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#68378 - 16/05/09 07:31 AM NIÑO DE sindrome de noonan
Anonimo
No registrado


HOLA SOY MADRE DE UN NIÑO DE 21 MES, AL QUE LE HAN DIAGNOSTICADO SINDROME DE NOONAN.
ESTA NOTICIA NOS HA CAIDO COMO UN JARRO DE AGUA FRIA, Y NO SABEMOS EN REALIDAD QUE ES LO QUE CONLLEVA ESTE SINDROME.
NOS PODRIAN DECIR, SI ESTOS NIÑOS, PUEDEN LLEVAR UNA VIDA NORMAL, INCLUSO LLEGAR A TENER RELACIONES SEXUALES CON UNA PAREJA ESTABLE, O SI TIENEN ALGÚN TIPO DE PROBLEMA A LO LARGO DE SU VIDA.
MUCHAS GRACIAS

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#68388 - 16/05/09 11:42 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
BVG Desconectado
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Registrado: 16/05/09
Mensajes: 1
Debido a la diversidad de síntomas no hay un tratamiento único para el S. de Noonan, y éste se centra en los síntomas individuales.

Tras el diagnóstico neonatal fenotípico externo se impone la evaluación cardiológica como primera medida a seguir. Luego hay que centrarse en el crecimiento estatoponderal y en el desarrollo psicomotor. Pueden darse también dificultades para la alimentación: anorexia, reflujo gastroesofágico…etc. Y no hay que olvidarse de la mayor frecuencia de defectos de refracción, tiroiditis, hipertermia maligna, hipoacusia o maloclusión dental. La hormona del crecimiento se ha utilizado con éxito a corto plazo en algunas personas para tratar la estatura baja.

En la pubertad los varones deben ser evaluados gonadalmente y hormonalmente, dada la posibilidad de hipofunción. Algunos casos se tratan con administración de testosterona, pero este tratamiento debe ser individualizado para evitar la osteoporosis así como un aumento de libido potencialmente peligroso.

El pronóstico esperado depende de la extensión y gravedad de los síntomas existentes. Los pacientes pueden llevar una vida normal y, si se presenta retraso mental, generalmente es leve.

Por otra parte, las complicaciones psicológicas más habituales son:

- Retraso en el desarrollo de los bebés.
- Autoestima baja.
- Dificultades sociales relacionadas con los problemas físicos.
- Problemas psicológicos derivados de la infertilidad masculina en los casos que presentan los dos testículos no descendidos.

Se trata de un síndrome en el que todavía existe una importante desinformación sobre los cuidados, tratamientos y medicamentos para tratarlo y en el que la producción científica en España es escasa y limitada. Los programas personalizados y la intervención avanzada favorecen la integración social de los afectados por estas patologías. Por otra parte la adecuada información permite a las personas afectadas y sus familiares ampliar el conocimiento sobre los aspectos relacionados con el Síndrome Noonan, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y su incorporación a la sociedad.

Animo!! aunque es un sindrome minoritario el pronostico es bueno!

Un saludo!

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#77802 - 17/09/09 08:47 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
ayudainfantil Desconectado
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Registrado: 16/09/09
Mensajes: 19
De: Murcia (españa)
Hola somos Ayuda Infantil SOS, una asociación sin ánimo de lucro, de nueva creación, que pretendemos trabajar para mejorar la vida de aquellos niños y familias que padezcan alguna de las enfermedades denominadas raras. Respecto a la información que pides, no soy medico, pero te puedo decir que según nuestras fuentes Los pacientes pueden llevar una vida normal y, si se presenta retardo mental, generalmente es leve, dando muchas esperanzas a las familias de lograr un abordaje temprano. Se recomienda también la participación de padres en grupos de apoyo con el fin de compartir experiencias, alternativas de abordaje y contención afectiva y profesional.

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#83296 - 30/11/09 11:45 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: ayudainfantil]
Anonimo
No registrado


Hola. Soy tía de un niño de 8 años con síndrome de noonam. Como podría entrar en contacto con vuestra asociación. Muchas Gracias

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#89324 - 22/02/10 05:28 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA HACE 10 DIAS NACIO MI SOBRINITO Y LO ESTAN ESTUDIANDO ES CASI SEGURO QUE TIENE ESTE SINDROME ME GUSTARIA CONOCER MAS SOBRE LA VIDA Q PUEDE LLEGAR A TENER SUS LOGROS Y SU INSERCION EN LA SOCIEDAD GRACIAS.

