Hola, soy de Venezuela, mi mamá tiene 52 años y se le diagnostico hace 4 años Glomeruloesclerosis Focal y Segmentaria, quisiera tener contacto con familiares y/o pacientes que sufran de esta enfermedad para intercambiar opiniones acerca de esta...y que nos sirva a todos para poder sobrellevarla mas facilmente...

Hola
Mi nombre es cberrios y te cuento que hace 13 años k yo tengo una Glomerulosclerosis focal y segmentaria, y ya tengo el 29.8% del funcionamiento renal tu mama como esta??.

Hola, yo tengo glomerulonefritis membrano proliferativa, es una en fermedad similar. Hay un foro especifico de estas enfermedades en el indice, alli ya somos muchos y nos apoyamos bastante.
Un saludo y animo para ti y tu madre
Lili (grancanaria)

hola, yo tb soy de venezuela y fuí trasplantada por esa causa. cualquier pregunta nde2@hotmail.com aunque en sí sobre la enfermad sé muy poco

HOLA SOY Rosario, tengo 47 años, desde hace dos años y medio me venian tratando de una estrechez pielouretral la cual se veía en las urografías me operaron varias vees para tratar de desobstruir la estrechez que me provocava hidronefrosis, en si he llevado dos años y medio con catéteres y con una cirugía laparoscopica,otra cirugia abierta ya que se trataba de arreglar la obstrucción, pero todo ese tiempo hablamos de 2 años y medio para atras mi parenquima renal fue disminuyendo, hasta que por medio de una radiorenograma me detectaron que mi riñón izquierdo estaba con el 10% uno y el otro esta bien , es decir un riñon tabajaba el 10 y el otro el 90 , cuando me sacaron el riñon hace 14 días en la patología salio glomeruloesclerosi focal y segmentaria, y comenze a buscar en internet y encontre este forum, estoy preocupada, mi médico nefrólogo me ha enviado a hacer una relación de análisis otra vez, ahora yo nunca he tenido en pproteinaalta ni en orina ni en sangre y mi depuración de creatinina es normal.

EStoy esperando una semana más para hacer otra repeticion de todo.

Dime¿ tu tienes afectados los dos riñones,?
¿cuandose te presento te atacó los´dos a la misma vez?
¿que sintomas tienes?

me gustaría chatear contigo mi código es bimbina_2310@hotmail.com.si puedes nos conectamos y si no me escribes a mi correo directo que es bimbi@infonegocio.net.pe

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Hola
Mi nombre es cberrios y te cuento que hace 13 años k yo tengo una Glomerulosclerosis focal y segmentaria, y ya tengo el 29.8% del funcionamiento renal tu mama como esta??.

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HOLA SOY Rosario, tengo 47 años, desde hace dos años y medio me venian tratando de una estrechez pielouretral la cual se veía en las urografías me operaron varias vees para tratar de desobstruir la estrechez que me provocava hidronefrosis, en si he llevado dos años y medio con catéteres y con una cirugía laparoscopica,otra cirugia abierta ya que se trataba de arreglar la obstrucción, pero todo ese tiempo hablamos de 2 años y medio para atras mi parenquima renal fue disminuyendo, hasta que por medio de una radiorenograma me detectaron que mi riñón izquierdo estaba con el 10% uno y el otro esta bien , es decir un riñon tabajaba el 10 y el otro el 90 , cuando me sacaron el riñon hace 14 días en la patología salio glomeruloesclerosi focal y segmentaria, y comenze a buscar en internet y encontre este forum, estoy preocupada, mi médico nefrólogo me ha enviado a hacer una relación de análisis otra vez, ahora yo nunca he tenido en pproteinaalta ni en orina ni en sangre y mi depuración de creatinina es normal.

EStoy esperando una semana más para hacer otra repeticion de todo.

Dime¿ tu tienes afectados los dos riñones,?
¿cuandose te presento te atacó los´dos a la misma vez?
¿que sintomas tienes?

me gustaría chatear contigo mi código es bimbina_2310@hotmail.com.si puedes nos conectamos y si no me escribes a mi correo directo que es bimbi@infonegocio.net.pe

Hola, soy de Argentina,tengo 24 años, hace dos meses luego de una serie de estudios me diagnosticaron esta enfermedad, me interesaria comunicarme con otras personas que padezcan lo mismo y asi poder intercambiar informacion. Mi correo es valery_cor@hotmail.com.

Hola Lili, soy Vale de Argentina, tengo glomer. focal y segmentaria, me gustaria intercambiar informacion acerca de este tema, mi correo es Valery_cor@hotmail.com, espero tu respuesta.

