hola, mi marido hace 18 años que padece mielofibrosis. Me gustaría saber si se puede curar con medicina alternativa i me gustaría ponerme en contacto con alguíen que lo padezca o que sepa sobre el asunto.
Gracias

hola, he leido el mensaje sobre la señora que dice que su marido lleva 18 años con mielofibrosis, me gustaría saber qué tipo de mielofibrosis tiene. A mi madre le fue diagnosticada hace poco mas de año y medio, tiene la primaria y se realiza transfusiones cada vez mas frecuentes y dentro de poco tendrá que extirparse el bazo.

Hola: espero tener suerte y que leas este mje y lo contestes.
yo tengo 43 años, tambien tengo mielofibrosis desde hace 13 años, sexo femenino.
mis síntomas son: mucho dolor muscular,dolores de cabeza y vivo cansada.
estoy en tratamiento con hidroxiurea (2mcg diario), y hace una semana que alterno con anagrelide, para ver si mejoro con mi cansancio casi permanente.
quisiera saber que edad tiene tu marido y cuales son sus sintomas y con que se esta tratando.
suerte. saludos. y espero noticias. Gracias.

Hola,
el motivo de mi correo es por conocer mas sobre esta enfermedad. Trabajo en un laboratorio de investigacion y estamos pensando en realizar unas jornadas sobre esta enfermedad, con invitados que investiguen el por qué y tratamientos para ella. Desconozco tanto si se trata de una enfermedad hereditaria o tiene otros orígenes, así como tratamientos, síntomas y demás... estoy intentando buscar en Internet sobre todo ello y he visto que existía este foro.
Si pudierais darme informacion sobre ello, o decirme donde buscar, os lo agradecería. Ademas, de si existe alguna asociacion de pacientes sobre esta enfermedad o algo así... Por supuesto que si las jornadas siguen adelante y conseguimos realizarlo y estáis interesados, podrías asistir, ok??
Un saludo y espero vuestras noticias...
Muchas gracias por adelantado.

hola a mi marido le diagnosticaron mielofibrosis hace un año y medio, el mayor sintoma que tiene es el cansancio y el bazo grande. no hay un tratamiento especifico para esta enfermedad, aunque a mi marido le estan dando un medicamento que ha salido nuevo que no es para esta enfermedad pero le va bastante bien aunque el cansancio no se le quita.

HOLA MI MADRE TB TIENE MIELOFIBROSIS Y ME GUSTARIA SABER CON QUE SE TRATA SU ESPOSO.
MI MAIL ES BENRU_40@HOTMAIL.COM

Hola,
A mi madre ya le han extirpado el bazo, sigue con transfusiones aunque más espaciadas en el tiempo. me gustaría que me contaras sobre ese medicamento nuevo porque que yo sepa no hay medicación que cure esta enfermedad.

Hola a todos!!! se que es una enfermedad muy difícil de tratar, mi abuela paterna tuvo la enfermedad durante 39 años, su hija ahora la padece hace dos años, la evolución de la enfermedad en mi tía es mucho mas veloz que en mi abuela, su hematólogo (doctor de ambas) destaca que lo mas importante es que el paciente, mas allá del tratamiento medicinal, haga una terapia para mantener su buen estado de ánimo. Es importante que toda la familia sepa de los cuidados que debe tener el enfermo.

hola,ami tambien me dijeron de quitarme el bazo ,pero lo estan estudiando no es efectivo al 100/100 para mejorar las plaquetas va bien CORTICOIDES pero claro te hinchas,y es verdad lo k dices al ser una enfermedad poco comun se sabe poco de ella .un saludo

ami me la diagnosticaron hace 5 años ,pero es una enfermedad tan desconocida y somos tan pocos ,k deben de investigar poco,si quieres preguntame algo mas este es mi meil......lidilidi28025@hotmail.com

hola este medicamento no es especifico para la mielofibrosis, para esta enfermedad no hay nada. Este medicamento salio hace un año aproximadamente y es para tratar el mieloma, pero a mi marido le va bastante bien por lo menos las analiticas le salen bastante bien y parece que no le avanza, aunque el cansancio no se le quita.Esta enfermedad es bastante rara y se sabe muy poco de ella y por supuesto no tiene cura, pero si se estaciona y no va a mas creo que es bastante.Este medicamento es LENALIDOMIDA tambien te digo que tiene muchos efectos secundarios.

