consocp un hopsital que pueden ver a tu pequeña y es shirners children philadelfia

Hola que tal, mira yo tengo ese problema solamente en mi antebrazo y codo izquierdo, cuando tenia como 5 o 6 años me operaron, me quedo una cicatriz gigante muy visible y no me ayudo de nada la operación, esta bien que busques varios puntos de vista y te informes bien para saber que hacer con tu bebé. Yo ya tengo 18 años y sigo sin tener en movimiento de la muñeca, no me funciono

Hola soy Katty y tambien tengo una niña q acaba de cumplir 5 años y tiene sinostosis en los dos brazos el año pasado le hicieron los estudios en el seguro y el especialista en traumatologia y rl ortopedista me dijeron q mejor era ver como hiba desarrollando y q con ejercicios era mas factible por q por el momento no veian necesaria una operacion.Este año le toca nuevamente su control pero ella hasta el momento se desenvuelve con mas soltura y a ido aprendiendo a acomodar sus manos y brazos para realizar sus activididades.Te recomendaria primero por los ejercicios o terapia fisica. Si tienes algun avance este es mi correo kattyeh74@hotmail.com

Hola, yo tengo el mismo problema con mi niño y estoy en un dilema en este momento, gracias a Dios lo esta consultando alguien muy experimentado pero igual me da panico que lo sometan a cirugia. Tu no tuviste problemas con el crecimiento de tus brazos? Te pregunto porque esa es otra de mis preocupaciones, te agradeceria que me respondieras,
Saludos.

Hola,

Tengo un mensaje al principio de este hilo – desde cuando mi hijo era muy pequeño (2009). El próximo abril cumplirá diez años y se desenvuelve muy bien. No lo hemos operado porque los doctores dijeron que no hacía falta. Emplea bien las manos para comer, jugar, construir cosas, para vestirse y para los videojuegos - a los que tiene adicción.
Mi correo es bucarestino@hotmail.com. De vez en cuando busco información nueva sobre la sinóstosis radiocubital y llego a esta página. Si saben algo nuevo, no duden en contactarme.

Saludos

hola buenas tardes!!!! he leído todos los testimonios de padres y personas que tienen esta pequeña dificultad!
vivimos en Venezuela y tengo un pequeño de 3 años con esta dificultad y me lo diagnosticaron a la edad de 1 y medio, he visitado muchos doctores especialistas en traumatología y todos al igual que ustedes me aconsejan en no operarlo y si en tal grave fuera el caso a la edad de 9-10 años para enderezarle solo un brazo; desde que me entere no he dejado de sentir angustia y tristeza ya que me imagino su adolescencia y adultes así, me preocupa mucho saber si en algún momento de su vida tenga mayor impedimento y/o dolor, por ahora es dependiente de mi por su edad y no es notable pero en la etapa adolescente no se si requiera de mi ayuda, me preocupa mucho su vida a futuro, he investigado el tema pero no hay ningún resultado positivo a mi perspectiva! de antemano les agradezco si alguno tiene información que pueda ayudar a mi hermoso a una mejor calidad de vida! muchas gracias! mi correo es milangela2509@gmail.com

LO MAS RECOMENDABLE EN ESTOS CASOS Y EN EL DE TODOS LOS QUE TIENEN HIJOS CON SINOSTOSIS ES ACUDIR CON UN TERAPEUTA OCUPACIONAL!! ES EL UNICO PROFESIONAL QUE PUEDE AYUDAR A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS NIÑOS A TRAVÉS DE DIFERENTES METODOS E INTRUMENTOS.

Hola. Yo les puedo contar un poco de mi experiencia. Tengo Sinoptosis Radiocubital en ambos brazos y mi vida es totalmente normal (41 años). Sólo mi familia y mis amigos más cercanos están informados del problema es mis brazos, el resto de las personas nunca se ha dado cuenta.
Años atrás practiqué Box y Karate sin ningún tipo de problema.
Actualmente estoy casado y tengo 2 hijas totalmente normales.
saludos a todos y tengan la seguridad que sus hijos saldrán adelante.

Hola tambien tengo mi hijo con ese diagnostico sinastosis radio cubito en ambos brazos tiene 6 anos lo he llevado a la clinica san juan de Lima el medico me ha recomendado no operarlo porq no tendria una recuperacion total del movimiento. Pero recienlo lo ha visto un medico en el hospital de Ferrenafe Lambayeque y quiere operarlo dice q quiere practicarle uns nueva cirugia pero tengo dudas no se que hacer?

Hola mi niño de 2 años tiene lo mismo quería escuchar casos q hayan sido operados, ya q dicen q no tiene mucho sentido. Gracias!

