HOLA MI SOBRINO TIENE ESTA ENFERMEDAD GLOMERALOESCLEROSIS FOCAL Y SEMENTARIA CON ESCLEROSIS AVANZADA, CUALQUIER INFORMACION ENVIAME A lolysa1310@hotmail.com.
te estaré estarmente agradecida

hola soy katy, y me dignosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria hace 5 meses y tambien me gustaria intercambiar información
poder asi saber cuanto podría alargar mi vida.
gracias un gusto

hola soy katy y tambien me dignosticaron esta enfermedad y me gustaria saber mas mi facebok es khett_love@hotmail.com.
como puedo hacer para salir adelante con esta enfermedad

hola.a mi me la diagnosticron hace ya 8 meses.n es una enfermedad mortal soloque te abran dado me imagino dosis de cortisona para reducir de forma total o parcial la perdida de proteinas.de lo que se trata es de frenar la enfermedad y que no desencadene en una insuficiencia renal(si esque tus riñones funcionan bien).en mi caso el funcionamiento renal esta bien y me dan medicacion para que no avance.pero estas cosas es mejor hablarlas con el nefrologo que te este llevando ya que el es el que sabe.

hola a mi madre le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal, tiene los dos riñones comprometidos y lo que se es que no tiene tratamiento.

Hola,mi nombre es felipe,tengo 29 años, y tengo GEFS hace ya 9 años,durante los cuales he tenido que convivir con esta enfermedad que al ser confirmada, lo unico que queda es cuidarse y seguir al pie de la letra el tratamiento, actualmente estoy con ciclosporina 50mg/12 hrs,enalapril 10/ 12hrs, losartan c/12 hrs y calcio con vitamina d, mi medico me dice que puedo estar asi de 10 a 15 años, antes de comenzar con dialisis,tiempo que hay que disfrutarlo al maximo, y que al menos te da tiempo para preparte para dialisis... y por lo que he estudiado, la unica cura posible es un transplante renal, ahora solo de lo dejo a nuestro Dios Jehova. Animo a Todos¡¡¡

tendrías que ser un poco mas especifica sobre que tan avanzado es el problema que tiene tu madre ya que esta enfermedad tiene tratamientos que en la mayoría de los casos son bastante eficaces mi esposa tiene ese problema y esta en tratamiento de prednisona y le va bastante bien hasta ahora.
te dejo mi correo por si puedo responderte alguna duda.
guillermo_velazquez_palma@hotmail.com
o mi facebook
guillermo velazquez palma.

Hola yo soi aida tengo 22 años y año y medio que me dagnosticaron esclerosis segmental y focal D no saben que gusto me da encontrar gente con el mismo problema que yo soi de Guadalajara no conocia a nadie on el mismo problema !!! Ls dejo esta pag en facebook denle me gusta y compartamos nestras exppericiencias yo hice la pag saludos
http://www.facebook.com/EsclerosisSegmentalYFocaLenfermedadRenal

mandenme un msj en face como aida castellanos y los agrego wiikiiri http://www.facebook.com/aiida.castellanoos

hola me gustaia contactarte yo tengo 2 años con la enfermedad este es mi correo d.furb@hotmail.com

[quote=Anonimo]Hola
Mi nombre es cberrios y te cuento que hace 13 años k yo tengo una Glomerulosclerosis focal y segmentaria, y ya tengo el 29.8% del funcionamiento renal tu mama como esta??. [/quote]

soy andres, de colombia, hace 5 años me detectaron gefs. la funcion renal esta muy deteriorada, segun mi medico tengo que entrar a emodialisis y estoy asustado con ese tema, no hay otra opcion?. no hay una cura natural?

[img]http://postimg.org/image/wffwwe53n/[/img]
Algun Nefrologo que me podría decir que tipo de Glomeruloesclerosis focal y segmentaria es esta? me han dicho que son 4 tipos, he tenido buena respuesta a los tratamientos de 7400mg de proteinas en 24 hrs. a 390mg de proteinas en 24 horas.