Hola amigos, gracias por vuestra ayuda. Mi madre se está tratando con un medicamento llamado DANAZOL, se que es un tratamiento hormonal y que, según nos han dicho los médicos, van a intentar que su "fabrica" vuelva a funcionar. Yo no se como interpretar esa frase textual pronunciada por los médicos que han tratado a mi madre, pero la encontré bastante esperanzadora. Se que el DANAZOL es un tratamiento hormonal que tiene muchos efectos secundarios, sobretodo en las mujeres ya que son hormonas masculinas, ya os iré contando como evoluciona. El tipo de MIELOFIBROSIS que padece mi madre es IDIOPATICA, por si os sirve de algo la información. GRACIAS POR LOS ENLACES QUE ME HABEIS MANDADO. UN SALUDO A TODOS.

Hola Oscar me gustaria que me dijeras que sintomas tiene tu madre y la edad que tiene. Mi marido el sintoma mas importante es el cansancio tiene mucha sensacion de cansancio le cuesta mucho el andar. Le estan tratando con LENALIDOMIDA desde hace un año y las analiticas le salen muy bien ya que los globulos rojos los tenia muy bajos y los blancos muy altos. Me gustaria que me fueras contando como le va el tratamiento a tu madre y yo contare como le va a mi marido. Un saludo

he leido con detenimiento y mucho interes lo q dices ,yo tambien tengo MIELOFIBROSIS HIDIOPATICA Q QUIERE DECIR DESCONOCIDA,me gustaria q me tuvieras al corriente para decmirselo yo a mi medico a mi me tratan en el CLINICO de madrid muchas cracias in SALUDO

CADA VEZ Q TENGO Q HACERME UNA ANALITICA PARA MI ES UN TRAUMA POE QUE VEO BAJAR LAS PLAQUETAS Y ADEMAS NO SE VOSOTROS PERO YO EN EL MOMENTO Q ME DOY CUALQUIER ROCE ME SALEN MORATONES Y SIEMPRE TENGO QUE IR DE MANAGA LARGA LLEVO 5 AÑOS ,PERO ESTE ULTIMO PEOR GRACIAS POR TODO.....UN SALUDO

Mi madre tiene 69 años, a punto de cumplir los 70. Esta enfermedad se le ha presentado en 15 días, ya que hasta el mes de junio se encontraba fenomenal y estuvimos de vacaciones en Málaga de aquí para allá sin parar. Pero, al volver, no se que pasó, pero empezó a encontrarse muy cansada y sobretodo le empezaron a dar unos dolores insoportables en las extremidades inferiores, así que tuvimos que ir a urgencias y, al hacerle la analítica, ya se quedó ingresada. Todavía no hace una semana que tiene el alta médica y que se está medicando, así que no sabemos como evolucionará su tratamiento, pero ya os iré contando como funciona el DANAZOL.

OSCAR ME GUSTARIA QUE ESTUVIERAS AL TANTO ,YO TENGO 53 Y HACE 5 AÑOS QUE ME LA DETECTARON EN UNA ANALITICA NORMAL ,ME GUSTARIA QUE CONTARAS EI TU MAMA TIENE LAS PLAQUETAS NORMALES,YO LAS TENGO MUY BAJAS Y ME SALEN MUCHOS MORATONES,NO SE SI ME QUITARAN EL BAZO O NO ,GRACIAS POR TU INFORMACION ...UN ABRAZO

MI madre estaba sin plaquetas y por ese motivo la ingresaron. Hace solo una semana que empezó el tratamiento y está tomando DANAZOL, y otro medicamento que no recuerdo ahora el nombre pero creo que es para el ácido úrico, además, por supuesto, también toma calmantes ya que tiene fuertes dolores en las extremidades inferiores que no se le pasan. No se como irá todo, es demasiado pronto para ver la evolución, pero ya os iré contando.

GRACIAS POR TU RESPUESTA ,OSCAR SUPONGO QUE A TU MAMA LE HARIAN UNA PRUEBA DE LA MEDULA PARA EL DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD ,AMI ME HACEN CADA MES ANALISIS PARA CONTROLAR LA SITUACION ,ESTUVE 2 SEMANAS CON CORTISONA Y ME SUBIERON LAS PLAQUETAS ,PERO ESO NO ES LA SOLUCION,Y CREO QUE HAY POCAS ,UN SALUDO

