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#48159 - 03/10/08 07:55 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Asi me gusta que no decaiga la alegria del foro, que afrote las cosas y tirar para delante.
Ya veras como el lunes mas descansada veras las cosas de otra forma, ahora a disfrutar de tu novio y amigos y pasar un buen fin de semana.
Y a los demas igual. Buen fin de semana a todos. Lola

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#48269 - 07/10/08 10:04 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
A ver como se va presentando la semana.
Que tal vais todos?
Miriam esos animos que ?
Yo tengo otra vez infeccion asi que desde el jueves oooooootra vez con antibioticos , a ver el jueves mis plaquetas y repito para no variar el cultivo.
Abrigarse que va haciendo ya fresquito.
Ya ireis contando que tal va todo. Ok. Cuidaros .Lola

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#48281 - 07/10/08 12:51 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Bueno pues yo acabo de llegar del Hospital...las plaketas han aumentado a 88.000 en 4 dias tomando los 10 mg de Dacortine, asi que nada nueva visita en 10 dias y descenso de corticoides (10mg y 5 a dias alternos)En cuanto al Rituximab...ahora con la subida parece que mi hematologa se echa para atras por lo menos temporalmente...dice que quiere esperar hasta Enero que hace 1 año que me diagnosticaron, porque mantiene que lo mio puede ser una PTI infantil devido a mi edad (23 pa 24) xq se me considera "una niña grande pero una adulta pequeña" asi que nada ahi sa quedado la consulta de hoy.
Animos?? ni triste ni contenta mas bien cansada de estos cambios de opinion, un dia blanco otro negro, cuando me mentalizo de las cosas me cambian de parecer...y asi no hay quien se aclare.
En cuanto a lo de la PTI infantil...yo ya no creo que esto vaya a desaparecer por arte de magia...demasiado tiempo ya y con 4 recaidas a mis espaldas.
Asi que nada hoy cansada y desmotivada, no quiero tomar mas corticoides, no dicen que los tolero mal??? entonces xq me siguen cebando con ellos???
En fin voy a relajarme en el sofa a ver si en 5 mins recupero la sonrisa
Besos

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#48347 - 08/10/08 12:57 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Bueno, no esta mal la cosa, si ve tu hematologa de esperar con el rituximab, pues mejor aunque ya se sabe que los corticoides no nos guste a ninguno y a cada uno nos sienta de forma diferente.Pero por lo menos lo podemos tomar , hay quien no puede o ya no le hacen efecto, asi que agradecidos de que nos vaya bien.
El homepopata que dice?
A ver si vamos viendo algunos las cosas en tonos grises claros ya, y no blanco y negro como tu dices .
Todo a su tiempo,espero que hoy ya mas relajada y tranquila, han subido esas plaquetas y a ver la proxima revicion que tal.
Es que estamos en este cambio de tiempo que encima no ancopaña , ya refresca y se hace ya de noche antes .
No le des mas vueltas y ahora a disfrutar de esas cifras y el fin de semana a celebrarlo con esa sonrisa .

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#48362 - 08/10/08 03:00 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Bueno pues hoy ya toy mas relajada aunq el tiempo siga sin acompañar. Lo de los corticoides lo llevo tan mal pero en gran parte por el cambio fisico q me han producido, justo cuando me los bajan se me empieza a desinchar la cara y empiezo a verme un pokito mejor, y ala a subir corticoides y otra vez a inxarse, lo que yo te digo al final complejo de pez globo XD
El homeopata lo unico q me dice es q este trankila y siga el tratamiento...tengo cita con el jueves q viene con el a ver si podemos hablar mas trankilamente q me cuente q tiene pensado hacer conmigo.

