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#192056 - 09/02/16 05:13 PM
Re: mielofibrosis en mi madre
[Re: Anonimo]
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Registrado: 09/02/16
Mensajes: 1
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Hola, ayer le diagnosticaron mielofibrosis a mi mama, la doctora nos dijo que es la otra fase de la enfermedad que venia padeciendo desde hace 9 años cuando se la detectaron (2007) POLICITEMIA RUBRA VERA, yo siempre la entendí como una prima de la LEUCEMIA. Ahora que empezó con los síntomas, bazo e hígado grandes, desaleracion progresiva de la hemoglobina, moretones, fatiga, constante tos o ahogamiento al hablar mucho, etc. Empece a investigar por Google y ya me temía que se tratara de esto. Me gustaría recibir mas información con respecto a este padecimiento, somos de Colombia, quisiera por ende saber, como esta enfermedad se trata acá, como puedo yo como familiar ayudarle a sobrellevar esto, que necesito saber, que sirve, como debo enfrentarlo y manejarlo. Que alertas hay, que sigue después de diagnosticar esto, etc. Todo lo que me puedan compartir se me sera de mucha ayuda. Muchas gracias, somos muy creyentes, y sabemos que con la bendición de Dios, todo sera como tiene que ser. Un abrazo. Les dejo mi correo por si me quieren enviar la información por ese medio. colgua009@gmail.com
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#202397 - 28/10/17 07:56 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola a tod@s, mi padre tiene 69 años, su enfermedad comenzó con una Trombocitemia esencial en 1997, en el 2011 le diagnostican Mielofibrosis, 2013 empezó con transfusiones de sangre esporádicamente hasta que se han convertido en dos veces por semana, dos bolsas de sangre cada vez y una de plaquetas.
Dos veces ha cogido una bacteria que se llama “Listeria”, la primera vez se le complicó con el riñón y estuvo a punto de morirse por la acumulación de líquidos, la segunda vez se la detectaron en los análisis y con un tratamiento de antibióticos se la curaron.
Hace dos años cogió una neumonía, estuvo 20 días hospitalizado y ya nos dijeron que no se podía hacer nada, le mandaron a casa con cuidados paliativos, dejaron de ponerle sangre durante un mes y la hemoglobina subió, algo sorprendente. El hematólogo nos dijo que los ensayos clínicos frenaban la enfermedad pero que son muy tóxicos por eso la hemoglobina bajaba cuando estaba con los ensayos clínicos.
Después de un tiempo su hematólogo nos dijo que había un nuevo ensayo clínico que funcionaba en un 40% de los pacientes, se lo han puesto y ha estado 19 meses con él, ahora ya no le funciona y se lo han retirado, está con transfusiones de sangre y plaquetas, corticoides y morfina. Su bazo está enorme mide 27 cmts y hace unas semanas estuvo ingresado porque se le infarto.
Tiene mucho cansancio, dolor en la parte izquierda, los pies hinchadísimos, todo el cuerpo lleno de pintas rojas (el hematólogo dice que es de las plaquetas), estreñimiento, …
Ha estado con tratamientos de ensayos clínicos entre los hospitales de Ramón y Cajal y el 12 de Octubre de Madrid, con médicos excepcionales que se dedican a la investigación de esta enfermedad.
Estamos esperando que venga un ensayo clínico nuevo que parece que reduce un poco el bazo, pero como la enfermedad está tan avanzada no sabemos si podrá entrar en el ensayo.
Sus tratamientos han sido:
Hydrea
Perginterferón Alpha-2A (45mg), después Perginterferón Alpha-2B
Ruxolitinib
Ruxolitinib en ensayo “Retreatment”
Ruxolitinib + BKM120
Imetelsat
Me gustaría saber si alguien que tenga Mielofibrosis ha entrado en algún tratamiento de ensayo clínico que sea muy actual, para poder investigar si no se lo ponen en su hospital, si hubiese la posibilidad de ponerlo en otro sitio.
Mi e-mail es: ceciliapopi@yahoo.es por si alguien quiere ponerse en contacto conmigo.
Muchas gracias.
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