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#105153 - 21/10/10 08:55 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola eze.a mi hijo se la detectaron con biopcia de nervio,porq con la electromiografia no fue concluyente ya que el es el 1º de la flia que tiene esta enfermedad.mi hijo tiene 15 años y comenzo con los sintomas a los 8.
suerte espero de todo corazon que no la tengas.

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#106022 - 05/11/10 06:15 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola disculpa la demora, he estado muy ocupada y no pude volver a revisar el foro, mi correo es vicky_perezf@hotmail.com, escribeme ahi y conversamos mejor.
un abrazo
vicky

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#106023 - 05/11/10 06:24 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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soy vicky, de Chile, a mi me lo diagnosticaron solo con la electromiografia. Primero a las piernas, luego me hicieron la electromiografia a los brazos para reconfirmar y asi fue, lo reconfirmaron.
mi correo es vicky_perezf@hotmail.com, por si alguien se quiere comunicar.
un abrazo
vicky

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#106092 - 06/11/10 08:07 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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¿y qué haces? ¿deporte? ¿rehabilitación? ¿y qué resultados te da?
Mi hijo tiene charcot, tiene 12 años. Ahora está con electroestimulación pero no sé si eso sirve para algo. ¿tú lo has intentado o sabes algo de este "tratamiento"?

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#106179 - 08/11/10 05:11 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Se que hacer ejercicio nos ayuda mucho, es ideal ejercicio en el agua para evitar el mayor impacto posible.
Yo tengo mucho dolor , no tengo problemas de deformacion importante aun, solo mucho dolor en todas las articulaciones especialmente, tengo todas las tendinitis posibles...solo se me han deformado algunos dedos de los pies y por supuesto tengo el pie cavo caracteristico tambien.
No se sobre la terapia que hace tu hijo, solo espero que no le sea dolorosa o muy molesta, es tan pequeño...dale vitamina C, eso sabemos forma parte de la mileina y como el organizmo esta siempre luchando por producrila bien, los entendidos esperan que nos sirva estar bien abastecidos de ella, mi neurologo me indico 1gr diario.saludos,vicky

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#106239 - 09/11/10 03:13 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola como estan.mi hijo tiene 15 años y tiene c.m.t tengo un informe muy bueno acerca de la enfermadad.mandame tu mail asi te puedo enviar el infrme.ok .mi hijo esta comenzando con la vitamina c.

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#106977 - 19/11/10 05:30 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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vicky_perezf@hotmail.com
gracias

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#107986 - 07/12/10 12:17 AM charcot marie tooth- embarazo [Re: Anonimo]
raluca
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Hola,

Tengo 28 años y e CMT tipo 1A. Cuando estaba embarazada de 12 semanas me hicieron un biopsia corial para determinar si el bebe tiene el gén que produce la enfermedad. La prueba consiste en extraer una parte diminuta de placenta que contiene celulas fetales y se pueden analizar.Acudi a una clinica privada ( Fundación Jimenez Díaz- Madrid) ya que en el hospital público me dijeron que van a estudiar mi caso pero no me llamaban. La posibilidad de transmitir la enfermedad es de 50% y por suerte mi hijo no heredo el gen que provoca la enfermedad. Tengo un niño de 3 años, sano y con mucha mas energia que yo :)

Un abrazo a tod"s, mucho animo

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#108027 - 07/12/10 08:29 PM Re: charcot marie tooth- embarazo [Re: Anonimo]
Anonimo
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QUE SUERTE TUVISTE.ME ALEGRO MUCHO POR TU HIJO. YO TENGO UN HIJO DE 15 AÑOS CON LA ENFERMEDAD .ESPERO QUE ESTES BIEN Y QUE DISFRUTES DE LA VIDA MUCHO MAS SABIENDO QUE TU PEDACITO DE CIELO ESTA SANO
BESOS
BETY

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#110457 - 19/01/11 04:21 PM Re: charcot marie tooth- embarazo [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola betty: yo tengo un hijo que cumplirá pronto trece años y hace ahora 10 meses que le diagnosticaron la enfermedad. Estoy preocupada por ver cómo va a afrontar la adolescencia con este problema porque tiene dificultades para andar y la adolescencia es un período tan complicado... ¿Cómo le ha ido a tu hijo?

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#110458 - 19/01/11 04:33 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,mi hijo tiene casi 13 años y tiene CMT. Creo que ya he contactado antes contigo en este foro pero ahora hace tiempo que no lo miraba y no he leído tu respuesta hasta hoy. Me interesa mucho ese informe que dices que tienes sobre la enfermedad. Mi email es taguamartinez@terra.es .

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#113089 - 27/02/11 02:34 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola como estas? tengo tambien Charcot Marie Tooth y me interesa saber lo de la vitamina C y adonde te la indican, ya que nadie hasta ahora siquiera me la ha mencionado. mi mail es suilen25@yahoo.com.ar. Gracias

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#114519 - 17/03/11 05:01 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Gracias señora, hoy dia mi hija tiene 11 años y me interesa tener información de como ha evolucioando su nena hasta hace poco diagnosticaron mi hija.
Gracias por su atención.
Estoy en Medellín, Colombia

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#115276 - 26/03/11 06:25 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenas tardes,

Acabo de encontrar este foro y venia de leer una página en la que hablan de la Vitamina C.

Tengo CMT y estoy muy interesado en le informe del que hablas. Si eres tan amable mi correo es linizse@gmail.com

Gracias!

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#118510 - 10/05/11 10:30 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Juan Jofre
No registrado


doctor soy de Chile y me gustaria saber que opina usted de usar plantillas para el CMT, es lo mejor o existe algo aun mas idoneo. mi correo es jjofreu@hotmail.com. espero su analisis y respuesta.

