Estoy en una situacion identica a la tuya, solo que hace un año de la operacion en Tecnos (BCN).
He pedido la minusvalia y se esta tramitando. Cuandotenga resolucion te lo comunicare.
Animo desde Valencia

Que pena que haya tan escasa participacion y que se quedan tantas preguntas sin responder. NO se para que vale este foro, en el que se supone que casi todos los que participamos de alguna u otra manera, directa o indirectamente, estamos afectados por el neurinoma.
Lo siento pero debo expresa, con pesar, lo que siento. Yo he sido uno de los que han preguntado hace algunos meses, algo en concreto a alguien en concreto, y aun estoy esperando la respuesta.

Hola, hace unos dias, te envié un e-mail, pero quizá ya estás
bien y te has olvidado del asunto, ojalá fuera cierto, sinceramente, me alegraría mucho, desgraciadamente yo continúo
igual, esperando, se me hace muy cuesta arriba, pero como dicen
todos, paciencia, paciencia......hay días, que se lleva mejor
pero otros, no sé. Mi pregunta es otra vez la misma cómo es eso
de pasar de unas paralisis de grado 5, a una de grado 2? cómo se
consigue? porque yo también voy a rehabilitación, pero no veo mejoría, por cierto ahora ya son 6 meses desde la operación y mi cara sigue igual y mi estado de ánimo tambien.
Saludos a todos

por favor viola, responde.
¿en que consiste la rehabilitacion que haces?

a un interbencion ke consistiami personalmente me estirparon un neurinoma del acustico izq. se me kedo paralisis facial. Con el tiempo me realizaron los cirujanos plasticos una interbencion que consistia entrasplantarte parte del musculo interno de la lengua e implantartelo debajo de los musculos faciales hacia la oreja al principio no notas mucho la diferencia pero a medida ke pasa el tiempo se nota una diferencia abismal . Y si se hace unos masajes linfaticos de vez en cuando lo agradecera y animo no te acomplejes yo lo pase con 13 años y no se lo deseo a nadie.

Perdon... estava perdida en mi rehabilitacion...haver.... esto de intervenir el nervio facial atravez de una ANAStOMOSIS CON OTROS NERVIOS, , SOLO SE UTILIZA EN CASOS PARTICULARES AMIGOS MIOS... YO TENIA PARALISIS DE GRADO 5,SINQUINESIAS GRAVES, Y FALTA DEL CIRCULO LAGRIMAL DEL OJO. AHORA MISMO NO TENGO SINQUINESIAS, MI PARALISIS ES DE GRADO 2.ACABO DE VOLVER DE MI SEGUNDA VISITA A BOSTON, Y VAMOS LENTOS PERÒ SEGUROS... OS DEJO MI CORREO POR PREGUNTAS CONCRETAs. babalita 74@gmail.com

Necesito mas datos ... que es algo de paralisis para ti?, siento contestar tan tarde, perdon. Haver, cambio de terapia por evolucion de mi estatus, voy a bellvitge, me enseñan a estimular la reinervacion limitando y reeducando mis sinquinesias, hasta que la cara vuelva a ser simmetrica, hago acupuntura, relaja los musculos de la cara y favorece el crecimiento de las fasias nerviosas, esto es muy complicado da explicar en un sms. si no hay denervacion el nervio va creciendo progresivamente a lo largo de 3 años, hay que ayudarle, quieres ir mas rapido? busca por internet lo steam cell. yo lo harè en setiembre en teknon Barcelona, miemail es babalita 74@gmail.com

a mi me pasa lo mismo, respecto a la paralisis facial,el ojo no parpadea ,la boca torcida.

hola me sirve de mucho el mensaje...espero este todo bien.... mi mail es fabisanlorenzo@hotmail.com estamos buscando informacion....muchas gracias

Hola! tengo un familiar al que le han operado del neurinoma del acústico en Madrid, con el Dr. Aristegui, que tambien es un especialista en la materia. Lo que queria preguntar a los que os han operado del neurinoma, es si los primeros dias estabais mejor, y despues tuvisteis mareos y vómitos. Tenia un tumor de 3 cm se pensaban que seria más pequeño pero al abrir media 1 cm más...entonces no le han podido salvar ni el facial ni el auditivo. me gustaria que alguien me contara que tal sus dias de postoperatorio en el hospital! ya que la mayoria hablan de cuando han pasado un par de meses. Muchas gracias. Espero vuestra respuesta!