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#48416 - 09/10/08 09:44 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Nada yo no levanto cabeza, el lunes pasao mas de 180.000 , como otra vez infeccion y anitibioticos, pues hoy a 41.000 .
Ehaaaaa otra vez mas corticoides y volver el martes a nuevo control por las plaquetas y miercoles urulogo,que tendre que leerle ya la cartila, ya esta bien tantas infecciones y antibioticos que me afectan a mis plaquetas, fisicamente y psicologicamente.
Que angustia y desesperacion , estoy que me arrastro por el suelo con tantas cosas, y menos mal que son infeciones leves , no quiero pensar si fueran peor , como estaria.
A ver si termina ya esta racha y algunos ya nos estabilizamos por fin.
Lo siento pero en estas condiciones yo no podre ir a Murcia al encuentro, tengo que anularlo. Otra vez sera.
Espero que los demas todos bien en todos los sentidos no????
bueno ya nos contareis que tal vais.
Estoy enfadada pero no desanimada.
Cuidaros mucho .Lola

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#48417 - 09/10/08 09:46 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Miriam , ya nos cuenta a ver que te dice el homeopata.
A ver si de aqui a enero ya va haciendo efecto la homeopatia y te olvidas del rituximab y de los corticoides.

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#48441 - 09/10/08 06:33 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
corpus Desconectado
novato

Registrado: 20/05/08
Mensajes: 28
HOla a todas, la verdad es que siento muy mucho no haber entrado por aqui en varios dias, me he puesto a leer todos los mensajes y veo cual es vuestra evolución. Lola está claro que lo tuyo no son las infecciones, claro que ni las mias!! yo ya sabes que tuve una y fui de medio millon de plaquetas a una mierda de 2 mil en unas semanitas... Yo sigo bien, ya voy cada dos meses y el termometro de las petequias que por cierto a mi siempre me salian en las piernas y muchas veces en la boca no aparecen con lo que es buen síntoma. Ahora estoy enfrascado en el hepatoólogo para ver que me pasa con el hígado con la dichosa GGT que es la que se ha puesto rebelde. He visto que preguntabais por la vacuna de la gripe, yo desde que me quitaron el bazo me la he puesto todos los años y la verdad es que me ha ido sensacional. Yo sigo teniendo fe en el zumo de naranja, a cada uno le da por una cosa y a mi mientras me lo tomo todas las mañanas estoy fenomenal.
Miriam, no nos conocemos pero me identifico en ti en mucho de lo que te pasa, yo tuve mi primera PTI con 24 años y decian que si era infantil o que, con el rituximab me han amenazado muchisimas veces y nunca me lo han puesto pero a todo el que he preguntado le fue fenomenal, en tolerancia y en resultado. Los corticoides pues si que me han afectado, es indudable que marcan pero mira en mi ultima etapa que he tenido dosis de hata 150 mg al día apenas si lo he notado, y la cosa está en la mente, creo yo, yo dije que no me iban a afectar y no me afectaron. eso si NADA DE SAL!!!!! ya veras como apenas si te hinchas, y enseguida que los dejas empieza a bajar la cara tu por eso no te preocupes por nada. Ya sabes yo siempre recomiendo tranquilidad, dejate de estar todo el dia leyendo cosas por internet, sal a la calle, haz tu vida, yo me dejaría de homeópatas, es mi opinión claro está, ten fe en tu hematólogo y te ira genial, olvidate de la prednisona que mucho de esta enfermedad está en el coco!!!! te quedan aun muchas cosas por probar y si terminan con el bazo fuera pues mira no te preocupes ni lo mas mínimo, un organo menos que te puede dar problemas en el futuro!!
Ala arriba todos esos animos, que la PTI pronto tendrá cura para siempre y nosotros lo veremos, nada de dentro de 30 años!!!
Un fuerte abrazo y disculpad que haya estado disipado, si alguien quiere ánimos especiales ya sabeis mi correo.

