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#41669 - 12/06/08 07:32 PM corea de huntinton
mari cant Desconectado
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Registrado: 10/06/08
Mensajes: 3
hola soy una chica de 24 año, mi abuela tenia la enfermedad y murio por ella, mi madre es portadora pero con pocas posibilidades de que se le despierte,yo tambien soy portadora, pero con muchas mas pobabilidades que ella a que se me despierte.
hoy por hoy estoy perdidendo la forma de espresarme bien,casi no se escribir ni sumar en definitiba estoy perdiendo mucho la memoria.
me gustarie saber si alguien me podria decir si estos sintomas podrian ser el principio de la enfermedad,aunque de siempre vi a mi abuela mal nunca supe como empezaba, y a mi madre le cuesta mucho hablar del tema.
porfavor me gustaria saber los primeros sintomas de esta enfermedad.
gracias

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#42081 - 19/06/08 08:52 PM Re: corea de huntinton [Re: mari cant]
Anonimo
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Yo creo que quien mejor puede informarte es tu médico puesto que és quien dispone de toda la información sobre la EH. Pero no te angusties que eres muy joven y seguramente esta enfermedad tendrá más buen pronóstico dentro de un tiempo. Cuidate mucho.

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#43018 - 04/07/08 03:52 PM Re: corea de huntinton [Re: mari cant]
Anonimo
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Mi madre tiene la enfermedad y la tiene desde hace 12 años. Todo empezó con una depresión muy fuerte y con muchas manias, a mí no me podía ver. A partir de ahí empezo a tener movimientos en las manos y después en los pies. La memoría nunca le ha fallado. Ahora casi no habla porque le cuesta tragar, puede ser que ahora si que le falle algo la memoria.
Mi email es puchiadell.maria@gmail.com, puedes hacerme cualquier consulta, yo no he sabido nada de la emfermedad pero lo he visto con mis propios ojos.

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#44790 - 07/08/08 09:51 AM Re: corea de huntinton [Re: mari cant]
trinifg Desconectado
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Registrado: 07/08/08
Mensajes: 3
Hola amiga!
Yo he vivido entre la EH desde quer nací. Mi abuelo materno y mi tio materno la tuvieron. La forma en que se inciaron fue tan diferente, que no hace sino confirmar algo que encontrarás en la bibliografía..... es decir, que la manifestación de los primeros síntomas, es muy variable.
Si a esto le sumo que mi madre también la tiene, con 381 repeticiones de CGA, que no son pocas! y que el inicio de los síntomas en su caso fueron aún más dispares respecto a los casos anteriores en mi familia.
Mi madre tiene 88 años, hace más de 20 que le aparecieron los primeros síntomas: muecas faciales (que nos recordaban a las que hacia mi abuelo) y pérdidas de equilibrio, incluso caidas de esas qeu solemos llamar "qué caida más tonta!".
Decirte que sigue con una memoria prodigiosa y que actualmente su mayor dificultad está en la capacidad para expresarse y en la movilidad.
Si crees que puedo ayudarte en algo más, mi correo es trinifg@gmail.com
Un abrazo

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#44937 - 09/08/08 02:38 PM Re: corea de huntinton [Re: trinifg]
Anonimo
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A que edad le empezaron los primeros síntomas a tu madre?