Hola me llamo Delia soy de Montevideo, tengo un neurinoma en el acustico y estoy viendo tu esperiencia podrias decirme donde te operaste porque estoy bastante preocupada tengo que operarme y con qu metodo te operaste y donde, porque me recomendaron FLEMI en buenos aires pero el costo es muchisimo, muchas gracias te paso mi mail. martfabi@hotmail.com

HOLA.. Estoy leyendo lo que cuentas del neurinoma de tu hermana yo tengo uno y mide 13milim y estoy viendo esperiencias porque en mi mutualista el medico me dijo que aqui en uruguay operan en salto lo cual me seria sin costo, pero me recomendo flemi en buenos aires pero el costo es imposible, donde se opero tu hermana te agradesco me respondes te mando mi mail. martfabi@hotmail.com

hola no se si ya te operaste pero pase por eso con un familiar directo y todos los caminos nosllevaban al fleni...buenos aires, hicimos hasta lo imposible porque la obra social no lo reconocia....y se opero ahi, con el genio de medico
doctor ANDRES CERVIO lo mas humano que pueda existir... la operacion fue el 4 de febrero de 2013, el tumor era mas grande que lo esperado... y a las 24 horas salia de terapia y en 5 dias estaba en el hotel....mareadisimo pero sano. perdio el nervio auditivo como le habian dicho...pero el facial intacto...ahora meses despues lleva una vida totalmente normal y todo paso a ser un feo recuerdo . espero te sirva la noticia fabi

Hola a todos, mi caso es que me operé de Neurinoma el 7 de abril de 2015. El tamaño:16 mm. En mi caso el problema no era el tamaño sino que estaba muy adherido al tronco cerebral. Como a todos o a casi todos me quedó una paralisis facial. Lo más engorroso es el ojo!!!. varias ulceras de cornea, de tanto ir al oftalmólogo, una conjuntivitis viral y la posterior queratitis numular, etc., etc., etc. Lo que me ayuda mucho es la kinesiología. Realmente después de 2.5 meses he logrado mover bastante la parte inferior. Tiro bastante bien el beso y a partir de los masajes muevo la nariz y el cachete. Pero el tema del párpado me vuelve loco. Me han dicho que una anastomosis sumado a la pesita de oro en el párpado mejora mucho todo el problema. Me gustaría saber de sus experiencias. A propósito, a mi me operó Alejandra Rabadán (Neurocirujana) + Daniel Orfila (Otologo). Un grupo especialmente HUMANO. comenten experiencias que es muy rico el grupo. A propósito, el próximo sábado 5 de septiembre se produce un encuentro de operados de Neurinoma del acústico en el FLENI. Apenas sepa exactamente el día y hora lo comunico.

Amigo y en Quito conoces a alguien competente en este tipo de patologia ?

No pero veo muchos neurocirujanos

Buenos dias. Me acaban de detectar un neurinoma del acústico y quiero que me opere el Dr. Arístegui en el Gregorio Marañón, pero soy de Castilla y León y me corresponde un hospital de Valladolid . ¿Cómo puedo hacerlo?
Si alguien puede, por favor, ayudarme....
Mi correo es rosallorentepascual@gmail.com
Muchas gracias

Alguien tiene referencias de quién trata los neurinomas en el hospital Rio Hortega de Valladolid? ¿Qué experiencia tiene en estos temas? ¿algo que decir al respecto?
Mi correo es rosallorentepascual@gmail.com
Muchas gracias