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#48475 - 10/10/08 09:59 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: corpus]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Esta Lola y sus infecciones, si es que no se te puede dejar sola jajajaja dixosas infecciones!!Yo la segunda vez que me ingresaron la bajada fue tb por una infeccion en orina y justo coincidio q tenia los corticoides super bajitos y cai en picao! Espero que por lo menos ya no estes tan enfadada, y si, leele la cartilla al medico que yo creo que a veces no son del todo conscientes de como su actuacion afecta a un enfermo. Yo me he pillao una amigdalitis que esta mañana a las 6 veia a dios en todo su esplendor!!! y toy aki en el curro que casi no puedo ni hablar, pero bueno ojala todo se kedara en algo tan basico como una amigdalitis.
Corpus encantada de conocerte y de verte por aki. A mi tb me amenazaron mucho con el rituximab q tenia q tomar una decision y q no podian esperar mas, xq tolero mal los cortis etc etc y hace 1 semana voy firmo el papel pal Rituximab y ahora me cambian de opinion, vuelta al principio que si puede ser infantil y q esperan a enero ¬¬ Los medicos son ellos pero vamos que yo ya no creo que despues de 10 meses esto vaya a ser infantil. Alaaaaaaaaaaaaa y eso de NADA DE SAL!!! ayuda para no hincharte?? xq eso no me lo habia dixo nadie!!
Jajajaa sabes cual es mi problema? me dices q no mire cosas por internet q salga a la calle...casi casi con los horarios de trabajo que tengo no me da tiempo ni a salir a la calle (bueno si de casa al trabajo del trabajo a casa de casa al trabajo y a las 22 el ultimo paseo del trabajo a casa) y lo de Internet...pues es q curro en un ciber y me paso 9 horas diarias pegada el pc, y en los momentos de desesperacion si q he buscado muchas cosas, ahora ya paso, solo miro el foro y tal.
Se que me quedan muchas cosas por probar, pero es que eso es precisamente lo que quiero, ir probando otras soluciones, xq yo, ya no le veo sentido a esperar a Enero, pero bueno los medicos son ellos. El homeopata...a ver tengo la 2º cita el jueves asi q hablare seriamente con el y como no me interese demasiao lo que me cuenta o no me convenga lo dejo, aunque segun mi tia, q se ha tratado muchas veces como homeopatia me ha dixo q espere que es un tratamiento lento :S nu se ya vere lo q hago.
De momento esperar que vaya acabando el dia, que hoy ya es viernes, mañana me voy a Pamplona a cambiar de aires y a ver como el grupo de mi novio graba su primera maqueta.
Espero que los demas tengais un buen fin de semana y que saqueis esas plaquetas un poco de fiesta por ahi ;)

Buen finde, animos y como no...MUXAS SONRISAS ;)

PD: Corpus lo de animos especieciales a sonao a proposicion indecente jajajajajajajaja (lo siento es que soy una loka y no podia evitar ponerlo :P)

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#48480 - 10/10/08 11:36 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola todos.
Corpus no tienes que disculparte hombre, aqui entra uno cuando puede o quiere, pero gracias como siempre por tus animos.
Me alegro de que sigas con ese nivel de plaquetas, de animos estupendamente y si te sale un trabajo mucho mejor en todos los sentidos, y a ver esa GGT que pasa con ella , ya nos contaras .
Mirian , eres tremenda ( ya lo digo yo la alegria del foro ), se ve que de animos mejor y con planes para el puente, me alegro mucho, abrigate esa garganta por dios ( tu no haras de coro para la maqueta no? ). A ver que dice el homeopata y ya se vera el nuevo control plaquetario.
Mi enfado bueno ha pasado , pero evidentemente tengo que hablarle clarito al urologo a ver que pasa tantas cistitis desde febrero, que tengo la boca y el estomao ya..... . En fin ya se vera la semana que viene que tal todo , las plaquetas y el tema del urologo.
Bueno en definitiva , me encanta de que os vayais conociendo ente vosotros, os animeis, aprendemos cositas que no sabemos, nos reimos a veces y otras pues nos deasahogamos , para eso se creo este foro, esa era y es su finalidad , esperemos que se unan mas y compartan con todos nosotros lo que cada uno quiera .
Sin todos vosotros , los que escribiiss y los que visitan el foro aunque no escriban , no tendria sentido nada , asi que, MUCHAS GRACIAS A TODOS.
QUE PASEIS UN BUEN PUENTE DEL PILAR, CUIDAROS MUCHO , Y LA SEMANA QUE VIENE MAS . ( Esperemos que sean todas buenas noticias ). Lola.