Hola Valerie. Te agregaré al messenger. Lo que es imporatnte es que también opinemos en el foro para que otra gente pueda también opinar y asi todos podemos aprender de todos.
Que edad tienes? Hace cuanto que la padeces? Que aclaramiento tienes?
Espero que estes bien y cuidate mucho.
Un saludo
Lili (grancanaria)

Hola Lili, tengo 24 años, hace dos meses que me diagnosticaron esto, gracias a Dios no tengo ningun sintoma, solamente proteina y hemoglobina en la orina. Me estan tratando con dieta y tengo que hacerme controles, analisis cada tres meses. Espero que te conectes conmigo por mail, que andes bien. Vale

hola stoy preocupada, me tienen q operar de hidronefrosis, xq el riñon solo me funciona un25% xo el otro solo me funciona 70%!! dicn q pued ser dbido a q el derexo hace todo. Q PUEDE PASARME!!

HOLA! soy Maru tengo a mi hijo Fausto de 2 años y 1/2 que hace un año que le descubrieron la enfermedad y quisiera contactarme con gente que padece lo mismo.Me gustaria conectarme por chat mi mail es fausto_03ch@hotmail, si podes contestarme bien en que hora y fecha nos podemos contactar.Muchas gracias.

hola quedate tranquila con lo q te funciona el riñon bas a estar bien, suerte,y confiansa

MUCHISIMAS GRACIAS X CONTESTARME, PENSÉ Q NADIE LO IBA HACER, XO HE VISTO Q MEJR TARDE Q NUNCA!! YA STAN APUNTO D OPERARME, Y SE Q TODO VA A SALIR BIEN. MUXAS GRACIAS

Hola, tengo 5 años que me detectaron esa enfermedad,hoy ya tengo transplante de riños voy a cumplir 3 años dile a tu mamá que le eche muchas ganas, que la enfermedad no es el fin del mundo que se puede vivir con esto, yo tengo 36 años y espero cumplir muchos más, si desean contactarme, vivo en México. Mi correo es icelamz70@hotmail.com.mx [/list]

Hola amiga yo tambien tengo esta enfermedad,tengo 5 años que me la detectaron, y 3 con transplante de riñon, si quieres contactarme de dejo mi correo, icelamz70@hotmail.com., bey.

Hola Vale, te cuento que hace dos días que me conecté a Internet, así que todavía soy medio tronco en el uso de la comp.., y navegando por la red, no sé cómo, leí tu mensaje que tenía que ver con la glomeruloesclerosis focal y segmentaria..y como yo la tuve, puedo entender lo que estás pasando. Primeramente creo que ya vas por el buen camino, por que tu mejor aliada es la información, así de esa manera vas a tener más herramientas para enfrentarte a ella. Yo en la actualidad tengo 46 años, y me la detectaron cuando tenia 15. Imaginate que para esos años la nefrología estaba en pañales. Por eso no te tenés que bajonear por que ahora las cosas son muy distintas, los adelantos fueron muchos y hay tratamientos que antes no existían. Yo hace 18 años que estoy transplantado y ando 10 puntos con decirte que hace un rato vine de correr los 6 Km que hago todos los días y llevo una vida totalmente normal. Pero como te comentaba yo conviví, con la GEFS 12 años, y tengo mucha experiencia como paciente renal. No te quiero apabullar con mi historia, que tiene mucho y poco con la tuya, porque como te decía, vos estás en otra época de la medicina, y tenés un pronostico muchisimo mejor que el que yo tenía. Si te detectaron GEFS es porque seguramente te hicieron una biopsia, ¿ya te indicaron un tratamiento? , contame ¿qué estás tomando?. ¿cómo está tu función renal? Pasame los valores de proteínuria de 24 Hs, creatinina y, urea en sangre etc

Yo por ahora te dejo unos simples concejos que te van a ayudar:

1- Hacele mucho caso a tu nefrólogo

2- No tengas miedo e informate

3- Si sos hipertensa ( si tenés presión alta) tratá de controlarla

4- Come sin sal, para contrarestar la hipertensión y el edema , si es que tenés.

5- No comas mucha carne, ya que las proteinas sobrecargan el trabajo de tus riñones

6- Si tenés una proteínuria alta y no estás tomando un ECA (Losartan, Enalapril,etc) comentale a tu nefrologo si no sería conveniente comenzar con uno, ya que estos remedios tiene la virtud de proteger tus riñones al hacer disminuir la proteínuria.



Bueno, se lo que estás pasando porque yo lo pasé. Así que te entiendo,no tegas miedo, vas a ver que vas a salir adelante, pero va a depender mucho de vos.

Me gustaria ayudarte en lo que pueda asi que contá conmigo, y preguntame lo que quieras o tengas dudas.

