Yo hasta el 22 de noviembre me libro jajajajaja a no ser que pase algo inesperado pero tengo la pauta descendente de cortis hasta entonces, asi que a mis venas les toca descanso, y hoy ya rebajo corticoides a 30/0/15 :D
A ver que noticias buenas nos dais por ai que Alvaro es verdad tenia esta semana y tu mañana a ver que tal con esos centrifugados jajaajajaa

Lola eres como un ordenador, te acuerdas de todo. Yo ya estoy con el mantenimiento (5 mg) desde hace una semana, pero hasta navidades nada, pero la gran noticia es que Álvaro sin ningún tratamiento desde hace un mes está a 273 mil plaquetas. Dos controles más con estos recuentos y lo dan de alta.Besos.Eva

Bueno que noticion, Alvaro ya con mas de 200.000 plaquetas y sin cortis, que alegria de verdad, a ver cuando ese alta, habra que celebrarlo por todo lo alto.
La mami ya en una dosis bajita de cortis , tambien muy bien y Miriam tambien suprimiendo los cortis y de descanso hasta el 22, estupendo.
Me alegro por todos.Otros me consta que tambien bien.
La moderadora un desastre,va a ver que buscarse una nueva, por que soy un caso, otro bajon a 17.000 las tengo asi que mañana y el jueves al hospital de dia por las inmunos , ademas de mi lavadito de vejiga que hoy tocaba tambien , y encima la pesa de todos los meses que nos visita a las mujeres, vamos completita.
He hablado otra vez con el urologo de que yo sigo notando simtomas de infeccion , pero tengo que esperar las 6 seciones para ver que resultados me dan y repetir otro cultivito.
Y yo que entrado ayer en un curso y ya falto hoy, mañana y pasao, anda que....... . En fin a ver como sale la cosa, por que yo me veo ya con el rituximab como siga asi.
Cuidaros todos, me alegro que de vaya todo bien. Lola .

Genial esas cifras de Alvaro, que alegria!!
Y tu Lola pos bueno si ai que ir a por el Rituximab con una buena sonrisa y adelante, mira igual si me lo empiezan a poner a mi antes te puedo ir contando como va todo el proceso y asi ya vas un poco orientada :P
Pos si estas completita joer deja un poco pa los demas, que somos unos egoistas y lo queremos todo pa nosotros y no puede ser!!!
Bueno supongo que con las inmunos subiras rapido ese recuento plaquetario asi que animo y a ver si tb podemos zanjar lo de las infecciones que son un fastidio!!
Animo!

Bueno al final, solo me han puesto hoy las inmunos,ha dicho mi hematologa, que no ve necesario mañana tambien, asi que sigo con mi curso mañana y el martes a ver como andamos .
ya nos cotaremos que tal todo.
Cuidaros y besos.lola.

Hola a todos,

Me alegro de que vayáis mejorando. A ti Lola ánimo, seguro que con las inmunoglobulinas tendrás un subidón de plaquetas. He leído que estás preocupada por si necesitas que te pongan el Rituximab. A mi marido se lo pusieron hace tres años después de realizarle una esplenectomía y la verdad es que funcionó. Durante todo este tiempo ha estado fenomenal y ¡sin tomar ninguna medicación! Pero desde agosto su número de plaquetas ha vuelto a caer en picado y el lunes de la semana pasada le ingresaron con 3000. Después de las inmunos el viernes ya tenía 25000, pero esta mañana han vuelto a bajar a 4000. Estamos esperando que llegue un medicamento que está en estudio clínico y que parece ser que está dando bastantes buenos resultados. Se llama Eltrombopag. No es un inmunodepresor como el Rituximab sino que estimula a los megacarocitos para que produzcan más plaquetas y así los anticuerpos no puedan eliminarlas a todas. Pero mientras llega el medicamento nos han recomendado dar unas sesiones de quimioterapia con Vincristina. La verdad es que esto no nos gusta nada y quizás intentemos aguantar el mayor tiempo posible antes de comenzar con la quimio. Sólo espero que todo el papeleo necesario para que nos envíen en medicamento desde los EEUU se acelere lo más posible.