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#93734 - 22/04/10 10:00 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,soy Mercedes madre de un niño de 10 años con este sindrome, me gustaria ayudarte y darte información al respecto. No soy medico ,pero la experiencia vivida con mi hijo te puede aclarar y orientar. Mi correo es mechehernandez1968@gmail.com

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#93748 - 23/04/10 02:28 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Me gustaria ayudarte ,no soy medico,y tengo un niño de 10 años con ese sindrome.Si pueden llevar una vida normal,casarse y tener hijos.Si deseas contactame a mi correo mechehernandez1968@gmail.com

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#93750 - 23/04/10 02:36 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: ayudainfantil]
Anonimo
No registrado


Hola. Soy Mercedes y desearia ser miembro de un grupo de apoyo para padres con niños con sindrome de noonan.Soy de venezuela.Mi correo mechehernandez1968@gmail.com

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#99939 - 28/07/10 03:28 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: ayudainfantil]
Anonimo
No registrado


Hola soy de la provincia de Tucuman Argentina y tengo un hijo de 8 años al que hace un mes mas o menos le diagnsticaron q tiene sindrome de noonan y quisiera saber si me pueden brindar alguna informacion q me ayude a saber mejor como abordar el problema y como ayudarlo y cuales son las consecuencias q conlleva esta enfermedad q yo por lo menos ignoraba q existia desde ya muchas gracias .

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#100989 - 17/08/10 03:46 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


el sindrome de noonan tiene varias problemas pero en algunos casos no tiene muchos problemas ellos tiene implantacion bajas de orejas,tiene baja estaturas por lo general traen cardiopatia pero lo mas importante que lo lleves auna genetista supongo que ya lo has llevado a un cardiolgo tu deves tener mucha fuerza todo saldra bien me gustaria que estemos en contacto yo entiendo aun poco de este sindrome espero que tu bebe este bien tambien quiero saber si estas en pareja o sola y tu familaia espero que este contigo ya un abrazo gingante y mucha fuerza



8

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#103883 - 01/10/10 08:20 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


[quote=Anonimo]el sindrome de noonan tiene varias problemas pero en algunos casos no tiene muchos problemas ellos tiene implantacion bajas de orejas,tiene baja estaturas por lo general traen cardiopatia pero lo mas importante que lo lleves auna genetista supongo que ya lo has llevado a un cardiolgo tu deves tener mucha fuerza todo saldra bien me gustaria que estemos en contacto yo entiendo aun poco de este sindrome espero que tu bebe este bien tambien quiero saber si estas en pareja o sola y tu familaia espero que este contigo ya un abrazo gingante y mucha fuerza



8 [/quote]

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#103884 - 01/10/10 08:28 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA TENGO UN NIÑO CON SINDROME DE NOONAN TIENE 8 AÑOS Y HACE POCO SE LO DIAGNOSTICARON QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON PERSONAS QUE ESTEN PASANDO POR ESTA SITUACION ASI INTERCAMBIAMOS INFORMACION YA QUE NO SE SABE MUCHO DE ESTA ENFERMEDAD MI CORREO ES CECILIACELLUCCI@HOTMAIL.COM

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#110350 - 17/01/11 10:41 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


te invito a que ingreses al facebook.com y buscas la pagina "para que conozcas el sindrome noonan "y vas compartir con mas papitos que tenemos hijos asi, te espero alli mi nombre es blanca buitrago

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#111742 - 07/02/11 09:43 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
lilielena Desconectado
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Registrado: 07/02/11
Mensajes: 3
hola yo tambien tengo un niño con este sindrome y me gustaria compartir experiencias con ustedes mi bb tiene 14 años

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#111796 - 08/02/11 07:16 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola como estas ? te comento yo tbm tengo una nena de un año con sindrome de noonan y yo desde el prinsipio de mi enbarazo me trate yo y luego mi bb trate con una genetista que son los profecionales que para mis mas capasitados sobre el tema ;
sobre la vide de nuestros bb si pueden llevar una vida narmal supuestamente este sindrome es un retraso motris pero nada grabe por ejemplo en ves de sentarce a los 6 meses como un bb normal se sientan a los 8-9 pero lo hacen. vos como mama tenes que estimularle mucho si podes llevarlo a un lugar de estimulacion temprana eso los ayuda mucho.
pero sobre todo tenes que estar muy tranquila
te dejo mi mail por si queres saber alguna otra cosa mas que pueda ayudarte conta conmigo.
besos

minombre es maru besos

mar.u47@hotmail.com

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#115789 - 01/04/11 05:37 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado



Yo tengo un hijo con sindrome de noonan, pase lo que usted esta pasando, pero para su tranquilidad ha desarrolado normalmente, ya es graduado universitario y es sexualmente normal.
Ha confrontado muchas enfermedades, tiene actualmente problemas cardiacos y respiratorios, pero son llevables

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#123840 - 22/07/11 07:51 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Mirtha1215 Desconectado
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Registrado: 22/07/11
Mensajes: 2
Hola mi nombre es mirtha y tengo una hija de 10 años con síndrome de Noonan soy de Colombia y me gustaría saber donde hay una institución o reunirnos con padres que tengan niños con este síndrome acá en cartagena-Colombia para intercambiar ideas, este es mi correo mirthacarras@hotmail.com me gustaría que me escribieran espero su respuesta.

