hola, me gustaria que alguien que sepa de esta enfermedad,ya por experiencia o por conocimientos , me ayudara. Tengo una niña de 12 años,le han diagnosticado hiperlaxitud .en estos 12 años ha pasado por una rotura de clavicula, rotura de muñeca, 2 sinobitis de cadera, esguince, un dolor en los hombros sin llegar adiagnostico , en los hombros (por la noche y diario durante 9meses) , contracturas en hombro, ingles , zona lumbar ,distintas tendiditis, fascitis repetitiva en un año ( mejorada con plantillas) actualmente tiene un desplazamiento de rotula. ¿que actividad fisica es la mas adecuada para fortalecer su tono muscular? ¿que consejos podriais darme?gracias y un saludo
p.d Tambien padece periodos en los que los gases , meteorismo no la dejan hacer vida normal(con dolod y sensaciones de ahogo)

yo padesco hiperlaxitud y mi medico me recomendo hacer yoga y evitar cualquier deporte de contacto como volley, football etc. la verdad es que me ayudó mucho.. desde que hago yoga ya no se me descoloca ninguna articulación...
espero que te sirva..
saludos

hola soy peruana y te recomiendo le des JALEA REAL a tu hija con Hiperlaxitud articular, mi hijo y yo padecemos de este sindrome, yo ahroa con artrosis en rodilla, es bastante doloroso, pero si duerme lo necesario y hace siestas ayudara a q diminuya el dolor y ayudala con GLUCOAMINE CHOINDRIN (son vitaminas)al igual q JALEA REAL y MAGNESOL
Dios las bendiga y Feliz Navidad!!! 2010 y Feliz 2011

mira io tengo una hija con ese problema d 19 años ..n o tan grave como la tuia ..por k no c m ha kebrado pero c m luxa hasta stando dormida lo k le ha funcionado a ella para mejorar es ejercico suave pero repetitivo por para fortalecer sus musculos ..y la toma d colageno es formidable ...para sus piernas caminar minimo 30 minutos diarios y para brazos y cuello es levantar bajar sus extremidades repetidas veces pero todo con bajo impacto
m siento como en spejo con tu kaso pero noticias si mejoran muuusho con estos consejos

hola bueno me da mucha pena lo de tu hijita y lo digo con el corazon porque yo tambien tengo esta enfermedad tan poco comun,me la diagnosticaron siendo una niña y desgraciadamente solo se que tenemos que vivir con esta enfermedad, a mi se me eximio en el colegio completamnete de educacion fisica, precisamente por el peligro de que me ocurriera lo que le ah ocurrido a tu hijita, yo tambien me esguince y muchas veces se me han doblado los pies o manos con unos dolores indescriptibles, mi cuerpo casi siempre esta amoratado, cualquier cosa, me hace apareser unos moretones orribles en mi piel que parese que me dieran palizas.Mi madre me dio tanto aceite de vacalao que odio el sabor del pescado hasta hoy pero soy sincera al desirle que el aceite de vacalao fortalecio todos mis huesos, cartilagos y ligamentos, el cartilago de tiburon tambien es bueno para estas enfermedades yo lo tomo con mucha fe aunque igual sufro a veces de dolores. Creo q tu hijita tal vez tenga esta enfermedad mas avanzada que la mia, desgraciadamente la siencia no nos da soluciones. Solo queda optar por lo natural. Ese es mi consejo Aceite de vacalao mucho lo q mas pueda aguantar su hijita y todos los dias y cartilago de tiburon y bueno tener fe en Dios.