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#48482 - 10/10/08 11:49 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
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De: Vitoria
Al final vas a hacer que me crea de verdad que soy la alegria del foro :P
Pos mira afortunadamente no tengo q meter coros en la maketa asi q me libro de otro marron, yo voy en calidad de reportera grafica, pero si se estubo estudiando la posibilidad de que hubiera metido coros en una cancion, que pal que no lo sepa yo canto como los angeles, caidos pero al fin y al cabo angeles = jajajajaja pero bueno por esta vez no voy a cantar, colgue el micro hace un tiempecito :P

Besotes y buen finde yeeeeeeeeeeeeeeeeaaaaaah

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#48569 - 11/10/08 08:54 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Dejarme que os de la primicia, mañana, con gripe y con mis cosas varias...VOY A METER COROS EN LA MAKETA jajajaja asi q mañana sesion de estudio de grabacion, son 4 frases pero tal y como estoy...jajajjaja

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#48693 - 14/10/08 08:04 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
roro Desconectado
novato

Registrado: 15/07/08
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Hola a tod@s,
Hemos ido a la revisión con Alvaro. Ha bajado un poquito pero según la hematologa lo normal quitandole las cortis.
Ahora a esperar tres semanas a ver si se mantiene y sube.Eva

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#48695 - 14/10/08 09:20 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: roro]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Buenas a todos.
Otra vez yo con mi parte semanal. Han subido de 41.000 del jueves a 85.000,bueno mejor que alivio por diossss, que tension de nervios.El cultivo del jueves ha dado negativo, a ver mañana el urologo que dice y sigo con 50 miligramos de prednisona hasta el martes que viene, pa no perder la costumbre de ir a la hematologa.De momento me han dicho que la vacuna de gripe que espere un poco en ponermela yo , por estar con esas dosis de corticoides.
Alvaro y Eva tambien madrugadores hoy, a ver si es verdad que le suben un poquito de aqui a esas tres semanitas a alvaro ( cuanto pesa ya Eva ) y la mami que se mantenga asi.
Mirian , a ver esa gripe omo va y que tal fue la maqueta, ya nos contaras, te veo en los cuarentas principales .Esa maqueta hay que escucharla . Ya nos contaras a ver que dice el homeopata
Patricia a ver , ya ella nos contara, como Nati, Sonia y los demas, corpus ya sabemos que de plaquetas va muy bien y que siga asi de bien.
El chico de la PTI de la varicela no se sabe nada, esperemos que no la haya cogido, como el señor que iva a lo mejor probar eltrombopag y elenis que hacia poco que se le havia diagnosticado la PTI. Esperemos que todos vayamos progresando adecuadamente o se queden como estan .
Cuidaros y besitos para todos. Lola

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#49011 - 17/10/08 03:14 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
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Bueno y aqui llegue yo con mi parte semanal XD me han bajado un pelin las plaquetas a 71.000 para ser exactos, y na me ha dixo que seguramente sea por la gripe, que me va evolucionando a una bronquitis devido a mi asma bronquial leve, ya veis yo lo tengo to jajaja. Me han bajado un poco los corticoides, pero muy muy poquito a ver si asi no me bajan.
He preguntado tb por la caida del pelo (que como le comente a Lola ultimamente se me cae demasiado) y me ha dicho que puede ser o bien por los corticoides o por falta de hierro, asi que en la proxima visita me haran tb un perfil ferrico.
Asi que nada eso es lo que hay, el martes Homeopata, que se me fue la pinza y se me paso la cita...soy un caso perdido jajajaja
En fin que paseis buen finde todoooooooooooooooooos ;)

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#49026 - 17/10/08 07:06 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
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Esta bien esas plaquetas, normal que te haya bajado un poquito por la gripe ( mira que te dije que te abrigaras esa garganta ). seguro que no bajan mas,y se vaya la gripe para quedarte estable , a ver que tal el proximo control, y que dice el homeopata el martes, Ya nos contaras.
Lo del pelo ya te lo comente, puede que estes bajita de hierro , a mi me pasaba lo mismo despues de la esplenectomia , hasta que me recupere y tambien influye el estres, con todo el jaleo de lo que ha pasado ultimamente , asi que relajate y si hay que tomar hierro pues nada ,se toma hierro un tiempesito y ya veras como mejora esa caida del pelo.
Que pases y paseis un buen fin de semana todos y Miriam relajateeeeeeee.

