hola mi correo es judyezl@hotmail.com, quisiera compartir con ustedes ideas hacerca de nuestra enfermedad

Hola, hace dos dias me diagnosticaron esta enfermedad te agradeceria si me envias tu informacion.
Gracias

Hola,

Deseo saber si tienes msn, mi nombre es Joyce soy de Colombia y a mi novio le diagnósticaron esta enfermedad hace 6 meses (con biopsia renal), actualemte el toma Lantadín (corticosteoride) y Azatioprina (inmunosupresor) para controlar el síndrome nefrótico, que ya había logrado controlar en tres meses pero al bajarle la dosis de los corticosteroídes volvió a aumentar los niveles de proteinuria en la sangre.

Me encantaría tener más información acerca de la enfermedad, el nefrologo descarta la posibilidad de un transplante porque afirma que aún esta bien su función renal (Creatinina de 1.8).

Agradezco toda la información que puedas compartir conmigo vía msn o mail (amcco2@hotmail.com. Normalmente estoy conectada todo el día en msn.

Saludos,

Joyce C.

La creatinina la tienes muy baja todavia, a mi no me hablaron de insuficiencia renal hasta 7 o 8 de creatinina, osea que seguramenete todavia tienes riñon para mucho tiempo. Yo tenia esta enfermedad y ahora estoy trasplantado y nunca he dejado de hacer una vida normal. Mi e.mail es maulet@msn.com

hola Maru, soy Josè te comento que ha mihijo de 2 años 10 meses tambien le handiagnosticado hace 15 dias sindrome nefrotico, aùn no sabemos si es de cambios mìnimo o GFS, me gustarìa conversar contigo sobre la evoluciòn y algunos consejos que nos puedan ayudar.
espero que Fausto se encuentre bien.
Josè Nima
Piura-Perù
nimajo01@hotmail.com

Hola a todos, mi nombre es Eduardo soy de Peru y tengo 29. Ayer me diagnosticaron G. Focal y Segmentaria. no se nada de esta enfermedad. Mi creatinina es de 1.7. y el Dr. me indico que el tratamiento sera de dieta nutricional y medicacion. Me indico que tengo IGm. Por favor necesito saber mas del tema, mi mail es eara01@hotmail.com.

Saludos,Eduardo.

HOLA SOY DE CHILE Y HACE 4 MESES A MI MUJER LE DIAGNOSTIOCARON LA MISMA ENFERMEDAD ALGUIEN ME PODRIA AYUDAR AL RESPECTO YA QUE YA LLEVA MAS DE UN MES EN EL HOSPITAL SIN MEJORA ALGUNA HAY CURA PARA ESTO? MI MAIL ES LUIS_RAMOS314@HOTMAIL.COM GRACIAS

Estimada:

Subi información a mi web de tu patologia.

www.consultanefrologica.com.ar

Gracias.

HOLA A TODOS, ME GUSTARIA SABER MAS SOBRE "GLOMERULOESCLEROSIS", EXISTE UNA CURA?...CUAL ES EL TRATAMIENTO?.....AYUDENME!!!!!!.

hola, a mi hermana se le diagnostico esta enfermedad hace 3 años, actualmente tiene 18, me gustaria saber que informacion tienes acerca de esta enfermedad,escribeme a katita1695@hotmail.com

Hola tengo 28 años de edad padesco de esta enfermedad desde hace 5 años atras aun no me han transplantado y ojala no lo tengan que hacer. estoy a punto de carsarme y tengo mucho miedo de no poder quedar embarazada, tomo esteroidez y pastillas para la tension pero lo peor es que me incho mucho hago mucho ejerciciopero igual.. me gustaria que me aconsejaras como hacer y como llevaste tu embarazao a feliz termino mucha gracias

hola soy luis mi señora tiene glomeruloesclerosis focal y segmentaria desde hace un año mas o menos, pero lo que me tiene muy peocupado en este momento es que ella tiene un embarazo de 1,5 meses y por orden del medico ya no toma remedio que le controlaban su enfermedad solo toma corticoides, entonces quisiera que me ayudes como fue tu evolucion desde que supiste del embarazo hasta que tu bebe nacio...y como esta tu bebe ahora.
gracias por leer estas palabras pero una de las pocas que conozco un caso similar ami señora mi mail es luis_ramos314@hotmail.com
desde ya gracias

hola tuve glomeruloesclerosis focal y segmentaria ahora pase a insuficiencia renal terminal y estoy en hemodialis la enfermedad no tiene cura deben prepararse psicologicamente