Hola este año le descubrimos lo mismo a mi nene de 2 añitos, todo es angustia e incertidumbre, recorrí diferentes traumatología y algunos dicen de operar los 2 bracitos, otros uno y otros no hacer nada. Me gustaría que tu hijo me ayude en q hacer, tengo miedo en el mañana en las limitaciones. Te dejo mi Mail solksk@hotmail.com gracias

hola mihijo tiene ya 4 añós y tvbien padece de lo mismo pero aparte tiene ausencia de un dedo y no dobla la mano por completo porfavor si tienes algún conocimiento de donde puedio ir comunícamelo lo llevo a terapia en el san juan de dios en lima a mejorado un poquito pero siempre hay esa forma de no doblar por completo , e hido a doctores de clínicas costosas pero no me dan respuesta seegura ya que al desunirlo el hueso con el tiempo tiende a unirse y tengo temor estoy viendo la posibilidad de llevarlo a cuba e visto en una pag que han hecho en el 2001 una exitosa operación hasta el momento .

Hola a Todos yo tengo un niño de 9 años con sinostosis he investigado sobre esto mucho y sigo investigando sobre si operar o no, esto seria separar los dos huesos, mi temor es que como los huesos van creciendo se vuelvan a unir, a mi me gusta el deporte igual que a mi hijo y muchas veces he visto fracturas en otras personas y siempre tienen inconvenientes, en algunos casos se ven los brazos uno mas largo que el otro o tardan mucho en tener la funcionalidad normal. He visto tambien los videos de las operaciones en youtube y en algunos casos deben mantenerse los brazos con soportes metalicos.
Hoy yo veo a mi hijo correr, andar en bicicleta, y hasta cuando nada en la piscina veo que tiene mas afirmacion al dar las brazadas en el agua por cierto pasa 4 a 5 horas en la pscina yo espero paciente por que se que sus hombros esta fortaleciendose.
Pero lo que no he podido y no se como corregir es la manera que el agarra la cuchara para tomar la sopa el come al medio dia en su colegio con los demas compañeros y le molestan diciendo que agarra la cochara como un bebe, no se si alguien que tuvo o tiene esto me puede ayudar o me puede recomendar algunos ejercicios? Yo se que cada caso es diferente en alcance de movimiento pero si pudieran compartir algunas experiencias o trucos me ayudarina mucho.

La limitante de rotacion de mi hijo es:

Tocar la gutarra, no puede llegar a los entrastes.
Recibir monedas con la palma hacia arriba.
El agarra la cuchara como si fuese un palillo chino por debajo del dedo indice.

Si pudieran darme unos concejos de ejercicios o si alguien ya se opero y ha sido exitosa me gustaria que lo comentaran y como va su rehabilitacion.

Yo trato de no tocar el tema y que lo vea como un problema con mi hijo ya que no vivo con el soy divorciado de la madre, yo no hablo mucho sobre su problema sino que le digo que el puede hacer todo lo que hacen los demas pero de diferente manera que no tiene ningun impedimento de hacerlo.

Necesito mucha informacion sobre esto y sobre las cirugias


Gracias

hola te dejo mi mail, me gustaria tenerte como contacto, porq mi hijo de 2 años tiene lo mismo en ambos brazos, quisiera tener tu contacto para cualquier consulta cuando vaya creciendo gracias!! Soledad

Hola a todos soy yo otra vez el caso del niño de 9 años perdon por no escribir antes, bueno para contarles que han pasado muchas cosas desde la ultima vez, ultimamente he tenido que asistitr al colegio de mi hijo por llamados de atencion, y por que nos han solicitado que lo llevemos a sicologo y aprovechamos para hacerle nuevamente citas con el medico pediatra y sobretodo por su problema de los brazos.

Pues nueamente nos han dicho que es mejor no operar ya que tiene movimiento aceptable y podria no resultar como se espera una operacion, este examen fue realizado en un hospital de niños del estado que tiene muy buenos medicos, nos dijeron que lo que si se debe hacer es siempre son chequeos para descartar que no existan problemas mientras se desarrollan sus huesos.

Por lo demas la sicologa le hizo un examen para ver si no tiene algun problema sicologico o intelectual y como resultado de estos examenes me informaron que mi hijo tiene el coeficiente por encima de lo habitual.

Lo que me preocupaba era bullyng en el colegio por sus brazos y me entere que encambio tiene problemas con sus compañeros por su su manera adulta de hablar y por su alto coeficiente.

Sigue jugando mucho y le han pedido que pare de hacer esfuerzo fisico ya que tiene dolor en el talon de su pie derecho y los doctores han dicho que eso es normal por motivo del crecimiento, para esto le hemos tomado unas radiografias un poco preocupados pero como mencione anteriormente los medicos dicen que es normal debido a su edad y al ejercicio que hace.

