Hola a todos:
Mi madre padece IPF desde hace más de un año y tiene 75 años. Su evolución ha sido, como os podéis imaginar, a peor.
Hemos estado investigando el asunto con profundidad y no encontrábamos ningún tratamiento específico para la enfermedad. El servicio de neumología del hospital Puerta de Hierro de Madrid sigue en la línea española de tratamiento por inaladores y corticoides. Los demás temas, como sabéis en investigación, en los diferentes “trails” y el horizonte para que haya resultados concluyentes es 2.008. Demasiado tiempo para esperar.
Tras miles de horas buceando por Internet y comprobar que todo está en fase de investigación, encontramos el libro de información para el paciente de la Fundación Americana de Fibrosis. Es bueno, no habla de tratamientos, solo de la forma en que hay que ir viviendo, incluida la terapia paliativa por oxígeno. Recomendable y se puede bajar por Internet gratis.
http://www.pulmonaryfibrosis.org/Spanish.htmEn vista de que la medicina occidental, en mi opinión, a día de hoy no tiene respuestas, decidimos abrir otra línea de búsqueda.
Estuve viendo alguna página en Sudamérica de chamanes y otras cosas, pero no insistí en esa línea porque me parecía poco riguroso y muy fácilmente un engaño.
Finalmente, empecé a investigar con acupuntura y, encontré un artículo de una experiencia en China, pero sin resultados concluyentes. Tiré de ese hilo y encontré que hay un tratamiento específico con medicina tradicional china para esta enfermedad. Fue una alegría.
Encontré 2 líneas de tratamiento.
La primera es un hospital de carácter internacional (MTC)
http://www.tcmtreatment.com/ y que contestan a la primera, eso si en ingles, aunque yo contacté siempre con ellos en ingles y por mail. Mi madre estuvo tratándose en la primera fase con hierbas de té. Bueno, es más raro, porque las infusiones eran con hierbas, raíces y tierra y olían a caldo Avecren. Era como si estuviéramos en la edad media. Se sometió a la primera fase de 21 días y no hubo una mejoría sustancial. Eso sí, las flemas que tenía continuamente desaparecieron. No continuamos con las siguientes fases porque conseguimos contactar con otro hospital en Beijing más específico, por lo que no puedo decir nada del resultado optimista, pero tampoco pesimista, porque realmente solo lo seguimos durante esos 21 días. Si acaso, que el tratamiento de 21 días costo 130 € y que te lo mandan a tú casa por correo desde china.
El otro hospital, el Beijing Dongcheng hospital of Traditional Chinese Medicine,
http://www.sle999.com/yingwen es un hospital público chino. Si os metéis en la página, comprobareís que tienen un protocolo de 3 meses para por medio de unas hierbas tratar la fibrosis pulmonar idiopática. Estamos ahora mismo en tratamiento a distancia porque no hemos ido a China, durante ya un mes y no hay resultados aún. Consiste en tomarse una especie de pastillas pequeñísimas 3 veces al día en las comidas.
Este hospital es el único lugar del mundo donde algún médico trata la IPF. No se si va bien o no, pero ya es algo en lo que investigar.
Hay un problema y es que no hablan inglés y hay que hablar en chino, por lo que la relación con ellos es complicadísima. Nosotros lo hicimos por la amiga de una amiga que trabaja en Shangai, ósea una aventura.
En fin, que hay algo de esperanza.
Saludos, para cualquier tema me tenéis a vuestra disposición.
Héctor.
hsolano@mixmail.comUn abrazo,
Héctor
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que lastima que nadie pueda ayudarme en datos de otros foros de fibrosis que sean mas intercativos.
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