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#48416 - 09/10/08 09:44 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Nada yo no levanto cabeza, el lunes pasao mas de 180.000 , como otra vez infeccion y anitibioticos, pues hoy a 41.000 . Ehaaaaa otra vez mas corticoides y volver el martes a nuevo control por las plaquetas y miercoles urulogo,que tendre que leerle ya la cartila, ya esta bien tantas infecciones y antibioticos que me afectan a mis plaquetas, fisicamente y psicologicamente. Que angustia y desesperacion , estoy que me arrastro por el suelo con tantas cosas, y menos mal que son infeciones leves , no quiero pensar si fueran peor , como estaria. A ver si termina ya esta racha y algunos ya nos estabilizamos por fin. Lo siento pero en estas condiciones yo no podre ir a Murcia al encuentro, tengo que anularlo. Otra vez sera. Espero que los demas todos bien en todos los sentidos no???? bueno ya nos contareis que tal vais. Estoy enfadada pero no desanimada. Cuidaros mucho .Lola
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#48441 - 09/10/08 06:33 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: gaditana]
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novato
Registrado: 20/05/08
Mensajes: 28
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HOla a todas, la verdad es que siento muy mucho no haber entrado por aqui en varios dias, me he puesto a leer todos los mensajes y veo cual es vuestra evolución. Lola está claro que lo tuyo no son las infecciones, claro que ni las mias!! yo ya sabes que tuve una y fui de medio millon de plaquetas a una mierda de 2 mil en unas semanitas... Yo sigo bien, ya voy cada dos meses y el termometro de las petequias que por cierto a mi siempre me salian en las piernas y muchas veces en la boca no aparecen con lo que es buen síntoma. Ahora estoy enfrascado en el hepatoólogo para ver que me pasa con el hígado con la dichosa GGT que es la que se ha puesto rebelde. He visto que preguntabais por la vacuna de la gripe, yo desde que me quitaron el bazo me la he puesto todos los años y la verdad es que me ha ido sensacional. Yo sigo teniendo fe en el zumo de naranja, a cada uno le da por una cosa y a mi mientras me lo tomo todas las mañanas estoy fenomenal. Miriam, no nos conocemos pero me identifico en ti en mucho de lo que te pasa, yo tuve mi primera PTI con 24 años y decian que si era infantil o que, con el rituximab me han amenazado muchisimas veces y nunca me lo han puesto pero a todo el que he preguntado le fue fenomenal, en tolerancia y en resultado. Los corticoides pues si que me han afectado, es indudable que marcan pero mira en mi ultima etapa que he tenido dosis de hata 150 mg al día apenas si lo he notado, y la cosa está en la mente, creo yo, yo dije que no me iban a afectar y no me afectaron. eso si NADA DE SAL!!!!! ya veras como apenas si te hinchas, y enseguida que los dejas empieza a bajar la cara tu por eso no te preocupes por nada. Ya sabes yo siempre recomiendo tranquilidad, dejate de estar todo el dia leyendo cosas por internet, sal a la calle, haz tu vida, yo me dejaría de homeópatas, es mi opinión claro está, ten fe en tu hematólogo y te ira genial, olvidate de la prednisona que mucho de esta enfermedad está en el coco!!!! te quedan aun muchas cosas por probar y si terminan con el bazo fuera pues mira no te preocupes ni lo mas mínimo, un organo menos que te puede dar problemas en el futuro!! Ala arriba todos esos animos, que la PTI pronto tendrá cura para siempre y nosotros lo veremos, nada de dentro de 30 años!!! Un fuerte abrazo y disculpad que haya estado disipado, si alguien quiere ánimos especiales ya sabeis mi correo.
