Me alegro mucho de que compartas en el foro tu experiencia con esta enfermedad. Desgraciadamente mi madre lleva 3 años sufriendola y veo como de ser una mujer muy animada y con un caracter muy alegre se está hundiendo en una depresión. Me gustaria mucho que compartieses en este foro como has vivido tu esta enfermedad durante todo este tiempo.

Muchas gracias, mucho animo y un fuerte abrazo

Patrizia

¿A qué llamas ponerte las pilas?¿Qué tratamiento sigues? Mi madre está muy mal y cada vez peor. Espero tu respuesta.
Agustín

ELIAS

Hola a todos. Es la primera vez que entro en este foro, pero deseo que mi experiencia como afectado por Fibrosis Pulmonar Idiopática pueda servir a los que, como yo, han pensado, en alguna ocasión, que el futuro podía ser corto e inmediato. Si me extiendo más de lo que seria pertinente es porque no he encontrado en el foro datos significativos sobre el control de esta enfermedad y las pruebas sobre la misma.
En 1.996 (en la actualidad tengo 58 años) me hicieron, en reconocimiento rutinario de la empresa, un TAC en el que se reflejaban las anomalías bibasales, pero no me informaron debidamente y sólo me recomendaron dejar de fumar ( cosa que no hice).
En 2.003, después de una biopsia pulmonar, me diagnosticaron Fibrosis Pulmonar Idiopática .Esperanza de vida = aprox. 2-3 años.
El tratamiento instaurado por el neumólogo ha consistido en : Prednisona (dosis elevadas al principio y muy pequeñas después), Acetilcisteina y Compuestos de calcio para paliar el efecto descalcificador de la Prednisona.
En las pruebas de gasometría arterial los parámetros son normales. Los volúmenes en las pruebas respiratorias están dentro de los límites normales, EXCEPTO LA TLCO que disminuye en cada prueba, pero que según la causa, se puede mejorar: en Septiembre de 2006 era de 54%, en Noviembre 2.007 mi TLCO era de 44%. En Enero 2.008 fue de 43% y, tras instaurar una dosis de 20 mgs. de Prednisona , 20 dias después, me ha subido a 58%.. AUN NO ME LO CREO. ANGELES (mi esposa) y mi mejor apoyo TAMBIEN HA RESPIRADO hondo.

Gracias por admitirme entre vosotros.

Hola, es la primera vez que entro en este foro, por lo que pido disculpas por los posibles fallos. La fibrosis pulmonar de tu padre no se de que tipo es, pues hay muchas que son parcialmente curables ó se queden estables e incidan relativamente poco en la calidad de vida del paciente. Al decir que la tiene diagnosticada desde hace 13 años me hace suponer que no sea de las peores ó que tenga posibilidades de mejoria.
En mi caso (Tengo 58 años)mi fibrosis pulmonar idiopática es de las peores pero pienso que se puede ir llevando con cierta tranquilidad.
Si quieres, podemos cambiar mas opiniones si dejas tu correo en el foro.
Saludos

Buenas Tardes le cuento que mi padre tiene fibrosis pulmonar, pero su enfermedad ha ido avanzando en forma muy progresiva. La verdad es que el esta en tratamiento con corticoides y inhaladores, incluso le encargamos unos remedios peruanos que debieràn parar la enfermedad pero el doctor dijo que eran drogas asi que lo dejamos.
Yo quisiera saber como puedo ayudarlos ya que si tiene algunas tècnicas de respiraciòn, dieta ya que la parte mental de èl no esta muy bien màs que nada con depresiòn, porque era un hombre muy activo.
Si me puede ayudar en encontrar tècnicas de respiraciòn, ya que aparentemente no existe una cura para esta enfermedad pero como usted lleva 12 años con la enfermedad me da esperanza de que existe una mejor calidad de vida.
Elena

