Hola Cesar y bienvenido a esta gran familia.
Aqui entendemos , tus miedos e incertidumbres ante esta enfermedad y mas estando tan pquito tiempo diagnosticado, todos el que mas o el que menos a sentido lo mismo que tu!!!!.
Aqui hablamos de VIDA!!!!!!!!. Ya se sabe que los artistas son algunos dramaticos a la hora de componer o expresarse y eso tambien vende!!!! ,supongo que tambien al igual que nosotros a sentido lo mismo, pero una vez que conoscas la enfermedad , la aceptes y asumas, la cosa cambia te lo aseguro !!!!! .
Intentaremos que aqui lo veas desde otro punto de vista , que veas que el que mas y el que menos lleva una vida relativamene normal y ARRIBA ESO ANIMOS!!!!! que es muy importante para luchar contra ella , no te reflejes en esa persona no pienses como ella y esa palabra , ni se nombre, ni se piense en ella , solo piensa en VIVIRRRRRRRRR!!!! , valora lo que tienes a tu alrededor , a tu familia, amigos, trabajo, estudios , lo que tengas!!!!! y si quieres tambien nos tendras a nosotros que aunque estamos en la distancia y a traves de un ordenador sabemos lo que sientes.
Gracias por escribir, cuidate y espero verte por aqui a menudo, contandonos como van esas plaquetas y como te sientes. OK.
Lola.
PD: Mucha fuerza y animos para ti tambien desde España.

Hola Cesar!!
Queria darte la bienvenida a esta gran familia, aunque ya te conteste en el Facebook de Mariana.
Sobre lo que has escrito sobre Korn...ya se sabe que los cantantes son dramaticos y que buscan la promocion y la venta de discos...si es cierto que cada uno piensa y siente a su manera...pero tal y como dice Lola aqui hablamos de VIDA xq es lo mas importante, xq los estados de animo son una de las cosas que mas afectan.
yo llevo un año diagnosticada, se lo que es que de golpe y porrazo te digan que estas "enferma" (auque ya no me veo exactamente como una enferma) pero en mi caso y en el de todos los que pasamos por aki predominan las ganas de VIVIR xq no hay nada mas hermoso que la vida.

Poco a poco veras que aunque es una enfermedad que muchos desconocen, somos muchos los que luchamos contra ella, en una batalla que claramente vamos a ganar, y veras que a pesar de los controles se puede tener una vida normal ;)

Saludos desde España y SONRIE

[b] Hola ¿como estan? anoche encontre este foro y el haberlos conocido me ha subido mucho el animo. Empeze el 11-feb-2009 mi tratamiento con PREDNISONA,y me alegra mucho leerles jamas pense que tomaria contacto con personas de lugares tan lejanos ,pero pareciera que mientras mas lejanos esten UDS de mi ,cada dia que pasa se acercan mas y yo a UDS. Lo que puse sobre el grupo KORN la verdad que tienen mucha razon pero yo no lo puse por eso si no que por que pasaron cosas parecidas conmigo tambien como pensar sobre la vida,en donde estoy y hacia dond voy.Ya que mis dias se pasan volando entre el trabajo estudios y hogar es demasiado veloz. Y tambien porque el ya esta recuperado de su enfermedad y para mi leer algo haci de una persona que termina recuperandose me sube el ANIMO. Ami me gusta KORN y no compraria su musica por referirse a esa palabra sino que por el sonido de sus instrumentos y otras cosas pero bueno me pone contento el leerlos a UDS y que den sus opiniones. Un fuerte abraso y beso desde Santiago de CHILE. Saludos a Mariu y Gaditana. GRacias

Atte

Cesar Torres M.^^ [/b]

saludos desde stgo., chile!!! no había podido entrar al foro... espero que se difunda más aún el foro y qoe por favor me ayuden a difundir el grupo en facebook, es importante todo esto para nosotros, así que recuerden agregar el grupo purpura trombocitopenica idiopática chile, la idea del grupo es intercambiar experiencias y he puesto alguna información respecto de la enfermedad y la esplenectomía, espero les sirva!!

cariños y fuerza a todos!!!!

