soy oscar de argentina y queria contar que estoy por debajo de 1 gramo despues de 6 mese de tratamiento con ciclofofamida y corticoide, y ahora me convinan LOPLAC con ENALAPRIL que hace que disminuya la perdida de proteina la convinacion de estos medicamentos en enero de 2006 perdia 12gramos de proteinas y ahora 600mg
si esto ayuda a alguien yo tengo esperanzas
pero se que puede volver a subir pero la dieta debe ser bastante estricta, no tomar, no fumar y descansar 8hs minmo x dia y mucha agua.
cuidensen todos.

¡Hola Aingeru! me alegra saber que con pocas palabras se puede hacer tanto, no había vuelto a entrar en el foro desde el verano, y quisiera contactar contigo pero la direccion de correo que has dejado me indica error.Un saludo.

Hola Gran Canaria:

Llevo bastante tiempo sin ver noticias tuyas publicadas ¿Que tal estas? Espero que continues con ganas de segu ir dandonos tus mensajes de ánimo y alegria, de verdad que resultan muy gratificantes.

Aprovecho para comentaros a tod@s que continuo con los baños salados para ayudar a los riñones y al día de hoy la CREATININA se me ha corregido (tengo valores de 1), a primeros de Marzo me toca el control, ya os dire que tal me va.

Un fuerte abrazo

Te vuelvo a dejar mi dirección y me tienes a tu disposicón por si te puedo ayudar en algo almacias@euzkalnet.net

Animo

Despues de leer el foro de glomerulonefritis, pienso que mi experiensa servira desde los 3años de edad comence a padecer a retener liquido este al principio era a nivel de parpado luego, con el pasar del tiempo se fue estendiendo por todo el cuerpo y me diagnosticaron un problema nefrotico y fui tratada con meticorten,esto fue grave digo grave porque a un niña de 3año que un simple catarro generara una proteinuria y con esto meticorten, y este un problema de peso,de verdad que horrible la etapa de mayor gravedad hasta los 15años,luego hice una dieta sin sal como por un año adelgace y la enfermedad desaparecio hasta los 20 de alli en adelante la enfermedad se hizo menos frecuente llevo una vida normal tengo 2 hijos me gradue en la universidad huy tengo48 años y la enfermedad hace su aparicion sien temor mas a las transformaciones fisica por el medicamento me despido tengo muchas cosas que contar si lo requieren favor comunicarse
atentamente

siguenos compartiendo tus anegdotas. eugenia69000@yahoo.com

me llamo susana siçoy de barcelona y tengo 34 años y desde los15 q estoy enferma, me gustaria cambiar historias, y dudas y miedos, un beso y aminos, massegu@hotmail.com

HOla me llamo susanna tengo 34 años y desde los 15 q tengo sdme, nefrotico con hialinosis segmentaria y focal , perdida de proteinas, me gustaria hablar y explicarte como estoy ,, ahora mismo desesperada, y con mucho miedo un beso, gracias anticcipàdas, massegu@hotmail.com

Hola, yo me llamo Quino. Dentro de poco me caso con una persona con esta enfermedad.Tengo miedo, pero tengo esperanzas. Sobre todo el tema de la maternidad, queremos ser padres y no se como afectara a la enfermedad.
Pienso que algún día le daran solución a esto.
Un abrazo y seguimos en contacto

Estoy contigo

Hola, a todos me ha encantado encontrar este foro, mi marido hace ahora en Junio un año se puso enfermo, pruebas pruebas, le hicieron una biopsia renal y le diagnosticaron glomerulonefritis focal segmentaria, el colesterol lo ha tenido en 600 luego 498 toma medicación para ello, tambien para la tensión toma diuréticos, calcio, en un principio tomo corticoides, pero no le hicieron nada, ahora esta tomando inmunosupresores "Cellcep" y está igual, tiene una proteinuria muy alta, esta desesperado.
Tiene 37 años, desde los 14 trabajando y ahora lleva 4 meses de baja, es yesista, y esta muy fatigado, me gustaria que alguien que ya ha pasado por esto me comentara si despues pudo volver a trabajar o ya está limitado, tengo 2 niños pequeños, yo no trabajo y como el era autónomo apenas nos dan nada. Os juro que se me está cayendo el mundo encima aunque a él no se lo demuestro. Gracias de antemano a todos, me ha encantado encontrar este foro.