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#45629 - 22/08/08 12:09 AM Re: corea de huntinton [Re: trinifg]
ANGELA MARIA
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SOY UNA MAMÁ DE DOS HERMOSAS HIJAS DE 11 AÑOS Y SIETE MESES. LA BEBE NO ESTABA DENTRO DE MIS PLANES, PERO LLEGÓ A MI VIDA Y ME LA CAMBIÓ POR COMPLETO PARA BIEN. ES UNA BENDICIÓN DE DIOS.
TENGO 30 AÑOS Y MI PADRE TIENE 55. EL YA POSEE LA ENFERMEDAD DESDE LOS 40 AÑOS AL IGUAL QUE SUS 2 HERMANOS QUE EMMPEZARON CON LOS SÍNTOMAS ALREDEDOR DE LA MISMA EDAD. LA ENFERMEDAD EN ELLOS ESTÁ MUY AVANZADA.
YO DESEO SABER QUÉ CLASE DE ANÁLISIS DEBO SOLICITAR PARA CONOCER SI POSEO LA ENFERMEDAD Y QUÉ PROBABILIDAD TIENEN MIS HIJAS DE SER PORTADORAS DE ESTA.
ES CIERTO QUE LAS MUJERES TENEMOS MENOS PROBABILIDAD DE MOSTRAR LOS SÍNTOMAS CON RESPECTO A LOS HOMBRES?
NO SE SI ES SUGESTIÓN MÍA, PERO A VECES EMPIEZO A TARTAMUDEAR Y SOY MUY TORPE CON LOS OBJETOS QUE TOMO AL IGUAL QUE CON LOS MOVIMIENTOS QUE REALIZO.

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#63606 - 08/04/09 06:41 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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buenas, yo soy una chica de 25 años y tampoco sabia nada de esto, yo fui asesorada por mi madre que es portadora.fuimos a un doctor de genetica de aqui de mallorca,tu te tendrias que informar de alguno de tu ciudad, yo di positivo, al serlo me deribaron a un neurologo y cada año me hacen resonancias. lamento mucho decirte que si es probable que tus hijas "puedan" tener la enfermedad.Lo bueno dentro de todo lo malo que tiene esta enfermedad es que en las mujeres se atrasan los sintomas en caso de que se desarrollaran. Espero que todo vaya bien

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#63607 - 08/04/09 06:44 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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a mi madre aun no se le a desarollado nada,pero mi abuela a los 30 ya los tenia bastante desarollados

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#64090 - 15/04/09 09:20 AM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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Eso te lo han dicho los médicos que las mujeres empiezan más tarde?
Cuantas repeticiones de CAG tienes?. Se ve que todo depende del número de repeticiones, pero no sé si los médicos te informan del número si no se lo preguntas

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#64091 - 15/04/09 09:21 AM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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Cuántas repeticiones de CAG tiene tu madre y tu abuela?

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#67673 - 07/05/09 06:39 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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sinceramente no se que es el CAG ningun medico me a comentado nada de esto, lo que si me comentan es que en las mujeres se retrasa la enfermedad si a mi abuela se le desperto a los 20 a mi madre se le despertara a los 25 y a mi a los 30 ...... es un decir MAS O MENOS lo que si me aseguraron es que se atrasa,eso si, depende del grado de la enfermeded que tenga, igual mi enfermedad es mas fuerte que la de mi abuela y se me despierta antes que a ella.
muchas gracias por tu informacion,la proxima vez que vea al neurologa le preguntare sobre el CAG,porque sinceramente no tengo ni idea de lo que es.
GRACIAS

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#71026 - 18/06/09 11:59 AM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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no mi madre no tiene los sintomas, solo es portadora fue a mi abuela quien se le desperto muy pronto fue sobre los 30 mas o menos, dicen, aun no estoy muy segura que salta 1 generacion

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#71046 - 18/06/09 03:07 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
fflloorr Desconectado
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Registrado: 20/06/08
Mensajes: 2
HOLA MI MADRE TIEEN LA ENFERMEDAD Y TIENE 42 REPETICIONES Q SEGUN DICEN SON POCAS PQ CUANTO MAS CERCA DE 40 ES MAS LEVE LA ENFERMEDAD Y LOS SINTOMAS OSN MAS TARDIOS MI TIA,SU HERMANA, TIENE 41 REPETICIONES Y MI ABUELO Q TAMBIEN LA TENIA NO SABEMOS PQ COMO ANTES NO HABIA PRUEBAS NI SE SABIA DE ESTA ENFERMEDAD.LA NEUROLOGA DE MI MADRE NOS DIJO Q CUANDO LA ENFERMEDAD SE HEREDA DE MADRE ES MAS LEVE Q SI SE HEREDA DE PADRE PERO NO SE SI SERA VERDAD PQ COMO ES UNA ENFERMEDAD TAN RARA YO CREO Q NO SE SABE TODAVIA BIEN TODO YO NO ME HE HECHO LAS PRUEBAS PQ NO SOY CAPAZ Y ESTOY TODOS LOS DIAS OBSERVANDOME SI TENGO ALGUN SINTOMA O SEA VIVO OBSESIONADA CON LA DICHOSA ENFERMEDAD ESPERO Q SAQUEN ALGO Q LA PARE