hola so karim de lima peru ,hace 5 años fui diagnosticada con GEFS,y estuve una año con tratamiento de corticoides via endovenosa,depues de eso no tenia dinero ni posibilidades de tratarme y me aferre a lo Unico que tenia DIOS ore mucho mucho y con fe que el me sanara,unos meses despues conoci a mi ahora esposo y al enterarse de mi supuesta enfemedad, me llevo al nefrologo ndonde lo unico que hicieron fue confirmar mis sospechas y para no hacerla mas larga solo te dire lo que el doctor depues de revisar un lista larga de analisis que me saque sus palabras fueron estas , SI ALGUN DIA TUVISTES ESTA ENFERMEDAD PUES UNA MANO DIVINA TE SANO ,POR QUE NO TIENES NADA CRIATURA ,TUS RIÑONES SON SALUDABLES Y PERFECTOS.

hola animo hombre ,yo tuve gefs hace 5 años y ahora tengo un hermoso bebe de 2 años sano y lleno de vida ,y ¿ sabes ? no te aferres a nada de lo que hay en esta tierra ,creele a DIOS pidele sanidad para tu esposa yo fui sanada por DIOS y no soy una fanatica religiosa ni nada por el estilo , SOLO SOY UNA MUJER QUE HACE 5 AÑOS ATRAS ESTUVO PÒSTRADA EN UNA CAMA, HINCHADICIMA,Y CON EL PEOR DE LOS DIAGNOSTICOS ,PERO SABES NUNCA LES CREI A LOS MEDICOS YO DECICI CRERLE A DIOS,SUERTE PIEDESELO EN ORACION EL OYE Y SANA.

Hola, te escribo porque hace 1 mes que a mi hija de 13 años le diagnosticaron glomeruloeslerosis focal y segmentada. La verdad que tu comentario me da un poco de paz, realmente estamos muy angustiados por el futuro de Florencia ya que es una niña. Te dejo mi correo, me interesaría comunicarme con vos para saber un poco más de esta patología. Te deseo lo mejor y que disfrutes de tu hijito que es lo mejor que te puede pasar en la vida.
marcela.mza@hotmail.es

hola mi bebe ya tiene 7 años quisiera saber como le termino de ir a su esposa con el embarazo mi email es judyezl@hotmail.com

hola soy de nasca peru y tambien mi niña de 10 años tiene lo mismo solo que en peru da miedo ya que los medicos a veces no son tan serios comunicate conmigo a este correo narayana_1999@hotmail.com

Hola, no soy muy a pegada a la red por lo que de foros se muy poco. La necesidad me lleva a buscar información util para esta enfermedad, la padece mi pololo de 24 años detectada el 2007 ahora el diagnostico no es bueno y si no repunta pasaremos prontamente a dialisis.
Siempre estuvimos luchando en la etapa en que con el alma deseabamos mantener funcionando a los riñoñes, nunca nos vimos en la situaciòn actual es por eso que no tengo claridad de lo que realmente significara todo esto y quiero ser positiva pero estoy angustiada.
si pueden contactense conmigo y cuentenme sobre los alimentos y remedios que consumen en la etapa anterior a el proceso de dialisis y transplante y tambien sobre esto ultimo para hacerme una idea y tener mayor informaciòn con que apoyarnos yo lo amo mucho y lo quiero bien.

jaz_hotmail.com (yazmín)

yo estuve asi 2veces sin saber que lo tenia,en el primero casi me muero,en el 2° no me fue tan mal...a mi,pero mi bebe nacio emfermo,paso 15 dias en el hospital,pero se recupero bien,yo fui al instituto nacional de perinatologia,te lo recomiendo ampliamente, cuidala mucho,y me avisan.

hola mi bb tambien nacio prematuro de 7 meses estuvo 15 dias en el hospital pero ya esta muy bien y tiene 8 años cuando me embarace no sabia que tenia mi enfermedad y cuando mi hijo tenia 7 años empece dialisis y pronta a un transplante
mi email judyezl@hotmail.com

hola soy venezolana y tengo glomeroloesclerosis focal y segmentaria y quisiera compartir opiones con otras personas acerca de esta enfermedad, angela

Hola, soy pedro alejandro venegas sandoval (para que me busquen en facebook) y a mi hermano de 20 años le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria variante tip o tip lesion. Mi correo es pedrovenegass@gmail.com y ojala podamos tener algun chat abierto o un lugar virtual donde intercambiar nuestras experienciss. Saludos desde chile.