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#118596 - 11/05/11 11:03 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA ENCONTRÉ ESTE INFORME EN INTERNET- ES UNA BUENA NOTICIA PARA TODO LO QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, TENGO MI HIJO CON ESTE PROBLEMA Y MI ESPOSO UN ABRAZO A TODOS QUE DIOS LOS BENDIGA


Una noticia muy emocionante para las personas con Charcot Marie Tooth!

Pharnext SAS, una compañía biofarmacéutica especializada en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades neurológicas graves y otras importantes necesidades médicas no satisfechas, ha anunciado hoy que la Agencia Francesa de Seguridad de los Productos de Salud (AFSSAPS) ha autorizado un ensayo clínico de fase II con el primer medicamento (un Pleodrug ™) generadas por la plataforma de la compañía Pleotherapy tecnología ™ en pacientes con Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) - una crónica, severa, invalidante y las enfermedades neuromusculares actualmente incurable que afecta a 3 millones de personas en todo el mundo.

Pharnext de Pleodrug es un compuesto de tres fármacos genéricos en una nueva formulación (un jarabe) y que ya han recibido la aprobación de comercialización para las indicaciones terapéuticas que no sea CMT1A. Dado que los tres compuestos están presentes en la ™ Pleodrug a las 10 - a dosis 100 veces menores que en su indicación es habitual, el programa de desarrollo clínico en humanos no ha requerido la realización de un ensayo de Fase I de seguridad y ha permitido obtener una Pharnext Fase II de autorización de ensayos clínicos directamente después de sólo 3 años (en lugar de los 8 años requeridos en promedio para la mayoría de las drogas).

La próxima fase II aleatorizado, comparativo, clínico controlado con placebo evaluará la seguridad, la eficacia, la farmacodinámica y farmacocinética de PXT3003 en pacientes que sufren de CMT1A. El juicio se llevará a cabo en 5 centros de investigación (Timone Hospital de la Universidad de Marsella, el Hospital Salpêtrière de París, el Hospital Universitario de Limoges, Lyon Sud Hospital de la Universidad Pierre y Swynghedauw Hospital de Lille) y se iniciará por primera vez en el Hospital Universitario de Timone (investigador de la coordinación: Shahram Attarian MD) en diciembre.

"Esta primera autorización de ensayos clínicos constituye una prueba clave de la eficacia de nuestra tecnología ™ Pleotherapy Seguimos pantalla para Pleodrugs ™ durante seis otras enfermedades graves (incluyendo la enfermedad de Alzheimer);. nuestro modelo significa que podemos esperar para hacer Pleodrugs ™ a disposición de paciente con mayor rapidez ", subrayó el fundador y CEO Pharnext profesor Daniel Cohen. "Estamos encantados de poder para iniciar el primer ensayo clínico de nuestro primer Pleodrug ™ para el tratamiento de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth", concluyó ..

Pharnext ha diseñado una novedosa plataforma propietaria (Pleotherapy ™) con base en la farmacología de la red. El motor de la compañía descubrimiento identifica combinaciones racional de medicamentos (Pleodrugs ™), compuesto por individuales ™ Pleocompounds. Este enfoque innovador podría aportar una solución a la continua disminución de la productividad y la preocupación de tuberías farmacéutica.
Acerca de Pharnext
Pharnext es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y licencias de nuevos tratamientos farmacéuticos a base de inteligentes ™ Pleocompounds que forman la base de Pleodrugs ™. Pharnext se fundó en París, Francia en abril de 2007, por el profesor Daniel Cohen, MD, PhD, su grupo de investigación (compuesto de los pioneros en la ciencia del genoma y la tecnología) y Philippe Pouletty, MD (socio general de Truffle Capital). Gracias a la inversión fundación Truffle Capital, el fuerte apoyo de OSEO, una beca de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM) y los beneficios de Francia, el régimen de crédito de impuesto de investigación, Pharnext ha desarrollado una novedosa plataforma propietaria (PleotherapyTM) sobre la base de la farmacología de la red y que puede proporcionar una solución para la actual disminución de la productividad de tuberías farmacéutica. Pharnext es asesorado por La Compagnie Financière Edmond de Rothschild.

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#119540 - 23/05/11 03:51 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola. por favor podrias decirme donde encontraste el ariculo .es alguna pagina o algo.te dejo mi mail betynam@hotmail.com
tengo un hijo de 15 años con esa enfermedad.
entro en el foro con regularidad y me comunico con varias personas que encontre en este foro
gracias

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#121027 - 11/06/11 01:38 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me gustaria me llamo yesica, tengo mielomeningocele y me gustaria invitarte a un grupo donde somos todos los integrantes afectados con esta discapacidad, en el grupo encontraras informacion y hay chat donde podemos debatir temas relacionados con esta discapacidad. te dejo el link https://www.facebook.com/home.php?sk=group_188240981218771&ref=ts saludos

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#121413 - 16/06/11 05:01 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Te sacarcrán los dineros y no te harán nada. Te lo dice la experiencia de muchas visitas. Mi neurólogo me dijo el día que me la diagnosticaron "De esta enfermedad no se muere, pero morirá con ella"

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#124359 - 29/07/11 05:03 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buen dia!! yo vivo en Monterrey, nuevo leon, Mexico, tengo 2 hijos con charcot, bastante avanzada a diferencia, que a ellos no les dan calambres ni dolores todavia, ellos toman Q10, que retarda el envejecimiento de los musculos, (pueden checar informacion en el internet,) y cuando se acaban el frasco les doy complejo B, o Zinc,,, y mucha terapia, tanto fisica como moral, esta es muy importante, les dejo mi correo, para los que quieran contactar conmigo y cambiar opiniones, de hecho voy a dar algunos de alta, de los que aparecen en este sitio espero me acepten, mi correo es: mayela_chavez@hotmail.com

saludos.