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#71139 - 19/06/09 12:24 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy Bea y tengo 42 repeticiones,mi abuelo paterno y mis tios,bueno y mi padre tienen la enfermedad,ellos no se que repeticiones tienen,pero mi padre tiene 67 años y esta muy bien para lo que hay por ahi..
Yo me he hecho la pueva para hacerme la seleccion genetica asi que me haran invitro para que por fin esta enfermadad desaparezca de nuestras vidas,por lo menos hay alguna manera de erradicar la enfermedad ya que no tiene cura.
Bueno mucho animo a todos y un beso..cuando tenga a mis gemelitas ya os cuento la esperiencia.
Para mi,es la mejor decision que he tomado en mi vida,saber que la tienes es duro pero saber que tus hijos no la van ha tener es una alegria muy grade.
Saludos Bea

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#71515 - 24/06/09 09:46 AM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Bea, queria decirte que admiro tu fortaleza, yo tengo 28 años y no he sido capaz de hacerme la prueba, me gustaria pasar por ella por la misma razon que tu, ser madre, pero no tengo valor.Ya estás embarazada? que tal el proceso?
Mi abuelo tuvo la enfermedad y ahora la tienen mi tia y mi madre, entre 8 hermanos.Mi madre tiene 46 repeticiones.
Un saludo, Gemma.

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#72309 - 04/07/09 12:18 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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Pues no te preocupes en esta vida hay cosas mucho peor que esta enfermedad,mira si te dijeran que tienes un cancer terminal que harias? como estarias y encima duele, que nuestra enfermedad no duele,se fuerte yo te aconsejo que te la hagas y piensa que es lo primero que haces por tus hijos,luego los miraras sin el miedo de ...la tendran..o no la tendran..
No tengo aun hijos,el dia 29 de este mes ya voy a el hospital la fe de Valencia a empezar,la primera visita ya te ire contando.
Solo te digo una cosa en esta vida hay que superar muchas cosas,incluso superamos o aprendemos a vivir con la muerte de nuestros seres mas quridos,tu piensas de verdad que no vas ha ser fuerte para superar esto,je je por supuesto que vas a ser super fuerte,mucho animo y aqui me tienes para hablar cuando lo necesite beagomezro@gmail.com

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#77646 - 15/09/09 03:12 PM Re: corea de huntinton [Re: mari cant]
alicia21 Desconectado
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Registrado: 15/09/09
Mensajes: 4
Hola mi nombre es Alicia tngo 21 años y estoy en riesgo de padecer esta enfermedad ya que mi madre la padece. Me gustaria hablar con gente en mi misma situación y si puedo ayudar en algo pueden contactar conmigo en la drección de correo: alisanbala5@hotmail.com