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#49240 - 21/10/08 12:15 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
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Yo y mi parte semanal, hoy he tenido doble seccion, hematologa y urologo.
Las plaquetas siguen igual como la semana pasada, mañana empiezo otra vez a reducir los corticoides , pero sigo unos diitas con antibioticos orales para no variar y el urologo me mando unos lavados para la vejiga ( introducen una sonda y asi meten un antibiotico dentro de la vejiga para mejorar mis cistitis, asi durante 5 semanas mas) a ver si es verdad que se cura ya por fin las infecciones ).
Lo mejor que me ha dado para dos semanas mi hematologa , asi descansan ya mis venas .
A ver el resto que tal estais, y ademas parece que se va animando el foro , ha escrito mas gente.
Bueno cuidaros mucho y besitos. Lola.

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#49251 - 21/10/08 03:03 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
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De: Vitoria
Uff ya con sondas y la ostia...nunca me han gustado las sondas y eso que me harte de ayudar a ponerlas cuando curraba en el hospital...
Bueno si por lo menos el antibiotico te ayuda, ni tan mal, ojala todo fuera asi no?Por lo menos las plaquetas no han bajando y pueden bajarte los corticoides que ya es una mejora y ademas hasta dentro de 2 semanas nada de nuevos pinchazos, eso si es una alegria, y tus venas tb te lo van a agradecer jajajajaaja
Asi que nada a ver si con los lavados de vejiga ya se te curan las infecciones y por lo menos, un problema menos. Yo con la gripe ai voy me queda la maldita tos de la bronquitis pero yo creo que pa la semana q viene ya estare bien, creo que el jarabe (Pectox) que estaba tomando me producia broncoespasmos y por eso estaba con esas toses tan jodidas.
En fin empezamos bien la semana, tu con bajada de corticoides y manteniendo las plaquetas y yo consumiendo veneno de vibora jajajajajajaja
En fin besotes y gracias por considerarme la alegria del foro :P

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#49683 - 27/10/08 04:11 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
Miru Desconectado
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De: Vitoria
Pues nada, que yo no sabia como empezar la semana, tenia como mono de hospital o algo, asi que esta mañana ma tocao irme de urgencias...
Sip, es que me habian empezado a salir petequias un poco desperdigadas por todo el cuerpo, y asombrosamente esta vez me han salido en ingles, pies, y piernas donde mas (nunca me habian salido yo me guiaba por la espalda...) asi que me cojido mis informes medicos y para urgencias de excursion.
Resultado...24.000 asi que subida,de las que a mi me apasionan, de corticoides a 60mg x dia y nuevo control el jueves que era para cuando lo tenia programado, la Dra que me ha atendido en Urgencias ha llamado por telefono a mi Hematologa y me ha dejado como de caer que mi hematologa ahora parece que si se decide a ponerme ya el Rituximab...asi que a ver que me dicen el jueves.
Asi que nada me ido a casa, he comido y me tumbado con la cabeza en las piernas de Victor a escuchar musica...y de pronto a sonado esa cancion que tanto me gusta:


[b]Si ya no puede ir peor
haz un último esfuerzo
espera que sople el viento a favor
si sólo puede ir mejor
y está cerca el momento
espera que sople el viento a favor [/b]

(Enrique Bunbury)

Asi que nada espero que para vosotros el viento sople a favor y que no se pierdan esas sonrisas (al final si va a tener que ser el lema de la asociaciones eeh? XD)

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#49690 - 27/10/08 06:07 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
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Bueno Mirian , a ver ese viento ya veras como de una forma o otra sopla a tu favor , ya lo veras , sea con lo que sea y como sea.
No se yo que es peor si ya el rituximab o estar aqui siempre con la angustia de plaquetas arriba o abajo, y mas teniendo que ir por urgencias. A ver el jueves que dice tu hematologa y a ver esas plaquetas, que siempre nos dan sorpresas. Que mañana bajan las teperaturas , hay cambio de tiempo Y DE VIENTO y a ver si es verdad de una vez que dan un subidon grande y se estabilizan de una vezzzzzzzzzz.
No te desanimes, cuidate y besos.
Y es verdad que vamos a tener que poner de lema " QUE NO SE PIERDAN ESAS SONRISAS ".

