Hola!
En primer lugar quiero mandarle mucho animo a Carmelo. Es usual tener una recaida moderada cuando se reduce la dosis de cortisona. Somos algunos los que hemos pasado por esa situacion y el unico consejo que puedo darte, es paciencia y tranquilidad. Hay que centrarse en la busqueda de la estabilidad y mantener una buena calidad de vida y no obsesionarse con la recuperacion total.
Asi que mucho animo y espero que en la proxima visita tengas mejores resultados.
Y a Miru quiero felicitarle y darle la enhorabuena. De donde has sacado tantas plaquetas?? Me alegro un monton, de verdad. Pues aprovecha la tregua de tus plaquetas y disfruta de una navidad sin sobresaltos.
Por cierto, que cobardes las plaquetas,no? Ha sido amenazarles, ver que se les echa el tiempo encima y que muy pronto iban a tener que verselas con el Rituximab y mantenerse en excelentes niveles. Ya sabes, mantenlas en alerta que si se confian...
Un saludo.

PD: No me olvido de ti,Lola. A ti tambien te mando mucho animo y mi deseo de encontrar muy pronto un nivel aceptable de plaquetas.

Si si son unas cobardes, vamos a tener q empezar a amenazarlas a ver si se ponen serias de una vez, yo me kedado sorprendida cuando me lo ha contado...
Y en cuanto a de donde he sacado tantas plaquetas...pos no tengo ni idea para mi es un record tener ese recuento con esa dosis de cortis, ni yo me lo creia...como no sea por el famoso zumo de naranja de Corpus jajajajajaja por lo demas no he variado mi vida en nada :P asi que probar a ver si va a ser el zumo de naranja...XD

Tb estoy pensando que igual es la Daboia (la homeopatia) que empieza a hacerme efecto...todo puede ser en esta vida...o el zumo de naranja o la Daboia o que mis plaketas se han acojonado con la llegada del Rituximab jaajaja

Animo a todos!!!

Felicicades Miriam por esos mivles, que arte esas plaquetas, eso son las ganas que tienen de irse a ver a la familiaaaa, el zumito de naranja , la homeopatia y por que la sonrisa no la pierdes.
Asi que ya sabes Carmelo ,muchos animos , no pierdas la sonrisa y las ganas de ese deporte que tanto te gusta, que es prontito todavia para hablar de otras cosas.
Ivan me alegro de que sigas buscando esa estabilidad, que llegara dentro de nada.
Al resto , pues Corpus , Nati , Patricia, la hija de Guillermo que sigan igual de bien. Eva a ver cuando es su control , porque a Alvaro le toca la semana que biene como a mi . Sonia supongo que bien , hace tiempo que no se nada de ella. La madre de Susana pues a ver este ultimo tratamiento con el rituximab si empieza a dar sus resultados y los que esperan eltrombopag , espero que ya les haya llegado ya, o que sea el mejor regalo de navidad que puedan tener.
Creo que no me olvido de nadie, si no decirmelo.
Asi que como dice el lema de Miriam que no perdais las sonrisas.
Cuidaros y besos para todos. Lola.

jajajajaa ese nombre en el asunto me ha recordado a la cancion de Amaral, "Seba, Guille y los demas" :P
Nada a ver si pronto todos conseguimos poco a poco tener ese nivel de plaketas por lo menos para pasar las navidades trankilas.
Si si parece que tienen ganas de irse a ver a la familia a ver si me dicen de una vez si puedo irme o no...xq me tienen frita!
Al final lo de la sonrisa no va a ser solo mi lema...al final lo vamos a tener q convertir en el lema de la asociacion jajaja en que buen momento dije yo lo de la sonrisa :P

A todos mucho animo como siempre y que paseis un buen fin de semanaaaaa!!!

jaja!! me contagias la risa, SÍ es contagiosa

Ah pues mira no conocia yo esa cancion,me ha salido al natural .
A ver is es verdad que nos dejan tranquilas y tranquilos las plaquetas para las navidades y nos dejan irnos a los que queremos ver a la familia .
Yo pues igual que Miram , buen fin de semana a todos.