Mariana Marchant Beltrán

Hola Cesar, Korn es un grupo muy bueno a mi me encanta el disco de Issues :p
me alegro que es estar aki en el foro te ayude y te haga sentirte en la distancia mas cerkano a nosotros. Aki eso es lo que pretendemos ayudarnos apoyarnos y seguir sonriendo.
veras como todo se va solucionando, como dicen aqui en España VISTEME DESPACIO, QUE TENGO PRISA ;)
Yo tb se lo que es estar lejos de los tuyos, y Lola (Gaditana) tb lo sabe xq las 2 estamos lejos de nuestras familias pero tenemos el apoyo del foro y nuestros amigos,parejas y de nuestra familia por supuesto que aunque esten lejos...apoyan y nos hacen llegar las fuerzas necesarias!!!

Sigue bien ;)

Hola Cesar.
Aqui nos alegramos de que te haya subido el animo entre el foro y el facebook.
Es normal que uno ante ciertas cosas se plantee dudas, miedos, incertidumbres, etc.... . Todo necesita su tiempo, pero siempre los animos arriba ehhh!!!!.
Ya nos contaras que tal te va en tus controles.
Sigue con esos animos, cuidate y saludos desde España.
Lola.

Hola Mariana.
No te preocupues que ya se esta difundiendo el facebook, ya es cuestion de tiempo de quien quiera enrar en el. Ok
Bienvenida a este foro , gracias y saludos desde España. Lola.

¡Holaaa! Tengo 15 años y hace un poco más de medio año me diagnosticaron PTI.Empecé con el tratamiendo de Prednisona y al principio no daba resultado incluso,me hicieron una aspiracion de médula ósea,afortunadamente despues dio resultado,me subieron bastante y despues de casi 2 meses la doctora me sacó la medicación y estabamos a la espera de aver que pasaba.Ahora hará unas 2 o 3 semanas fuimos al médico me hice los analisis,etc. Y las plaquetas habian bajado otra vez. Sinceramente me desanime totalmente.Ademas me dijo la doctora que esperariamos un mes más sin medicación que si no subian volveriamos otra vez a la prednisona y sino se plantearia la opción del bazo. En ese momento....bueno ya os lo imaginais, esque ademas existe la posibilidad de que aunque me lo quiten las plaquetas sigan igual entonces...nose.Esque tengo una sensación de impotencia total,en otras enfermedades puedes hacer algo o hay un tratamiento 100% eficaz pero en la PTI tienes que estar pendiente de si suben o bajan y esque esto va literalmente como quiere..Enfin me alegro mucho de que haya un foro sobre esto ya que no conozco a nadie que le pase personalmente, así al menos puedo hablar con gente que tenga PTI o familiares, aunque sea por internet. Muchas gracias por todo. :)
PD: si alguien quiere contactar conmigo mi msn es [email protected] :)

Hola y bienbenida a este foro.
Bueno que decirte, es normal esa impotencia , pero piensa que hay mas recursos y cosas peores.
Piensa en positivo siempre , eres muy joven y una vida todavia por delante, asi que animos y si quieres ya nos contaras que tal todo. Ok
Cuidate y gracias por escribir.Lola

Bienvenidaaaa!!!
La verdad es que me uno a lo que te ha comentado Lola, yo tengo 24 años y la verdad es que todo esto me pillo muy por sorpresa...me senti realmente perdida hasta q encontre a Lola y con Lola a toda esta familia.
Esperemos que te sientas igual de agusto refugiada y comprendida como me senti yo cuando llegue aki.