Hola, acabo de entrar por primera vez en este foro y en esta enfermedad.
Me han dignosticado "Fibrosis pulmonar severa", como consecuencia del tabaco.
Tengo afectado también el nervio recurrente, con algunas adenopatías.
Vivo en un segundo piso sin ascensor, y tengo 65 años.
Lo de subir escalones, aún, aún, aunque el ritmo de subida es lento, llego bastante cansado a casa.
Lo peor son las toses, me hacen llegar a las 125 pulsaciones.
He estado con 2 neumólogos, 2 otorrinos, y la cosa sigue igual.
Ayer estuve con un Hemeópata, me ha mandado un montón de cosas, y que vuelva dentro de un mes.
Si puedes decirme algo que me sirva de ayuda me lo comunicas, muchas gracias.

hola me llamo fco javier y te comento hay un producto que se llama trasnfer factor creo que te puede le puede ir bien si quieres mandame un correo y te comento como es el producto ,
tecnicofran@yahoo.es

Hola ¿has visitado esta página?
http://www.fisterra.com/guias2/epoc.asp
Esto te puede ayudar mucho

Hola :
He leido tu mensaje, mira a mi padre le operaron de carcer de pulmon le quitaron un pulmon ,pero el que se suponia sano, pues tiene el 30 por ciento de fibrosis pulmonar, sabes donde puedo encontrar mas informacion acerca de la fibrosis pulmonar ?
Un abrazo y pensamiento positivo , el gen es inteligente te sanaras
Un abrazo
Nitty

Hola, yo estoy empezando con la enfermedad. Por cansancio me presenté al Neumólogo, y me han detectado después de un TAC Fibrosis Pulmonar Severa, o Fibrosis Pulmonar Irrreversible, (resultados de 2 TAC)claro está por culpa del tabaco que dejé definitivamente en agosto-07.
Acabo de hacerme la 2ª radiografía de torax, y estoy pendiente de visita al especialista, para comparar las dos.
Estoy hecho un lío, pues el 1º me mandó 4 medicamentos para 6 meses, y el 2º, me los quitó todos.
Ahora iré a un tercero para ver si me liquida.
Yo, vivo en un 2º piso sin ascensor, al cual, cuando subo como un anciano de 80 años (tengo 64), así, así, pero subo.
Mantengo marcha andando durante 1 hora, y mi fatiga es moderada. Lo peor son las toses, el corazón se me pone a 130 ppm, y de reposo a movimiento los latidos andan entre 85 y 92ppm.
No sé si esto es de morir o no, pero no me hago ilusiones de supervivencia.
¿Me puedes orientar algo?
Gracias

Hola Manel,

Conozco la enfermadad por mi padre y se que una solucion es el transplante de pulmon.

Solicitaselo a tu neoumologo y no te rindas aunque no te lo pongan facil. Parece que la edad es un problema pero a mi padre a los 67 años lo incluyeron en la lista de transplantes.

Te deseo muchisima suerte.

Soy Manel Muchas gracias

a mi papa tambien sufre de fibrosis pulmonar me gutaria que se recuperara lo mas pronto posible si alguien conoce una cura para esta enfermedad escriba al siguiente correo electronico manuela1997@hotmail.es grasias y por favor colabarenme GRASIAS POR SU ATENCION.......

hola yo soy yessica mi papa esta muy enfermo y una señora le recomendo ir a cali y aberiguar en que parte de cali hay una señora que aplica unas inllecciones que le hara de mucha ayuda y se podria mejorar y la señora le dijo que cada mes fuera alla ya que ella le aplicaba la inlleccion..
Para ser mas espesifica la señora que palica las inllecciones tiene una hija que trabaja haciendo medicinas y la hija descubrio que si habia curacion para la fibrosis pulmonar pero apenas que la señora aplique la inlleccion ella no da nombre de la inlleccion aplicada yo soy jessica y tengo 10 años y de tanto buscar en internet la cura para esta enfermedad al fin la encontre y grasias a dios mi papa se esta recuperando grasias a todos los que leen este mensaje grasias por toda la antencion

Que no la engañen, ni tiene cura, ni medicación.
La única medicación que existe, es para mejorar la calidad de de vida pero no la curación.
Bastante desgracia tenemos ya, los que padecemos esta enfermedad para que alguien quiera lucrarse de ello.

