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#93158 - 15/04/10 10:14 AM
enfermedad de HIRAYAMA
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nuevo
Registrado: 15/04/10
Mensajes: 1
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Buenas a todos,
abro este hilo por si hubiese alguien en mi caso.
Tengo la enfermedad de HIRAYAMA desde hace 5 años. Consiste en atrofia muscular del antebrazo y de la mano izquierda, con la consecuencia de perdida importante de fuerza, tacto,etc. en dicha mano.
Si alguien se encuentra en la misma situación estaria bien poder comentar sobre la enfermedad, medicos, pruebas medicas, soluciones, tratamientos, etc, ya que en internet hay muy poco sobre esta enfermedad.
Pongo mi email por si alguien quisiera contactar:
nesky(arroba)ono.com
Un saludo
Editado por nesky (15/04/10 10:15 AM)
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#94771 - 07/05/10 07:58 AM
Re: enfermedad de HIRAYAMA
[Re: diegom]
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Anonimo
No registrado
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Buenas Diego,
encantado de conocer. Por lo que he podido descubrir eres de argentina. Yo aqui en españa tambien me he hecho numerosas pruebas:electromiograma,tac, he visto neurologos, traumatologos,ect, y no hay solucion. Tambien probe con vitamina B12 para ver si mejoraba, pero nada. Yo despues de 5 años, veo que me va a peor poco a poco. Esta claro que un filete me cuesta mucho de cortar, abrocharme los botones de la camisa ,atarme los cordones de los zapatos,etc, todo son tareas muy costosas, pero me he acostumbrado a ello. Aqui en españa he visitado 2 hospitales muy importantes y los dos han coincidio con el mismo diagnostico, y ninguno tiene solución. Hice rehabilitación de fisioterapia durante 1 año, y gane fuerza pero la mano seguia igual de delgada y en cuanto abandone la rehabilitación vuele a peder toda la fuerza.
Me gustaria saber si con tu mano sigues teniendo movilidad o se te ha paralizado por completo. Es importante para mi conocer como es la evolucion de la enfermedad. Yo tengo 25años.
Un saludo desde España
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#132818 - 15/12/11 11:34 PM
Re: enfermedad de HIRAYAMA
[Re: nesky]
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VeRiLLo89
No registrado
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Pues estamos cojonudos... Al parecer yo también tengo esa enfermedad, lo sé desde hace poco y mi suerte es que he aprendido a convivir con ella, porque al ir progresando tan lentamente, prácticamente no me he dado cuenta hasta que me han empezado a salir los temblores...
Yo comencé por la seguridad social, y me dieron largas porque no sabían lo que era, entonces acudí a un hospital privado y después de un montón de pruebas, me han diagnosticado la enfermedad de Hirayama. Por lo que tengo entendido no hay solución, ni tratamiento.
Si alguien sabe algo nuevo, agradecería que contactaran conmigo: veromarquez45@hotmail.com
Yo tengo 22 años, lo tengo en la mano izquierda (menos mal) y no sé los años que llevaré con ello, pero saberlo lo sé desde hace unos 15 días...
Un saludo y ánimo a tod@s.
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