Yo con mi parte medico.
QUE ME VOY PARA CADIZ EN NAVIDADESSSSSS. Estoy con 78.000 plaquetas y seguire con 10 mg de cortis, asi que el dia 19 o 20 nos vamos para Cadiz a ver a la familia, amigos y ver el mar,
el 29 nuevo control , ojo y eso que sigo con mis cistitis y con antibioticos.
En Cadiz tengo ordenador , asi que mirare de vez en cuando, por lo menos para felicitarnos las fiestas.
Carmeloooo tu que tal? sobre todo de animos , a ver el 22 que tal , estaremos pendientes.
Mañana le toca a nuestro muñequito del foro , a ver que tal de estupendo esta Alvaro de sus plaquetitas, que por foto ya he visto que esta muy guapo y grande . La mami no se cuando le tocara control.
Y para terminar la semana Ivan , que esta vez si que te toca ya, y la cria de 7 mesesitos a ver que tal sus plaquetitas si han subido ya de una vez.
La madre de Susana no se si le tocara control esta semana para ver si esta haciendo efecto ya el rituximab, esperemos que si.
El resto que? que tal todo, ademas de tomar zumitos de naranja.
Bueno ya nos ireis contando que tal todo. Ok. Cuidaros y besos.Lola.
PD: Ire preparando ya el botiquin y la maleta.

Diooooo que bastinazo!!
Como puede ser posible?? Me he quedado muy sorprendido con tu noticia. Y me alegro mucho mas de lo que me ha sorprendido. Esas 78 son mucho mas si tienes en cuenta la cistitis y los antibioticos.
Bueno, que me quedao sin palabras. Un abrazo enorme y a disfrutar de la caleta con la familia y amigos.

Si señor, esa Lola y sus 78mil plaquetas!!! Si es que llegan las navidades y hasta las plaquetas se emocionan jajaja. Genial esa cifra teniendo en cuenta lo que ya ha dicho Ivan en su mensaje.
A ver si todos nos vamos de vacaciones con unas buenas cifras, yo por mi parte sigo estupendamente, ya he rebajado los cortis y ahora tomo 5 y 10 mg a dias alternos y ya el Bcn (que me voy el lunes!!!!) empezare a tomar 5mg :D
Asi que nada yo ando como Lola preparando el botiquin, pidiendo recetas para tener provisiones y empezando a pensar en la maleta, pero shhhhhhhh que mi madre aun no sabe que "vuelvo a casa por navidad" jajajaja

Me pasara como a Lola que no entrare tan de seguido al foro xq alli lo tengo mas dificil pero en cuanto pueda me ire colando para saludaros y saber que tal estais, eso si no quiero leer nada de bajadas de plaketas!! que hay que comerse las uvas :P

Gracias a los dos.
Nada Miriam, nosotras como el almendro volvemos a casa por navidad .
A ver las noticias de los siguientes controles, que de seguro que estupendas.

Hola a tod@s,
Noticias inmejorables, Alvarito está....sentaros tod@s...a 583 mil plaquetas.Aluciné y no me lo creí hasta que no vi la analitica. Le han dado el alta ya, así que volvemos a la rutina de siempre de su mami, con los controles, que por cierto a mi me lo han aplazado a después de fiestas.
Así que nunca perdais la esperanza...y si no le pedimos a Alvarito que nos preste algunas.
Un beso

Eva esto es un noticion, el mejor regalo de navidad y reyes adelantado, chicaaa 583.000 plaquetas uffffff que alegria mas grande. Eha ya tenemos la primera alta del foro.
Este Alvaro ademas de estar pa comerselo , tiene para repartirnos unas cuantas plaquetas .
Y a ti Eva si te la han aplazado tu control sera por las fiestas, los moretones de las piernas se te quitaron no?
A ver si contigo tambien nos vamos a tener que sentar pa no caernos y nos das otro sorpreson despues de las fiestas.
Me alegro mucho por Alvaro y por vosotros de que ya tenga el alta y que siga asi de lindo.
Besos. lola.

menos mal que estaba sentada xq sino os juro que me caigo de culo!!
Enorabuena Eva y Alvarito sobre todo por esa pedazo de cifra, asi que ya tiene el alta estupendo!!! Vaya regalazo de Navidad, me emocionao hasta yo. Y es que sera la navidad? pero Alvarito con esas pedazo de cifras, Lola que tb esta bastante bien dentro de lo que cabe, yo con 200.000 pero bueno pero bueno se nos estan revolucionando las plaquetas chicos...sera verdad eso de que año nuevo vida nueva??? a ver si es verdad y por lo menos en esta "vida nueva" la empezamos todos con un monton de plaquetas ;)

Hola, me llamo mªángeles y tengo 27 años.A los 16 años me diagnosticaron la PTI, y desde ese momento, mi vida ha sido un atentico calvario, como para un libro...Han probado conmigo los corticoides, anabolizantes, ganmaglobulina, y a los 17 me extirparon el bazo. Durante cinco años me curé, pero volví a recaer. Hoy en día, sufro recaidas que se acentuan en los meses de frío, y he llegado a ingresar con 2.000plaquetas.Semana si, semana no, tengo algún tipo de infección, y es raro el mes que no sufro una recaida aunque sea leve, con sangrados por encias y nariz, petequias, dolores de piernas y espalda, y muchas molestias en el estómago.