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#123841 - 22/07/11 07:52 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Mirtha1215 Desconectado
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Registrado: 22/07/11
Mensajes: 2
Hola mi nombre es mirtha y tengo una hija de 10 años con síndrome de Noonan soy de Colombia y me gustaría saber donde hay una institución o reunirnos con padres que tengan niños con este síndrome acá en cartagena-Colombia para intercambiar ideas, este es mi correo mirthacarras@hotmail.com me gustaría que me escribieran espero su respuesta.

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#125250 - 12/08/11 02:50 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy marga,entra en facebook y busca una pagina que se llama PARA QUE SE CONOZCA EL SINDROME DE NOONAN somos mama de niños con este sindrome,te podemos ayudar un beso

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#125251 - 12/08/11 02:52 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy marga y te invito a que te unas a un grupo que tenemos en facebook se llama PARA QUE SE CONOZCA EL SINDROME DE NOONAN nos vendria vien tu esperiencia un beso

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#127647 - 23/09/11 07:56 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola mi hijo es también es Noonan con grado leve.En mi caso mi hijo hace una vida normal dentro de algunos problemillas que tiene como estenosis pulmonar,deficit de crecimiento y déficit de atención.El endocrino nos dijo que todo esto se debe al síndrome Noonan.Pero no te preocupes que dependiendo del grado que tenga tu hijo imagino que podrá hacer una vida normal.Que sepas que hay ayudas y centros de apoyo para estos niños.Los profesores del colegio o de guardería deben saber que es Noonan porque a lo mejor son centros que tienen sipcólogos o terapeutas que ayudan a estos niños a estimularlos para realicen sus tareas lo mas facíl posible con respecto a otros alumnos del centro.

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#149508 - 07/10/12 02:40 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA ME GUSTARIA CONTACTARME CONTIGO POR FAVOR,MI HIJO TIENE LO MISMO QUE EL TUYO..AGRADECERIA ME ENVIARAS UN CORREO..SALUDOS

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#155638 - 04/02/13 10:52 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan NO SE ALIMENTA [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy Medica vivo en Buenos aires, Argentina, mi bebe de 8 meses probable posea el sindrome de Noonan, estamos esperando el estudio genetico. Nacio prematuro y tiene muchas complicaciones, pero la mas garve es que ya hace mas de tres meses esta con sonda ya que no quiere tomar mamadera ni comer, ya probamos todo no sabemos como hacer para que coma. Alguno de ustedes presento dificultad para alimentarse? como lo resolvieron? pasamos por miles de profesionales qu eno conocen el sindrome en profundidad y no tratan a mi hijo de forma integral, mi mail es lorecoff@hotmail.com, les agradecere me contacten para compartir experiencias sobre todo porque esta carrera recien comienza, gracias!

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#157181 - 28/02/13 03:32 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola! yo creo que tienes que hacerle un seguimiento constante. prueba con este pediatra online, te puede ayudar mucho.

https://qoolife.com/s/el-puericultor

Se llama Jesús Garrido y es el mejor.

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#163311 - 26/07/13 08:18 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan NO SE ALIMENTA [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


MI CORREO ES madrid09@telefonica.net

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#164640 - 06/09/13 01:36 AM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola yo tambien tengo un hijo con el mismo sindrome noonan y el tiene 12 anos y trato de que tenga una vida normal el tiene mas problemas de corazon y de pulmon pero es tratado y esta bien seguramente tu bb tambien este bien

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#189578 - 05/10/15 05:07 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
Asoc Noonan Arg.
No registrado


Hola, soy la Presidente de la Asociación Civil Sindrome de Noonan en Aregntina, me gustaría invitarte a contactarnos vía mail a noonan.argentina@gmail.com o bien por facebook a noonan.argentina
Estamos recientemente fundados y la actividad se está desarrollando en vías de dar soporte a los afectados por el Sindrome de Noonan y sus familiares, quedo a disposición, un cordial saludo, Lorena [email]noonan.argentina@gmail.com[/email]

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#189579 - 05/10/15 05:09 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: BVG]
Asoc Noonan Arg.
No registrado


Hola, soy la Presidente de la Asociación Civil Sindrome de Noonan en Aregntina, me gustaría invitarte a contactarnos vía mail a noonan.argentina@gmail.com o bien por facebook a noonan.argentina
Estamos recientemente fundados y la actividad se está desarrollando en vías de dar soporte a los afectados por el Sindrome de Noonan y sus familiares, quedo a disposición, un cordial saludo, Lorena [email]noonan.argentina@gmail.com[/email]

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#212957 - 22/07/21 07:59 PM Re: NIÑO DE sindrome de noonan [Re: Anonimo]
anniel Desconectado
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Registrado: 20/07/21
Mensajes: 23
El síndrome de Noonan es genéticamente heterogéneo con mutaciones en el gen PTPN11 en el 50 % de los casos 4,5. El gen PTPN11 está localizado en el cromosoma 12q24.1 y codifica el no receptor protein-tirosín-fosfatasa SHP-2.
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