Hola Sr Daniel,me gustaria saber mas acerca de esa enfermedad pues a mi nino le detectaron en una biopsia,gracias y espero mas informacion.

hola, soy Katya de lima, Peru, soy paciente con glomeruloesclerosis foccal terminal, llevo 15 años con esto, te cuento que me dialise por 14 ños con dialisis peritoneal y 1 estoy en hemodialisis, esto fue un cambio muy fuerte y me cambio
mucho la vida, ahora recien pienso en el transplante, pero creo ya es tarde solo te aconsejo que estes pase lo que pase siempre a lado de tu mamà,confia en Dios como yo lo hago solo èl nos
sigue dando la vida, es bueno intercambiar ideas ya que eso nos da mucho ànimo para seguir luchando.
Te cuento que estuve en Puerto ordaz 2 años es un lugar bello, como lo es otras ciudades donde estuve, bueno cuaqlquier duda o consulta no dudes en contactarte conmigo, muchos besos a tu mamita y cariños.

]hola, soy Katya de lima, Peru, soy paciente con glomeruloesclerosis foccal terminal, llevo 15 años con esto, te cuento que me dialise por 14 ños con dialisis peritoneal y 1 estoy en hemodialisis, esto fue un cambio muy fuerte y me cambio
mucho la vida, ahora recien pienso en el transplante, pero creo ya es tarde solo te aconsejo que estes pase lo que pase siempre a lado de tu mamà,confia en Dios como yo lo hago solo èl nos
sigue dando la vida, es bueno intercambiar ideas ya que eso nos da mucho ànimo para seguir luchando.
Te cuento que estuve en Puerto ordaz 2 años es un lugar bello, como lo es otras ciudades donde estuve, bueno cuaqlquier duda o consulta no dudes en contactarte conmigo, muchos besos a tu mamita y cariños.

hola katya tengo esta enfermedad y tengo 20 años apenas llevo 5 meses de habermelan descubierto sera que me puedes contactar me gustaria saber mass de ella muchas gracias mi correo es daniel00160@hotmail.com soy de colombia agregame al facebook gracias

Buenos días, tengo 37 años hace un mes me realizaron la biopsia y me diagnosticaron GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA quisiera poder conversar un poco mas con ud. para poder aprender.
gracias

BUENAS ME PODRIAS DECIR QUE TRATAMIENTO ESTAS TOMANDO O SIGUES UNA DIETA ME PODRUAS DECIR ESPECIFICAMENTE QUE TRATAMIENTO SIGUES QUE TE VA TAN BIEN PORFAVOR ESPERO TU RESPUESTA???

Hola, ami me lo detectaron después de dar a luz mi bb tenía 5 meses cuando empeze el tratamiento con prednisna60mg al día y de noche lisinopril10mg, me dijo el doctor q después de 12 semanas de prendían a me van a ir bajando la dosis pero a subir la lisinril poco a poco hasta 40mg, tengo todos los efectos de los esteroides las cara y el cuell súper hinchados, etc. Etc. Me gustaría saber como fue el proceso de tu tratamiento para saber que esperar, quiero estar muy informada quiero estar bien para seguir cuidando de mi bb tengo 29 años y también me dijo el dr. Que si quería tener más hijos porque después de lo que escribí arriba dice que voy a tomar un tratamiento parecido a la químio y que me puede dejar estéril o afectar al bb en un futuro que porque ese medicamento se va a los ovarios. Gracias

HOLA! ME LLAMO CLAUDIA DE JALISCO AMI ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR GLOMERULONEFRITIS FOCAL Y SEGMENTARIA TUVE MI EMBARAZO ME DIO PREECLAMSIA Y AHI DETECTARON LA PROTEINA Y CREATINININA ALTAS DE ESTO HACE 1 AÑO LA VERDAD SI TENGO MIEDO PERO AL LEER SUS COMENTARIOS ME DAN MAS ALIENTOS Y ESPERANZAS GRACIAS MI CORREO ES C_LAUFRESITA@HOTMAIL.COM

Hola, soy de Costa Rica y hace 2 años se me diagnosticó con glomeruloesclerosis focal y segmentarla, ahora estoy con 1005 mg de proteínuría y tengo la función renal al 100%, pero tengo mucho temor. Alguien me podría decir qué síntomas ha tenido, yo lo descubrí por una infección urinaria que arrojó proteínuría, nunca he tenido síntomas. Alguien que ya halla pasado por esta situación que me cuente por favor. erickaldo@me.com

Es muy Alta su Proteína y es Difícil que su Capacidad Renal Actual, sea del 100% de Utilidad.