Un beso y para lo que necesites ya sabes...;)

no sé qué pasa pero no consigo insetar mis mensajes, o al menos yo no los veo. Yo también tengo PTI. Desde hace 2 años, he estado ingresada por este motivo en una ocasión y en otras he recibido tratamiento de corticoides y gammaglobulina. Saludos y si se inserta ya escribiré más cosas.

Hola!!! y bienbenida.
Veras es que los que escribiis de anonimo a veces cuesta por la letras ( el codigo ) que se tiene que poner, pero ya se ha visto tu mensaje.
Llebamos el mismo tiempo diagnosticadas!!!! . Espero que tu si estes estables , ya nos contaras. Ok.
Saludos . Lola

Soy Nati desde Madrid,. No te preocupes mas de lo necesario sabemos que esta enfermedad es asi de rara, pero a veces se porta bien. Eres muy joven y veras que pronto tienes una vida mas o menos normal como yo. Yo llevo con la enfermedad 9 años, y todo loque quieras preguntar y te produzca dudas consulta vale besos

Hola, ya que te ofreces a responder dudas, te quería plantear una. Esta enfermedad puede hacer que te encuentres muy cansado/a? yo suelo cansarme con más facilidad que otra gente, no sé si será por la PTI o porque yo tengo menos energía que otra gente de manera natural. Un saludo y gracias

por cierto soy milloroncilla.

Hola.
Aunque hayan sido casi tres meses sin participar en el foro, os he seguido casi a diario. Las recaidas,las mejorias, el inicio en nuevos tratamientos, los consejos, el apoyo de Lola y Miru, etc. Exceptuando esto ultimo, pocas cosas han cambiado en el foro. Y es una pena que solo estas personas se vuelquen en organizar una plataforma en favor de los afectados por PTI. Hasta el momento Lola a traves de este foro y Miru con la creacion del grupo en facebook han aportado su tiempo e ilusion para ofrecer ayuda y apoyo a otros. Espero que cambie el egoismo y el interes por la generosidad y solidaridad,si no sera una quimera la constitucion de una asociacion de afectados por PTI.
Un saludo y mi agradecimiento a Lola y Miru.

No se a Lola, pero a mi desde luego no tienes q darme las gracias Ivan, mas bien yo a ti x decir las cosas como son y x estar siempre al otro lado del pc leyendo ;)aunque se te echa de menos que lo sepas!


Ojala pronto encontremos a mucha gente que sea generosa y solidaria y podamos hacer de este sueño una realidad.

Gracias Ivan

Hola, ya se que a mi no me preguntas, pero mientras te contesto yo por si te sirve de algo.
El cansancio puede deverse a la medicacion, al estado de animo a el hierro si lo tienes algo bajito, al cambio de estacion. Asi que lo mejor es consusltarselo a tu hematologo/a a ver que te dice y te quedas mas tranquila, date cuenta que a cada uno nos afecta todo de una manera diferente y no se hasta que punto es tu cansancio, pero si!!! a algunos nos cansamos tanto fisicamente como psicologicamente por una cosa o por varias a la vez .

A mi la gracias tampoco,ni mucho menos,agradecida yo de corazon. Muchos mensajes de desahogo y apoyo que me ha leido Ivan y siempre ha estado al pie del cañon .
Ya te lo he dicho en privado , gracias por decir la verdad y por tener lo que hay tener para decirlo publicamente y dando la cara como deve de ser .
He esperado un dia a ver si alguien decia algo y nada, como siempre Miriam y yo!!!!!.
A ver si de una vez señores se dice quien quiere de alguna forma que se contitulla la asociacion y quienes quieren formar parte del organo de gobierno y NOS ORGANIZAMOS YA DE UNA VEZ, si no yo ya no tengo nada mas que hacer aqui!!!!!!. Porque este foro se creo para eso principalmente.
Que conte que se perfectamnte quienes de verdad estan comprometidos y quienes no, y si alguien se molesta!!!! . Como dice el refran "quien se pica ajos come".
Hoy no soy la moderadora soy una mas que tiene PTI como todos vosotros y expreso lo que durante algo mas de una año he visto .

