Hola Carmen, me alegro de poder ayudarte. He pedido información a la Clinica Universitaria de Navarra y me han dicho que si tratan esa enfermedad. Me han dicho que vaya a verles con todos los informes y análisis de mi madre para ver que pueden hacer y de paso hacerme un presupuesto, porque, como ya sabrás, esta Clínica es privada y cobran bastante, lamentablemente. Pero bueno, nosotros no pensamos desistir y si hay que arrimar el hombro lo haremos.
El miércoles 24 mi madre tiene que ir otra vez al hematólogo que la está tratando en Barcelona para hacerle otro control y le quiero comentar lo de la Clínica de Navarra para ver que opina.
Te quiero comentar que mi madre hace algo más de dos meses que está en tratamiento con DANAZOL (hormonas masculinas) y le han aumentado bastante las plaquetas, pero también se le hinchan mucho las piernas y le duelen las articulaciones, así que le cuesta mucho andar, además, también está muy cansada, aunque no se si será debido a la medicación o será a causa de la enfermedad. No se si tu marido ha tomado DANAZOL o algún otro medicamento, antes de tomar la LENALIDOMIDA, me gustaría que me lo explicaras. Yo te diré que con el DANAZOL mi madre ha duplicado el número de plaquetas en un mes y medio. Te iré informando de como va todo y, por supuesto, de lo que nos digan en la clínica universitaria de Navarra. También queremos mirar otro hematologo que hay en Murcia que nos han dicho que es muy bueno, en cuanto tenga más datos te informaré. ANIMO.

[quote=Anonimo]Hola Carmen, me alegro de poder ayudarte. He pedido información a la Clinica Universitaria de Navarra y me han dicho que si tratan esa enfermedad. Me han dicho que vaya a verles con todos los informes y análisis de mi madre para ver que pueden hacer y de paso hacerme un presupuesto, porque, como ya sabrás, esta Clínica es privada y cobran bastante, lamentablemente. Pero bueno, nosotros no pensamos desistir y si hay que arrimar el hombro lo haremos.
El miércoles 24 mi madre tiene que ir otra vez al hematólogo que la está tratando en Barcelona para hacerle otro control y le quiero comentar lo de la Clínica de Navarra para ver que opina.
Te quiero comentar que mi madre hace algo más de dos meses que está en tratamiento con DANAZOL (hormonas masculinas) y le han aumentado bastante las plaquetas, pero también se le hinchan mucho las piernas y le duelen las articulaciones, así que le cuesta mucho andar, además, también está muy cansada, aunque no se si será debido a la medicación o será a causa de la enfermedad. No se si tu marido ha tomado DANAZOL o algún otro medicamento, antes de tomar la LENALIDOMIDA, me gustaría que me lo explicaras. Yo te diré que con el DANAZOL mi madre ha duplicado el número de plaquetas en un mes y medio. Te iré informando de como va todo y, por supuesto, de lo que nos digan en la clínica universitaria de Navarra. También queremos mirar otro hematologo que hay en Murcia que nos han dicho que es muy bueno, en cuanto tenga más datos te informaré. ANIMO. [/quote] SOY OSCAR, PERDONA POR NO HABERME IDENTIFICADO.

Buenas tardes Oscar te agradezco mucho la informacion sobre la clinica Universitaria de Navarra. Mi marido como ya te ha comentado lleva dos años con esta enfermedad, primero le trataron con talidomida pero se lo tuvieron que suspender porque le dio una insuficiencia respiratoria,y tras varias pruebas se vio que la consecuencia era la talidomida. Con la lenalidomida lleva 14 meses tomandola y hasta ahora le iba muy bien le subierona los globulos rojoas a 5.800.000 y los blancos estan en 10.000 la hemoglobina en 15 y con las plaquetas mi marido siempre las tiene mas altas de lo normal, lo mas importante es el LDH que es un control de como va la enfermedad y cuando empezo estaba en 1.400 y le ha bajado a 600 el problema empieza ahora que se le hinchan mucho las piernas enteras, el vientre y la cara, mañana vamos al hematologo porque yo pienso que es un efecto secundario de la lenalidomida, ya que viene en el prospecto estos efectos secundarios entre otros muchos, posiblemente se lo tengan que retirar, ya te ire contando y asi nos ayudaremos unos a otros todo lo que podamos. Tambien tomo alopurinol para el acido urico y una aspirina de 100. Un saludo soy Carmen.