Gracias por estar ahí. Sois un gran apoyo para los enfermos y también para sus familiares.

Gracias por escribir y tu apoyo.
Estamos conectadas a la vez.
Espero que llegue pronto eltrombopag, sabemos que esta dando buenas respuestas , de seguro que le ira biena tu marido y suben las plaquetas a una cifra considerable.
A ver si hay alguna forma de que se pueda aligjerar los tramites, haveis preguntao en atencion al paciente , en el hospital ?
He visto que le preguntas a roseta, aun no nos ha contado que tal le va, suponemos que muy bien , pero para saber de pirmera mano que tal va este proceso y que respuestas le ha dado.
Esperemos que llegue pronto la medicacion y que nos puedas contar que ya esta tu marido o lo haga el mismo, que todo va bien. Cuidaros y ya sabes que aqui hay un grupo de afectados y familiares de PTI. Gracias. Lola

Eres un sol Lola. Desde luego eres el alma de este foro.

Gracias por tus ánimos, nosotros no perdemos la esperanza de que en cualquier momento nos llamen y nos digan que ya está aquí el medicamento.

Un beso. Verónica

La esperanza es lo ultimo, ya veras como prontito os llaman.
Ya nos tendras al tanto de cuando sea y que tal estais, tanto tu marido como tu. ok.
Besos y gracias , sin vosotros no habria foro , yo soy una mas, entre uno y otros nos ayudamos en lo que se puede.

yo también os envio muchos animos a todos/as. Tengo una pti muy muy activa desde hace nás de dos años que me tratan con inmumoglobulinas a altas dosis cada pocos días. El año pasado me pusieron Rituximab y no me ha hecho el efecto esperado, pero tampoco me ha perjudicado o eso creo.Conozco varios casos de pti muy activas y de mucho tiempo a las que Rituximat les ha ido muy bien.A mi los corticoides me funcionaron poco tiempo.
Yo también estoy esperando a un nuevo tratamiento desde EEUU que se ha aprobado hace poco aquí. No se si será Trombopag o Romiploxtin, ya os contaré. Espero que llege pronto y haga efecto.
Cuanto más animados/as estemos y menos pensemos en la enfermedad mejor nos irá.
saludos, Animosa

Pues animo y a no decaer. A ver si hay suerte y poco a poco se van aprovando esos nuevos tratamientos que ayuden a todos los que como en tu caso tengan una pti tan activa.
Yo de momento tengo suerte los corticoides me hacen efecto y a las inmunos solo recurrieron una vez...ahora estoy esperando al Rituximab donde tengo puestas todas mis esperanzas, al igual que la homeopatia.
En fin toda la suerte del mundo y esperamos verte a menudo por aki ;)

Bueno a ver eltrombopag si llega pronto , a Leon , a Animosa , a roseta que esta en el foro de PTI refractaria y a todos los que les pueda mejorar su estado , esperemos que les llegue pronto y nos podais contar que tal os va todo . MUCHA SUERTE.
Bienbenida anismosa, gracias por escribirnos y por los animos, ya sabes que estamos aqui unos cuantos para lo que quieras o nos puedas aportar con tu experiencia, ya Mirian ha hecho su comentario.
Hoy como casi todas las semanas pues doy mi parte medico, las plaquetas esta vez bien 250.000 , claro han subido con las inmunos de la semana pasada y estaba con 25 miligramos y ya mañana lo redusco a 15 , sigo con mis lavados de vejiga , me quedan dos seciones mas y el martes que biene mas, a ver que tal todo.
Corpus sigue estupendo, me alegro mucho por el.
Nati se que tambien esta bien, Mirian reduciendo sus cortis como Eva y a espera de los nuevos controles como Patricia, Ivan no se cuando lo tiene o Sonia.
El mejor nuestro Alvaro que esta cerquita de que le den su alta
Quien quiera que lo cuente, aqui nos alegramos de que le vaya bien a algunos y a quien este algo bajitio/a pues , estamos tambien para animarnos o lo que sea.
Voy a ser algo chivata, el jueves es el cumples de Miriam, nos cumple 24 añitos la alegria del foro.
A ver si terminamos la semana no solo por los tres mesesitos que ha cumplido Alvaro y el cumple de Miriam , si no que eltrombopag llegue esta semana misma.
Cuidaros todos y besos . lola.