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#127400 - 19/09/11 08:49 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola a todos queridos amigos hace mucho que no escribia en el foro.Alguien sabe algo sobre ensayos realizados con neurotrofina 3 ?

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#128435 - 06/10/11 12:47 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buenas, me llamo Rubén actualmente tengo 19 y vivo alicante,España. Amí me diagnosticaron esta enfermedad hará unos 3 años ( con 16) ya que yo jugaba a balonmano, hasta llegar un punto que no podia seguir ritmos altos , llegaba a casa con los pies inchados, muy doloridos... Fui al hospital, me hicieron exámenes neurológicos, a los seis meses me los repitieron, sin empeoramiento, me mandaron a hacer rehabilitación y me dijeron que esta enfermedad la única solución es una intervención quirurjica.
Esto fue hace como un año, ahora mismo la cosa esta parada, no me han mandado mas rehabilitación no me han dado ninguna cita para llevar un seguimiento, me siento como si me hubiesen dado de lado.
Yo intento un poco fortalecer los musculos, ando todos los dias, aparte de la rutina como mínimo 1 hora diaria por mi cuenta, intentando en la medida de lo posible poder fortalecer las piernas.
En teoría me dijeron que cuando dejara de crecer me operarían pero ahora mismo estoy estancado y sin rumbo y con mucha preocupación.
Me gustaría conocer vuestra opinión, puntos de vista, consejos y relatos.
Si alguien quisiera contactar conmigo dejo el correo:
ruben_fco_92@hotmail.com muchas gracias.

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#128785 - 11/10/11 10:57 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola tengo CMT pronosticada hace 6 años,la mia debe ser una de las más graves puesto que ha ido empeorando ,con el tiempo,si te interesa mi correo es:memocorrea54@hotmail.com soy de Argentina

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#129722 - 26/10/11 12:59 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información..

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#129723 - 26/10/11 01:03 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información..

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#130910 - 14/11/11 12:46 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información.. [/quote]

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#131884 - 28/11/11 09:02 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tengo amigos con esta enfermedad si kieres estoy intentando hacer un evento en face unete buscame como carmen dastoli en facebook

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#142558 - 27/05/12 07:42 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA !!!YO PADESCO LA ENFERMEDAD AQUI EN ARGENTINA NO HAY NADA PARA DETENERLA .PORFAVOR CONECTATE CON MIGO A ESTE CORREO mariadelosangelespepa@yahoo.com.ar DESDE YA MUCHAS GRACIAS!!!!

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#146605 - 13/08/12 07:52 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Mi nombre es Cecilia, y también soy de Chile. Me gustaría saber quien es el medico que te atiende

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#146615 - 13/08/12 08:56 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Me gustaría saber si alguien conoce a un especialista bueno en Charcot marie tooht en Chile. Ojalá me puedan ayudar. Gracias. Cecila

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#148952 - 26/09/12 06:59 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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¡Hola! soy una adolescente que también padece esta enfermedad, ¿me podría informar más sobre este medicamento o de las noticias recientes que tenga? Muchas gracias.

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#149923 - 14/10/12 06:50 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
tirzadmtz Desconectado
nuevo

Registrado: 14/10/12
Mensajes: 1
Hola yo so y tirza y tengo 21 años pero se me detecto desde los 2 años y medio, lo que yo te recomiendo es q no dejes de hacer tus terapias y que hagas tu vida los mas normal que puedas para no terminar en una silla de ruedas como yo, que no hicee todo como deberia. Saludos (aunq llevo mi vida normal y voy muy bien a comparacin de lo que se ve en internet)

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#152115 - 26/11/12 03:13 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfa mandame tu mail, me urge saber que has hecho a mi hijo le acaban de diagnosticar, estoy desesperada

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#152116 - 26/11/12 03:19 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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porfa mandame tu mail, para saber que mas hacer !!!! tengo un hijo que apenas estamos diagnosticandolo mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com PORFAVOR SI HAY MAS PERSONAS QUE ME QUIERAN CONTACTAR ESTOY A SUS ORDENES .GRACIAS QUE DIOS LOS BA
BENDIG

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#152117 - 26/11/12 03:23 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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mi correo es angela_jimenez@hotmail.com porfa conectame

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#152118 - 26/11/12 03:30 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfa mandame un mensaje a mi mail, para agregarte y estar en contacto, mi hijo tiene 13 años,saludos angela_jimenezm@hotmail.com

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#152119 - 26/11/12 03:34 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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es muy triste, pero a mi hijo ya lo opero un doctor charlatan y lo dejo igual.....porfa mandame un mensaje para dejarte agregada y estar encontacto saludos angela_jimenezm@hotmail.com

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#152120 - 26/11/12 03:48 AM Re: charcot marie tooth [Re: mayka 54]
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mandame tu correo y te mando algunos datos angela:jimenezm@hotmail.com

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#152121 - 26/11/12 04:10 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfa escribime e mi mail. angela_jimenezm@hotmail.com gracias

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#152122 - 26/11/12 04:34 AM Re: charcot marie tooth [Re: veritto]
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mandame tu mail pofa angela_jimenezm@hotmail.com gracias

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#152123 - 26/11/12 04:38 AM Re: charcot marie tooth- embarazo [Re: Anonimo]
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holca, mi hijo tambien tiene 13 años y estoy histerica, aun no sabemos donde sacar la biobcia,porfa contactame, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

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#152126 - 26/11/12 04:53 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola contactame yo tambien tengo un hijo de 13 años, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

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#152127 - 26/11/12 05:02 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfavor ma urgen datos sobre la Biobcia, contactame, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

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#152128 - 26/11/12 05:07 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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no soy muy habil para esto de la computadora, porfa enviame un mail y asi estamos en contacto, porfavor angela_Jimenezm@hotmail.com

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#152129 - 26/11/12 05:21 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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mensajeame tengo un hijo de 13 años con chmt saludos angela_jimenezm@gotmail.com

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#152143 - 26/11/12 02:22 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Hola, cómo estas? tengo un hijo de un año y medio, todavía no hemos hecho los estudios, pero el padre y la abuela paterna de mi mujer lo tienen. Te molesto para consultarte si vos viste algún síntoma en tu hijo mientras era bebe. Dificultad para caminar, tropiezos frecuentes, etc. Gracias y mucha suerte!