Hola a todos, hace bastantes días que nadie escribe en este foro y no me gustaria que decayera el ánimo ya que entre todos nos podemos ayudar bastante. Ayer llevabamos a mi madre al Hospital de Can Ruti en BAdalona, állí seguiremos con el tratamiento, aunque de momento las plaquetas ya las tiene bien, puesto que con el DANAZOL ha alcanzado niveles normales, ahora tenemos que atacar el problema de la anemia, así que van a intentarlo con la ERITROPOYETINA, y también, van a ver si le pueden administrar la LENALIDOMIDA. Me gustaría que si alguno de vosotros esta en tratamiento con LENALIDOMIDA me pudiera explicar como está evolucionando. Yo por mi parte os iré contando todo lo que hacemos y como nos va. TAmbién hablé con nuestro médico sobre la Clinica Universitaria de Navarra y me explicó que todo el tratamiento que está dentro de la normopraxis me la pueden hacer en el Hospital de Can Ruti en Badalona y que, de momento, cree que es pronto para acudir a un sitido donde hay que desembolsar una gran cantidad de dinero para que apliquen tecnicas que no están dentro de la normopraxis, y por tanto esa puerta la dejaremos para un poco más adelante. Yo contacte con la Clinica Universitaria de Navarra y me confirmaron que SI trataban la mielofibrosis aunque para poder darme más datos debía concertar una cita con ellos para ver los análisis de mi madre. Primero miraremos a ver como van los tratamientos que se van a hacer en Can Ruti y si no dieran buenos resultados iriamos sin duda a Navarra.

Hola, hay un tratamiento de medicina alternativa que ayuda mucho a estos enfermos, disminuye los dolores y el cansancio, además aumenta las plaquetas, es importante saber en que ciudad vive para ver si es posible enviarle el tratamiento, si le interesa más información le doy mi correo: jaime_cabello@hotmail.com

ME LLAMO M,JOSÈ,ESTOY INTERESADA EN SABER LO DE LA MEDICINA ALTERNATIVA ME PONDRE EN CONTACTO CON USTED POR MEIL,MUCHAS CRACIAS

ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN DE USTEDES HA PROBADO PXP Y EL ALFA DHA CREO K VA MUY BIEN PARA LA MIELOFIBROSIS ,PERO ME GUSTARIA SABER DE AGUIEN K LOS RESULTADOS SEAN BUENOS ,CREO K L TRATAMIENTO ES CARO PERO SI FUNCIONA MERECERA LA PENA ,ESPERO NOTIAS .CRACIAS A TODOS

Ignoro que tipo de medicacion es esa ya que no he oido hablar todavía de ellas, y eso que estoy consultando con distintos hematólogos para poder obtener más información sobre la enfermedad. Todos ellos me han hablado del DANAZOL, ERITROPOYETINA, LENALIDOMIDA, TALIDAMIDA y alguno más que ahora no recuerdo, pero ninguno con esas iniciales. Me gustaría que me dieras más información al respecto. GRACÍAS. Yo lo que si puedo decirte es que a mi madre le está funcionando muy bien el DANAZOL y ahora vamos a probar con la ERITROPOYETINA, aunque ella hace solo tres meses que está diagnosticada, así que se puede decir que acabamos de aterrizar en este mundo.

MIRA OSCAR ,LEI AKI EN EL FORO UN MENSAJE ,DE UN SEÑOR K DECIA K HABIA MEDICINA ALTERNATIVA CON ESA MEDICACION K FUNCIONABA MUY BIEN ,DEJO SU MEIL K SI KIERES ESTA EN EL FORO, SI NO LO ENCUENTRAS ME LO DICES Y TE LO PASO ,ES MEXICANO Y ME HABLA MUY BIEN DEL TRETAMIENTO ,ES UN POCO CARO LA VERDAD PERO SI FUNCIONA MERECE LA PENA ,YO LO UNICO K TOMO ES ..prednisona y la verdad es k no me suben casi nada las plaquetas .si tienes alguna duda dimelo.soy m.josè