hola tengo 30 años y me acavan de diagnosticar esta enfermedad ,realmente me pasava todo lo que decis de pekeña pero nadie se dio ciuenta asta hoy!! me an mandao unas pastillas (que en el prospecto dice que es un antidepresivo)ya que me san unos calambres horribles ,alguin me puede explicar realmente en k consiste esta enfermedad,efectos a corto y largoo plazo,... ya k mi medico no me expliko mucho gracias

en internet puedes encontrar informacon.la verdad que cada caso es un mundo, hay personas que casi ni les afecta y otras como a mi hija de 15 años le hace la vida muy incomoda
solo como ejemplo os dire que hacia 20 dias que se habia curado de una lumbalgia que le habia durado casi un mes cuando ha empezado a sufrir una fascitis plantar.
es desesperante, el medico dice que no es una enfermedad grave, y que hay que aprender a convivir con ello , peo los dolores y el dia a dia no te lo quita nadie.Ella se siente incomprendida y baja de moral la verdad es que a nosotros nos cuesta asi que imaginate a ella. lo que tengo claro es que la actitud , como para todo en la vida, es muy importante.mucha fuerza para todos desde asturias

Hola! soy mujer de 27 años y padezco esta enfermedad desde los 11; esta enfermedad consiste en que nuestros ligamentos y tendones son demasiado flexibles, lo que acarrea que tengamos problemas articulares frecuentemente (esguinces, luxaciones, fracturas, etc) No está catalogada como enfermedad grave, pero la verdad que los que la sufrimos creemos que sí lo es, pues te limita mucho en tu vida...
Cuando empecé con la enfermedad me aconsejaron tomara cartílago de tiburón (se vende en herbolarios, pero sale caro) y antiinflamatorios para los dolores... te cuento que desde hace 5 años tengo una úlcera perforante en el estómago por culpa de este "tratamiento". Hoy en día, tras 16 años de enfermedad he sido operada varias veces por luxaciones recidivantes, y actualmente estoy en espera de otra operación de mandíbula... no quiero asustarte, pero a mi tampoco me dijeron la verdad de esta enfermedad y ahora quiero que personas que la padecen sepa como va esto! Actualmente un traumatólogo privado me ha dicho que antes de los 40 estaré en silla de ruedas.
Tu hija que se cuide mucho, ejercicio moderado y que no le falte el calcio, no hay otro tratamiento pues es una de esas enfermedades olvidadas... Saludos y suerte.

mucho animo amiga,mi hija tiene 15 y sentimos una incomprension totaly cada vez tiene mas lesiones.un saludo

la hiperlaxitud cuando se tienen muchisimas lexiones es un caso de reumatologia o de trauma las lesiones son fascitis, distensiones, lumbalgias, contracturas, esguinces....

