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#157876 - 13/03/13 07:37 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Sofia:
Acabo de leer tu mensaje y me pongo a tu disposición para cualquier aclaración que necesites sobre mi caso de Amiloidosis. Mi correo es
juancarlos.vegalozano@gmail.com.

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#163859 - 09/08/13 06:51 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola.... el tratamiento lo realizaste en argentina??? en donde??

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#164480 - 01/09/13 10:49 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buenos días, he visto que te ha dado buen resultado el tratamiento, y ha sido como una luz en mi oscuridad, a mi marido le acaban de diagnosticar amiloidosis primaria y la vida se nos ha hundido, el está con una fuerte depresión y yo ya te imaginaras, por favor me podrías ampliar un poco mas la información sobre tratamientos, hospital y médico que te trató. Mañana tenemos cita con el especialista y me gustaría comentarselo.
Enhorabuena, ojalá que sigas bien por muchos años.

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#164505 - 02/09/13 05:59 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola buenas tardes.

Lo primero de todo es dar ánimo al paciente, esta enfermedad es temible, cierto, pero hay diferentes alternativas y tratamientos que pueden resultar de mucha utilidad, pues se han producido numerosos avances en el tratamiento, que si bien no curan por completo la enfermedad pueden contribuir a disminuir la producción de la proteina anómala.

La opción de tratamiento depende de muchos factores, como los órganos afectados, el número de órganos afectados, la edad del paciente y su estado de salud.

Hay opciones terapeuticas más agresivas, como el transplante autologo de médula osea, u otro tipo de tratamientos que han sido utilizados para el tratamiento del mieloma, que consisten en la administración de un fármaco o una combinación de fámacos.

Te adjunto un link que creo que puede ser de interés:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22331188

Dependiendo de la situación de tu marido y los órganos afectados tu médico debe enfocar y aconsejarte el tratamiento a realizar, para enfocar bien la enfermedad, al ser sistemica, además de el especialista, en este caso hematologo, creo que es bueno que otros especialistas efectuen un seguimiento en función de los órganos afectados y el estado de salud.

Por último, me gustaria darte mi correo electronico por si te puede ser de utilidad: giancpras@hotmail.com. Un familiar muy próximo tiene esta enfermedad, y de momento consigue mantener la producción de esta proteina en niveles muy bajos.

Por último, creo que es esencial, que los afectados por esta enfermedad sean tratados en grandes hospitales con programas de transplante, porque en algunos casos puede llegar a ser necesario, y también porque el seguimiento es mejor, dado que se han topado en alguna ocasión con esta enfermedad.

Y también debo decirte que el doctor Mark Peppys (de Reino Unido) una eminencia en esta enfermedad, está desarrollando nuevos fármacos que de momento están en fase experimental.

Un saludo.

JC

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#165027 - 23/09/13 05:38 AM Gracias [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenos dias,

Hace unos 10 meses le diagnosticaron Amiloidosis primaria a mi suegra de unos 55 años, y la verdad es que nos preocupo mucho a toda la familia. Sin acabarlo de aceptar ni creer, como si fuera una pesadilla, empezo todo. Antes de eso pruebas y mas pruebas hasta que dieron con el diagnostico...finalmente mediante la biopsia en el riñon.

Mas adelante ara unos 5 meses empezo con los ciclos de quimioterapia, hasta que ahora en agosto le han realizado un autotransplante de medula, a tenido alguna complicación pero los medicos dicen que la enfermedad no esta muy extendida.

Algunas respuestas de este post me han ayudado a aumentar la esperanza. Y con ganas de disfrutar cada momento que pase con ella, que espero que sea por muchos años, de hacerle vivir momentos felices y maravillosos.

Muchos animos a todos los que tienen que pasar por este tipo de enfermedades donde la incertidumbre de no saber que vendrá hace que tu vida se convierta en una convivencia con el miedo.

Por ultimo recomendarles a autores como krishnamurti, facundo cabral, osho, gandhi, buda, etc. Ellos les pueden ayudar a encontrarse, a escucharse.

http://www.youtube.com/watch?v=MqIuDyzM70g

Un saludo. Espero volverles a escribir buenas noticias...

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#212662 - 13/06/21 02:16 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Alguien con amiloidosis al .digo al que lleve más de 10 años vivo gracias ...soy paciente recién diagnosticado y está jodida la cosa ..por eso firmó poder vivir 10 años más

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#213585 - 11/10/21 04:13 PM Re: amiloidosis [Re: floregonca]
Anonimo
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Hola me gustaría saber como estás y que tratamiento llegaron a hacerte.

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#213586 - 11/10/21 04:16 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Cómo estás y que tratamiento te están dando?

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#217474 - 15/04/23 10:08 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Cristinamcdaa4 Desconectado
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Registrado: 15/04/23
Mensajes: 2
De: España
Hola espero que estés bien y que me puedas responder después de tanto tiempo de este mensaje.
Tienen sospecha de amiolidosis y me han hecho una biopsia de grasa abdominal mi pregunta es si te la hicieron y cuanto tiempo tardaron en darte los resultados? También me han diagnosticado ganmapatia monoclonal IgG de significado incierto con aspiración medular resultado 5% a 7%
.

Un saludo y gracias &#128522;

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