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#48475 - 10/10/08 09:59 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: corpus]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Esta Lola y sus infecciones, si es que no se te puede dejar sola jajajaja dixosas infecciones!!Yo la segunda vez que me ingresaron la bajada fue tb por una infeccion en orina y justo coincidio q tenia los corticoides super bajitos y cai en picao! Espero que por lo menos ya no estes tan enfadada, y si, leele la cartilla al medico que yo creo que a veces no son del todo conscientes de como su actuacion afecta a un enfermo. Yo me he pillao una amigdalitis que esta mañana a las 6 veia a dios en todo su esplendor!!! y toy aki en el curro que casi no puedo ni hablar, pero bueno ojala todo se kedara en algo tan basico como una amigdalitis. Corpus encantada de conocerte y de verte por aki. A mi tb me amenazaron mucho con el rituximab q tenia q tomar una decision y q no podian esperar mas, xq tolero mal los cortis etc etc y hace 1 semana voy firmo el papel pal Rituximab y ahora me cambian de opinion, vuelta al principio que si puede ser infantil y q esperan a enero ¬¬ Los medicos son ellos pero vamos que yo ya no creo que despues de 10 meses esto vaya a ser infantil. Alaaaaaaaaaaaaa y eso de NADA DE SAL!!! ayuda para no hincharte?? xq eso no me lo habia dixo nadie!! Jajajaa sabes cual es mi problema? me dices q no mire cosas por internet q salga a la calle...casi casi con los horarios de trabajo que tengo no me da tiempo ni a salir a la calle (bueno si de casa al trabajo del trabajo a casa de casa al trabajo y a las 22 el ultimo paseo del trabajo a casa) y lo de Internet...pues es q curro en un ciber y me paso 9 horas diarias pegada el pc, y en los momentos de desesperacion si q he buscado muchas cosas, ahora ya paso, solo miro el foro y tal. Se que me quedan muchas cosas por probar, pero es que eso es precisamente lo que quiero, ir probando otras soluciones, xq yo, ya no le veo sentido a esperar a Enero, pero bueno los medicos son ellos. El homeopata...a ver tengo la 2º cita el jueves asi q hablare seriamente con el y como no me interese demasiao lo que me cuenta o no me convenga lo dejo, aunque segun mi tia, q se ha tratado muchas veces como homeopatia me ha dixo q espere que es un tratamiento lento :S nu se ya vere lo q hago. De momento esperar que vaya acabando el dia, que hoy ya es viernes, mañana me voy a Pamplona a cambiar de aires y a ver como el grupo de mi novio graba su primera maqueta. Espero que los demas tengais un buen fin de semana y que saqueis esas plaquetas un poco de fiesta por ahi ;)
Buen finde, animos y como no...MUXAS SONRISAS ;)
PD: Corpus lo de animos especieciales a sonao a proposicion indecente jajajajajajajaja (lo siento es que soy una loka y no podia evitar ponerlo :P)
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#48480 - 10/10/08 11:36 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Hola todos. Corpus no tienes que disculparte hombre, aqui entra uno cuando puede o quiere, pero gracias como siempre por tus animos. Me alegro de que sigas con ese nivel de plaquetas, de animos estupendamente y si te sale un trabajo mucho mejor en todos los sentidos, y a ver esa GGT que pasa con ella , ya nos contaras . Mirian , eres tremenda ( ya lo digo yo la alegria del foro ), se ve que de animos mejor y con planes para el puente, me alegro mucho, abrigate esa garganta por dios ( tu no haras de coro para la maqueta no? ). A ver que dice el homeopata y ya se vera el nuevo control plaquetario. Mi enfado bueno ha pasado , pero evidentemente tengo que hablarle clarito al urologo a ver que pasa tantas cistitis desde febrero, que tengo la boca y el estomao ya..... . En fin ya se vera la semana que viene que tal todo , las plaquetas y el tema del urologo. Bueno en definitiva , me encanta de que os vayais conociendo ente vosotros, os animeis, aprendemos cositas que no sabemos, nos reimos a veces y otras pues nos deasahogamos , para eso se creo este foro, esa era y es su finalidad , esperemos que se unan mas y compartan con todos nosotros lo que cada uno quiera . Sin todos vosotros , los que escribiiss y los que visitan el foro aunque no escriban , no tendria sentido nada , asi que, MUCHAS GRACIAS A TODOS. QUE PASEIS UN BUEN PUENTE DEL PILAR, CUIDAROS MUCHO , Y LA SEMANA QUE VIENE MAS . ( Esperemos que sean todas buenas noticias ). Lola.
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#48695 - 14/10/08 09:20 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: roro]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Buenas a todos. Otra vez yo con mi parte semanal. Han subido de 41.000 del jueves a 85.000,bueno mejor que alivio por diossss, que tension de nervios.El cultivo del jueves ha dado negativo, a ver mañana el urologo que dice y sigo con 50 miligramos de prednisona hasta el martes que viene, pa no perder la costumbre de ir a la hematologa.De momento me han dicho que la vacuna de gripe que espere un poco en ponermela yo , por estar con esas dosis de corticoides. Alvaro y Eva tambien madrugadores hoy, a ver si es verdad que le suben un poquito de aqui a esas tres semanitas a alvaro ( cuanto pesa ya Eva ) y la mami que se mantenga asi. Mirian , a ver esa gripe omo va y que tal fue la maqueta, ya nos contaras, te veo en los cuarentas principales .Esa maqueta hay que escucharla . Ya nos contaras a ver que dice el homeopata Patricia a ver , ya ella nos contara, como Nati, Sonia y los demas, corpus ya sabemos que de plaquetas va muy bien y que siga asi de bien. El chico de la PTI de la varicela no se sabe nada, esperemos que no la haya cogido, como el señor que iva a lo mejor probar eltrombopag y elenis que hacia poco que se le havia diagnosticado la PTI. Esperemos que todos vayamos progresando adecuadamente o se queden como estan . Cuidaros y besitos para todos. Lola
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#49026 - 17/10/08 07:06 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Esta bien esas plaquetas, normal que te haya bajado un poquito por la gripe ( mira que te dije que te abrigaras esa garganta ). seguro que no bajan mas,y se vaya la gripe para quedarte estable , a ver que tal el proximo control, y que dice el homeopata el martes, Ya nos contaras. Lo del pelo ya te lo comente, puede que estes bajita de hierro , a mi me pasaba lo mismo despues de la esplenectomia , hasta que me recupere y tambien influye el estres, con todo el jaleo de lo que ha pasado ultimamente , asi que relajate y si hay que tomar hierro pues nada ,se toma hierro un tiempesito y ya veras como mejora esa caida del pelo. Que pases y paseis un buen fin de semana todos y Miriam relajateeeeeeee.