HOLA, CREO QUE LO QUE VOY A CONTAR ES BASTANTE IMPORTANTE: por desgracia a muchos enfermos le dan su diagnostico como FIBROMIALGIA y FATIGA CRONICA cuando es mucho mas que eso y se llama SINDROME DE EHLERS DANLOS, a los medicos a veces les resulta dificil encontrar explicación mas alla de lo que es frecuente ver en sus consultas ya que el dolor y el cansancio y la incapacidad funcional son sintomas coincidentes en ambas patologias, pero no en cambio la Hiperlaxitud, ya que a veces tambien se le denomina SINDROME DE HIPERLAXITUD o SHA, debido a que los pacientes tienen las articulaciones inestables debido en parte a que los tendones y ligamentos son bastante elasticos y el rango de movimiento de la articulacion es mayor de lo normal (aunque no en todos los casos, ya que hay enfermos de esto sin hiperlaxitud excesiva,ya que con la edad los cuerpos tienden a estar mas rigidos).Los sintomas son parecidisimos en ambas enfermedades, de hecho, la mayoria de los pacientes con EHLERS DANLOS son antes o después tambien diagnosticados con FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA en algún momento de sus vidas. Quiza pueda ayudar a mucha gente a entender sus problemas,y dolores y sobre todo a no sentirse "bichos raros como a veces se les mal etiqueta" "o incluso llegar a creer que todo esta en sus cabezas" porque hay muchos enfermos que aún estan sin diagnosticar correctamente, ya que tienen EHLERS DANLOS sin saberlo, es una enfermedad de las denominadas "Enfermedades Raras" y creo que seria muy importante que enfermos y familiares de fibromialgia y fatiga cronica dedicarais al menos unos minutillos a leer al respecto, por si pudiera ser vuestro caso uno de tantos encontrados y se os encenciera la luz de que esos problemas fisicos tienen una explicacion importantisima, pues los afectados tienen problemas en su colageno (una de los componentes de practicamente todos los organos del cuerpo) y por ello tantos problemas musculares, y de huesos. La mala noticia es que esta enfermedad al igual que la Fibromialgia no puede diagnosticarse facilmente con Radiografias, Resonancias, y analisis normales, pues las pruebas de laboratorio existentes son muy costosas incluyendo analizar el ADN que incluso en la mayoria de tipos de Ehlers Danlos no da resultados concluyentes, aunque es cierto que se esta ya empezando a estudiar bastante al respecto, como pista para el reumatologo muchos de los enfermos tuvieron lo que se denominaba "dolores de crecimiento en la infancia", ademas es una enfermedad que puede "despertarse" en cualquier momento y por ejemplo mostrar sus sintomas a cualquier edad, a partir de los 20,30 o 40 años o incluso en la infancia o en la vejez. Me gustaria que si lees este mensaje mio dediques unos minutillos a mirar informacion sobre Ehlers Danlos y me cuentes si te sientes identificado con los sintomas, o por el contrario no es tu caso. En España hay una asociacion llamada Asedh que también tiene pagina en internet con muchos articulos, tambien poniendo ehlers danlos argentina encontrareis mucha informacion, al igual que en paginas alemanas y inglesas, y poniendo en el buscador reumatologo Bravo Silva hiperlaxitud tiene multitud de escritos medicos interesantisimos, ya veis, es mas comun de lo que parece etiquetandolo de enfermedad rara . También hay en imagenes, fotos de personas con esta enfermedad mostrando su hiperlaxitud en varias de sus articulaciones, aunque como ya explique hay casos de Ehlers Danlos sin aparente hiperlaxitud exterior, ya que tambien los organos internos del cuerpo pueden estar afectados corazon, venas, etc., y esto logicamente no se ve. A ti, que me estas leyendo, por favor dime si te cuadra o no con lo tuyo o a cualquier otra persona que se identifique. Los CRUJIDOS y mas aun los CHASQUIDOS articulares son tambien uno de los sintomas de EHLERS DANLOS. Contestame cuando tengas tiempo en este mismo mensaje¿ok? Creo que tu mensaje por modesto que sea puede ayudar a mucha mas gente de la que imaginas.GRACIAS

hola
me acaban de diagnosticar hiperlaxitud despues de 2 años de dolores y sobre todo cansancio y tras los desprecios del medico de cabecera diciendo que la supuesta fibromialgia esta en mi cabeza.8 meses con parosetina la cual me producia mas trantornos del sueño e imposibilidad de iniciar el dia y dejandome tirada en cama.El nuevo tratamiento es un relajante muscular,paracetamol y en caso de mucho dolor un anti inflamatorio,pero eso no me quita ese cansancio fisico ni psiquico,ni el sueño constante y gana de tener el cuerpo tirado
Les agradeceria recomendaciones y comparaciones de otros tratamientos para poder valorarlos con el medico.
Si me quitan este cansancio mi vida podra ser un poco mas normal,por que me han dado la vuelta como a un calcetin,GRACIAS DE ANTEMANO Y SALUD A TODOS

tengo 28 años no es una enfermedad simplemente es un caracteristica es genetico obviamente hereditario, tengo esa caracteristica no me quejo pues me hace diferente y si tiene limitaciones bueno hay que apreder a vivir con ello, alimentarse bien para no tener problemas luego, coicidentemente el doc q me dignostico esta caracteristica tiene lo mismo y me enseña como sobrellevar... asi q tranquilos la vida es bella hay que sobrellevar los preoblemas.