Hola Soy Manel, mi correo es algameca@yahoo.es
Yo también estoy afectado por esta enfermedad, y me gustaría comunicarme con personas enfermas o sus familiares.
Parece que mal de muchos consuelo de pocos, pero intentémoslo.
Saludos manel

Gracias a ti por informarnos.
Aquí en estos foros, todos preguntan y casi nadie responde

Hola, yo he encontrado una página interesante al respecto, pruebala y mira como te va
http://www.forumclinic.org/enfermedades/epoc/esforum/esforum/view_topic?topic_id=36

Allí recibirás más instrucciones sobre esta enfermedad
Un abrazo Manel 7

Por favor no cuentes camelos, ni engañes a personas que padecemos esta enfermedad.
Lo único que hay y existe hasta ahora son medicamentos para mejorar la calidad de vida, pero no para curar.
Entre otros, el ejercicio es fundamental.
Yo no tomo medicina alguna, y desde que he empezado a hacer ejercicio, (cada día más) solo andar a un ritmo que mis circunstancias lo permiten, ha mejorado mi nivel de oxígeno en sangre, y el próximo mes comenzaré a hacer piscina, ya que el calor aquí empieza a ser sofocante.

No se engañe ni engañe a los demás. Si además de padecer esta enfermedad, se quieren aprovechar de nosotros, eso me suena mal.
Osea, que en el mundo entero no hay solución para esta enfermedad, y hay alguien que pone una inyección y se cura.
Los cuentos de hadas son para cuando uno es niño, ahora estamos ya muy creciditos.
No sé con que intención has puesto esto aquí, pero si visitas otros foros o páginas de internet, verás que medicamentos para mejorar la calidad de vida sí, pero lo demás ...........

hola mi papa tiene fibrosis en enero estuvo en Florida y en febrero entro al hospita por primera vez, salio en 10 dias y le dio por segunda vez otra neumonia producto de dejar los esteroides, en fin es una enfermedad muy dura, el tiene oxigeno permanente es casa le ponemos en 4...vivimos en Canada y solo tenemos la experanza en Dios que lo sacara adelante...

Claudia mi nombre es Daniel me detectaon fibrosis pulmonar hace como un año cuando me fui a operar de la vesicula pero el doctor no me dijo nada de lo peligrosa que es esta enfermedad y cuando me fui ha hacer mi chequeo medico le comente al doctor que habia salido con fibrosis y el me pidio mis radiografias y despues de observarlas me receto que tomara unos corticoides que eran para poder debolverles su funcion a los pulmones peo se me acabo la medicina que me receto y trate de buscarla en la internet y es ahi donde me entere de que esta enfermedad no tiene cura, por favor escribeme y cuentame tu experiencia y que o cuales han sido los productos o ejercicios que has llevado hasta este momento
atte Daniel

Por favor si podria dar la direccion, para contactarme, necesito urgentemente, para mi madre que se encuentra muy mal por este mal que es la fibrosis pulmonar

Atte

Gamael

La Paz - Bolivia
Cel 76265469

hola claudia

Hola a todos,mi padre a muerto hace una semana por esta enfermedad que no tiene cura y es ireversible.Se la detectaron hace dos años haciendole una biopsia y nos dijeron que era reuma en el pulmon despues de estar todo este tiempo con tratamiento,hace un mes y medio ingreso en el hospital porque empezo con fiebre muy alta y ha fatigarse al andar etc..le hicieron un TAC y varias radiografias y despues de eso cambiaron la version y nos dijeron q por culpa del reuma mi padre tenia una fibrosis pulmonar idiopatica grave,estuvo 15 dias ingresado con tratamiento de corticoesteroides y le dieron el alta porque decian q habian logrado frenar la enfermedad.Despues de una semana le empezo la fiebre otra vez vez y lo tuvimos q ingresar otra vez,ahora si que empezo ha empezo a empeorar muchisimo hasta no poder levantarse de la cama por falta de oxigeno e incapacitarle totalmente,siguio el tratamiento con corticoesteroides y se lo cambiaron por un tratamiento citotoxico llamado ciclofosfamida despues de eso nos dijeron q lo de mi padre no tenia solucion ya,estaba muy avanzada la enfermedad y era mortal.
Con todo esto digo que todo el que padezca la enfermedad de mi padre se ponga en lista de espera para un transplante de pulmon que es la unica solucion para la cura de esta horrible enfermedad.
Mi padre ha sido un gran luchador y ha sufrido muxisimo fisica y sicologicamente.
Mucho animo,fuerza y suerte a todo el que padezca esta enfermedad