Se me olvidaba , estais teniendo problemas para entar en el portal y escribir, por que yo si.
Yo al ser la moderadora todo los mensajes ya sean del foro como en los mensajes privados los recibo directamente en mi correo de gmail , y a veces no me llegan o tardan , pero es que ayer por la tarde no me dejaba entrar , me salia error, y hoy no puedo mandar un mensaje privado.
Evidentemente se ha escrito , pero parece que a veces cuesta, lo digo por que si no escribo al portal a ver que pasa. Ok. Ya me direis is os pasa tambien a vosotros.
A lo mejor es que he tocado yo algo que no debo.

Ivan estas conectado, pero no me deja ver tu mensaje privado, y tampoco escribirte a ti y a nadie asi.
Es lo que quiero saber si solo es a mi o a los demas, por favor decirmelo, para poder solucionarlo.

Estupendas noticias Lola!!
Un saludo a todos y gracias por la bienvenida. Supongo que ya nos iremos conociendo asi que para lo que necesiteis podeis acudir a mi.
Es cierto Lola, ayer no podia acceder a algunos asuntos y si tenia intencion de mandar algun privado lo tuve que dejar para otro dia, de hecho hoy mismo no puedo.Espero que se solucione pronto.
El viernes pasado estaba en 48.000, ya os comentare que resultado ha tenido la inmunoglobulina.
Un saludo a todos

Ivan ya veo que si que hay problemas y he podido leer tu mensaje privado pero a travez de mi correo que gmail, no por el portal, asi que de momento no te puedo contestar. Aver si se arregla de aqui a esta tarde , o si no mando un correo para avisar de los problemas tecnicos que hay. Ok
Si siguen los problemas , podeis escribirme a mi correo de gmail.
guillenynieto@gmail.com

A ver que resultados da, mira a mi me han subido, asi que a ti tambien seguro. ya nos tendras al tanto.
Cuando te las ponen ?
Disculpa que sea tan preguntona, no es por ser cotilla , solo que me gusta saber que tal vais todos.
Si alguien se molesta que me lo diga. Ok.

Menos mal. Lo he intentado enviar 5 veces y ya pensaba que tendria que redactarlo en otro momento. Bueno, esperemos que los problemas se solucionen.
Un saludo

No os preocupeis que yo si que los recibo , mas tarde o temprano los mensajes, lo que no puedo es escribir yo tampoco a los mensajes privados de momento, pero el foro aun parece que va por lo menos, esperemos que sea algo pasajero y se solucione prontito.
Saludos a todos y paciencia , esto es cosa de problemas tecnicos del portal.

A mi hoy por lo menos me esta dejando escribir sin problemas asi que imagino que los problemas tecnicos estaran solucionados.
Que chivatilla Lola que sa chivao de que mañana me hago un año mas vieja jajajaja yo ya lo he dicho este año pase, cumplire 24 pero el año que viene esta decidido cumplire 23 XD
A ver si por lo menos los 24 que me traen suerte y cuando vaya al hospital a finales de mes me dan una buena noticia :D
Oye esto se esta animando mucho eeh? esta empezando a escribir mucha gente :D

Hola!!
A mi siguen sin funcionarme los mensajes privados (ni abrir ni enviar) asi que espero que se solucione pronto el problema.
Tu di que si, mañana deja de contar y te quedas con 24. A ver si Lola te ayuda y para otro año no dice tu edad ;).
Un saludo y ya veras como tu regalo llega con unos dias de retraso, aproximadamente a finales de mes.

Bueno parece que el portal esta con recaida , este sigue sin ir bien del todo, por lo menos los mensajes privados dan error, pero ya he visto que haveis podido escribir, y estan los dos mas jovenes conectados conmigo a la vez.
Saludos Miriam e Ivan desde teruel.