Saludos

Cuán grandes son tus obras, oh Jehová!*+ Muy profundos son tus pensamientos.+

Salmo 92:5

Buenos días:
Yo tengo 38 años, tengo sinostosis radiocubital bilateral congénita. Nací, así, así me desarrollé, sufrí la crueldad infantil , la adolescencia ingrata y ahora en la madurez, pues hago una vida normal, dentro de la normalidad que te permite esta limitación anatómica, pues lógicamente, ni tu manera de asearte es como la de todo el mundo, ni tu manera de coger los cubiertos para comer, ni cómo hacer la cama, ni cómo coger el cambio tras pagar, cómo te vistes, no poder abrazar como hace todo el mundo. Por no hablar de la limitación a nivel laboral. No obstante, uno se adapta, y lleva la vida lo mejor que sabe. Ánimo y apoyar mucho a vuestros hijos, quitándoles importancia en su discapacidad y facilitándoles las cosas, poniendo lavabos más bajos, poniendo las cosas en las palma para que sean ellos los que lo cojan y no a la inversa, enseñarles que se pueden chocar palmas en vertical, es decir, ayudándoles a adoptar una forma distinta de hacer las cosas, haciéndolas vosotros mismos de esa manera.

Buenas tardes
Soy madre de un Niño 9 Años con Sinostosis BILATERAL , los Doctores que consultado me recomiendan no operar . Me guastaria que me recomendaran que ejercicios debe realizar para fortalecer los hombros.
Agradezco mucho a los adultos con esta condición que han aliviado mi temor al pensar en el futuro. MUCHAS GRACIAS!!!

hola que tal!!!!!!!!! el Dr. que mencionas del hospital civil viejo de guadalajara...es de Guadalajara,Jal?????

Debe ser... Están en la misma zona de residencia y en México...

Hola me llamo Nidia me gustaria conocer a gente con el mismo problema me detectaron sinostosis en ambos brazos desde que era pequeña me han realizado dos cirigias con excelentes resultados ahora puedo mover las muñecas normalmente pero mi problema es de los codos que no puedo flexionarlos los doctores dicen que no existe algun tipo de tratamiento para curarlo.

hola me llamo emanuel soy de argentina,buenos aires,24 años, en mi caso sufro del mismo problema pero solo de mi brazo izquierdo, mis padres nunca se dieron cuenta del problema sino yo mismo a los 12, como tenia pies planos un dia cuando me llevaron a un traumatologo para q me recetara las plantillas ortopédicas, le muestro al doctor y no sabia bien q era me mando a sacar unas radiografías las miro me pidió q haga unos movimientos, y me dijo que no me impida en nada q no se me notaba,q estéticamente me veia normal, que no me preocupara,hoy ahora con 24 años me siento normal se q hay algunas cosas q no puedo hacer, pero lo complemento con mi brazo derecho voy al gym al tener en uno solo el problema, uno se hace un poco mas grande pero solo tu notas las diferencias, trato siempre ponerle 1 kilo mas al brazo con el problema por esto por q también e notado q es unos milímetros mas corto q el otro y hace q el derecho haga la fuerza por eso se me dio el problema de la masa muscular al ponerle un kilo mas del lado izquierdo lo empiezo a ejercitar y me dio buenos resultados, en la adolescencia me dio depresión pero al pasar el tiempo me di cuenta que no era muy grave q podia ver, caminar,y garrar los cosas con mi brazo q había personas q la pasaban peor y yo llorando por esto , lo supere y hoy en cada cosa q hago intento ser el mejor superándome ami mismo primero, ya hoy en día estoy terminando la carrera de analista de sistema, tengo un pequeño negocio propio. una dificultad que es capaz la mas estresante es la de abrazar. pero hoy en día me siento normal y me rió. lo saben muchos amigos cercanos y tuve q decírselos yo dado q nunca lo notaron. Saludos papas y no se preocupen hijo crecerá y podrá hacer cualquier actividad,el cuerpo se adapta y el cerebro siempre busca una solución a todo sin darnos cuenta es mas en la etapa de 17 hasta los 23 me había olvidado de este problema.

Amigos

He encontrado esta información que les puede servir como no existe mucha documentación sobre este tema espero sirva de ayuda.

https://www.youtube.com/watch?v=pprunRfp7hI

https://www.facebook.com/PraviraHospital/

http://www.chop.edu/doctors/shah-apurva-s

https://www.youtube.com/watch?v=V0a8uGrppPE

Amigos

Disculpen se me olvido enviar la información del Hospital en Boston que también hacen cirujias de estos casos.

http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/r/radioulnar-synostosis/programs-and-services

Saludos

Dios me permita tener las posibilidades de acceder a esta cirugia para mi hijo. El e sgrande y me guiara, ´por ahora foraleza, fe y rehabilitacion.