Hola a todos,
Quiero con mis palabras dar una pequeña esperanza, ya que no siempre todo acaba tan rápido. En mi caso, fui diagnosticada de esta enfermedad en el año 2000. O sea, llevo casi 10 años con ella. Tengo 46 años. Pero a ello hay que añadirle hace tres años sufrí una leucemia mieloide aguda (no por causa de la fibrosis pulmonar) y tras un trasplante de células madre superé la leucemia, y a día de hoy, lo que me preocupa es el pulmón.
Quiero decirles a todos los que se acercan a este foro (por fin encuentro alguno!!!) que yo he sobrevivido más de diez años a esta enfermedad y para más inri, con una leucemia superada de por medio y un trasplante de células madre.

Hola, soy la anterior usuario (todavía no me he registrado)pues acabo de encontrar este foro y me he puesto a leer y escribir enseguida. Quería añadir que el ejercicio moderado me hacía bien, en concreto la piscina (al igual que el usuario del 24 de mayo 08, creo. Si no nos registramos tenemos que nombrarnos así...) Ahora, como estoy muy débil debido a todos los tratamientos recibidos tras el trasplante, no puedo hacer grandes esfuerzos. Aun así, eso no quita para que vaya dos veces en semana a clase de idioma o a un concierto, comprar en un supermercado. Quiero decir, que incluso me fui yo sola de viaje estando con esta enfermedad y arrastré dos maletas y ya tenía una leucemia no diagnosticada aún.

Sigo, y ahora ya registrada. Lo del viaje,aclaro, fue antes de diagnosticarme la leucemia. Quiero decir, que yo trabajaba, viajaba, hacia ejercicio muy moderado eso sí (nadaba a mi ritmo). Busqué información en internet y encontré lo que muchos habéis expuesto aquí, menos lo de la medicina china que ha expuesto un usuario anterior. Mi neumóloga me dijo en su día, que hasta la fecha no hay un tratamiento. He tomado según las épocas de agravamiento o mejoría, más o menos cortisona, imurel, y acetilcisteina. ESto último no he visto en mi caso que hiciera gran cosa. ESte verano tomé Glivec (imatinib)pues el equipo de hematólogos que me trata me dijo que era lo último, pero a mí no me hizo nada, al contrario. E

Sigo, pues estos mensajes dejan escribir poco. Ojalá se encontrara el tratamiento que la cure, pero hasta la fecha, lo que hay es un tratamiento para sobrellevarla. Pero ya os digo, que llevo con ella desde el 2000, y habiendo pasado una leucemia en el 2007 con trasplante de células madre incluido. Asi que, adelante, ánimo, no hay que compararse con nadie. Cada uno es un mundo. Sí tengo que decir, que en mi caso, la medicación para lo del trasplante me ha empeorado la fibrosis pues me noto con más "fatiga". Pero bien contenta puedo estar después de todo lo pasado. Ahora me toca luchar por mis pulmones y animarme a andar todos los días, ya que la "fatiga" me desanimaba últimamente. No hay que desanimarse. Escribidme los que queráis.

me interesa mucho conocer sobre tu caso, pues la has sobrellevado por mucho tiempo.
actualmente me han diagnosticado fibrosis pumonar y los han tratado con prednisona, ademas de oxigeno domiciliar.
puedes contarme un poco mas sobre tu caso
puedes responder a cechicas@yahoo.es
agradecere en mucho tu respuesta