[b][/b]mi hijo tenia hiperlaxitud, después de 19 años y de múltiples complicaciones se dieron cuenta que la hiperlaxitud era un síntoma
de una enfermedad grave, llamada ehlers danlos vascular

hola
tengo una niña de 6 años y le han detectado este mal a ella le duele mucho sus piesitos y sus mnanitos al escribir
le estan haciendo una terapia pero no veo k avence
tambien es pie plano no se si eso sea parte de su enfermedad
kisiera mas informacion y como puedo ayudar a mi hijita muchas gracias

YO TENGO LO MISMO Y ME RECOMENDARON HACER YOGA, PILATES O NATACIÓN, EJERCICIOS QUE NO TENGAN MUCHO IMPACTO. Y EVITAR LUGARES CERRADOS Y ESTAR PARADA POR MUCHO TIEMPO, PORQUE DEBIDO AMI ENFERMEDAD, ME DESMAYO SI ESTOY MÁS DE 20 MINUTOS EN PIE.
ESPERO HABERTE SIDO DE AYUDA, SALUDOS.

hola, se lo dificil que es pasar por ese proceso, actualmente estoy conociendo la enfermedad, pase por muchos medicos que no daban con una solucion, gracias por la informacion de la asociacion, actualmente sigo en busca de un tratamiento efectivo mi problema es la hiperlaxitud ligamentaria, normalmente las personas lo toman como algo extraordinario, pero realmente trae muchos problemas que no llegan a imaginar, mucha suerte con tu problema y nuevamente gracias por compartir su experiencia.

Hola, tengo 29 años y hasta hace 2 años hacia una vida dedicada al ejercicio fisico. Empece a tener dolores en tobiyos y rodillas, despues cervikales, lumbares y de cadera. Soy hiperlaxo y llevo 2 años de lesion en lesion, de medico en medico, y es desesperante la poca importancia que le dan a mis sintomas. Hay dias que no puedo moverme y otros estoy mejor, pero siempre kon dolores en la mayoria de mis articulaciones.

Efectivamente, el sindrome de ehlers danlos, es otra forma de llamar a un tipo mas especifico de hiperlaxitud, podemos encontrar muchas similitudes pero yo soy de los que piensa que cada paciente es diferente de otro, sobre todo en este tipo de enfermedades tan olvidadas en las universidades.

Yo, ademas, tengo pies planos con 4 esguinces en cada tobiyo. Hago ejercicios para fortalecerlos pero tngo los tobiyos exageradamente "cedidos". Se me hinchan los gemelos, los muslos, y se me carga cadera y lumbares. Muy incapacitante. Me recetaron artrotec y myolastan pero me duermen mas y solo hacen que me quede todo el dia tirao en el sofa, pero colocado.

He leido en otros foros que recomiendan hacer estiramientos. Sin embargo mis medicos no se ponen de acuerdo en este tema. Algunos me dicen que no se me ocurra estirar, otros no saben, el osteopata me dice que la fisioterapia me deja aun mas laxo, y que es perjudicial. Y los fisioterapeutas me dicen que la osteopatia es muy peligrosa... los traumatologos no sirven de nada y ahora estoy pendiente del reumatologo, que siendo el mas sincero, es el que da las peores noticias.

Lo peor, la calidad de vida. Yo antes era un chico que iba al gimnasio todos los dias, hiperactivo y entusiasta. Nunca estaba en casa por que el dia siempre se me hacia corto para hacer un sin fin de actividades. Llevo dos años que a lo que mas aspiro es ir al cine y con dolores. Me cuesta hacer la cama o fregar, me siento muy fatigado y sacar al perro es todo un reto.

Gracias a todos por los consejos que dais por aqui, yo me siento muy desanimado por que mi vida social es nula comparado con antes. Cualquier consejo sera bien recibido.