Tengo Ehlers-Danlos sindrome de hiperlaxitud y han dicho que es una enfermedad genetica¿Podriais orientarme sobre que tipo de analisis tienen que hacerse y si serian solo de sangre o serian tipo biopsia? ¿Deberia hacerselas tambien la familia mas cercana?¿Se hacen esas pruebas en España o hay que mandarlas al extranjero? Agradeceria toda la informacion que podriais darme sobre esta enfermedad. gracias

Nadie puede ayudarme con la pregunta que hago?????

No se si algun dia te contestaron pero en españa existe una asociacion que agrupa a los que sufre de este tipo de dolencias. ASDEH

Atte.

metete en la página de FEDER, donde se estudian las enfermedades raras y puedes acceder a dos asociaciones a nivel nacional sobre la hiperlaxitud y el elher dalos

Te recomiendo consultes con un reumatólogo. Es el profesional que puede diagnosticar este síndrome, por lo tanto, orientarte respecto de los exámenes o estudios que debas realizarte, y hasta donde alcanza mi conocimiento, españa dispone de centros y conocimiento suficientes ya que la prevalencia de este sídrome es alta en vuestro país. (yo escribo desde Chile)
Espero que esta información te sea de utilidad, a pesar que la pegunta está hecha hace meses. Más vale tarde que nunca reza el refrán.
Saludos desde la patagonia chilena

Por desgracia, en España no hay ni centros, ni médicos especialistas en el Síndrome de Hiperlaxitud, los reumatólogos, en general, no quieren saber mucho del tema.

Por otro lado, no hay pruebas objetivas, aparte de medir la hiperlaxitud articular que se puedan utilizar para poder diagnosticar esta enfermedad, no existen en ningún lugar del mundo. También suele ocurrir que medir la hiperlaxitud, a menudo, no es una prueba muy objetiva (depende de la experiencia y los conocimientos del médico), y hay que tener en cuenta que, debido a que la hiperlaxitud disminuye con la edad, una persona mayor puede no tener ya la misma hiperlaxitud que tenía cuando era pequeña pero eso no impide que tenga los problemas en los genes que causan esta enfermedad, es que en el Síndrome de Hiperlaxitud, realmente la hiperlaxitud no es el problema, es simplemente lo que se ve, lo importante, en realidad, está en los genes que no son tan fáciles de ver.

También es muy importante tener en cuenta que NO es lo mismo tener hiperlaxitud articular que padecer un Síndrome de Hiperlaxitud articular.

En todos los países hay muchas personas con hiperlaxitud articular (por ej, muchíiiiiiiiiiiisimos deportistas) pero relativamente pocas con verdadero Síndrome de Hiperlaxitud articular.

Saludos cordiales

Gracias por vuestras contestaciones, ha pasado un años y sigo sin poder saber algun buen medico reumatologo o fisioterapeuta de ehlers danlos en Madrid, pues desconocen bastante el tema. Gracias si sabeis algo mas lo agradeceria

Hola. Te contesté pero creo que lo hice mal pues no veo mi respuesta.
yo tengo una variante de esta enfermedad. Soy hiperlaxa. No he encontrado un reumatólogo ni traumatólogo que me asegure que padezco esto y mucho menos que tenga tratamiento.
Normalmente te mandan hacer ejercicio para fortalecer los músculos, pero sin pasarte y medicamentos como el ibuprofeno.
Estoy apuntada a una asociación que encontré que tiene su sede en BArcelona.
Tiene una pagina: asedh.org, al menos ahí en el foro puedes preguntar y te contesta gente que tiene esta misma enfermedad, ya que estamos bastante solos.
Yo ahora mismo me acabo de operar una rodilla. El ligamento se estaba rompiendo. Ha quedado bastante bien, aunque tengo más dolores en diferentes articulaciones.
Esa es la solución extrema cuando ya está roto. Si quieres te puedo decir el nombre del traumatólogo que me ha operado y me ha visto, claro que ha sido por una sociedad. He tenido ue olvidarme de ir a la S.social y ni te cuento la de cosas que he tenido que oir.
Pero mejor entra donde te digo y juzga si te sirve de algo.
Suerte.