¡Hola! Según leo tu mensaje me veo reflejada en lo que cuentas, yo llevo tres años con esta enfermedad, he estado muy mal, tomando también corticoides e inmunosupresores "Cell-Cept", diuréticos...., en estos momentos me encuentro bien, con dieta para las comidas, haciendo vida normal. Si, puedo decirte que hasta llegar aquí ha sido el camino duro y largo. Mucho ánimo. Mi dirección es esta: eduardo.isla@euskalnet.net.

¿Que tipo de sindrome nefrotico tienes tú?

Tengo Glomerulonefritis de cambios mínimos IGM

HOLA YO TAMBIEN APDEZCO LA MISMA ENFEMEDAD PERO AHORITA YA ME ESTOY DIALIZANDO Y EM SIENTO MUY BIEN Y AHORITA YA PUEDO HACER MI VIDA NORMAL AUNQUE ESTOY TRABAJANDO POR MI CUENTA QUE LE ECHE MUCHAS GANAS TU ESPOSO Y CUALQUIER DUDA ESCREIBEME Y YO TE REPONDO AUNQUE NO SE MUCHAS COSAS PERO EN LO QUE TE PUEDA AYUDAR

Animo y ten confianza, ya ves que en este foro hay muchos casos positivos que con del tratamientos similar al que está tomando tu marido les está yendo muy bien.

Como mensaje de esperanza, puedes leer la revista DiscoveriSalud de este mes de Julio nº 96. Me han contestado ha una consulta sobre nuestra enfermedad

Voy a intentar colgar el archivo del artículo, no se si podré

me gustaria saber que tanto dura una persona que usa dialisis me referiero a que esa persona solo tiene un riñon pero despues de su embarazo se agrabo todo, y le dicen que va a durar menos de un año de vida me gustaria saber que tan cierto es y que posibilidades tiene?

Hola tengo 29 años me detectaron glomerulonefritis proliferativa mesangial, tengo proteinuria alta, hipertension. Me gustaria saber q espectarivas de vida tengo.

hola yo tambien tengo la misma enfermedad..tengo 6 meses apenas...aunque han sido puros examenes hace un mes me dijieron lo que tenia...no encontraban lo que era...llevo mi vida mas o menos...pero no me acostumbro no entiendo lo que me pasa y los signos que presento, tengo muchos dolores uso inmunosupresores, diureticos, prednisona, ec... creo que los mismos que tu..espero me contestes

que encuentres todo lo que deseas saber en este grupo!!
Alee mucha suerte!