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#153019 - 13/12/12 09:34 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola soy Verónica de Mexico mi crreo es verotorresampos@hotmail.com recintemente i hija de 10 años ha sio diagnosticada con CMT, ojala puedas orientarme. saludos

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#153716 - 30/12/12 07:11 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Mi chiamo Nik e ho anche io la Charcot-Marie-Tooth. Mi dispiace che tu devi condividere la mia stessa sorte. Ma è per questo che ti sto scrivendo,per che se condividi la mia stessa sorte, mi farebbe piacere condividere con te la mia gioia di avere conosciuto come un giorno possiamo vivere sani e felici senza nessun problema di salute. Io ho incominciato ad avere questa malattia all'età di 14 anni adesso ne ho quasi 62 è ho continuamente lottato fino adesso senza nessun risultato.

Solo da una fonte ho avuto la promessa che se faccio come dice Lui posso essere guarito completamente senza nessuna sofferenza e nessuna spesa. E questa fonte è la Bibbia la parola del Dio altissimo, che lo puoi leggere tu stesso in Isaia, al capitolo 35 versi 5 e 6. che dice: In quel tempo gli occhi dei ciechi saranno aperti e i medesimi orecchi ei sordi saranno sturati. In quel tempo, lo zoppo salterà proprio come il cervo e la lingua del muto griderà di gioia. Questa è la promessa di colui che non può e non vuole mentire.

Se vuoi saperne di più sarei felice di darti risposta. Nel frattempo, ti lascio i miei più sinceri e cordiali saluti.
e ti lascio il mio indirizzo di posta elettronica se vuoi scrivermi direttamente, se non vuoi fare questo, quando ti troverai in momenti molto triste è abbattuto, (che non mancherà) ho contatti i Testimoni di Geova del tuo paese,ho mi scrivi e sarai sempre aiutato. Ciao Nik. nr03@libero.it

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#153949 - 05/01/13 05:05 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Ciao Angela Sono Nik, t avevo scritto prima ma tu non mi ai risposto. Io non avevo nessun interesse, inoltre, avere fiduccia in Dio Geova non si perde mai per che anche se la scienza può aiutarci per la nostra malattia, non potrà mai darci una guarigione completa. E' se arriverà anche a questo, non potrà mai salvaguardarci da tutte le altre malattie. Perciò, l'unica soluzione sicura è completa è il nostro amorevole e benigno Creatore Geova Dio. Spero che tu possa prendere in considerazione quanto ti sto dicendo per avere quello che ne io ne tu abbiamo adesso; cioè la salute. e magari un giorno conoscerci sani e perfetti.Ciao Nik.

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#153952 - 05/01/13 06:56 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Ciao mi chiamo Nick, non so come ti chiami tu, però noto che tu hai gli stessi problemi che ho avuto tanti anni fa è ho ancora.
I medici l'hanno diagnosticata atrofia muscolare progressiva tipo: Charcot-Marie-Ttooth-(C.M.T.)ma dagli esami genetici non è risultato ancora niente. Tanto che molti medici dicono che è una neuropatia dovuta ad una causa che produce
un'atrofia, ma non sono d'accordo per la Charcot-Marie-Tooth-(C.M.T.) ho Questo problema da 47 anni e sto ancora lottando per avere un po di beneficio,ma nello stesso tempo,nonostante le sofferenze che sto passando è non cammino quasi più, sono in pace e serenità per che, prima,e anche adesso per la scienza non c'è nessuna cura, io da qualche tempo ho trovato come guarire e in modo definitivo. Secondo te: Chi potrebbe conoscere meglio una macchina e aggiustarla in caso di bisogno, se non colui che la progettata e costruita? Nessuno vero? Quindi a noi non c'i ha costruito la scienza, anche se potrebbe darci un po di aiuto- ma è stato il nostro e amorevole,benigno, e Creatore Geova Dio. Tu potrai anche non crederci,se è così,ti posso dire che stai perdendo l'unica possibilità di guarigione completa è sicura. Per che? Per che
quando Geova Dio fra non molto, porterà il suo Regno sulla terra,darà autorità a suo figlio Gesù Cristo di guarire tutte le malattie,di ogni genere. in effetti,nella sua parala la Sacra Bibbia,nel vangelo Di san Matteo,al capitolo 4,versi 23 e 24 dice: E Gesù andava in giro predicando il Regno di Dio e guarendo ogni sorta di malattie e ogni sorta di infermità...
Certo se uno non esercita fede in Dio e in suo figlio,come potrà ricevere il loro aiuto? Io adesso ti lascio il mio indirizzo di posta elettronica,così se hai domande da fare sarò felice di risponderti,sia a tè che ha coloro che leggeranno questo messaggio. nr03@libero.it un sincero saluto
da Nick.

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#154152 - 09/01/13 06:41 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Celina,Ho letto da poco il tuo messaggio e ti stò scrivendo subito. Mi chiamo Nik e anche io ho la tua stessa malattia, la Charcot-Marie-Tooth. quindi più o meno ho le tue stesse sofferenze. Da molti anni soffro di questa patologia e come bene sai anche tu,la scienza ancora non ha potuto sperimentare nessuna terapia adatta a questo tipo di malattia. Pensa Celina che ho girato il lungo e il largo per il mondo senza avere nessun beneficio.