Hola Lola.
Ya casi me he hecho con el control del foro y he estado leyendo casi todos los post. Algunos de ellos me han emocionado. Te lo digo a ti porque es con quien mas me estoy relacionando pero va dedicado a todos aquellos que participan, ayudan y apoyan a esas personas que exponen su historia y que tratais con tanto cariño que es digno reconoceros la labor que realizais.
Espero que pronto se solucionen los problemillas de los mensajes privados y tengo que corregirte una cosilla. El mas joven soy yo, que Miru mañana.... :grin:
Un saludo

Ivan le has quitado el puesto en edad a Mirian, pero ella es la alegria del foro ( eso no se lo quita nadie )y tenemos hasta un lema por ella " QUE NO SE PIERDA ESAS SONRISAS ".
Esta nuestro Alvaro que es mas chiquito, pero ya pronto tendra su alta y luego , su mami, que es Eva , Nati, Patricia, Corpus (otro chico , asi ya no se va a sentir solo, con otro hombre en el foro ) , esta Sonia que es la creadora del blog, te recomiendo que entres, leas y participes . y bueno el resto que van escribiendo y se nos van animando, como PTI leon , Animosa, Florencia, ect... .
La cosa se va animando, eso es bueno que participeis, os relacioneis , os apoyeis y lo que querais, para eso esta este foro.
Cuendo se solucione lo de los mensajes privados ya me diras lo que quieras.
Mañana hay que felicitar a Mirian, ayyyyy que me cumple un año mas.

miru, pregunta a tu hematologo sobre los efectos de la aplicación de Rituximab (cada persona es un mundo), igual que hay personas que les funcionan y las conozco, hay otras que no, tal que yo.
Soy una de las personas a las que de momento no le han quitado el bazo y estoy con tratamientos alternativos
Conozco las dos partes: la que queda bien después de quitarselo (que es un alto porcentaje de la gente), y la que queda menos bien.
Gaditana, gracias por darmer la bienvenida espero que entre todos nos podamos ayudar.
un saludo, animosa

Yo ya estoy totalmente informada sobre los efectos del Rituximab, y desde hace mucho tiempo empezaron a hablarme de como funcionaba el tratamiento en que consistia etc etc.
Actualmente ya tengo los papeles firmados (xq para que te pongan el Rituximab debes negarte a la extirpacion de bazo)y estamos esperando a que todo este en regla para empezar con el tratamiento.
Esperemos que me vaya bien, aunque estoy convencida de ello, ya que como tu dices cada persona es un mundo...pero en fin pase lo que pase, con una sonrisa en los labios
Saludos

Animosa, gracias a ti por aportar tu granito de arena.
Estas esperando eltrombopag no? y dices que no te han hecho la esplenectomia?
Yo pensaba que eltrombopag era para cuando ya todo lo que hay no ha dado resultado.
Pues a ver cuando llega ese trombopag a los que los estais esperando, que sois tres casos que conosca y tengais muuuucha suerte con el. De seguro de que si esta vez.
Mirian, esa es mi chica , con las ideas claras y pa lante, sea lo sea. A ver si el mejor regalo de cumpleaños es que no hace falta ponertelo y si es asi sera para bien.
A ver si van llegando buenas noticias a algunos , que saco una botella de cava y lo que haga falta para celebrarlo.
Por cierto parece que ya va lo de los mensajes privados, habran ya solucionado los problemas tecnicos .

Te deseo toda la suerte del mundo.Ya nos contarás.
saludos, animosa.

Eso es lo que me han contado ya veremos cuando llegue que pasa.
Que vaya todo bien.
saludos, animosa

Llegara proto ya lo veras, y ya nos contara que tal te va .
Dicen que tiene buenas espectativas y si eso te resulta y a otros , pues eso que os evitais en hacer la esplenectomia .
Ya has visto que soy muy preguntona, dices que estas con medicina alternativa . Los corticoides y las inmunos que te dan pocas respuestas y por eso optan por eltrombopag no?
A ver si llega pronto ya.