Hola amigos, hoy hemos ido a otra revisión con el hematólogo y nos ha dicho que las plaquetas las tiene ya a niveles normales, así que le ha quitado la medicación. La anemia la tiene estable, es decir tiene un poco de anemia pero no necesita transfusión. Ahora le han hecho la prueba de la Eritropoyetina para ver si le pueden administrar este medicamento, pero de momento le ha quitado ya el DANAZOL, así que ahora mismo lo único que esta tomando mi madre son medicamentos para el dolor, nada más. Estamos bastante contentos porque parece que todo está saliendo medianamente bien, aunque muy despacio. Ahora mismo ella se encuentra bastante mejor y está empezando a hacer vida normal. Ya os iré contando. UN ABRAZO A TODOS.

Tengo mielofibrosis idiopática diagnosticada desde el año 2004,antes tenia trombocitemia esencial,desde que me diagnosticaron la mielofibrosis hasta que me hicieron un trasplante de médula ósea,que parece ser la única esperanza de curación pasó un año,ya que en mi caso la enfermedad avanzó muy rapidamente.El trasplante no prendió pero he estado estos tres años muy bien.Ahora parece que la enfermedad se vuelve a mover y mi doctor quiere dejar pasar el mayor tiempo posible antes de hacerme otro trasplante.Yo tengo dolores musculares generalizados y bastante cansancio y sudores.Suerte a todos.

hola....escribi antes acerca de mi papá. hago un resumen para compartir la info. debido a los bajos niveles de globulos y plaquetas, le indicaron unas inyecciones multivitaminicas y ademas desde el 17 de oct. comenzo con TALIDOMIDA, hasta la fecha se han producido en él todos los efectos secundarios que tiene y según el examen de sangre del viernes 7 nov, los niveles de globulos rojos bajaron. Hoy la dra. le suspendio el tratamiento por un mes y ya ahora en la tarde le hacian una transfusion...veremos que pasa y les iré contando.
saludos desde chile...

Hola a todos,hacía tiempo que no buscaba foros sb esta enfermedad pero hoy me ha dado por volver a buscar y os he encontrado, la verdad es que ante este tipo de enfermedades raras se agradece el poder compartir nuestras experiencias con gente que pasa por lo mismo, en mi caso es mi padre el que tiene la enfermedad, se la diagnosticaron en junio de 2005 tras volver de un viaje a Amsterdan muy cansado, de todos modos él se cansaba facilmente, lo achacabamos a su sobrepeso. Bueno, al principio le pautaron hydrea que le fué fatal, dp lo llevé a Madrid para una segunda opinión y allí le mandaron la Talidomida, que tampoco le fué bien ya que no le hacía nada, y hace ahora un par de meses que le suspendieron un tratamiento que le han estado poniendo nuevo llamado VIAZA, son inyecciones subcutáneas que se ponía durante una semana al mes pero tampoco le han ido bien, tuvo que ser ingresado de lo mal que se puso (hemoglobina 4), ahora está remontando. De todos modos he de decir que a un par de pacientes que conocemos del hospital, este tratamiento le ha ido muy bien, hasta el punto que a uno de ellos le ha subido tanto la hemoglobina y glóbulos rojos que tuvieron que hacerle una sangría (extraccion de sangre), tenía 7 millones de hematíes, y claro le han suspendido el tratamiento, así que animo que hay a quien le va muy bien.
A mi padre desde que le diagnosticaron se transfunde globulos rojos cada mes , ultimamente cada 10 dias pq se quedó muy flojo con los tratamientos que probó. Actualmente se inyecta la EPO. Y a la espera de que salga algo nuevo.Lo único que no probó es la Lenalidomida, que no se como le hubiera ido pero es que aquí en Granada no la dan y dicen que es muy parecida a la TAlidomida y que por tanto no le iría bien, no se....
Bueno, gracias por leerme y espero que nos aportemos mucha información los unos a los otros pq la verdad es que es una enfermedad muy desconocida incluso para los médicos.
He de decir que mi padre trabajó muchos años en un laboratorio de pinturas de coche y que podría venir de la inhalación de esos productos la enfermedad...eso comentan los médicos y por lo que he leido, no se ...

