Hola, me acaban de diagnosticar esta enfermedad y no sé muy bien las consecuencias, tengo un neurinoma del acustico y un ependimoma en la C3.
No conozco a nadie que la padezca y ademas me han comentado que es una enfermedad de las consideradas como raras.

Alguien me podría comentar algo y si conocen algún especialista en ella.

gracias,

Te han hecho la analítica o te lo han dicho porque tienes dos tumores????

Que algo escuché...hay un libro o película

ahora hay tratamientos muy desarrollados , era rara , ya no lo creo. Hay fundaciones también. Suerte.

La película es muy triste y conmovedora pero nada se sabía de la enfermedad en aquella época.

Me lo han detectado porque tengo dos tumores, uno en la medula y un neurinoma del acustico, me han dicho que es lo mas problable, aunque tengo que hacerme más pruebas

¿como se llama?

¿La película? Eso quieres saber. Es muy triste el nombre...
y la historia.

El hombre elefante.

Esa enfermedad no es neurofibromatosis, al principio se creia que sí, pero ya hay estudios que indican que era otra enfermedad y mucho menos del tipo II, que son tumores en el sistema nervioso central y el cerebro.

Gracias por la información - del tipoII sabía que no.

hola, queria preguntar si alguien esta en el mismo caso , a mi niño de 2 años y medio le han diagnosticado neurofibromatosis segmentaria, acausa de unas manchas de cafe con leche y estamos hundidos pq la enfermedad es bastante dura y no existe ni una evolucion clara, necesito ayuda

ola soy madre de una adolescente ya...tiene 14 años pero le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro...se me undio el mpor si pudiera aconsejarte o darte animos undo..pero aq esta mi correo es [email protected]

Hola! No tengo NF2, pero si tengo unas amigas que padecen con NF2, os animo a alguien que padece con NF2, me gustaria hablar con vosotros, y me podeis escribir un mail a [email protected].
Saludos !!

Yo tengo amigas también y por ellas es que sé bastante de la enfermedad. Muy amigas, de las buenas. y he conversado acerca del tema porque ellas han sufrido mucho

Hola soy Josemiguel y yo tengo neurofibromatosis desde hace 10 años ,te dejo mi e-mail y hablamos [email protected] saludo

Hola, mi sobrina nació con neurofibromatosis1, se la detectaron a los 2 meses de nacida. Yo la quiero eso fué un golpe muy duro, tanto para sus padres como para toda la familia.
Ya tiene 17 años, y lo único notorio es sus manchitas en la piel, porque es muy inteligente, yo hay días que me deprimo mucho de verla, ella es una chica muy valiente, pero no sabemos hasta dónde llegará la enfermedad, ella siempre ha sabido lo que tiene, y se ha puesto a investigar.
Sé lo duro que es esta enfermedad, solo espero en Dios que no tenga más consecuencias.
Que bueno poder platicar con alguien que entiende acerca de esta enfermedad y de cómo nos sentimos los que tenemos una persona tan querida padeciéndola.

tengo neurofibromatosis con afectacion en la columna los tumores son shuanomas tipo 1 me estoy atendiendo con un doctor homeopata es medicamento suizo yaleman mi numero es 016688133551 los mochis sinaloa mexico ya se a curado gente

Tengo una nietecita que segun la biopsia es una fibromatosis, el medico que la opero no esta de acuerdo con el diagnostico de la biopsia, pero lo cierto es que al parecer se le esta formando otra, en la otra pierna y en la operada tiene como un cayo, estamos en las mismas condiciones ella no es la unica nieta que tengo, pero es la que vive conmigo y es muy inteligente para la edad que tine 1 año y 10 meses, es mi adoración y le pido a Dios y a la virgencita de Guadalupe que no se le vaya a convertir en algo malo, estoy muy asustada pues no quisiera que ella sufriera porque le gusta mucho bailar , me gustaria que si alguien tiene mas informacion sobre esto, por favor diganlo por que la angustia es terrible.
saludos.
Maita (así me llama ella).