Un beso grande de Daniel





danielmuschera@yahoo.com.ar

QUISIERA CONOCER TODOS LOS DETALLES DE ESTA ENFERMEDAD PUES ME DIAGNOTICARON Y NO TENGO CONOCIMIENTO DE QUE ME ESPERA. SI ME PUEDEN DAR TODOS LOS DETALLES LES AGRADECERIA. MI CORREO ES maeltosa @hotmail.com. GRACIAS

HOLA DANIEL MI NOMBRE ES MARY LEI EL MENSAJE QUE ESTAS ENVIANDO Y ME GUSTARIA QUE ME CONTARAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD PUES YO HACE APENAS UN MES ME ENTERE QUE TENGO ESTA ENFERMEDAD Y NO SE NADA SOBRE ELLA ME GUSTARIA QUE ME CONTARAS. MI E MAIL ES www.maeltosa @hotmail.com. GRACIAS

Soy la tía de una niña de 13 años con Dx de glomeruloesclerosis focal y segmentaria (según biopsia renal), deseamos en nuestra familia conocer sobre los tratamientos, dietas recomendables para este tipo de pacientes. Responder a humanasaludmed@hotmail.com o a humanasaludmed@yahoo.es
muchas gracias,

matilde [email][/email]

hola soy martín de Argentina tengo 27 años inicio con sindrome nefrotico y evolucione a glomeruloesclerosis focal y segmentaria diagnosticado en el año 2000

hola a todos primero q ue nada quisiera decirle que tengo 13 años de edad y tengo glumero esclerosis focal y segmentaria y se me fue dianosticado hace 1año y medio de vida para informacion sobre dietas y tratamientos nuevos comunicarce con comigo a genesi_01@hotmail.com caracs venezuela

Hola me llamo Yorlenny y mi papá padece de glomeruloesclerosis focal y segmentaria desde hace más de 13 años, anteriormente no he estado tan involucrada con la enfermedad, pero al ver como se ha ido deteriorando su estado de salud, me he interesado por todo lo referente a esta enfermedad. No sé si alguna persona conoce de alguna planta medicinal que pueda ayudar a disminuir los efectos de dicha enfermedad de ser así me gustaría información

Hola me llamo José M. soy de Barcelona (España) me diagnosticaron Glomeruloesclerosis segmentaria focal ya hace mucho tiempo, solo decir a todos que no vale la pena preocuparse, es mejor vivir la vida al momento, hoy en dia está enfermedad tiene solución. A mi concretamente me han hicieron un trasplante renal con donación entre vivos el pasado mes de abril, me encuentro perfectamente y disfrutando de la vida. Si alguien quiere mas información podeis escribirme a maulet@msn.com, o agregarme al msn.

Hola:
Tengo,informacion que compartir favor escribir a
faguilar93@yahoo.es

Atentamente

FAP

Creo que estas mejor informado.
Es verdad que en la china estan tratando la GNFS con trasplantes de celula embrionaria,o celuas madre ??? quien supiera al respécto favor contestar.

Hola:
En los paises asiaticos tengo entendido que estan tratando la glomerunefritis focal y segmentaria con trasplantes de celulas enbrionarias o algo parececido.
Favor enviar informacion a: faguilar93@yahoo.es

estas muy joven y con las dietas que te mande tu dr. y los medicamentos pronto te recuperaras solo que si te dan cortizona y te da mucha hambre trata de comer cosas que no te engorden porque despues no es tan facil bajar de peso y te afecta tambien las rodillas yo tambien me enferme en el año 2000 de lo mismo y creo que ya estoy bien cada ters meses me hacen analisis y han salido bien desde hace como 2 años solo que quede muy gorda y ahora no puedo bajar de peso no tomes tees que te recomienden eso es muy peligroso solo toma lo que te indique el nefrologo cuidate y echale ganas estas muy joven y lo vas a lograr.

hola yo llevo 1 año con esta enfermedad e sufrido mucho y he pasado por todos los sitomas no se como lograr llevar una vida tranquila sin afectar a mi familia con mi problema te pido que si me puedes ayudar te lo agradecere toda la vida que me queda mi correo es claudia 541@hotmail.com claudia541@hotmail.com

hola soy de colombia tengo 31 años ,hace 5 años me diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria por iga,tenia 7 meses de embarazo mi bebe nacio prematuro,hoy dia el esta muy bien.
quiero decirles que para estar delgada tomando cortisona hay que hacer mucho ejercicio, y comer saludable yo lo estoy.quiero contarles que hace 8 meses me hice una cirujia estetica y me bajo de un 60% a un 45% la funcion del riñon,les recomiendo mejor cuidarse