OSCAR EL HEMATÓLOGO DE MADRID DONDE LLEVÉ A MI PADRE ES FDEZ RAÑADA, TIENE UN EQUIPO MUY BUENO Y AHORA AQUÍ EN GRANADA LO LLEVA EL DR.ALMAGRO, TB MUY BUENO Y SOBRE TODO HUMANO.
NO CREO QUE EN ESTA ENFERMEDAD SIRVA DE MUCHO LA MEDICINA ALTERNATIVA, NOSOTROS PROBAMOS ALGO DE ESO Y NADA.LO MAS EFECTIVO SON LAS TRANSFUSIONES, ES CON LO UNICO QUE YO VEO QUE MI PADRE SE ENTONA.LO MALO ES EL ACÚMULO DE HIERRO QUE ESTO PROVOCA, TB TOMA EL EXJADE PARA EVITAR EL HIERRO Y LE PONEN EL DESFERRÍN ANTES DE CADA TRANSFUSIÓN TB PARA ELLO.

Hola a todos, gracias por vuestras informaciones. Ahora mismo a mi madre le han quitado la medicación para las plaquetas porque ya las tiene a niveles normales. (Tomaba DANAZOL), ahora le han hecho las pruebas para probar con la ERITROPOYETINA y seguramente la semana que viene empezaremos con ese tratamiento, ya que ahora mismo lo que tiene es anemia. También estuvimos en el Hospital de Can Ruti en Badalona para una segunda opinión y nos dijeron que no nos recomendaban la LENALIDOMIDA ya que se está demostrando que no va del todo bien. No obstante, nos cometaron que en el HOspital Clínico de Barcelona han hecho la primera parte de un experimento con un medicamento nuevo que parece que ha funcionado bastante bien, y en breve van a empezar con la segunda parte de ese experimento, así que, si todo va bien, posiblemente para dentro de un tiempo tengamos una nueva medicación específica para la MIELOFIBROSIS. Nosotros vamos a intentar a ver si mi madre se puede sumar a esta segunda parte del experimiento, pero de momento vamos a probar con la ERITROPOYETINA. UN ABRAZO MUY FUERTE A TODOS Y ÁNIMO.

Hola, tengo 35 años y 2 meses me diagnosticaron Mielofibrosis con Metaplacia mieloide, las causas son desconocidas, y la cura tambien aunque se presenta en pacientes mayores a 50 años con pronostico de 5 años de sobreviviencia, aunque hay casos con mas años en vida, mi hemoglobina esta en 12, y mis plaquetas estables, no tomo medicamentos pues los efectos secundarios son fatales en pacientes jovenes como yo y se recomienda el transplante de medula como una solucion definitiva, creo que el estado de animo es fundamental y estar atentos a los nuevas terapias con farmacos, soy de Peru, lazmcu73@hotmail.com, si saben de algo gracias...

hola mi madre tambien tiene mielofirosis, empezo con una trombositosis esencial en el año 1998, y en el 2004 le diagnosticaron la mielofibrosis, esta tratada con talidomida 150 mg diarios, eritropoyetina 10000 tres veces por semana y tardiferon comprimidos; la tali no sebemos si le fue util o no, la eritro en su momento le ayudo para la anemia, pero ahora no le hace efecto y tuvo q transfundirse en dos oportunidades, debido a la enfermedad tambien tiene una esplenomegalia severa.Tambien le dieron corticoides, pero eso le favorecio la aparicion de infecciones.Le hicieron la prueba del gen jack 2 y dio positivo.Si alguien sabe de algo con respecto a esta enfermedad y quiere contactarce mi mail es benru_40@hotmail.com, soy de argentina.

Hola a todos, mi madre ha ido nuevamente a revisión y nos hemos llevado la sorpresa de que está produciendo plaquetas y globulos rojos por si sola desde hace un mes aproximadamente, así que, de momento, si sigue así, le han dicho que no le van a poner la eritropoyetina. Ahora mismo no toma ningún medicamente para la enfermedad ya que su organismo parece que está funcionando solo. NO sabemos si dentro de unos días necesitará una nueva transfusión o, por el contrario, continuará produciendo ella sola células sanguineas. Me gustaría que alguno de vosotros me pudierais explicar si os ha ocurrido lo mismo en alguna ocasión durante vuestra enfermedad, para saber si es normal que de vez en cuando su organismo funcione por si solo, o ha sido solo algo pasajero. También, tengo que deciros que se le han quitado bastante los dolores y ya puede andar sola. El médico está sorprendido ya que dice que su cuerpo tiene una reacción bastante sorprendente. Ella no tiene tampoco el bazo agrandado. Espero vuestra respuesta. GRACIAS A TODOS Y ANIMO. Seguimos luchando.