Tengo una nieticita que segun la biopsia es una fibromatosis, el medico que la opero no esta de acuerdo con el diagnostico de la biopsia, pero lo cierto es que al parecer se le esta formando otra en la otra pierna y en la operada tiene como un cayo, estamos en las mismas condiciones ella no es la unica nieta que tengo, pero es la que vive conmigo y es muy inteligente para la edad que tine 1 año y 10 meses, es mi oadoración y le pido a Dios y a la virgencita de guadalupe que no se le vaya a convertir en algo malo, estoy muy asustada pues no quisiera que ella sufriera porque le gusta mucho bailar , me gustaria que si alguien tiene mas informacion sobre esto por favor diganlo por que la angustia es terrible.
saludos.
Maita (así me llama ella).

[quote=Anonimo]Hola, mi sobrina nació con neurofibromatosis1, se la detectaron a los 2 meses de nacida. Yo la quiero eso fué un golpe muy duro, tanto para sus padres como para toda la familia.
Ya tiene 17 años, y lo único notorio es sus manchitas en la piel, porque es muy inteligente, yo hay días que me deprimo mucho de verla, ella es una chica muy valiente, pero no sabemos hasta dónde llegará la enfermedad, ella siempre ha sabido lo que tiene, y se ha puesto a investigar.
Sé lo duro que es esta enfermedad, solo espero en Dios que no tenga más consecuencias.
Que bueno poder platicar con alguien que entiende acerca de esta enfermedad y de cómo nos sentimos los que tenemos una persona tan querida padeciéndola. [/quote]

hola soy rodo de Argentina, de san francisco, cordoba especificamente. nosotros somos tres hnos con esta enfermedad. estamos en la lucha constante. si queres ubicarme te dejo mi correo [email protected].

hola yo tmb tengo nf y quisiera charlar contigo [email protected]
grax bye

hola yo soy de guadalajara y tambie tengo nf y qisiera charla conn tigo
[email protected]

SALUDOS A TODOS SOY NUEVA EN EL FORO. LES CUENTO QUE ME DIAGNOSTICARON NEUROFIBROMATOSIS HACE APROXIMADAMENTE 18 AÑOS Y NO ME PREOCUPE HASTA AHORA QUE TENGO VARIOS TUMORES(PEPITAS ABULTADAS) EN MI ESPALDA Y AGDOMEN NUNCA ME INTERESO SABER MAS ALLA DE LO QUE ESCUCHABA, NO SE CUAL ES LA DIFERENCIA ENTRE LA I Y LA II QUISIERA QUE ALGUIEN FUERA MAS ESPESIFICO; CREO QUE TODA MI IGNORANCIA ERA MAS MIEDO QUE OTRA COSA PERO AHORA ME DEPRIMO MUCHO Y TENGO ATAQUES DE ANSIEDAD AVECES NO DUERMO BIEN, DISCULPEN SI NO ESTOY SIENDO OPTIMISTA O MI MENSAJE NO ES DE MUCHA AYUDA POR LO POCO ALENTADOR, PERO SE QUE EN ESTE FORO VOY A ENCONTRAR EL ANIMO QUE NECESITO. QUE DIOS LOS BENDIGA :(

hola les comunico tengo un hijo con neubrofibromatosis se lo detetaron a los dos meses de edad y a hora tiene 21 año es muy inteligente, ya se graduo y esta en la universidad, lleva 23 cirugias,Dios nos mantiene bendecidos, me gustaria que se comuniquen con nosotros mi correo es [email protected].
solo Dios conoce nuestro destino

hola soy una mama de una niña de 11 años que le acaban de dianosticar nf1.y estoy un poco asustada tratando de tener informacion sobre la enfermedad y por su puesto llevandola con los doctores si tienes me gustaria intercmbiar imformacion gracias.
:(

Hola, posiblemente tengo nf2, ya me operaron de dos meningiomas hace algo más de 2 años, pero me queda un resto y tengo que hacerme radioterapia ya que parece que ha crecido.

Me preocupa la radiación y secuelas que pueda dejar, pero más todavía la posibilidad de herencia familiar que es muy alta, tengo dos niños de 2 años, y quería saber si alguien está en un caso similar.
Ya me hice el estudio genético y estoy a la espera de resultados...

Saludos!

Hola, yo estoy un poco como tu, solo que aun esperamos que nos confirmen que tiene la enfermedad, y mi hija tiene 7 meses, me gustaria me informase de los pasos que has seguido. Gracias

hola deceo mucha suerte y sobre todo bendiciones.yo tengo una hoja con esta enfermedad y me estoy informando.ojala podamos intercambiar informacion.