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#104295 - 07/10/10 05:10 PM Re: corea de huntinton [Re: alicia21]
Anonimo
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hola e estado indagando sobre esta enfermedad y e visto tu correo y me decidido a escrivir bueno yo desafortunadamente tambien bengo de una familia que esta enfermedaD NOS PERJUDICA MI ABUELA PATERNA ERA PORTADORA HACE QUE MURIO PERO ESTUBO EN CAMA Y AISLADA MUCHOS AÑOS YO ERA PEQUEÑA TENGO UNA PEQUEÑA NOSION SOBRE ELLA PERO POR DESGRACIA E VISTO A DOS TIOS PADECERLA TAMBIEN HAN FAYECIDO Y AHORA LO QUE MAS ME ATORMENTA ES MI HERMANO DESGRACIADAMENTE LA PADECE TIENE 42 AÑOS PERO EL MEDICO DISE QUE LA TIENE MUY AVANSADA ES MUY DURO VER COMO VA PERDIENDO EL EQUILIBRIO ADEMAS LA SOCIEDAD ES MUY MALA Y JUSGAN SIN SABER LO QUE PADECE ESA PERSONA GRACIAS A DIOS EN EL TRABAJO LO CONSIDERAN Y NO LO AN AISLADO BUENO YO SOY CUBANA ESTADO AVERIGUANDO A VER SI PODIA HACER ALGO PERO ME HAN DICHO QUE DE MOMENTO NO HA NADA QUE SE PUEDA HACER ESTA ES MI ESPERIENCIA SOLO RESAR Y TENER FE PERO ESTOY MUY PREOCUPADA POR MIS SOBRINOS SON PEQUEÑOSTODAVIA YO VIVO EN ESPAÑA SI QUIERES HALGUIEN CON QUIEN HABLAR NO DUDES EN ESCRIBIR A YADIRAWAPA @HOTMAIL.COM

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#105262 - 23/10/10 08:23 PM Re: corea de huntinton [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA. DIOS TE BENDIGA

SOY ASESOR COMERCIAL DE UN EMPRESA FARMACEUTICA EN COLOMBIA, HAY UN MEDICAMENTO QUE ESTAMOS EMPEZANDO A TRABAJAR QUE SE LLAMA [b] [/b] TETMODIS [b] [/b] ESTA APROBADO POR LA FDA PARA EL TTO DE LAS COREAS DE HUNTINTON. fsg283@hotmail.com

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#113753 - 08/03/11 05:10 PM inters por el medicamento tetmodis [Re: Anonimo]
oscar briceño
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mi esposa sufre de este mal y quiero saber como podria estr en contacto con ustedes para poder obtenerlo y saber cual es el precio somos personas de escasos recursos economicos actualmente toma uno que se llama haldol pero ya parece no controlar sus movimientos mi correo es vitamina.oscarb@hotmail.com vivo en maracaibo estado zulia

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#116394 - 10/04/11 01:18 AM Re: corea de huntinton [Re: mari cant]
kristialk Desconectado
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Registrado: 10/04/11
Mensajes: 5
Con tu historial medico es probable que la desarroyes en un futuro como sabes esta enfermedad es tratable pero incurable , en mi opinion consume psicotropicos te ayudaran a olvidar el problema y recuerda que siempre hay un margen de error en especial en esa enfermedad con los positivos falsos asi que arriba el animo y recuerda que puede que no la desarroyes
Saludos desde Chile
_________________________
La Medicina Mas Efectiva esta en nuestros CEREBROS , LAS DROGAS solo estimulan esa zona wink

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#119191 - 18/05/11 11:23 PM Re: inters por el medicamento tetmodis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


tengo 62 pastillas, y vence en el 2013 de tetmodis de 25 mg hablamos mi telefono es 04144347799 MI HERMANA NO LA NECESITA.

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#152677 - 06/12/12 03:13 PM Re: inters por el medicamento tetmodis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola necesito conseguir urgente una muestra medica del medicamento TETMODIS 25mg. para mi hijo. sia alguien me puede ayudar porfavor!!! dejo mi correo y numero celular javieras.soto@gmail.com y mi celular 63408573 soy de Stgo de Chile. les agradesco su ayuda!! gracias

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#154395 - 14/01/13 12:16 AM Re: corea de huntinton [Re: mari cant]
Anonimo
No registrado


Saludos, por desgracia los sintomas iniciales de la enfermedad son muy variables de un paciente a otro, y los deficits cognitivos son muy comunes en esta patología, nos gustaría invitarte a conocer nuestra página dedicada exclusivamente a le enfermedad de huntington.

[url=http://www.e-huntington.com]Luces en la enfermedad de Huntington[/url]

Nuestro e-mail: info@e-huntington.com

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