Hola,me alegra q tu madre este mejor, y no necesite de la epo y de transfuciones.Te cuento q a mi mama no le paso eso de q empiece a funcionar y producir celulas sanguineas por si sola, si en una primera fase de la enfermedad, no le daban la epo, pero con talidomida y corticoides, le habia subido el hematocrito bastante, te aclaro q no soy medico ni mucho menos y lo q yo expongo son vivencias, conocimiento, lectura q realice y debo pensar y podes consultar al medico q la trata, q a lo mejor el grado de fibrosis de la medula de tu madre no es tan severo y es por ese motivo q la medula produce celulas sanguineas en determinado momento, ya q vos contas q ella no tiene explenomegalia( bazo agrandado)q es quien reemplaza la funcion junto con el higado de la medula cuando esta no funciona.Mi madre tiene el bazo muy agrandado por ese motivo.Quiero con esto q yo expongo no generar confuciones ni dudas solo expongo como dije antes vivencias, para intercambiar opiniones y ser util en lo q este a mi alcance,La mejor de la suertes.
saludos

Quiero saber si en algun pais de Latinoamerica estas haciendo la identificacion del gen JAK2, favor necesito direcciones y telefonos...gracias a todos.

hola, te cuento,no se si en argentina se esta haciendo la identificacion del gen jack 2, como estudio de rutina.Lo q si hace aproximadamente dos años se hizo un estudio con reelevamiento del gen para la universidad de cordoba q es donde en argentina se esta estudiando el tema del jack 2, y uno de los centros q recolecto muestras para el estudio fue pavlosky y fundaleu, te paso los telefonos de fundaleu q es un centro especializado en hematologia 0114877-1000, ahi calculo te van a poder brindar informacion. El lugar es de Argentina y es de Capital Federal.
A la espera de haberte sido util,y cualquier otra duda, estoy a tu dispocicion.

ok.

Muchas gracias por el dato, llamare y les informare a toda la gente de como me fue.

Saludos

Luis

hola a todos....el mes pasado les comente del tratamiento de mi papa, debido a los efectos de la talidomida, suspendio el tratamiento 2 semanas y volvio a tomarlo hasta ahora sin efectos molestos solo la somnolencia y aveces mareo, tambvién esta semana en su control mensual nuevamente lo mandaron a hacer transfusion por los niveles bajos, quizas sea la opción cada mes para mantener los niveles en una rango mas cercano al normal. la talidomida es 1 de 100 mg.

suerte a todos, animos y disfruten de estas fechas familiares.

Hola amigos, mi madre ha empezado esta semana con la eritropoyetina, de momento le han puesto la primera inyección, al parecer este medicamente funciona mejor en las mujeres que en los hombres y, especialmente en aquellas que no tienen el bazo agrandado, como es el caso de mi madre. No se si sabíais eso, pero nos lo ha explicado el hematólogo. También nos ha dicho que tardará un tiempo en hacerle efecto, si es que le hace efecto, claro. De todas formas el Danazol también tardó unos dos meses hacerle efecto y ahora que hace ya más de dos meses que no lo toma, todavía sigue produciendo plaquetas por sí sola. La verdad que esta enfermedad es bastante compleja y hay que tener mucha paciencia porque se trata de ir probando cosas que le vayan bien. Espero noticias vuestras porque no conozco a nadie personalmente que padezca esta enfermedad, solo a vosotros. FELIZ AÑO A TODOS Y UN FUERTE ABRAZO, por favor contarme cosas porque me anima bastante.