Ha llegado un punto en el que me niego a ir al hospital, por como me atienden, así que intento aguantar unos días hasta que mis plaquetas se remontan, pero esta situación condiciona mucho mi vida en todos los aspectos a pesar de que por todos los medios intente hacer una vida normal.

Siempre he querido tener contacto con personas que padezcan el mismo problemaque yo. Por favor, escribidme y contadme. ojana23@yahoo.es

hola a todos ...hace casi 6 meses comenzaron a bajar las plaquetas pero no le di mucha importancia..luego 2 meses despues me hice otro analisis de control y de paso la hematologia donde se reflejaron bajas las plaquetas en 120 mil..q tampoco era gran cosa...de ahi fui donde un hematologo quien me consiguio las plaquetas en 100 mil...me hicieron medula osea..diagnostico PTI....este ultimo mes han variado mucho entre 50 mil y 90 mil...pero de ahi no suben...la verdad no se q tan serio puede ser esto...se lo de las hemorragias pero no las he padecido ...eso si excesivo cansancio mucho dolor en las piernas y uno q otro hematoma...mi pregunta es a quien pueda responder: ¿los analisis de medula osea q salieron normales podrian mas adelante presentar todo lo contrario?

Hola veronica,gracias por escrbir.
Veras aqui no somos hematologos, todos tenemos PTI como tu.
Mira en principio con esas cifras de 50.000 y 90.000 en la que estas no hay casi ningun riesgo de sangrado,asi que tranquila. No dices si estas con corticoides o no? .
Por el cansancio te han mirado el perfil ferrico ,a ver si es que estas bajita de hierro o si tomas corticoides puede ser de eso y por el aspirado de la medula que supongo que es a lo que te refieres, porque iba a cambiar? Precisamente se hace para descartar otra patologia y confirmar la PTI .
Todas estas dudas seria mejor que se las preguntaras a tu hematolgo/a, asi te quedas mas tranquila , y evidentemente para que te controlen esas plaquetas para que no bajen mas.
Siento no poder ayudarte o aclararte ciertas cosas, pero sin mas detalles y siendo como tu otra afectada se de mi experiencia y de lo que pregunto a mi hematologa o he leido.
Para lo que necesites o quieras, ya sabes donde estamos. Si quieres pues nos vas contando que tal te va todo en tus controles y si te han aclarado tus dudas tu hematologo/a.
Cuidate y gracias . Lola.

Hola Maria Angeles, gracias por escribir.
Bueno si lo que querias era tener contacto con otros afectados , pues ya lo has encontrado,asi que bienvenida .
Aqui mas o menos casi todos te entienden en algunas cosas.
Esperamos verte por aqui a menudo y nos cuentes que tal etas y te va con tus controles.
Te escrbire a tu correo privado. Ok.
Cuidate y saludos. Lola.

Hola maria angeles pense que yo era la unica que mas tiempo llevaba con la pti 9años.Tambien como tu he pasado por todos esas medicaciones y mass.Tampoco tengo bazo y tengo una media de 50.000 pltas.Bueno intento llebar una vida lo mas normal,con todas esos condicionantes. Pero pronto llegara otra vez esa estabilidad no te preocupes eres muy joven y la vida te sonreira un saludo desde Madrid

bueno ahora me indicaron tratamiento pero personalmente no quiero tomarlos por los efectos secundarios de los corticoesteroides...digamos q mi dra. me dijo q estaba en una cifra algo aceptable pero el tratamiento esta por si bajan mucho mas...debo hacerme analisis semanalmente...

Hola de nuevo Veronica.
Bueno de momento parece que tienes controles semanales para ver como van esas plaquetas y no tomas corticoides.Muy bien.
Esperemos que sigas asi o te suban, si bajan , pues tendras que tomar la medicacion , a ninguno nos gusta tomarla , pero si no hay mas remedio!!!.
Ya veo que llevas muy poquito dignosticada y es normal que tengas muchas dudas. Tu todo preguntaselo a tu hematologa y te aclare todo . Ok
Si no es mucho preguntar , que edad tienes?.
Para cualquier cosa ya sabes que estamos aqui, y bienvenida a nuestro foro.
Cuidate y saludos. Lola.