HOLA ESTOY LEYENDO TU COMENTARIO Y PIDO TU AYUDA SEGUN TU EXPERIENCIA, MI HIJA TIENE 12 AÑOS Y EMPEZO CON 4000MG (4 GRAMOS) DE PROTEINURIA DE 24 HORAS Y HEGOBLINA EN LA ORINA, HAY BIOPSIA(GMSF), NO HAY EDEMA, NI HIPERTENSION, Y LUEGO DE VARIOS TRATAMIENTOS DESDE HACE UN AÑO, CON ESTEROIDES, MICOFENOLATO, TRATAMIENTOS VIA INTRAVENOSA (6 TRATAMIENTOS), ENANAPRIL, RENITEC, LIPITOR, SE HA LOGRADO DISMINUIR LA PROTEINURIA A 500 MG EN 24 HRS.
LA DOCTORA DICE QUE LO MAS SEGURO ES, QUE ESTO ES LO MAS QUE LOGRARA BAJAR Y HABRA QUE ESPERAR LA EVOLUCION PARA QUE NO HAYA RECAIDA, Y QUE PUEDEN PASAR 7, 10, 15 AÑOS EN QUE NO SE PRESENTE UN DAÑO MAYOR AL RIÑON. DICE QUE HAY FIBROSIS Y QUE ESE TEJIDO YA ESTA DAÑADO, NO HAY NADA PARA REGENERARLO.
ES UN NIÑA, ES DIFICIL PARA MI HACERLA ENTENDER LO DE LA DIETA, Y DIFICL PARA ELLA APEGARSE A DICHA DIETA, TENGO MIEDO, ES MI HIJA Y LA APOYO EN TODO, PERO QUE LE PUEDE PASAR, COMO LA DEBO CUIDAR, ELLA ESTA BIEN HACE UNA VIDA NORMAL.... DIME POR FAVOR QUE MAS PUEDO HACER POR ELLA... AYUDAME CON TU CONSEJO.. HAS SABIDO ALGO PARA ESTO CON CELULAS MADRES O ALGO MAS???? GRACIAS. JP

[quote=Anonimo]Hola
Mi nombre es cberrios y te cuento que hace 13 años k yo tengo una Glomerulosclerosis focal y segmentaria, y ya tengo el 29.8% del funcionamiento renal tu mama como esta??. [/quote]

hola angela que tal yo soy mary tengo un nino de 7 anos con esta enfermedada vengo luchando con el desde hace tres anos quisiera comunicarme contigo haci podamos platicar por un largo tiempo y cambiar opiniones
Gracias Mary...

hola he venido escribiendo desde el 2006, antes de empezar dialisis esta enfermedad me la descubrieron en el 2003 despues del embarazo de mi hijo,empece dialisis en 2009 , y ya hace 4 meses estoy felizmente transplantada, hay que tener mucha fe en Dios.

mi correo es judyezl@hotmail.com

hola mi hija tien 4 años y hace 3 meses le diagnosticaron esta enfermedad a traves de una biopsia por favor me puede dar su correo el mio es nmoncayo1@hotmail.com

HOLA MI NOMBRE ES ROSA DE PERU ,EN 1999 ME DIAGNOSTICARON DE GNSF,CREO QUE LO MEJOR ES SIEMPRE SEGUIR LAS INDICACIONES MEDICAS , Y MANTENER UNA ACTITUD OPTIMISTA Y CREER EN DIOS ,POR QUE DE VERDAD A MI ME AYUDO MUCHO.
SER METODICO ES LOMEJOR.
EN INTERNET HAY MUCHA INFORMACIONM,PERO SIEMPRE ES BUENO CONSULTAR CON TU MEDICO,LEER Y LUIEGO ACLARAR TUS IDEAS.PERO SOBRE TODO NO ASUSTRSE Y MENOS PERDER EL AMNIMO

que tal mira yo tengo glomerulonenfritis y mis riñones estan al 33% me comento el doctor que para tener que operar los riñones tienen que tener un funcionamiento del 16% digo si los tuyos uno esta al 25 y el otro al 70, lo mejor que puedes hacer es cuidarte por que no hay nada como tus propios riñones, tu cuidate y haz tu dieta y toma tus medicamentos como deben de ser y creeme que puedes seguir teniendo tus propios riñones por muchos años mas, solo esta en que tu te cuides, yo tengo ya 14 años con este problemita y desde ese tiempo me he mantenido con el mismo porcentaje de funcionamiento renal, suerte y animo vas a ver que si quieres puedes, si quieres creer en alguien, cree en ti, y vas a estar bien, saludos