Io tramite internet ho saputo che li dove abiti tu c'è un dottore che cura con un metodo naturale,che potrebbe aiutarti.
Io personalmente mi sono messo in contatto con lui e mi ha detto che da lontano può fare ben poco perchè le medicine che devo fare con il lungo viaggio che devono fare perderanno il suo effetto. Se voglio avere un buon risultato dovrei venire in Perù e andare personalmente da lui.

Ti sto dando queste informazioni per il motivo che visto che abbiamo le stesse sofferenze,se vuoi e puoi,potrai metterti a
conoscenza per vedere se puoi avere beneficio. Io abito in italia, e per adesso non so come devo o posso organizzarmi per
venire.

Ricorda però, che anche se possiamo trovare qualche sollievo non potremmo mai trovare la completa salute,la scienza non può mai fare questo. Solo il nostro amorevole Creatore che ci ha fatto può fare una cosa del genere. E dato che Lui conosce bene ogni nostra piccola cellula,conosce bene anche il D.n.A. di ognuno di noi. Che è così lo ha dimostrato suo figlio Gesù quando era sulla terra; Andava in giro predicando la buona notizia del Regno di Dio suo padre, e guariva ogni sorta di malattie e ogni sorta di infermità. Se vuoi lo puoi controllare tu stessa ne vangelo di Matteo,capitolo 4 versi 23 e 24.

E in Isaia,al capitolo 35,versi 5 e 6,dice: In quel tempo
(quando verrà il Regno di Dio)gli occhi dei ciechi saranno aperti e ii medesimi orecchi dei sordi saranno sturati. In quel tempo,lo zoppo salterà proprio come il Cervo e la lingua del muto griderà di gioia. Dimmi quale scienza potrà fare questo? Inoltre,ci credi tu? Se hai domande da fare sarò felice di risponderti. Nel frattempo,ti lascio i miei più sinceri e cordiali saluti insieme al mio indirizzo mail. nr03@libero.it Che Geova Dio ti benedica.

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#154202 - 10/01/13 01:48 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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mi marido tiene 40 años hace 4 que descubrimos que era esta enfermedad,nunca se trato y si lo hubiera hecho su condicion fisica seria mejor,los medicos dicen q hay que hacer fisioterapia y usar las plantillas,el hoy camina con dificultad se cae trastabilla,mi consejo es que estes atenta,hagas todo lo que dice el medico y hacer fisioterapia y natacion .espero te sirva el consejo.

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#154203 - 10/01/13 02:09 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola quisiera pedirles si alguien puede decirme en cordoba (cap)argentina un lugar bueno, donde puedo hacer ver a mi hija de 12 años para hacer el diagnostico ya que el padre posee esta enfermedad y no se donde atender a mi hija de 12 y otra de 4.
a mi marido le dijo un medico q la padecia,el no tiene desarrollado los gemelos,se trastabilla y cae con frecuencia me preocupan mis hijas y el si alguien sabe les dejo mi mail,martagabrielafernandez@hotmail.com gracias a todos.

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#154313 - 12/01/13 02:44 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Celina, Ho da poco letto il Tuo e stò scrivendo MESSAGGIO Subito. Il mio chiamo Nik e anche io ho la Tua same Malattia, la Charcot-Marie-Tooth. ho Più o Meno quindi le stesse Sofferenze mar. Da molti anni Bottiglia di This soffro mangiare patologia e sai bene also tu, non la Scienza Ancora Nessuna terapia ha potuto sperimentare Adatta al tipo di Malattia di QUESTO. Celina Pensa rotante Che ho il Il lungo e per Il Mondo Senza lungo Avere Nessun beneficio. trattati internet Io li ho colomba Saputo Che abiti tua c'e uno dottore Che curare un metodo naturale, Che potrebbe aiutarti. Io sono personalmente la mia Messo in Contatto con e Lui Che mi ha said Lontano tariffa puo dà poco Perchè ben Che devozione medicina se la passeranno con Lungo Il Viaggio Che il Suo devono tariffa perderanno Effetto. E 'Voglio Avere Un buon risultato dovrei venire e Andare in Perù da Lui personalmente. queste Ti sto dando ragione Informazioni per il visto che che abbiamo Sofferenze stesse saranno vuoi e puoi, potrai metterti alla Conoscenza Per vedere è puoi beneficio Avere. Io abito in Italia, e poi mangi per Adesso non POSSO devozione o di organizzarmi per venire. Ricorda ma possiamo also that trovare qualche Sollievo trovare mai non potremmo piena saluto, la tariffa Scienza QUESTO non puo mai. Solo Che Il Nostro amorevole Creatore ha Fatto ci tariffa puo una cosa genera. E i dati conosce bene il Che OGNI Lui piccola cellula Nostra, DnA conosce bene also il Di Noi di ognuno. Così ì Che Suo figlio ha dimostrato quando era Silla terra Gesù; Andava in giro predicazione buona notizia del Regno di Dio Suo padre e guariva di OGNI sorta sorta di OGNI Malattie e infermità. . Essa vuoi controllare puoi ciò che il tuo same Vangelo ne di Matteo, Capitolo 4 versione 23 e 24 E in Isaia, al Capitolo 35, versione 5 e 6, dice: In Quel tempo (when il Regno di Dio Will Come) Gli Occhi dei Ciechi Saranno e ii medesimi orecchi dei sordi Saranno Aperti sturati. In tal quale tempo, vieni Proprio il zoppo salterà Cervo e la lingua di gioia del reciproco griderà. Filly Scienza Dimmi Quale tariffa QUESTO? Inoltre, la tua credibilità ci? E Adware e hai di Felice da tariffa sarò risponderti. Nel frattempo, si Lascio I Miei Più sincerità e cordiali saluti Insieme indirizzo mail al mio. Che Dio ti benedica nr03@libero.it Geova.