Como No indica Mayores Datos o Referentes Clinicos, son pocos los Datos para una respuesta Útil a sus Probables Dudas del Problema Renal que Indica Padecer.

hola yo tambien soy de peru y hace ya 3 meses me diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria te ngo 21 años me atendieron en l e hospital militar, ahora estoy con tratamiento ambulatorio en casa, tomo prednisona valzartan furosemida acido folico atorbastatina etc..... y una dieta super estricta mi dx fue por biopsia renal ahora estoy controlada lo unico malo los efectos secundarios del corticoide pero voy bien, en fin me gustaria saber cual es el pronostico de tu hija, cual es su tratamiento q es lo q te dijeron a ti, porq ami me dijeron q era una enfermedad q no tenia cura q tengo q seguir todas la sindicaciones para no llegar a una insuficiencia renal porfiss comunicate conmigo mi nombre es lizbeth rojas campos y mi cell 954834712.

HOLA MI NOMBRE ES LIZBETH TENGO 21 AÑOS Y SOY DE PERU, YO TENGO GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA DX HACE TRES MESES, por biopsia renal en fin mira conmigo mi doc creo fue lo demasiado claro m e dijo q es una enfermedad qno tiene cura y el objetivo es cuidarse para no llegar a un ainsuficiencia renal y por ende evitar la dialisi o hemodialisis en fin yo aparte de lso medicamentos q son los corticoides q es la prednisona y diureticos y otras cosas mas llevo una dieta super estricta... la dieta q me da el nutricionista es como si fuera para un paciente con dialisis y consiste en comer.....1gr de proteina por kilogramo de peso, frutas y versuras con contenido bajo en potasio, evitar todo tipo de comida con conservantes valga decir comida chatarra,cero carne roja solamente consumo carne blanca, y lo ma simportante nada de sal una dieta super hiposodia, ev itar las gaseosas o cosas con cafeina q contengan fosforo y bueno cosas q el riñon no puede eliminarlos, el objetivo de la dieta es hacer q el riñon hague el menos esfuerzo posible en depurar el organismo....... mucha suerte espero te sirva de algo.

hola cuando me diagnosticaron esta enfermedad yo tenia la proteinuria en 24 horas 7 gramos a 4 meses de mi tratamiento estoy aunq no lo creas en 0.04 osea es un avismo de diferencia ..... lo q yo tomo es la prednisona empese con 70 ahora estoy con 30mg lo unico malo son los efectos adversos pero lo importante es estar bien, tomo la furosemida de 40mg estoy con 80 mg, acido folico 5mg ,valsartan 160 y atorbastatina..... la dieta q llevo es super estricta una comida con cero de sal, 1GR de proteina por kilogramo de peso.cero carne roja solo carne blanca frutas y verduras con bajo contenido de potasio y fosforo, y para conseguir eso tienes q dializar las frutas y verduras osea mantenerlas remojadas minimo 4 horas y consumirlas , loq debes de evitar es el platano el kiwi en fin varias cosas q tienEN mucho potasio, creeme q llevando una dieta estricta estaras controlado espero te sirva de algo cuidate y mucha suerte.... ha y si consumes menestras tiene s q hervirlas una stres veces botar el agua de la cocciOn y ala tercera recien prepararlas paraq consumas quisa te resulte tedioso pero a todo uno se acostumbra.

Saludos Lizbeth, con 21 años es una dura carga la que describes vivir..

Lizbeth; Que bien que logre estabilidad con su Dieta y Medicación...

