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#47177 - 17/09/08 03:14 PM
¿Cómo lo explicas?
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Pidgin
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Hola, a los pocos que escriben y a esos muchos que solo leen. Soy una chica andaluza de 29 años y tengo uveitis, uveitis anterior en ambos ojos.Bueno a veces en ambos, a veces en el derecho, o a veces en el izquierdo. Depende de como le de la gana a esta caprichosa y escurridiza enfermedad.
Supongo que como muchos de vosotros , no tenía ni idea de que este tipo de cosas existieran: en los ojos se tiene miopía, o cataratas o, bueno si, hay gente que es ciega... pero a que ninguno os creíais que el ciego ibas a ser tu?.
En abril de 2006 empecé a sentir como escozor en los ojos, se me ponían rojos, "buaf, de estar de fiesta, en sitios cerrados con humo, ya se pasará". Una semana y nada, pues me voy al médico. ¿Diagnóstico?: alergia. Toma un tratamiento. Intento fallido. -Eh... no es por nada, pero... creo que no veo muy bien...y me molesta un huevo la luz. En realidad no me molesta la luz, ¡me duele la luz! ¿Diagnóstico?: conjuntivitis. Toma un tratamiento. Segundo intento fallido -Ya no me atrevo ni a conducir, ¡si es que no distingo las señales de tráfico hasta que no las tengo encima! Por fin en junio, una oftalmóloga me dice la palabrita. Uveitis. Tan crítica que no me dice que vaya a recuperar el total de mi perfecta y apreciadísima vista.A mi me sigue pareciendo que no es a mi a quien se lo están diciendo!!Ese día aprendí dos palabras nuevas: uveitis era una, fotofobia era la otra. ¿Con que así se llama esto que me ha convertido en un vampiro?Ventanas cerradas, salir cuando oscurece...
-Ja ja ja , que tengo muy poca educación dice este señor por hablarle sin quitarme las gafas de sol... ¿me cuelgo un cartel al cuello pidiendo perdón por no quitármelas? -En mi vida pense que la gorra iba a ser una prenda común en mi armario. -No se ve, no se toca, no huele , no sangra. Conclusión de tus compañeros de trabajo: tu lo que tienes es cuento. -P utos corticoides que cuando tengo recaidas no puedo evitar tomar. Una de dos, o te quedas ciega o te pones inflada.
¿Será en este foro donde alguien sepa de lo que estoy hablando? Decidme algo, anda. exposito.16@hotmail.com
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#62862 - 29/03/09 01:09 PM
Re: ¿Cómo lo explicas?
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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uveitis??? yo tampoco había escuchado esa palabra en mi vida, ahora la tengo en mi cabeza cada minuto :(
soy una chica de 22 años. Hace unos 6 meses empecé a notar algo raro en mi ojo derecho, lo tenía más rojo q de costumbre y notaba cierto dolor en el párpado, al principio pensaba q sería una alergia del maquillaje o que forzaba mucho la vista delante del ordenador.... como no se me quitaba consulté a mi médico de cabecera, el cual me diagnosticó una conjuntivitis. Despues de estar 1 semana echándome tobrex y otras pomadas absurdas noté que mi ojo empeoraba por momentos asi que me planté en urgencias y allí fue donde aprendí la bonita palabra.
Prednisona, Pre-Forte, Ciclopéjico, Combigan.... esas tambien se fueron uniendo a mi vocabulario, y así llevo hasta el día de hoy. El brote aún no me ha desaparecido, pues en cuanto me reducen las gotas vuelve a aparecer.
He engordado 6 kilos que no hay forma de perderlos, asquerosa cortisona.... Autoescuela y estudios que he tenido que dejar de lado... Ya apenas salgo y cada día tengo menos esperanzas de que algún día me vaya a curar...
En fin, al menos una se siente algo más aliviada al ver que otras personas están en tu misma situación.
Gracias a todos por escribir vuestros casos.
Dejo mi email por si alguien me quiere agregar: emedenight@hotmail.com
Un Saludo y Mucha Suerte!!
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#69328 - 27/05/09 05:43 PM
Re: ¿Cómo lo explicas?