No necesitas de ningún dios, ni chorreadas santurronas de igual valor. No nunca resuelven nada con fe, son cosas que hacen perder el tiempo.
Solo basta tenerla bolsa llana de plata para cubrir los gastos de las operaciones. Si en plural por que son varias.
No tener la plata, es andar limosneando la atención y sobra vuestro dios, vuestra fe, son ganas de perder el tiempo en rehabilitaciones inservibles.
Porque es sencillo, en estos temas lo que vale para solucionarlo son lo que pagas. Pues son temas de operaciones para sacar las mal formaciones de nacimiento. Ya que la plata se la llevan por carretas los tratamientos que lo corrigen.

Bueno, he llegado aquí de forma casual y me he sorprendido de la cantidad de personas que padecen de Sinostosis radiocubital. Yo la sufro en el brazo izquierdo, nos dimos cuenta mi madre y yo a los 3 años de edad.
A día de hoy tengo 28 años y puedo asegurar que he llevado una vida totalmente normal si obviamos algunos aspectos que son nimiedades realmente.
Os aconsejo a los padres tratar de normalizar esta situación, no volverla invisible ni sentir pena o tristeza por ello.
En mi caso siempre he odiado que alguien sintiera "lástima" por mi, por ese motivo lo he ocultado prácticamente durante toda mi vida. Muy pocas personas se han percatado de que me pasaba algo en el brazo.
En mi caso el protagonismo principal de mis acciones siempre ha recaído en mi brazo sano, pero con el izquierdo he adaptado todo aquello que lo requería.
Como ejemplos, es el brazo con el que manejo el volante del coche mientras que con el derecho cambio de marchas, a la hora de coger un mando de una videoconsola lo he hecho como me sentía cómodo, al hacer pesas vas aumentando el peso poco a poco y haces biceps incluso con la palma hacia abajo.
El principal problema que le encuentro a esto, es como repercute en ti a nivel psicológico. Algunas veces sufrirás algún comentario malintencionado de alguien (sobretodo en épocas escolares, instituto, etc), que podrá herirte.
Algunas situaciones pueden tornarse violentas, como les sucede a algunos a la hora de recibir el cambio en una tienda. En mi caso puedo recibirlo perfectamente con la derecha, así que quienes lo tengan en los 2 brazos pues su situación será muy incomoda. Estas cosas merman la autoestima y hay que ir recomponiéndose de nuevo y volver a ganar confianza en uno mismo.
No debemos olvidar que cada cual tiene su fortaleza mental propia, y para eso no es necesario padecer nada.
En mi caso jamás he sentido dolor en el brazo, ni ningún tipo de molestia al ir creciendo.
Como es algo que a veces pasa tan inadvertido, esas situaciones incómodas pueden darse en cualquier momento, por lo que también nosotros tenemos que ser conscientes de que esa persona no quería ofendernos, simplemente desconocía que nos pasara nada, es decir, nos veía completamente normales.
Me gustaría daros todo mi apoyo a quienes tenéis hijos que padecen esto. Respecto al tema de la cirugía, no os voy a negar que daría mucho por una operación que me arreglara completamente el brazo, pero parece ser que la mayoría lo único que hacen es cambiar la posición fija de la muñeca y poco más. Yo prefiero no operarme si no voy a conseguir una movilidad natural de la muñeca, ya que pasar a otra posición fija únicamente haría que tuviera que volver a adaptarme a ella.
Un abrazo enorme!

hola tambien tengo dos niños de las cuales uno tiene el problema de la sinostasis en el brazo izquierdo y el no lo puede girar casi nada con el derecho no tiene problemas, mi segunda niña tambien salio con esta enfermedad pero en los dos brazos a diferencia de mi primer hijo ella si puede girar las manos en un 70 por ciento pero igual queria saber si a lo mejor ella si pudiera mejorar con fisioterapia por favor cualquier informacion escribirme al correo jaclinpsh_hiva@hotmail.

en que pais amiga dime yo soy de peru mi correo es jaclinpsh_hiva@hotmail.com

Hola tenés un mail.para escribirte. Gracias te paso el mío solksk@hotmail.com

Puedo enviarte un mail para que me hagas favor de compartirme ek artículo por favor, hace una semana le diagnosticaron a mi hija de 5 años esta patología y me siento extremadamente desesperada. Te agradecería mucho me respondieras! Gracias de antemano