Hola a todos, mañana vamos al hematologo para ver como le está funcionando el DANAZOL, de todas formas os diré que desde que salimos del hospital ya le han tenido que poner sangre y plaquetas en dos ocasiones más, así que estamos muy preocupados porque parece que no evoluciona. Lo que más nos preocupa es que tiene fuertes dolores en las extremidades inferiores y le han puesto unos parches para el dolor, pero le estàn dando muchos mareos y otros efectos secundarios, así que no levanta cabeza. De todas formas los medicos nos han dicho que todavía es demasiado pronto para sacar conclusiones. Mañana tenemos un montón de preguntas que hacerle al hematologo. Ya os contaré como va todo. Ah, a mi madre la están tratando en el Hospital de Tarrasa en Barcelona. Me gustaría que si conoceís algún otro centro médico especializado en enfermedades de la sangre me pudierais informar ya que nos gustaría tener la opinión de algún otro experto. GRACIAS A TODO Y MUCHA FUERZA PORQUE ESTO ES DURO DE VERDAD.

Bueno, tal y como os dije, ayer fuimos al hematólogo. Le hicieron análisis y estaba algo mejor por lo que no le tuvieron que volver a hacer ninguna transfusión. Nos explicó el médico que todavía es pronto para ver si el Danazol le va a funionar o no. Nos comentó que es una enfermedad sobre la que no se ha investigado todavía demasiado y que había que ir probando distintos medicamentos para ver cuál le podía funcionar. Le han dado hora para volver el día 9 de septiembre, ya que todavía no saben como evoluciona su enfermedad y supongo que al principio le van a hacer bastantes controles, o eso espero. TAmbién nos comentó que cuando se encuentre excesivamente cansada debemos ir al médico para que le pongan sangre. Mi madre tiene las plaquetas muy bajas, también los globulos rojos y los blancos, pero lo que tiene especialmente mal son las plaquetas que las tiene ahora mismo sobre 30.000 y 40.000, de ahí no pasa. También está tomando Halopuriol que es para el ácido úrico, porque parece ser que esta enfermedad puede crearle ácido úrico en la sangre. Lo que no se explican es porque tiene tantos dolores sobretodo en la pierna izquierda. Me gustaría que me contarais más detalles de vuestra situación para poder comparar con mi madre y tener una idea de cómo están las cosas. Yo estoy a vuestra disposición para contestaros cualquier pregunta que me queraís hacer. Estamos pensando en buscar otro hematólogo para poder comparar, aunque no es porque no estemos contentos con el que tenemos, pero ya sabeis que siempre en bueno tener varias opiniones, si conoceis algún buen hematólogo os agracedería que me pudierais dar sus datos. GRACIAS DE ANTEMANO. UN SALUDO.

hola a todos, escribo desde chile y agradezco que compartan opiniones acerca de este tema que para mi era desconocido. Mi papa fue diagnosticado con mielofibrosis y es dificl encontrar informacion, ustedes me han ayudado mucho. El también toma alopurinol para el acido urico, desde antes que apareciera esta enf. y fue con unos examenes producto de la instalacion de marcapaso que la detectaron, antes ningun sintoma. aún no le dan remedios especiales para tratar la enfermedad ya que le haran otra punción para ver en que avance esta. me deja algo tranquila leer de personas que viven con esto hace años, espero dentro de todo que tengamos esa suerte y les contaré a modo de información que tratamiento tendrá...Somos de Chile...gracias....y animo....!!

HOla a todos, mi madre ha vuelto a ir hoy al hematologo y nos han dado buenas noticias porque le han aumentado las plaquetas bastante ya que las tenía en 30.000 y ahora está en 65.000, es decir que parece que ha doblado su producción, así que el DANAZOL le está funcionando, aunque el médico nos ha dicho que debemos ser prudentes y no echar las campanas al vuelo porque todavía es pronto, aunque parece que las cosas van ya algo mejor, pero hace falta que este aumento se prolongue en el tiempo para afirmar que el medicamento le está funionando, no obstante, vamos por buen camino. Ah, también quiero deciros que el médico le ha quitado el Alopuriol porque no tiene acido úrico. De la anemia también está mejor. El problema que tiene mi madre es que tiene fuertes dolores en las articulaciones de las piernas y no puede andar bien. Para ello le han puesto unos parches de DURAGESIC y se le están quitando un poco los dolores aunque no del todo. Mañana le aumentan la dosis del parche a 50 mg, esperemos que con esa cantidad ya no tenga que tomar ningún calmante. UN SALUDO A TODOS. Ya os iré informando de como van las cosas.