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#49683 - 27/10/08 04:11 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Pues nada, que yo no sabia como empezar la semana, tenia como mono de hospital o algo, asi que esta mañana ma tocao irme de urgencias... Sip, es que me habian empezado a salir petequias un poco desperdigadas por todo el cuerpo, y asombrosamente esta vez me han salido en ingles, pies, y piernas donde mas (nunca me habian salido yo me guiaba por la espalda...) asi que me cojido mis informes medicos y para urgencias de excursion. Resultado...24.000 asi que subida,de las que a mi me apasionan, de corticoides a 60mg x dia y nuevo control el jueves que era para cuando lo tenia programado, la Dra que me ha atendido en Urgencias ha llamado por telefono a mi Hematologa y me ha dejado como de caer que mi hematologa ahora parece que si se decide a ponerme ya el Rituximab...asi que a ver que me dicen el jueves. Asi que nada me ido a casa, he comido y me tumbado con la cabeza en las piernas de Victor a escuchar musica...y de pronto a sonado esa cancion que tanto me gusta:
[b]Si ya no puede ir peor haz un último esfuerzo espera que sople el viento a favor si sólo puede ir mejor y está cerca el momento espera que sople el viento a favor [/b]
(Enrique Bunbury)
Asi que nada espero que para vosotros el viento sople a favor y que no se pierdan esas sonrisas (al final si va a tener que ser el lema de la asociaciones eeh? XD)
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#49728 - 28/10/08 12:56 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Habran aumentado suguro, a ver a cuanto, y que dice tu hematologa, si empiesas ya o espera otra vez un poco por lo menos a reducir algo la dosis de corticoides. De compejo nada, tu hazle caso a corpus, dieta sin sal. Y a ver ese viento a favor, yo soplo pa arriba a ver si te llega, pero abrigarse que hace frioooo ehhhh . Uhhhh aqui en teruel no veas, no se si nevara. Y nada yo hoy con mi segundo lavado de vejiga, esta tarde tumbaita a ratitos dando vueltas para que el protector o antiseptico que me ponen actue en toda la vegija, asi que hoy con complejo de lavadora, hay que ver la de cosas que nos hacen y lo que aprendemos, que barbaridad . A ver los demas que tal les van . Ya nos ireis contando esas plaquetas como van, espero que los demas sin novedades, que todo siga bien o mejor. Cuidaros y abrigarse del frio.
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#49814 - 30/10/08 05:34 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Era de suponer esa subida, me alegro, te quitas un peso de encima, ahora a ver con la reduccion, y ese rituximab, queeee no todavia no tiene porque!!, que esto varia mucho y te lebas una sorpresa, pero buen , mejor estar algo ya conciente de lo que puede pasar. Y sobre todo que tengas esos animos, hasta la hematologa te lo dice,ayyyyyyyy que me gustaria conocerte y a los demas , nos hechariamos unas risas que pa que. Lo de los controles vuestros , como no somos muchos lo que escribis pues me acuerdo y se de otros por mi correo de gmail , asi que de momento llevo la cuenta mas o menos, si se animan mas pues me comprare una agenda para acordarme de todo el mundo y que no se me escape nadie. Me alegra de que le haya comentado lo de la asociacion a tu hematologa, ellos son intermediarios y al comunicarselo al resto de sus pacientes , puede que alguno se nos anime , y le sirva de ayuda el tener contacto con otros afectados , igual que hacemos nosotros. A ver si se nos anima algun hematologo/a a entrar en el foro. Os dejo que tengo visita de Cadiz que han venido a verme y como buena anfitriona , hago de guia turistica por Teruel. de todas formas estoy pendiente del foro y mi coreo de gmail, ok. La semana que viene Alvaro el primero en darnos noticias , seguro que buenas.
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