HOLA CHICA,
ANTE TODO UN CONSEJO PARA LOS DOS NO OS DESEPERÉIS, ESO ES LO PERO PARA LA ENFERMEDAD. VERÁS MI MARIDO TIENE LA MISMA QUE EL TUYO LA FOCAL SEGMENTARIA, QUE SEGÚN DICEN LOS MÉDICOS (MI HERMANA LO ES) ES BASTANTE "JODIA". A MI MARIDO SE LA DIAGNOSTICARON HACE DOS AÑOS RECIEN VENIDOS DEL VIAJE DE NOVIOS, LO INGRESARON PENSANDO QUE HABIA CONTRAIDO UNA ENFERMEDAD RARA Y TRAS PRUEBAS SALIÓ ESTE REGALO.
Y DIGO REGALO PORQUE TE ASEGURO QUE CON LOS MEDIOS QUE HAY HOY EN DÍA NADIE SE MUERE DE ESTO.
LE PUSIERON CORTICOIDES Y RESPONDIÓ, GRACIAS A DIOS, NOS DIJO LA NEFROLOGA QUE REMITIÓ COMPLETAMENTE Y ASÍ ESTUVO UN AÑO SIN MEDICACIÓN. PERO ESTE VERANO A VUELTO CON UN BROTE AGUDO Y DE NUEVO ESTÁ EN TRATAMIENTO.
YO LO ESTABA PASANDO PERO QUE ÉL, MI CABEZA SÓLO PENSABE EN EL TRASPLANRE RENAL Y EN LA DIÁLISI TAN JÓNES COMO SOMOS, MADRE MÍA SE ME CAYÓ EL MUNDO A LOS PIES. HASTA QUE ME ENCONTRÉ UNA PAREJA AMIGA NUESTRA Y NOS COMUNICARON QUE AL MARIDO LE HABIAN DIAGNOSTICADO CON 34 AÑOS UNA LEUCEMIA TERMINAL....ENTONCES EMPECÉ A CAMBIAR LA FORMA DE VER ESTA "MALDITA" ENFERMEDAD.
LOS NEFROLOGOS NO SABEN PORQUE SE PRODUCE NI COMO REBROTA, PERO MI MARIDO Y YO EMPEZAMOS A SABER COSAS DE SU CUERPO, A NOTAR SÍNTOMAS..QUE NOS AYUDAN A ALARGARLE LA VIDA A LOS RIÑONES:
- NADA, NADA, NADA DE SAL, NI ALCOHOL, NI TABACO.
- EVITAR EN LA DIETA LA CARNE Y EL PESCADO, PORQUE TIENEN MUCHAS PROTEINAS Y SOBRECARGAS LOS RIÑONES. HAZ POTAJES, ARROCES, VERDURAS Y FRUTAS.
- QUE HAGA DEPORTE MODERADO: NATACIÓN O ANDAR. ES FUNDAMENTAL NO SUBIR DE PESO.
- EVITAR EL ESTRÉS. ESTO ES IMPORTANTÍSIMO, PUES NOSOTROS PENSAMOS QUE ESTA RECAIDA HA SIDO POR UNOS MESE ESTRESANTES EN EL TRABAJO.
-APOYO INCONDICIONAL TUYO, EVITANDO QUE PIENSE QUE ES GRAVE...LA MENTE AYUDA AL CUERPO MÁS DE LO QUE PUEDAS IMAGINAR.

VERÁS EL FINAL DE ESTA ENFERMEDAD ES A INSUFICIENCIA RENAL PERO SI SE CUIDA Y LO CUIDAS Y MEJORÁIS LA CALIDAD DE VIDA DE SUS RIÑONES PUEDE ESTAR ASÍ 30 AÑOS O MÁS. HAY GENTE QUE SE CREE SANA Y CUANDO SE HACEN PRUEBAS TIENEN LOS RIÑONES TRABAJANDO AL 10-20%
A LAS MALAS ACABARIAMOS EN UN TRASPLANTE Y ESO HOY EN DÍA ESTÁ COMPLETAMENTE SUPERADO.
BÚSCATE TÚ TRABAJO, COMO SEA Y DONDE SEA, Y QUE ÉL SE ANIME Y VUELVA A TRABAJAR SI CAE EN DEPRESIÓN ES MALO PARA SU CUERPO. MI MARIDO NO SE DIÓ LA BAJA, SIGUE TRABAJANDO PERFECTAMENTE AUNQUE TENGA DIAS MEJORES Y PEORES.
ÁNIMO Y RECORDAD QUE HAY COSAS PEORES.