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#154316 - 12/01/13 05:48 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Se c'è un trattamento per fermare la Charcot-Marie-Tooth,fallo sapere anche a me,perchè ho la tua stessa malattia. Il mio indirizzo di posta è: nr03@libero.it . Mi chiamo Nik,e ti scrivo non solo per avere informazioni da te,ma anche per darti le informazioni che io ho conosciuto per quanto riguarda non solo la Charcot-Marie-Tooth,ma tutte le malattie esistenti.

Come bene sai,benchè l'uomo, con tutta la sua buona volontà si dia da fare,non risolverà mai i problemi del genere umano perchè è molto limitato. Anche se con le sue scoperte possiamo avere un po di sollievo. Quindi ci vorrebbe qualcuno che ne sappia più dell'uomo. E chi può essere se non colui che ci a creati? Lui non ha limiti,mentre l'uomo si.

Ecco perchè dentro la sua parola la sacra Bibbia, in Geremia capitolo 10 verso 23,dice: So bene o Geova,che non appartiene all'uomo terreno la sua via. Non appartiene all'uomo che cammina nemmeno di dirigere il suo passo. Adesso domandati; Se l'uomo non sa dirigere il suo passo,come potrà dirigere il tuo? E se l'uomo non sa trovare la sua via,come potrà indicarti la tua?

Mentre Dio Geova sa farlo e ha il desiderio e la capacità di farlo. Per questo ha mandato suo figlio Gesù Cristo sulla terra,per dare la vita per noi,e per darci la dimostrazione di come eliminerà tutte le malattie quando verrà il regno di suo padre Geova Dio. in effetti dentro il vangelo di san Matteo al capitolo 4 versi 23 e 24 dice:

E Gesù,andava in giro per tutta la galilea,predicando la buona notizia del regno di Dio e guarendo ogni sorta di malattia e ogni sorta di infermità,e la notizia di lui si sparse, e gli condussero tutti quelli che stavano male,afflitti da varie malattie,indemoniati,paralitici,epilettici,ed egli li guarì tutti.

Ragiona adesso: Se Gesù lo ha fatto una volta,perchè non può farlo ancora? Con una grande differenza questa volta; Le persone che allora ha guarito,con molta probabilità sono cadute di nuovo malate è sono morte,quando lo farà di nuovo,
sarà in modo definitivo e per sempre. Ma forse ti chiederai?
Allora perchè la fatto? La fatto per dimostrare a tutti noi come sarà la vita sulla terra quando il Regno di Geova Dio,regnerà su tutta la terra. Ecco perchè Lui è il solo che può dirigere il nostro passo,e ci può indicare la giusta via.

Io ci credo,e tu? Se vuoi altre informazioni,tu o altri,il mio indirizzo lo scritto,sarò felice di di rispondere ad eventuali domande. Nel frattempo ti faccio tanti auguri per il trattamento che devi fare,lasciandoti anche i miei più cordiali e sinceri saluti. Nik.

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#154728 - 19/01/13 06:25 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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SA mi hijo se lo diagnosticaron con 12 años. Ahora hace casi 3 años. Pronto cumplirá los 15. No te voy a negar que lo hemos pasado mal pero creo que su calidad de vida se ha mantenido.Anda como un pato y tiene las paranoias normales de un chico de su edad pero yo creo que su autoestima se mantiene. Se relaciona, más o menos normalmente con los amigos (sale poco a la calle, supongo que tendrá que ver con la dificultad para andar, aunque también con su carácter), ha ido a todas las excursiones que ha querido ir con el instituto y ha venido de viaje con la familia... Está en el equipo de natación del pueblo, que no es nada del otro mundo pero la natación le viene superbien para las piernas y también para el ánimo.
Mantener el cuerpo (todo el cuerpo) fuerte es importante.
Mantener la mente fuerte todavía más importante

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#154730 - 19/01/13 06:29 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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De nuevo yo, soy de un pueblo de Sevilla, mi correo taguamartinez@terra.es

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#154971 - 23/01/13 06:17 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Mensajes: 1
Carissimo. Spero che la mia iniziativa di scriverti possa esserti di aiuto. Mi chiamo Nik,e credo che più ho meno siamo tutti sulla stessa barca che piano piano stiamo andando alla deriva. Nonostante i nostri simili(gli scenziati)con tutta la buona volontà si danno da fare no sono riusciti ha debellare le malattie più importanti.

Da parte nostra,dovremmo essere grati a queste persone che cercano di darci un po di sollievo dalle nostre sofferenze. E grazie anche a tutti quei dottori che si impegnano per lo stesso scopo. Però se siamo grati a loro, figuriamoci quanto dobbiamo essere essere grati è riconoscenti a colui che è il nostro grande Creatore che vuole e può guarirci per sempre.

Il Creatore di tutto l'universo Geova Dio,non è limitato nella sua capacità ecco perchè lo farà. E' anche in armonia con il suo nome(Geova)che significa: Egli fa divenire,e quindi fa divenire tutte le sue creature sani e perfetti senza malattie ne sofferenze come quando li creò sin dal'inizio.

D'altronde,questo e era il suo proposito. infatti,nella Sacra
Bibbia,al capitolo 2 versi da 15 a 17. che dice: E Geova Dio prendeva l'uomo e lo poneva nel giardino di Eden perchè lo coltivasse e ne avesse cura. E Geova Dio impose all'uomo anche questo comando: Di ogni albero del giardino puoi mangiare a sazietà. Ma in quanto all'albero della conoscenza del bene e del male non ne devi mangiare,poichè nel giorno in cui ne mangerai positivamente morirai.

Che tragedia hanno fatto mangiando di quel frutto!!! Come dice S. Paolo l'apostolo delle nazioni,in Romani capitolo 5 verso 12: Ecco perchè,come per mezzo di un solo uomo il peccato entrò nel mondo e la morte per mezzo del peccato,e così la morte sie estese a tutti gli uomini perchè tutti avevano peccato.

