Hola, me llamo Javier, a mi padre le han diagnosticado la enfermedad denominada "amiloidosis AL primaria" tiene 59 años, los médicos no quieren tratarlo con quimioterápia porque dicen que es muy joven y sólo lo hacen con pacientes en fase muy abanzada o cuando éstos son ya mayores; y por otro lado, otra solución que nos han dado, es de hacer transplante de médula.
Me gustaría contactar con personas a las que estén tratando esta enfermedad, y poder orientarnos un poco por donde tirar o que hacer.
Agradecería me enviaseis información sobre tratamientos y resultados, o bien podeis poneros en contacto conmigo en la siguiente dirección electrónica: jjag30@hotmail.com

Saludos al foro.
Mi nombre es Jose Luis y soy un enfermo de amiloidosis secundaria. Para llegar a este diagnostico me han hecho muchisimas pruebas finalizando con una paratomia exploratoria del estomago por presentar un cuadro de mala absorcion en el H. Ramon y Cajal de Madrid. Al dia de hoy aun puedo contar como me encuentro aunque soy muy consciente de que se trata de una enfermedad con continuo estado evolutivo afectando en un principio unicamente al aparato digestivo y en la actualidad ya estan afectados el resto de los organos.
Me dirijo a aquellas personas, tanto las que sufren tambien mi enfermedad asi como a las que no y que son profesionales de la medicina para pedirles ayuda, tengo 37 años y nadie es capaz de ayudarme. Muchas gracias
Mi correo es jljrc@telefonica.net

Estimado Señor:
Mi esposa sufre Amiloidosis tipo AL Lamda. Se le diagnostico hace poco, despues de varios años con diarreas. A principios del 2007 , alteradas las cantidades de proteinas en la orina (2,2 gr/día).
El tratamiento es en base a quimioterapía con:
Melfalan + Dexametasona + Cotrimoxazol Forte. Va en su cuarto mes de trat. Y la Proteinuria en orina a bajado a 0,9 gr/día. Se descarto Transplante de Médula porque tiene amilodosis detectada en varios órganos (Corazón, riñon ,intestino delgado). Falta examenes en piél , el cual se hara este mes.
Mi esposa tiene 61 años.
Durante los 45 días iniciales del tratamiento se utilizó también Talidomida, pero se eliminó porque no lo soportó
Dexametasona: 1 Comprimidode 40 mgr./4 días ,principio mes con repetición a los 15 días.
Melfalan: 6 Comp. de 2mgr/dia por 4 dias. junto a Dexametasona:
Cotrimoxazol de 500 mgrs. Lunes /miercoles/viernes
Ojalá le sirvan estas informaciones
Atte Juan Labbé Achondo
Chile - Sud america

a mi padre le han diagnosticado amiloidosis, todavía no saben de que tipo es,en cualquier caso han descartado de entrada cualquier tipo de tratamiento, le han pronosticado unos meses de vida y sólo estan intentando que pueda caminar, ya que desde hace unas semanas unos fuertes mareos y desmayos le impiden levantarse de la cama, actualmente sigue ingresado y es posible que en breve vuelva a casa, sin ninguna espectativa de vida, de momento tiene afectado el sistema nervioso, le duelen las piernas,el aparato digestivo, tiene constantes diarreas y el corazón e hígado los tiene algo afectados también.
está claro que no se invierte en enfermedades minoritarias como ésta.

mi padre tine amiloidosis primaria detectada en navidades del 2006/07. En febreo empezo con Talidomida. Tiene afectados el riñón, el corazon, los pulmones, la prostata y los capilares. Los medicos no saben por donde empezar y le ponen y le quitan medicamentos cada mes.
no tienen ni idea de como tratar la enfermedad solo de aliviar los sintomas parcialmente. Ha perdido muchisimo peso

Hola tengo 45 años y hace 6 años me detectaron lo mismo , me daban 48 horas de vida , pero de alguna manera la enfermedad paro creo firmemente que un tratamiento es más riezgoso que la misma enfermedad , Pero si se que las oraciones de fe ayudan mucho , Si uno busca y pide a Dios el puede hacer un milagro . Lo bueno que uno puede hacer es no entregarse , Es lo mejor es una enfermedad desconocida y no hay tratamiento certero . Abrazos

Tengo 60 años y padezco a Amiloidosis AL ( primaria - no se
sabe el origen , sistematica -por todo el organismo ), llevo con
ella tres años aunque se me diagnostico en Octubre de 2009. Vivo
en Valdepeñas ( Ciudad Real ) - España.

En tu mesanje te veo un poco despistado/a : siento tener que
decirte que no tiene cura, ni tratamiento especifico, a nivel
mundial el "tratamiento" consiste en transplante de medula, si se
puede hacer ( en mi caso no ), quimioterapia pero no la de maquina
la fuerte, la que le dan a los paciente de cancer por ejemplo, si
no en pastillas suele ser un tratamiento de 21 dias y una semana
de descanso y va acompañada de corticoides.

El problema consiste en que el amiloide ( sustancia parecida al
almidòn que espontaneamente elabora el organismo y que causa la
enfermedad ) que tenemos en el cuerpo no se puede eliminar, sigue
produciendo más y ello hace que los organos empiencen a
inflamarse, entran el mal funcion y terminan por deteriorarse, de
todos los organos hay dos especial mente sensibles : los riñones y
el sistema coronario.

El tratamiento repito no cura, trata la inflamacion de los
organos para hacer posible que la superviviencia en vez de ser por
ejemplo 1 año se convierta en dos o en tres, no optante la
perpertivas de vida para todos nosotros en de 1 a 4 años.

Siento comunicarte que esto es lo que hay, ten paciencia , ya
sabes a lo que te enfrentas y al enfermo mimo y cariño

Si tienes mas dudas o necesitas saber algo más no dudes en
ponente en contacto comingo , floregonca@gmail.com

UN FUERTE ABRAZO

mi es poso tiene amiloidosis y fibrosis endomiocardica me dicen que es terminal solo me lo ingresan cada vez que tiena mucho liquido luego para casa otra vez con diureticos y poco mas es desesperante cuando no puede respirar y no puedo hacer nada