Hola, les cuento por ahora mi madre sigue con las transfusiones y con la eritropoyetina, y suspendió la talidomida ya que a ella no le favoreció en nada y no tenia sentido seguir tomándola.
Según el hematólogo de ella que estuvo en el ultimo congreso que se realizo en los Estados Unidos, se hablo de que se esta utilizando allá un medicamento que ayuda a disminuir el tamaño del bazo en un corto plazo y un medicamento que funciona bien para corregir la anemia, también se están probando drogas para bloquear el gen Jack 2, yo soy de Argentina y dice que acá todavía va a tardar un tiempo para que lleguen esos medicamentos, mientras tanto yo considero que hay que seguir luchándola y dándoles mucha fuerza.
Espero que hayan comenzado bien el año y seguimos en contacto
Suerte para todos.

Hola a todos, mi madre va por la 5ª inyección de eritropoyetina, de momento, en los dos ultimos meses solo ha tenido que transfundirse una bolsa de sangre, pero lo que más me preocupa es que debido a la anemia tiene las pulsaciones muy altas entre 100 y 110 en reposo. Se que ello es debido a que el corazón tiene que bombear más rápido para que el oxígeno llegue a todo el cuerpo. El médico dice que de momento no necesita más transfusiones así que estamos esperando hasta que lleve 8 inyecciones más o menos que se supone es el número mínimo necesario para que el medicamento comience a funcionar. Me gustaría que me pudierais cometar si vosotros teneis el mismo problema con vuestras pulsaciones debido a la anemia o no. GRACIAS. UN ABRAZO A TODOS Y MUCHO ÁNIMO.

Hola, te cuento por suerte mi madre tiene bien la frecuencia cardiaca, lo q te aconsejo es q si la sigue un cardilogo lo consultes y q junto con el hematologo vean si le pueden dar algo para bajar las pulsaciones asi no se ezfuerza tanto el corazon. De hecho mi madre toma remedios cardiologicos y uno es para ese tipo de problemas.No se q hematocrito y hemogolbina tiene tu madre pero la eritro la va ayudar bastante.
mucha suerte, mi nombre es ruben y soy de argentina.

Hola a todos, como vais? A mi madre ya le han administrado la 8ª inyeccción de eritropoyetina y según el hematólogo le está funcionando bien, así que seguiremos con ella.
También se le han marchado los dolores tan fuertes que tenía, hasta el punto de que ahora ya no toma morfina que era lo que estaba tomando para ello. Ya anda bastante bien, lo único que le cuesta es subir escaleras.
Sin embargo, esta última semana tenía síntomas como de tener la gripe y al ir al médico le dijeron que tenía neumonía, así que está ingresada en observación para ver de que le viene. Supongo que querran descartar que sea un efecto secundario producido por la eritropoyetina. NO SE. Ya os iré contando. Ah¡ de plaquetas sigue muy bien, así que se puede decir que el DANAZOL funciona, ya que solo lo tomó dos meses y el efecto todavía le perdura. Veo que estais un poco desconectados. Que no decaiga el ánimo. EScribir vuestras experiencias porque entre todos nos podemos animar. UN FUERTE ABRAZO.

Hace poco a mi hermano (34) le dió una trombosis cerebral y entre los exámenes le detectaron anemia, de la cual no encontraban explicación. Luego tras una biopsia a la médula detectaron que tiene mielofibrosis y está en el principio de la enfermedad.

Bueno agradeceré cualquier información al respecto, ahora le están haciendo más exámenes que suponemos es para darle algún tipo de tratamiento.

Hola Xela, desde aquí te deseo mucha suerte y ánimo.

Como habrás podido leer, mi madre está en tratamiento con eritropoyetina y le está funcionando bastante bien, de hecho, solamente le han puesto 8 inyecciones (una a la semana), y ya ha alcanzado valores practicamente normales de hemoglobina, así que le han suspendido ya el tratamiento y, de momento, sigue produciendo ella sola la hemoglobina. Además, mi madre también tenía muy bajas las plaquetas y estuvo tomando DANAZOL durante unos 2 a 3 meses y desde encontes ya no ha necesitado más tratamiento. Se que en el clínico de Barcelona se está haciendo un estudio sobre un nuevo medicamento, así que, posiblemente, dentro de poco tiempo podamos tener un medicamento específico para la enfermedad. ESPERO HABERTE AYUDADO. Si tienes alguna duda y puedo ayudarte en algo, ya sabes. UN ABRAZO.