Y como siempre...el silencio yo no se si es que pasa un angel o una manada de ellos xq en 5 dias nadie a sido capaz de decir nada.

Hola, ¿en qué consiste la asociación? gracias

Bueno a ver esta que esta en proyecto , como cualquier asociacion de enfermos, es una entidad sin animo de lucro que tiene una serie de objetivos para la mejora tantos para enfermos y familiares de los enfermos de PTI .
Sus fines estan el el tema de "EL BORRADOR DE LOS ESTATUTOS".

Que por cierto todavia nadie a comentado nada al respecto!!!!!, se nota las ganas que se tiene!!, despues queremos informacion , animos y mucho mas cosas !!!!!, pero con este pasotismo no se hace nada de nada .

Yo ya lo dije en el grupo de Facebook, pero parece que la gente no kiere enterarse. ES MUY BONITO QUE TE AYUDEN PERO POR LO VISTO NO LO ES TANTO CUANDO EL QUE TIENES Q AYUDAR ERES TU...

Y asi no solo nos estamos tirando tierra encima, sino conseguir que la poca gente que esta luchando por tirar adelante el proyecto de la Asociacion se desmotive...

Alla vosotros pero luego todos lloramos xq tenemos una enfermedad rara...y xq no ai ningun sitio al que acudir,para que te orienten para que te informen...

Hola, como todos vosotros tengo pti desde hace un par de años. Os he descubierto hoy por casualidad pues suelo buscar información en otros portales médicos. La idea que tiene gaditana con lo de la asociación es buenísima. Si queremos que nos hagan caso y que estemos presentes en algún foro de medicina o cualquier evento que trate nuestra enfermedad pasa por haber constituido una asociación. Tengo que trabajar mañana y no puedo seguir leyendo más post para ponerme al día. Ahora que os he encontrado os seguiré y contar conmigo para la asociación.

Hola Perico y bienvenido al foro.
Llegas en un momento un poco crucial para el foro asi q espero que puedas sentirte agusto entre nosotros.
Es maravilloso que acabes de entrar y estes dispuesto a colaborar con la Asociacion, pues uno de los "problemas" que estamos encontrando por aqui ultimamente es precisamente la poca iniciativa y implicacion de la gente para crear esta asociacion.
Esperamos seguir viendote por aki, un salud ;)

hola,mi sobrina tiene el PTI y acaba de volver a recaer .tenemos muy poca informacion,solo lo ke he podido ir recabando de internet.ella es muy pequeña tiene solo 3 añitos y estamos muy asustados keria saber si hay alguna asociacion o algun sitio donde poder tener mas informacion gracias

Hola.
Asociacion de PTI solo en Estados unidos, aqui en España o paises de habla hispana no!!!! nosotros que intentamos crear una.
Tienes Feder( federacion de enfermedades raras y esta en España) que seguramente ellos te remitirian a nosotros, no nos consta nada mas.
Supongo que ya os lo habran dicho la gran mayoria de los crios son casos agudos, tienes un tema de PTI infantil en este foro , en el blog tambien tienes informacion de PTI en crios, esta el progreso de una cria a los 7 meses que fue caso agudo y ya le dieron su alta y tenemos una mami aqui que tiene su crio con PTI y la misma edad que tu sobrina por si quereis intercambiar , lo que querais!!!.
Paciencia y tranquilidad que poco a poco ya se ira viendo que tal todo. Estara con cortis supongo no?
Besitos a la sobrina, y a los peques de este foro.