soy una joven peruana de 23 años a los 10 años me detectaron por medio de una biopsia glmerulo nefritis extramenbranosa desd la cual estado en dif. tto en la actulidad estoy con enalapril 1 tab diaria y aspirina 1 tab diaria, bueno ese el tto medico pero siceramente no lo tomotodos los dias mi examenes medicos salen normales exepto la proteinuria que mayormente se encuentra entre 300 y 400 pero en mayo llegue a800 mg bueno por descuidos propios tengo un embarazo de 4semanas y 8dias el lunes 27 de agosto tengo control con mi nefrologo y sabre los ultimos resulatdos d emi analisis me gustaria en su tiempo disponible de usted me podria ayudar aconsejar, es mi primer embarazo tengo mucho miedo que le pase algo al bb y ami. Muchas gracias cualkier ayuda es buena. [b]embarazo[/b] [color:pink] [/color]

Hola Kty!! Espero que tus ultimos resultados hayan sido buenos, ami me diasgnosticarón GM membranosa, y mientras tenga mi proteinuria estable no me desaconsejan el embarazo. Eso si, controlado porque cuando piense en quedarme embarazada tendre que dejar la medicación, también tomo enalapril.

Espero que todo te vaya muy bien!!!

gracias por tus palabras no sabes como me hacen sentir pero bueno sabes Dios escogio otro camino para mi bb comenze a sangrar y bueno me dijeron k estaba en amenaza de aborto en al ecografia no observaban embrion y ya debia estar bueno lamentablemente perdi ami bb pero el ginecologo nme dijo que no tenia nada que ver mi porblema renal y eso sinceramnete se puso mas trankilo pork bueno me dijo que fue una mala fecundacion y el organismo lo reconocio por so lo elimina eso si fue bien doloroso sufri mucho, me gustaria k dejes un correo paar porder intercambiar experiencias de nuestra patologia ya k cada 1000 personas 1 tiene esta enfermedad, cuidate, bye kty.

hola me llamo judy soy de colombia tengo glomeruloesclerosis
focal y segmentaria hace 5 años me la descubrieron estando embarazada quisiera saber quien tiene esta enfermedad para
que podamos compartir ideas

hola no te preocupes pero es de alto riesgo tener un bb con esta enfermedad,yo tuve un bb con glomeruloesclerosis nacio de 7 meses y te cuento que nos nos fue muy mal al bb y ami.gracias a Dios mi bb ya tiene 5 años y esta saludable, hace 8 meses me hice una cirujia estetica estanto con esta enfermedad y mi salud decayo mucho despues de esto,por eso es mejor cuidarse

hola anónimo.... mira no te preocupes por que dejame decirte que tienes muchas espectativas de vida.... si te cuidas bien puedes seguir muchos años muy bien... eso si tu dieta tiene que ser muy estricta y sobre todo con los medicamentos tienes que tomarlos al pie de la letra.... de verdad yo tengo glomerulonefritis desde hace 5 años y hasta ahora no he tenido ningun problema.... y ahora tengo un embarazo de 5 meses.... y va todo bien... y espero en Dios que asi siga... yo te recomiendo mucho que si crees en él... reces y te refugies en sus brazos el nunca nos abandonara!!!

Hola!! He leido tu mensaje y quería saber que tipo de glomerulonefritis tienes, sobre todo me interesa por el embarazo. Enhorabuena!!! Yo también quiero tener un bebe, pero me lo ponen muy negro. Si tienes una dirección de email para hablar sobre el tema...

Un saludo y felicidades porque todo te vaya tan bien

Hola.Mi nombre es Romina tengo 30 años y hace 6 años que fui diagnosticada con Glomerulonefritis proloiferativa. Aun asi logre tener 2 bebes. Son embarazos de alto riesgo. Mi ultima bebe nacio prematura y con bajo peso, pero todo salio barbaro Hoy tengo dos hijas sanas y hermosas. Solo hay que cuidarse mucho y tener mucha fe. Besos. Les dejo mi mail por si alguien tiene novedades de tratamiento, evacuar dudas etc... rominacaro@yahoo.com.ar Cariños

una pregunta doctor. me surge una duda, soy estudiante de medicina de celaya guanajuato. queria saber cual es la glomerulopatia mas frecuente en mujeres embarazadas y a que nivel de la gestacion se presentan mas amenudo???
gracias