Hola, nací hace 39 años afectada de una cardipatía congénita y los médicos no me daban más de 10 años de vida. Cuando pequeña, al correr para jugar con mis otras amigas, se me ponían morados los labios y las puntas de los dedos de las manos, y, lógicamente me ahogaba y no podía correr. No podía hacer muchas cosas que los demás nños sí. Nunca me medicaron. Estaba afectada, entre otras cosas de una estenosis pulmonar severa y una CIA. A los 18 años( ya llevaba 8 de propina) y después de algunos desmayos no sé bien porqué, me operaron y corrigieron como pudieron esa CIA que fue ostium secundum y la estenosis pulmonar pero he seguido afectada por una IM severa, IA muy severa y una IP muy severa. Empecé a caer en fibrilación auricular a los 23 años y hasta los 34 me han hecho cinco cardioversiones, me han puesto tto. anticoagulante y desde entonces ya estoy el fibrilación auricular crónica con el consiguiente tto. de digoxina añadido. Este año pasado me han puesto 2 válvulas cardíacas metálicas,aorta y pulmonar, y parece que la mitral ha mejorado un poco. Ahora tengo 39 años y casi toda mi vida la recuerdo entre médicos. Y que dure. Afortunadamente, he tenido 3 hijos sanos, no sin el enfado de cardiólogos cada vez por arriesgar tanto con un corazón enfermo. Mi mensaje es de ánimo para la gente que está enferma como yo. Poco a poco vamos arrañándole a la vida esos años que cuando nacimos se nos iban a negar. Quizás somos personas un poco especiales que vemos las cosas de otra manera por lo que nos ha tocado vivir. Personalmente, saboreo cada día de mi vida con toda su intensidad, justamente, pero sin pensar que pueda ser el último. A todos aquellos que son un poco como yo, mucho ánimo porque al final de muchos túneles, siempre hay una luz.

Hola soy una mujer de 29 años y tengo una cardiopatia congenita.Me operaron con 7 años de una estenosis subaórtica y actualmente estoy en lista de espera por el mismo problema.Tienen que cambiarme la válvula aórtica y han dejado en mis manos elegir si quiero una biólogica o mécanica.A los cirujanos les he dicho una biológia pero hasta que me llamen no hay día en que cambie de opinion 40 veces y estoy angustida.
He conseguido tener un hijo no sin tener problemas en el parto y me duele pensar que se me niegue la posibilidad de tener otro y al mismo tiempo siento pánico de que me ocurra lo mismo.
Para colmo de males me acaban de diagnosticar una inmunodeficiencia común y necesito cada tres semanas inyectarme anticuerpos en vena.No me libro de infecciones respiratorias frecuentes y empiezo ha tener daño pulmonar(bronquiestasias).
Tu historia es increible, te admiro por todo lo que has superado y lo que has luchado por tener a tus hijos.Te deseo todo lo mejor.Yo hay dias en que siento que no voy apoder seguir adelante.Deseo que todo pase y pensar que todo va a ir bien.¿Cuanto tiempo llevas con sintrom? ¿te ocasiona muchos problemas?¿Tuviste a tus hijos tomandolo? Una admiradora

No sabes lo contenta que estoy después de leer tu carta. Soy madre de una niña de 11 años que tiene una estenosis pulmonar. Yo que soy muy sufridora no vivo desde que ella tenia 3 años que fue cuando se lo descubrieron. Es una estenosis leve pero yo siempre estoy sufriendo. Ahora con la adolescencia nos han dicho que la cosa puede quedar igual o empeorar. Espero que no vaya a más.

