada para que no se despierte mi otro sindrome, el hemafagocitico , esta vez no se desperto por lo que no me tuvieron que dar quimioterapia, pero estoy muy feliz de saber ya por fin lo q tengo.
la angustia que me da al respecto es que no se de nadie que padezca de esta enfermedad y me encantaria poder compartir , y hablarlo con alguien q me entienda.
esto no ha sido facil , me he llenado de inseguridades , soy una persona muy vanidosa y me afecta mucho esto de los corticoides la inflamacion y demas. me encantaria que alguien respondiera y juntos compartir experiencias.
pero ahora solo puedo decir gracias Dios porque estoy viva , ya se lo q tengo y bueno he estado leyendo que esta enfermedad si se lleva bien es bastante noble en comparacion a las otras enfermedades autoinmunes. pero bueno yo solo dire algo a quien sea que este leyendo....si tienes still u otra enfermedad , vamos siempre adelante con mucha actitud positiva, dicen de que la mente es muy poderosa, y si que lo es!, yo lo he comprobado..asi q arriba los animos y a darle frente , esto es una enfermedad pero no hay q dejar que te domine es simplemente saber vivir con ella y controlar el estres , eso si que es importante.!!!
espero saber de alguien muy pronto por ahi que quiera escribirme y compartir conmigo su experiencia!!
saludos!
_________________________
Gi

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#164350 - 26/08/13 08:15 PM Re: ENFERMEDAD DE STILL [Re: gistill]
Anonimo
No registrado


hola mi nobre es gabriela alvarado soy de costa rica, san carlos aguas zarcas, acabo de recibir la noticia de qu mi madre tiene esta enfermedad, me gustaria poder conversar mas con usted. mi correo es gabya1985@hotmail.com, y mi telefono es 86485096, gracias

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#174011 - 08/06/14 11:47 PM Re: ENFERMEDAD DE STILL [Re: gistill]
Marcela Zaldaña
No registrado


cnHola tengo un familiar con still, su nombre es Helena Zaldaña, somos salvadoreños recidiendo en nicaragua, me gustaria q compartas con ella, ya que ustedes se podrian enteder, en este momento ella esta con una recaida esta en el hospital, si recibes este mensaje me gustaria puedas llamarme mi numero es 88621448 mov.

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