Hola!!
No he podido mantener el nivel de noticiones de estos dias, pero aun asi estoy muy satisfecho.
Tengo 57000. No recibo inmunoglobulinas y adelanto la revision a 10 dias en lugar de 21.
Os deseo un buen fin de semana y que lo paseis muy bien.
Un saludo

Hola Ivan.
Mira que compenetracion tenemos.
Chico esta muy bien, no hace falta poner las inmunos, mucho mejor asi. A ver si ahora suben solitas estas plaquetas.
Yo creo que estan esperando tus plaquetas dar el noticion para fin de año , ya lo veras.
Enhorabuena, y que te aprobeche esta noche ehhh .
Que tengais todos un buen fin de semana y pasarlo bien.Ok.

Bueno andaba un poco perdida!! jejeje
Ahora que tengo un poco de tiempo os escribo a todos de golpe :P
Asi que empiezo:
Ivan por lo menos mira el lado positivo considero noticion que te hayas librado de las inmunos y tus plaquetas...seguro que daran la campanada ya lo veras ;) eso los turrones y los villancicos lo arreglan :P
A Veronica y la otra chica que ha escrito (lo siento ahora no recuerdo el nombre) todo mi animo y todo mi apoyo, todos nos hemos sentido como vosotras y sabemos por lo que estais pasando, animo y no perdais la sonrisa, bienvenidas y aqui nos teneis a todos para lo que necesiteis ;)

Y nada yo hoy he ido a la enfermera, y me han dado las recetas que necesitaba para pasar las navidades sin problemas, y tb 2 dietas, de 1500 y 2000 cal para que empiece a hacerlas cuando vuelva de vacaciones, asi que esta vez si que si año nuevo, vida nueva!!!!

Besitos a todos y pasar buen finde, el lunes entro a despedirme yuhuuuuuuuuuuuu!!

Hola!soy MªÁngeles. Mira, creo que quien mejor te puede solucionar esa pregunta es el hematólogo, pero yo creo que si te han salido bien las pruebas de medula, es porque todo va bien, y tu problema de plaquetas no tiene nada que ver con ella.Te pueen bajar por algún motivo, o bien , que sea de origen desconocido, como la mía, en cuyo caso....no hay respuestas. Cualquier cosa, mi e-mail es: ojana21@yahoo.es....

Hola! soy mªÁngeles!y soy nueva en el foro. Aún estoy intentando saber cómo va esto.....pero moviéndome por él he leido tu mensaje, y veo que por aquí ya os conoceis todos. Hacía mucho tiempo que tenía ganas de conocer a gente que tuviese mi mismo problema.

Me gustaría poder seguir en contacto con todos vosotros.Cuéntame!desde cuándo tienes la PTI?

Si te refieres a Miriam , no te preocupes que ya ella se te presentara, aunque se va unos dias igual que yo a pasar las navidades con la familia.
Miriam es la alegria de este foro .
Pero en el tema de PTI y homeopatia es donde ella se presento , asi puedes leer un poco sobre su caso. Ok

perdón he escrito mal mi e-mail.

es: ojana23@yahoo.es

Hola a todos

Os he encontrado por casualidad buscando información sobre PTI. Mi hermano tiene pti desde hace 5 años y buenos leyendo vuestros comentarios lo que veo es que no estamos solos.

Su hematólogo le comentó la semana pasada que en EEUU se ha aprobado hace poco un tratamiento bastante prometedor. Se llama Romiplostim. He estado leyendo sobre el fármaco en páginas americanas y promete bastante. Nos han dicho que en 2009 estará disponible en España.

Alguien ha tenido oportunidad de probarlo en algún estudio?

Hola. Ya he leido tus otros mensajes.
Pues si eso nos ha pasado a todos y ya ves todos los que somos y muchos mas.
Con tu hermano ya han probado todo y no quiren subir esas plaquetas ?.
De momento no se si alguien lo ha probado , aqui hay un lio entre eltrombopag y el romiplostim que no hay quien se aclare.
Si sabes tu mas sobre cual de los dos se comercilizara antes nos lo dices.
Aunque eltrombopag parece que le queda aun.
Ya nos contaras que tal tu hermano y sobre el romiplostim.
saludos para los dos y gracias por escribir . Ahhhh y bienvenida al foro. Lola.

Hoy te toca control no?
A ver que noticias nos traes hoy.
Esos animos que tal van ?