ME HAN HABLADO DE UNA MEDICINA ALTERNATIVA,DE UN MEDICO DE VALENCIA Q ADEMAS ES ACUPUNTOR CREO Q VA BASTANTE BIEN,AL SER UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA HAY POCOS TRATAMIENTOS Q SEAN EFECTIVOS,AMIGO CHILENO YO TE ESCRIBO DESDE MADRID.CREO Q LO PROBARE NO TENGO NADA Q PERDER LLEVO 5 AÑOS CON LA ENFERMEDAD PERO ESTO VA AMAS.UN SALUDO

M.JOSE, he leido tu mensaje y me gustaría que me explicaras, SI NO TE IMPORTA, cuáles son tus síntomas y como es la evolución de tu enfermedad y también que medicamentos has tomado. A mi madre le han diagnosticado la enfermedad hace un mes y medio, y para nosotros todo esto en nuevo. Como habrás podido leer en mis mensajes, mi madre está probando el DANAZOL y parece que ha empezado a funcionarle, aunque no sabemos si continuará aumentando plaquetas o no. Necesitamos más información de otras personas que tienen la misma enfermedad. GRACIAS DE ANTEMANO.

hola oscar,te comentaba q tengo la enfermedad hace cinco años,y ahora mismo tengo 2.400 plaquetas me han bajado mucho ,el medico me a mandado PREDNISONA ya sabes q es el bazo el q se come las plaquetas ami me dijo el medico de quitarlo pero no es efectivo q te suban al 100x100 yo me canso y me duele la cabeza ademas de los moratones q me salen ,me han hablado de una medicina alternativa siempre sin dejarla la tradicional,este medico es de VALENCIA Y ADEMAS ACUPUNTOR yo lo provare eso no te perjudica ,al ser una enfermedad desconocida no se sabe q tratamiento va mejor,yo trabajo en un hospital y lo veo,no soy MEDICO ,si necesitas algo escribeme sin dudarlo lo q necesites...UN ABRAZO

M.JOSE muchas gracias por tu contestación. Me gustaría que me informaras de cómo va tu tratamiento alternativo, porque estoy dispuesto a llevar a mi madre a donde haga falta. Aunque yo actualmente vivo en Navarra por cuestiones de trabajo, toda mi familia está en Barcelona, y no tedríamos problema en desplazarnos hasta Valencia o donde sea necesario. Yo voy a preguntar en la Clínica Universitaria de Navarra para ver si también tratan este tipo de enfermedad, ya que es una clínica muy prestigiosa que ha obtenido muy buenos resultados en enfermedades bastante complicadas. Ya te comentaré. UN FUERTE ABRAZO.

[quote=Anonimo]M.JOSE muchas gracias por tu contestación. Me gustaría que me informaras de cómo va tu tratamiento alternativo, porque estoy dispuesto a llevar a mi madre a donde haga falta. Aunque yo actualmente vivo en Navarra por cuestiones de trabajo, toda mi familia está en Barcelona, y no tedríamos problema en desplazarnos hasta Valencia o donde sea necesario. Yo voy a preguntar en la Clínica Universitaria de Navarra para ver si también tratan este tipo de enfermedad, ya que es una clínica muy prestigiosa que ha obtenido muy buenos resultados en enfermedades bastante complicadas. Ya te comentaré. UN FUERTE ABRAZO. [/quote] He mandado el mensaje sin darme cuenta de que no estaba conectado. Soy OSCAR.

HOLA OSCAR ,YA TE TENDRE AL CORRIENTE ,NO TE PREOCUPES POR NADA ,YA TE DIJE Q YO LLEVO CINCO AÑOS ASI SIN CONTAR UN CANCER DE MAMA HACE CUATRO AÑOS Y MAS COSAS ,PERO LA VIDA ES ASI YA VERAS COMO TU MAMA SE PONE MEJOR Y ESA ANGUSTIA Q TE PONE TRISTE DESAPARECERA YO TENGO 52 2ÑOS Y CINCO DE LUCHA CONTINUADA PERO SIEMPRE PARA DELANTE UN FUERTE ABRAZO,TE MANDO MI CORREO ....LIDILIDI28025@HOTMAIL.COM

Hola Oscar mi nombre es Carmen a mi marido le diagnosticaron hace dos años mielofibrosis idiopatica. Te agradeceria que si preguntas en la clinica Universitaria de Navarra si tratan esta enfermedad me informaras de lo que te digan, ya que yo he pensado en varias ocasiones en llevar a mi marido, pero vivo en Alicante. A mi marido le estan tratando desde hace un año con lenalidomida, hasta ahora todo iba muy bien las analiticas le salen bastante bien, pero hace dos meses que se le hinchan las piernas y no puede salir de casa esto es debido a un efecto secundario del tratamiento y el cansancio no se le quita. un saludo para todos