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#49714 - 28/10/08 11:02 AM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
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Supongo que el jueves cuando vaya la consulta mis cifras plaquetarias habran aumentado, solo con el Dacortin a 60mg/dia...es mas q probable.
Pero si,tal y como tu dices, ya casi que prefiero empezar con el Rituximab cuanto antes, xq esto es un agobio y una angustia aora sube aora baja y seguimos igual que el primer dia. Asi que el jueves igual depende lo que me diga le voy a empezar a insistir que quiero probar ya el Rituximab, a ver cual es su respuesta, xq despues de esta recaida no creo que quiera esperar hasta enero pa ponerme el Rituximab...
Ahora que empezaba a desincharme un poco (sobretodo se me notaba en la cara)ala a hincharse otra vez...de verdaaaaaaaaaad voy a cojer complejo de pez globo jajajajaja ains a ver ese vientoooo que empiece a soplar a mejor ya!!!

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#49728 - 28/10/08 12:56 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
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Habran aumentado suguro, a ver a cuanto, y que dice tu hematologa, si empiesas ya o espera otra vez un poco por lo menos a reducir algo la dosis de corticoides.
De compejo nada, tu hazle caso a corpus, dieta sin sal.
Y a ver ese viento a favor, yo soplo pa arriba a ver si te llega, pero abrigarse que hace frioooo ehhhh .
Uhhhh aqui en teruel no veas, no se si nevara.
Y nada yo hoy con mi segundo lavado de vejiga, esta tarde tumbaita a ratitos dando vueltas para que el protector o antiseptico que me ponen actue en toda la vegija, asi que hoy con complejo de lavadora, hay que ver la de cosas que nos hacen y lo que aprendemos, que barbaridad .
A ver los demas que tal les van . Ya nos ireis contando esas plaquetas como van, espero que los demas sin novedades, que todo siga bien o mejor.
Cuidaros y abrigarse del frio.

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#49807 - 30/10/08 12:59 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
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Mensajes: 738
A ver Miriam que noticias nos traes hoy, y que desicion se ha tomado , ya nos contaras.
La semana que viene toca mas controles, Alvaro si no me equivoco y yo ,y a ver el resto que tal todo.

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#49811 - 30/10/08 02:44 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
roro Desconectado
novato

Registrado: 15/07/08
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No te equivocas, el Lunes recuento a ver si hemos subido un poquitito o nos antenemos en la cifra

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#49812 - 30/10/08 04:33 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: roro]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Madre mia Lola pareces una agenda electronica jajaja llevas cuentas de las citas de todos, y a mi que a veces se me olvidan las mias...voy a tener q contratarte o algo jajaja entre eso y que centrifugas como una lavadora jajajajaja
Bueno pues si efectivamente yo traigo noticias.
Como era de esperar con las dosis de 60mg de Dacortin las plaquetas ivan a subir como la espuma 125.00, una remontada brutal en poco mas de 3 dias.
Asi que me quedo en pauta descendente de corticoides mientras q hacen los papeleos del Rituximab (que parece que definitivamente han decidido ponermelo ya, y todo apunta a que sera un grandioso regalo de Navidades...) Asi que a no ser que yo lo necesite no tengo q volver a ir hasta finales de noviembre y ya ma dejao la pauta de descenso programada hasta entonces.
Esta vez no me lo he tomado mal, mas que nada por que quizas tenga q pasar las Navidades lejos de mi familia, mi hematologa ha resaltado mi sentido del humor (que ojala muchos fueran como yo...) y me ha preguntado por todos vosotros jejeje, que tb le hablado del foro y de la asociacion, le he dicho que si kiere se lo comente a mas enfermos de PTI por si quieren entrar a formar parte de esta familia.
Asi que eso es lo que hay definitivamente vamos a probar con el Rituximab, y xq negarlo aunq tenga miedo a esta nueva medicacion desconocida para mi, ya tenia ganas de probar algo nuevo xq los corticoides en subida si genial pero cada vez recaigo con dosis mas altas...asi que nada a esperar que la administracion de la S.Social traiga el Rituximab y a empezar cuanto antes :D