Questo significa che,l'uomo muore ed è ammalato a causa dl peccato. Quindi per poter eliminare tutte le malattie e la morte,bisogna prima togliere il peccato originale. la domanda adesso è: L'uomo è in grado di farlo? Assolutamente No!!!
Solo il nostro amorevole Creatore può fare una cosa del genere. E fra non molto abbiamo la possibilità di vederlo.

Come? A chi è interessato a saperlo il mio indirizzo di posta elettronica è: nr03@libero.it sarò felice di rispondere a chi mi scrive. Altrimenti significa che non ci avete creduto e così avette perso l'unica possibilità sicura di vivere in una terra trasformata in un paradiso senza mai più malattie ne morte. Che dio vi dia la saggezza necessaria secondo lo spirito che mostrate.Ciao Nik.

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#155999 - 10/02/13 02:29 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Estimado doctor, antes que todo le agradezco su preocupación por pacientes como nosotros que estamos desesperados y que hasta el momento yo no había tenido la posibilidad de conocer a un profesional especialista en esta enfermedad y que que nos permita comunicarse por esta vía.
Soy de Chile mi nombre es Ruth tengo 2 hijos. Un varón de 20 años que tiene CMT yo se la heredé y la niña de 8 años que, aún no sabemos si ella va a sufrir esta enfermedad. Es extraño porque a simple vista; mi hermano,padres,abuelos,primos y tíos no la padecen. Doctor necesito de ayuda y me oriente si usted sabe, si en Chile hay profesionales para esta patología, si hay algún medicamento para frenarla y de acuerdo a su experiencia que probabilidad hay que mis nietos la hereden o como evitar heredarla.

Un fuerte abrazo

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#156000 - 10/02/13 02:38 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Estimado doctor, antes que todo le agradezco su preocupación por pacientes como nosotros que estamos desesperados y que hasta el momento yo no había tenido la posibilidad de conocer a un profesional especialista en esta enfermedad y que que nos permita comunicarse por esta vía.
Soy de Chile mi nombre es Ruth tengo 2 hijos. Un varón de 20 años que tiene CMT yo se la heredé y la niña de 8 años que, aún no sabemos si ella va a sufrir esta enfermedad. Es extraño porque a simple vista; mi hermano,padres,abuelos,primos y tíos no la padecen. Doctor necesito de ayuda y me oriente si usted sabe, si en Chile hay profesionales para esta patología, si hay algún medicamento para frenarla y de acuerdo a su experiencia que probabilidad hay que mis nietos la hereden o como evitar heredarla.

mi correo es brendaramos72@gmail.com

Un fuerte abrazo

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#156959 - 25/02/13 11:39 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Gracias Dios mio y señor mio..

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#157380 - 04/03/13 04:16 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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taguamartinez@terra.es
Tengo tu dirección en el foro en el que yo también estoy escribiendo. Supongo que me gustaría que sufren de atrofia muscular, de Charcot-Marie-Tooth.
Sufro de ella durante 48 años y hasta ahora la ciencia no ha sido capaz de ayudarme a hacer que la gente como yo. Pero esperamos que pronto podamos proporcionar ayuda al menos a tener una mejor calidad de vida. En cuanto a la salud máxima, así como la ciencia puede ponerse a trabajar, yo
que no tenga esto puede capacitàu

Usted puede decir: Aòllora no tenemos esperanza?
Seguro que no! Espero que haya es incluso mejor que lo que la ciencia nos puede dar. es por eso que escribo, porque espero que esto sea el dolor y me gustaría que me gusta Avela
porque seguro que usted está sufriendo como yo también.
¿Quién crees que puede conoscerzci mejor que nosotros mismos? Sólo corredor derecho? Y es Él y su hijo Jesucristo, que lo hará! ¿Por qué ellos saben todo de nuestra celda pequeña y saben cómo hacerlo. La voluntad de Dios y lo harán. Por otra parte, es por eso que Jesús vino a la tierra que dio su vida por nosotros, porque su padre Jehová Dios quiso darnos la oportunidad de ser redimido del pecado original. De hecho, en la Biblia en ssacra vanngelo de S. Giovanni en el capítulo 3, versículo 16, está escrito:
Dios amó tanto al mundo (la raza humana)
que dio la vida de Su figlo unigénito. A fin de que todo el que ejerce fe en él no sea destruido, sino que tenga vida eterna.

Ahora pregúntese: Si Jehová Dios, él estaba dispuesto a dar su vida por su hijo Jesús para que vivamos por semmpre, puede permitir que sus criaturas
como yo y que tienen una enfermedad degenerativa sigue sufriendo para siempre? Cosa impensable E '! Pero para nosotros lo que podemos hacer para ricevestae
esta bendición? Mi dirección es:
nr03@libero.it si usted está interesado / o yo estaremos encantados de
responder. Un sincero saludo, hola Nik.

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#157860 - 13/03/13 02:01 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola anonimo, yo tambien tengo esta enfermedad, pero yo aparte de los pies ya tengo la mano derecha atroiada ( sin fuerza) yo tambien estudiaba para policia y me lo tuve q dejar... a mi en 6 años que lo tengo detectado me a aumentado pero no tanto... yo si fuera tu avanzaba en la oposicion mientras puedas y ojala llegaras a entrar ya que era mi sueño y no e podido cumplir...cumple tu sueño si es este q deduzco q x tu edad, si lo es, y mas cuando en principio solo tienes los pies y ya estas cn plantillas si las manos las tienes perfectas ADELANTE CON TU SUEÑO!!!! saludos

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#160917 - 19/05/13 10:40 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Hola quisiera saber si hay alguien que le dieran la incapacidad por esta enfermedad mi correo es jdelgadogomez@hotmail.es GRACIAS