Hola mi nombre es Mª Jesus soy una mama con un niño de 3 años sufre pti cronica es decir una vez pasados los seis meses y por los " picos " de las recaidas desde el mes de Octubre que fue cuando comenzo todo los moratones, petequias(son como pinchazitos de agujas que suelen aparecer en cuello, torax,cara.
Ademas a Alex tambien le aparecen a veces dentro de la boca como venitas y puntos, y algun sangrado por la nariz pero muy leve.
Estos son los signos; sintomas dolor de cabeza(y algo curioso por que me dice la hematologa es que desde que comenzo tiene pesadillas muy fuertes casi todas las noches si no son todas.
Si para vosotros es nuevo todo esto os entiendo es duro al principio el por que, la cura, el riesgo que se corre ect.
Debeis de ser fuertes y sobre todo que tu sobrina lo vea algo normal por que es muy pequeña y asi sera todo mas facil para ella. Los analisis es un pun, las vias es un grifo y como no siempre en el hospital tiene un premio por no llorar y ser una campeona.
Alex empezo con los corticoides y nada el siguiente paso son las hemoglubinas que es una parte de la sangre de AHY ES MUY IMPORTANTE HACER PARTICIPE A TODA PERSONA DE LA IMPORTANCIA DE DONAR SANGRE.
Y hasta ahora estamos con ello y muy bien cada 3 semanas un control de las apreciadas plaquetas si todo va bien a casa sino se queda ingresado le pone son goteros y para casa.
Nosotros y nuestra hematologa si en ub futuro hubiera que quitarle el bazo no queremos por que al ser tan pequeño tendria muchas infecciones.
Pero como madre debo de estar al pie del cañon y mover cualquier hilo que suponga algo nuevo para para investigar sobre medicamentos hacia los peques por que si que hay pero son toxicos.
Pero la ciencia se mueve muy rapido y si ahy personas que luchamos conseguiremos esa medicacion tan valiosa .
Nosotros lo cuidamos siempre en la forma que sea un niño mas.
Nunca aislarlo e los demas niños por los accidentes pero vigilando para prevenir.
Siempre que no se corte y golpes fuertes. A Alex le hemos echo una medalla donde pone sufre pti y su grupo sanguineo por si ocurre algo los medicos lo ven.
Bueno espero que te haya sido de ayuda mi experiencia ,tranquilos con el tiempo se lleva mucho mejor las plaquetas minimas de un niño de esa edad son 20.000 alex a llegado ha ingresar con 4.000 plaquetas imaginaros .
Ademas lo maximo que adurado es mes y medio todo un logro.
Bueno como digo yo hasta siempre familia y se quereis algo aqui me teneis y en nuestro facebook.

hola yo soy madre de un niño diagnosticado de PTI a los 6 años hoy es el dia que con 12 años persiste y es cronico me gustaria saber algo mas sobre e tema e la minusvalia.gracias

Hola.
Supongo que sobre el tema de minusvalia lo que quieres saber es donde solicitarla no? .
Te dejo para que veas donde es en cada comunidad autonoma, esto lo pones en el google y buscas tu provincia , en algunos sitos lo puedes sacar la solicitud por internet y ya ves la documentacion que necesitas llevar.

En Andalucía: Consejería de Asuntos Sociales
En Aragón: Consejería de Sanidad, Consumo y Servicios Sociales
En Asturias: Consejería de Asuntos Sociales
En Baleares: Consellería de Bienestar Social
En Canarias: Consejería de Servicios Sociales, Empleo y Asuntos Sociales.
En Cantabria: Consejería de Sanidad, Consumo y Servicios Sociales
En Castilla-La Mancha: Consejería de Bienestar Social
En Castilla y León: Consejería de Sanidad y Bienestar Social
En Cataluña: Departament Benestar Social
En Extremadura: Consejería de Bienestar Social
En Galicia: Consellería de Sanidad y Servicios Sociales
En La Rioja: Consejería de Salud y Servicios Sociales
En Madrid: Consejería de Servicios Sociales
En Murcia: Consejería de Trabajo y Política Social
En Navarra: Departamento de Bienestar Social, Deporte y Juventud
En el País Vasco: Departamento de Justicia, Empleo y Asuntos Sociales
En Valencia: Consellería de Bienestar social