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#49814 - 30/10/08 05:34 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Era de suponer esa subida, me alegro, te quitas un peso de encima, ahora a ver con la reduccion, y ese rituximab, queeee no todavia no tiene porque!!, que esto varia mucho y te lebas una sorpresa, pero buen , mejor estar algo ya conciente de lo que puede pasar. Y sobre todo que tengas esos animos, hasta la hematologa te lo dice,ayyyyyyyy que me gustaria conocerte y a los demas , nos hechariamos unas risas que pa que.
Lo de los controles vuestros , como no somos muchos lo que escribis pues me acuerdo y se de otros por mi correo de gmail , asi que de momento llevo la cuenta mas o menos, si se animan mas pues me comprare una agenda para acordarme de todo el mundo y que no se me escape nadie.
Me alegra de que le haya comentado lo de la asociacion a tu hematologa, ellos son intermediarios y al comunicarselo al resto de sus pacientes , puede que alguno se nos anime , y le sirva de ayuda el tener contacto con otros afectados , igual que hacemos nosotros.
A ver si se nos anima algun hematologo/a a entrar en el foro.
Os dejo que tengo visita de Cadiz que han venido a verme y como buena anfitriona , hago de guia turistica por Teruel.
de todas formas estoy pendiente del foro y mi coreo de gmail, ok.
La semana que viene Alvaro el primero en darnos noticias , seguro que buenas.

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#49817 - 30/10/08 05:58 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
Miru Desconectado
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Lo del Rituximab ya es inminenete la hematologa me lo ha dicho seriamente y esta vez va en serio, pero perfecto, ya me cansao de probar suerte con los cortis, y en que alimenten mis esperanzas diciendome que despues de 10 meses aun podria tratarse de una PTI infantil.
Asi que encantada de recibir el Rituximab, aunq me pille en tan mala epoca.
Y tranquila mujer que si empezamos a ser muchos hacemos una colecta y te compramos la agenda electronica jajajajaja
Estoy convencida de que nos conoceremos ya veras como si, y nos exaremos unas buenas risas con Roro, Alvaro, y todos los demas. A ver si pronto se organiza otro encuentro de esos como el que se hizo y vamos y nos conocemos.
Y si yo tb toy convencida de que abriremos la semana con excelentes noticias de Alvaro

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#49837 - 31/10/08 12:28 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
por cierto se me olvido decir...que el hierro lo tengo perfectamente (como sabeis en esta analitica tb se me hizo un perfil ferrico por la caida del pelo) asi que me dijo la hematologa q seguramente eso se deberia al corticoide o al estres, apuesto mas bien por lo segundo jajaja
Buen fin de semana a todos y feliz halloween muahahahahhahaa!!!

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#49839 - 31/10/08 12:58 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Pues me alegro que ese perfil ferrico este estupendo, mejor no tienes que estar tomando hierro.
Yo tambien creo que es lo por lo segundo, ya veras como todo sale bien y ya te sentiras mas tranquila, todo llega.
A todos igualmente que paseis un buen fin de semana, abrigaros (soy muy pesa con abrigarse , pero como vivo en Teruel y aqui hace mucho frio , pues por si acaso, que no se vaya a resfriar nadie ).
La semana que viene mas novedades y esperemos que todas buenas.
Cuidaros como siempre digo y besos. Lola
Por cierto Miriam que yo con una agenda de estas de todo a cien me apaño, pero muchas gracias.

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#49995 - 03/11/08 06:46 PM Re: UNA RECAIDA MAS [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
A ver la semana como empieza, esta semana Alvaro y yo, Mirian no se si te toca tambien otro control esta semana o ya la semana que viene.
Ya nos contaremos, yo por lo pronto mañana voy a hematologola y urologo, seccion completa.
Los demas que tal!!!!!
Eva reduciendo sus cortis pero hasta diciembre decias que no tenias cita otra vez.
Supongo y espero que los demas es que van bien , por lo cual me alegro.

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