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#166926 - 26/11/13 06:53 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola, no se muy bien como usar este espacio, pero yo vivo en Guadalajara Jalisco, mi hijo tiene CH.M.T. tiene 14 años. y lo están atendiendo en la ciudad de Mexico en el HOSPITAL SHIRNES DE MEXICO se que existe uno en sudamerica, y 8 o 110 en estado unidos, la atención es totalmente gratuita, y de muy buena calidad, pero como tienen muuuuchos pacientes hay que ser muuuuuy pacientes, pero estoy contenta con la atención, busquen en internet, son los únicos en mexico que me han ayudado, ha, solo es para menores de 18 años, saludos que Dios nos bendiga

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#167571 - 14/12/13 12:02 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola en Peru para contactarnos alguien con CMT, compartir experiencias, ya q la padezco y nose como afrontarlo jason-2310@hotmail.com

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#170482 - 05/03/14 04:32 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Eso que comentas de que los hombres no lo trasmiten a sus hijos varones lo he oído ya en varios sitios pero creo que no es verdad.

Yo tengo la enfermedad (mi mujer no) y tengo dos hijos y al mayor que tiene 20 meses se la he transmitido por lo que creo que hay un error en esa teoría.

Un saludo

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#170797 - 13/03/14 05:51 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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MI HIJO DE 10 AÑOS TIENE ESTA ENFERMEDAD ES MUY DURO PARA MI HABER RECIBIDO ESTA NOTICIA, EL SE CAE CON FRECUENCIA, SU APRENDISAJE ESCOLAR ES BAJO, PERO CON TERAPIAS SEGUIREMOS ADELANTE PRIMERO DIOS.

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#175448 - 20/07/14 12:47 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola tengo 64 años y de siempre me he visto torpe fui al traumatólogo por dolor en los dedos de la mano y el me mando al neurólogo me descubrieron la enfermedad, él comento que no tenia cura y que hiciera una vida normal que anduviera que me moviera. Llevo dos operaciones una en la rodilla y otra en el pie tengo tres hijas una tiene la enfermedad. Mucho animo

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#175822 - 31/07/14 05:14 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola,

Yo tengo CMT1A. En el colegio y en la vida cotidiana, soy un poco torpe y ando cayéndome muy a menudo.
Al principio me afectaba mucho que mis compañeros se rieran de como corro o ando, pero lo superé gracias a mi familia.
Apoya a tu hijo con todo lo que puedas y hazle saber que su enfermedad no tiene porque ser un problema para tener una vida normal

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#182866 - 11/02/15 02:44 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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para que os vayáis haciendo a la idea, yo sufro cmt tipo 2 desde la infancia, y conforme va pasando los años, te va afectando, los nervios están dañados y no transmiten al músculo, hay gente que vive más o menos normal, pero como todo, la edad pasa factura a las personas y a nosotros más, puede afectarte a manos y no poder abrocharte el pantalón, calzarte, etc... asimilarlo y vivir lo mejor que podamos, la esperanza de vida es normal, con los años es habitual sufrir caídas, y el poco o nulo balance muscular hace que ni podamos levantarnos, tratamiento 0, ejercicio lo que veamos, pues por mucho que nos esforcemos un nervio dañado hace que el músculo por mucho que propongamos apenas desarrolle o fortalezca, el esforzarse en demasia es perjudicial, saturas el nervio y aún te fastidias más.

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#183425 - 28/02/15 07:53 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
kela
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Hola a todos!!! A mi hijo le diagnosticaron CMT a los dos años, ya que su padre y su abuela lo padecen, aunque ellos son asintomáticos, solo tienen deformidad en los pies y cierta torpeza.
Sin embargo, a mi hijo le efecta en grado severo, hasta los 9 años, no pudieron identificar el gen causante, y por supuesto, por privado y pagando, ya que en la Fe, todo iba muy despacio, es el gen MPZ y el tipo CMT1B.
Ahora mi hijo, tiene que pasar por quirófano para corregir las deformidades de ambos pies, lleva un año con medicación para los dolores neuropaticos, que sufre continuamente, realiza natación adaptada, fisioterapia, lleva férulas antiequino, plantillas, y por si fuera poco, lleva dos años con debilidad en la musculatura intrínseca de la mano, y tiene dificultad en la grafía.
Si hay papas con hijos afectados de CMT en Valencia, nosotros somos socios de ASEM CV, aunque no conocemos a más niños afectados.
Mucho ánimo a todos.

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#183432 - 28/02/15 09:18 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Pedro contreras
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Hola soy Pedro marquéz contreras soy enfermo de charcot marie-tooht te contesto porque esto lo he visto metido en la red y yo me opere con 18 años de pies cavos equinocavo bilateral y al poco tiempo se ha reproducido y ahora en diciembre del 2014 indagando por la red encontré uno de los medicos mas prestigiosos del mundo y esta en Madrid yo he estado el 24 de febrero allí en la clínica de este doctor y me ha dado muchas esperanza de volver a caminar como una persona normal OS aseguro que este doctor le hace a cualquier persona que por desgracia sufrimos esta maldita enfermedad devolverle la vida este doctor se llama DR FERNANDO NORIEGA DIAZ este doctor tiene facebook.sin mas un saludo

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#183450 - 02/03/15 02:04 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Kela
No registrado


Hola Pedro!!! Ya conocemos al Dr. Noriega, nos pusimos en contacto por email, y nos comento que la cirugía que le iban a realizar a nuestro hijo en la Fe, no era la adecuada, y nos invitó a visitarle. Lo estamos pensando, ya que para nosotros desplazarnos a Madrid no es fácil, además, supongo que los honorarios de la intervención, tampoco serán accesibles para todos los bolsillos. Te agradecería más información al respecto.
Un saludo.

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#185291 - 04/05/15 11:35 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola..... mi hijo tambien tiene Charcot... tiene 15 años.... me gustaria, si tu quieres, ponerme en contacto contigo, mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com porfavor mandame un mail, y platicamos. gracias

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