A ti te deseo mucha suerte y fuerza.
Gracias

Hola guapa, ante todo me alegro mucho de que mi historia te haya podido ayudar a ver lo bonito que es seguir adelante con más o menos dificultades pero siempre con alegría y esperanza. Sabes, tomo sintrom desde los 24 años (ya son muchos, como 15) y sólo lo suspendí tres años diez meses en el que mi corazoncito decidió no perder el ritmo (5ª cardioversión oct.2000 - nueva y definitiva arritmia crónica agosto 2004). En ese espacio de tiempo tuve a mi tercer hijo, una niña. Mis otros dos hijos, éstos son varones, nacieron a mis 23 y 24 años, ambos también sin tomar sintrom. Sé que con esta medicación las cosas se nos complican un poco más y ahora, creo que no estaría dispuesta a arriesgarme. Quizás con tu juventud y tus ganas sí. Amiga, me has dejado entrar un poquito en tu vida y es por eso que me permito decirte que pienses mucho en tí y en tu pequeño, que no apuestes más de lo necesario, que disfrutes de cada momento y que cuando haya que luchar, lo hagas. Hoy en día, la ciencia está muy avanzada, y nuestras ganas también, pero no tenemos recambio ni orgánico ni sentimental. Cúidate mucho ¿vale?

ASOCIACION DE AFECTADOS POR CARDIOPATIAS CONGENITAS Y ADQUIRIDAS
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Todos tenemos corazón Ayudándonos

Corazones Atendidos es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por propios afectados que trabaja por el Asesoramiento, Orientación y Desarrollo de las cardiopatías congénitas y adquiridas, en todas las etapas de la vida de una persona: niños, adolescentes, jóvenes y adultos. Así como sus familias.

Las cardiopatías congénitas es una malformación en la estructura del corazón que impide que este funcione correctamente. Se trata de la malformación con mayor frecuencia en nuestro país, desconociéndose en el 90% de los casos el motivo que la causa, 9 de cada 1000 nacidos vivos, tienen una cardiopatía.

En Catalunya nacen 12 niños semanalmente con cardiopatía. Su tratamiento pasa en una gran mayoría por la cirugía paliativa, teniendo que seguir de por vida tratamientos farmacológicos, pruebas intervencionistas, y reintervenciones para poder tener cuando menos una calidad de vida razonable.

Somos afectados y convivimos con limitaciones permanentes y progresivas, que a simple vista no se ven. Somos invisibles, simplemente “No Existimos” para la sociedad, pero nos superamos día a día por salir adelante, por crecer como personas y por ayudar a los demás, todos podemos ser afectados. Siendo conscientes de nuestras limitaciones, y de saber respetarlas, necesitamos de la colaboración de voluntarios, para la asociación.

Colaborar con nosotros supone el reconocimiento social, empresarial, asistencial, institucional, que necesitamos, para que las enfermedades de corazón tengan ese reconocimiento y los afectados una vida más digna, en todos los ámbitos de nuestro día a día. Todos tenemos un solo corazón, por un latido solidario ayúdanos.

Si eres afectado, si queréis saber que hacemos, quienes somos, si tienes algo de tiempo libre, si queréis ser solidario con los demás, si prefieres aportar con tus productos o servicios en las distintas campañas y eventos que realizamos a lo largo del año, ponte en contacto con nosotros y encontraremos entre todos la mejor forma de colaborar.

Por ti, por nosotros.
Por todos los que tenemos un corazón diferente.
Un latido de esperanza
AYUDA AYUDANDONOS.

Atentamente,

Comunicación e Imagen
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Me encantará ponerme en contacto con vosotros pero ahora mismo no puedo. Estoy un poquito más delicada desde hace aproximadamente un mes. Sabeis, parece que tengo taquicardias ventriculares, de esas de peligro de muerte súbdita y me están tratando de averiguar cuál es la mejor solución. Lo llevo bastante mal porque no tolero la medicación que me han dado y estoy un poco cansada del holter semanal, que , una vez más desde hace tres semanas vuelvo a llevar. Prometo contactar cuando esté todo esto un poquito más encarrilado. Aún así, mucho ánimo con vuestra nuestra labor y gracias por estar ahí. Un besazo a todos. Susi