|
#35782 - 11/02/08 11:13 PM
Re: Fibrosis Pulmonar
[Re: Anonimo]
|
Anónimo
No registrado
|
ELIAS
Hola a todos. Es la primera vez que entro en este foro, pero deseo que mi experiencia como afectado por Fibrosis Pulmonar Idiopática pueda servir a los que, como yo, han pensado, en alguna ocasión, que el futuro podía ser corto e inmediato. Si me extiendo más de lo que seria pertinente es porque no he encontrado en el foro datos significativos sobre el control de esta enfermedad y las pruebas sobre la misma. En 1.996 (en la actualidad tengo 58 años) me hicieron, en reconocimiento rutinario de la empresa, un TAC en el que se reflejaban las anomalías bibasales, pero no me informaron debidamente y sólo me recomendaron dejar de fumar ( cosa que no hice). En 2.003, después de una biopsia pulmonar, me diagnosticaron Fibrosis Pulmonar Idiopática .Esperanza de vida = aprox. 2-3 años. El tratamiento instaurado por el neumólogo ha consistido en : Prednisona (dosis elevadas al principio y muy pequeñas después), Acetilcisteina y Compuestos de calcio para paliar el efecto descalcificador de la Prednisona. En las pruebas de gasometría arterial los parámetros son normales. Los volúmenes en las pruebas respiratorias están dentro de los límites normales, EXCEPTO LA TLCO que disminuye en cada prueba, pero que según la causa, se puede mejorar: en Septiembre de 2006 era de 54%, en Noviembre 2.007 mi TLCO era de 44%. En Enero 2.008 fue de 43% y, tras instaurar una dosis de 20 mgs. de Prednisona , 20 dias después, me ha subido a 58%.. AUN NO ME LO CREO. ANGELES (mi esposa) y mi mejor apoyo TAMBIEN HA RESPIRADO hondo.
Gracias por admitirme entre vosotros.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#37387 - 13/03/08 04:49 PM
Re: Fibrosis Pulmonar
[Re: Anonimo]
|
deirmi
No registrado
|
Hola, acabo de entrar por primera vez en este foro y en esta enfermedad. Me han dignosticado "Fibrosis pulmonar severa", como consecuencia del tabaco. Tengo afectado también el nervio recurrente, con algunas adenopatías. Vivo en un segundo piso sin ascensor, y tengo 65 años. Lo de subir escalones, aún, aún, aunque el ritmo de subida es lento, llego bastante cansado a casa. Lo peor son las toses, me hacen llegar a las 125 pulsaciones. He estado con 2 neumólogos, 2 otorrinos, y la cosa sigue igual. Ayer estuve con un Hemeópata, me ha mandado un montón de cosas, y que vuelva dentro de un mes. Si puedes decirme algo que me sirva de ayuda me lo comunicas, muchas gracias.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#37624 - 21/03/08 06:33 PM
Re: Fibrosis Pulmonar
[Re: Anonimo]
|
nuevo
Registrado: 13/03/08
Mensajes: 4
|
Hola, yo estoy empezando con la enfermedad. Por cansancio me presenté al Neumólogo, y me han detectado después de un TAC Fibrosis Pulmonar Severa, o Fibrosis Pulmonar Irrreversible, (resultados de 2 TAC)claro está por culpa del tabaco que dejé definitivamente en agosto-07. Acabo de hacerme la 2ª radiografía de torax, y estoy pendiente de visita al especialista, para comparar las dos. Estoy hecho un lío, pues el 1º me mandó 4 medicamentos para 6 meses, y el 2º, me los quitó todos. Ahora iré a un tercero para ver si me liquida. Yo, vivo en un 2º piso sin ascensor, al cual, cuando subo como un anciano de 80 años (tengo 64), así, así, pero subo. Mantengo marcha andando durante 1 hora, y mi fatiga es moderada. Lo peor son las toses, el corazón se me pone a 130 ppm, y de reposo a movimiento los latidos andan entre 85 y 92ppm. No sé si esto es de morir o no, pero no me hago ilusiones de supervivencia. ¿Me puedes orientar algo? Gracias
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#93332 - 17/04/10 10:55 PM
Re: Fibrosis Pulmonar
[Re: Anonimo]
|
nuevo
Registrado: 17/04/10
Mensajes: 2
|
Sigo, y ahora ya registrada. Lo del viaje,aclaro, fue antes de diagnosticarme la leucemia. Quiero decir, que yo trabajaba, viajaba, hacia ejercicio muy moderado eso sí (nadaba a mi ritmo). Busqué información en internet y encontré lo que muchos habéis expuesto aquí, menos lo de la medicina china que ha expuesto un usuario anterior. Mi neumóloga me dijo en su día, que hasta la fecha no hay un tratamiento. He tomado según las épocas de agravamiento o mejoría, más o menos cortisona, imurel, y acetilcisteina. ESto último no he visto en mi caso que hiciera gran cosa. ESte verano tomé Glivec (imatinib)pues el equipo de hematólogos que me trata me dijo que era lo último, pero a mí no me hizo nada, al contrario. E
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#93333 - 17/04/10 11:07 PM
Re: Fibrosis Pulmonar
[Re: Agata]
|
nuevo
Registrado: 17/04/10
Mensajes: 2
|
Sigo, pues estos mensajes dejan escribir poco. Ojalá se encontrara el tratamiento que la cure, pero hasta la fecha, lo que hay es un tratamiento para sobrellevarla. Pero ya os digo, que llevo con ella desde el 2000, y habiendo pasado una leucemia en el 2007 con trasplante de células madre incluido. Asi que, adelante, ánimo, no hay que compararse con nadie. Cada uno es un mundo. Sí tengo que decir, que en mi caso, la medicación para lo del trasplante me ha empeorado la fibrosis pues me noto con más "fatiga". Pero bien contenta puedo estar después de todo lo pasado. Ahora me toca luchar por mis pulmones y animarme a andar todos los días, ya que la "fatiga" me desanimaba últimamente. No hay que desanimarse. Escribidme los que queráis.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
|
|
|