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 27/05/09
Mensajes: 2
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Hola querida chica andaluza!!! al leer tu historia de vida me sentí muy identificada contigo, esa palabra UVEITIS la aprendí hace 14 años cuando llevé a mi hijita de tan solo 9 al oftalmólogo ya que tenía dificultades en la escuela para leer el pizarrón, allí comenzó esta historia de nunca acabar... todo tipo de análisis, gotas de corticoides cada 2 hs, corticoides en altisimas dosis via oral, midriáticos, etc, etc, etc,... tu lo has descrito muy bien y los que estén leyendo este mensaje saben bien a que me refiero. Todo este tratamiento en base a corticoides, si bien en una primera instancia tuvo resultados muy buenos en cuanto a la remisión de la inflamación, provocó una cantidad de efectos secundarios importantes, entre ellos la aparición de cataratas con la pérdida casi total de su visión, y todo el sindrome cushing que dan los corticoides, cara de luna llena, aumento del apetito, y bueno todo lo demás. fue operada de cataras con muy buen resultado. Al disminuir la dosis de corticoides sufría un nuevo empuje, hasta que hace 10 años en uno de esos empujes sufrió un desprendimiento de retina... en uno de sus ojos... fue alli donde comencé a investigar por mi cuenta que otras alternativas de tratamiento existían. Vivo en Uruguay y aquí en ese momento y te diría que aun hoy los oftalmólogos y los reumatólogos no saben cómo tratar las uveítis autoinmunes. Descubrí al Dr. Foster en Boston EEUU el cual es inmunólogo ocular y trata esta patología como lo que es, una enfermedad AUTOINMUNE, por lo tanto el maneja tratamientos en base a drogas inmunomoduladoras, con menos efectos secundarios que los corticoides, pero que los médicos en general les tienen miedo y no saben como manejarlas por falta de experiencia. Mi hija tomó metotrexato durante 10 años sin provocarle ningún efecto secundario y con muy buena respuesta. Si les interesa en la pagina web de este Dr. hay muy buena explicación sobre el tema: www.uveitis.org, www.mersi.us.
Mi hija hoy en día está estudiando Facultad de Arquitectura, 6º año, trabaja, usa lentes de contacto y a pesar de que está bien no podemos bajar los brazos, hay que seguir una marcación constante y seguir con la medicación.
Mucha suerte y a las órdenes quedo. Estela
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#69582 - 31/05/09 07:11 PM
yo abrí este post
[Re: Anonimo]
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Pidgins
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HOLA A TODOS/AS, SOY LA QUE COMENZÓ ESTE HILO!COMO ESTÁIS COMPAÑEROS?
Bueno, es increíble como podemos entedernos sin conocernos y siendo de paises diferentes y edades distintas, verdad?
Pues aqui sigo, hace unos días volvió a darme una crisis de mi uveitis anterior en ambos ojos, lo bueno es que cada vez es más fácil reconocer en mi misma los síntomas, por lo que consigo ir a Urgencias muy pronto para poder recibir el tratamiento casi al empezar los síntomas.
Apenas he sufrido pérdida de visión, aunque la suerte de vivir en un pueblo a caballo entre córdoba y Sevilla, es decir con un sol y una luz maravilosa, estos días se vuelve en mi contra porque mira que molesta, verdad amigos?
Reconozco sentirme afortunada mientras leo vuestras historias de vida, y es que prefiero la incertidumbre de no saber a q se debe la uveitis,a saberlo y pasar por lo que estais pasando algunos. Toda mi fuerza y energía para todos vosotros. Mañana voy a ver si la oftalmóloga me de el alta de esta crisis, y la semana que viene voy a Reuumatología de nuevo a q vuelvan a estudiarme por si encuentran por fin algo. Auque espero que no encuentren nada...
Muchos besos a todos, y todo mi apoyo compañeros
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#71961 - 29/06/09 10:00 PM
Re: ¿Cómo lo explicas?
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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hola!!! llevo mas de quince años con las dichosas uveitis, y todavia no se cómo explicarlo!!!! yo empecé con los dos ojos, tenia catorce años y perdi mucha vision, luego poco a poco , pero muy poco a poco, fui recuperando algo, cuando parecia que ya estaba todo tranquilo .... vuelta a empezar con la cortisona, con la atropina, y con las gafas de sol hasta dentro de mi casa!!!! hace cuatro años me operaron de catarata del ojo drcho, y todo muy bien hasta hace tres meses, la uveitis ha formado una mancha en la lentilla , y veo fatal, solución: pocas!!! el oftalmologo me ha dicho hoy que hasta que no se me vaya la inflamacion no me puede dar laser, y aun asi, no recuperaré el total de la visión!!! bueno, un saludo, y eso, ¿¿ qué como lo explicamos???
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