Pero esto es mantener al límite Biológicamente su Cuerpo por estar Evitando lo que Daña las Nefronas de sus Riñones...

El "pero" es que su Tratamiento Únicamente Atrasa; los Síntomas Más No, Evita ó Tiene el Poder de Eliminar los Daños Acumulativos de Cicatrización que Causa el Daño a los Riñones que es lo que los Inutiliza y/ó Dañan las Nefronas Lentamente, pero Sin Solucionar los Daños y su Acumulación de estos Daños se Terminan Sin Función Renal al Paso del Tiempo.

Donde el Sistema Inmunitario, en los Enfermos de Glomeruloesclerosis, es el Culpable.

Púes Identifica las partes de los Riñones como Cuerpos Extraños y los Agrede y Deteriora en sus Estructuras....

Púes Ataca el Tejido de los Riñones y esto depende del Tipo de Tejido que este Siendo Cicatrizado y de la Velocidad con que ocurran o se acumulen los daños.

Pero Dende la Pérdida de la Función Renal, es la Meta a Evitar es que esto Pase o Sea Mayor el Daño Acumulado; al paso del Tiempo.

Existen las *Vacunas Autologas de Péptidos, (Citocinas y/o Interleucinas) Personales* que Apoyan Activamente a Resolver el Ataque del Sistema Inmunológico del Enfermo a las Estructuras del Riñón...

Con esto Salvando la Función de los Riñones...

Que es lo que se debe Estimular para Evitar dentro de lo Posible Quedar Sin Función Renal, al paso del Tiempo...

Por Hoy "No Hay" otros Tratamientos que logren Evitar la Destrucción de las Frágiles Estructuras de los Riñones...

Al leer lo que Realiza para Evitar dentro de lo Posible, los Daños a sus Riñones, por lo cargado que una Dieta puede Contribuir.

En un Casó; como el que comenta vivir...

A la Dieta que ya sigue Ud. Si le Integra ó Puede Integrar estas Vacunas Autologas, lograra Evitar los Mecanismos que Destruyen la Función Renal de las Nefrosis de Origenes Auto-Inmunes.

Puede Buscar en la Internet *Vacunas Autologas del Dr. Maximiliano Ruiz Castañeda; (Finado).
Esto para que vea los parámetros de Uso y Aplicación, que No son más complicados de ponerse 2 o 3 Vacunas de tipo de la Insulina en cada Semana. Esto mientras Existan los Síntomas de AutoInmunidad en el Enfermo.

Existen Hoy Investigadores; por el mundo que Siguen con las Investigaciones y Desarrollando las Vacunas Autologas de Péptidos, (Citocinas y/o Interleucinas; Personalizadas)...

Hola mi nombre es yohanna soy colombiana y hace Un par de días me diagnosticaron gluromeroesclerosis focal, estoy tomando muchos medicamentos y veo que han ayudado a bajar la inflamación de ests3115341272 el se llama elio y la esposa marthren llegu peso normal 47 llegue a pesar 65 en solo retencion de liquidos y a bajar el alto nivel de proteinurias quisiera saber si a ti los corticoides te salieron pelo en la cara y te inflamron la cara y como te ayudaste

Hola!! Tengo un sobrino con esa enfermedad. Estoy investigando que debe de comer, por si eso le sirviera para no seguir empeorando. Por lo pronto veo que no comer sal, proteína de baja calidad,entre otras recomendaciones, aunque no entiendo mucho porque no se definen bien, como si o no comer plátano, espinacas cocidas, papas y otras cosas.
Qué opinan en cuanto la alimentación?

buenas quisiera saber como les va a las personas que comentaron anteriormente este blog para saber como ha evolucionado su tratamiento , como les ha ido y como se encuentran actualmente, a mi me detectaron hace casi 6 años la GEFS quisiera saber mas y como les va a otras personas espero que comenten y compartan su historia saludos.

Hola hace 3 meses estamos con estudios y hoy le diagnosticaron esa enfermedad a mi hijo de 9 años. Me gustaria tener mas informacion, procesos, resultados, etc. Mi correo es krla_22@live.com