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#117030 - 19/04/11 07:33 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Preocupados por el alarmante crecimiento de enfermedades AUTOINMUNES, la comunidad científica descubrió las importantes funciones de una sustancia producida por el cuerpo llamada GLUTATIÓN.
Descubrieron que esta sustancia es “la gasolina” del Sistema Inmunológico. Cuando los niveles de glutatión en el cuerpo comienzan a bajar, el sistema inmune se debilita permitiendo así el contagio de cualquier enfermedad.
Cuando los niveles de esta sustancia son excesivamente bajos, el sistema inmune pierde la capacidad de funcionar como defensor de nuestro organismo y se convierte en el atacante principal.
En la búsqueda de una solución para estos pacientes, el Dr. Gustavo Bonus descubrió IMMUNOCAL.
Un producto 100% Natural, sin efectos secundarios, que le proporciona a nuestro organismo los elementos necesarios para la elaboración del Glutatión.
Tiene como una de sus funciones principales ser un INMUNO REGULADOR, es decir, comienza a darle las órdenes necesarias al sistema inmune para que funcione de forma adecuada.
Immunocal tiene más de 35 años de investigaciones.

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#120353 - 02/06/11 07:23 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Hola, mi nombre es silvia Miranda y me interesa vuestro proyecto ya que tengo una hija de cinco años con PTI.
Desde ya muchas gracias.
Silvia

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#127069 - 14/09/11 01:28 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
amegmh Desconectado
nuevo

Registrado: 14/09/11
Mensajes: 1
Hola buenas, mi nombre es Gema y tengo un niño de 7 años que sufre una PTI desde los 2 años y medio. Me gustaría formar parte de la asociación y saber si por esta enfermedad se les puede dar grado de minusvalía.
Muchas gracias a todos
Un saludo
Gema

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#133564 - 28/12/11 10:04 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Hola soy Sònia Gonzalvo, madre de una niña con PTI diagnosticada cuando tenia 3 años. Actualmente seguimos haciendo controles en el Vall d'Hebron de BCN.

Si queries poneros en contacto mi e-mail es.: soniesgonzalvo@hotmail.com

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#135635 - 01/02/12 08:33 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
CLD
No registrado


Hola padres y madres de niños con PTI. Esta es la tercera vez que mi hijo de 7 años padece esta enfermedad y parece ser que no remonta, no sube las plaquetas. Ahora mismo estamos concienciando al niño y nosotros mismos del cambio de hábitos que hasta ahora teníamos. A toda la familia nos gustan las actividades físicas, por lo que hemos parado todos nuestras actividades. En el colegio es donde peor lo esta llevando pues el futbol entraba dentro de su idea de recreo. Ahora ya no hay balon, ni correr, ni goles que cantar. ¿Como habeis solucionado vosotros este tema? ¿Como han respondido en el cole?
Lo único que me gustaria es que alguien me dijera como reaccionaron al inicio.
Gracias anticipadas.
Cati

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#137305 - 28/02/12 10:01 PM Re: PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Yo también tengo PTI desde los 10 años que me lo detectaron empece con corticoides pero las plaquetas me subían pero a medida que se reducían las dosis volvían a bajar y me pusieron otro tratamiento pero no me hace nada. Por mi grupo de sangre no me pueden poner otro tratamiento ahora tengo 16 años y me han dicho que debo plantearme quitarme el bazo cuando haga los 18 pero tengo miedo de que al quitármelo sigan bajando y no haya servido de nada. Al principio solía tener ingresos cada poco tiempo por las bajadas o hemorragias que me daban pero ahora llevo 3 años sin ingresar y voy a consultas cada 6 meses porque mi cuerpo ya se ha acostumbrado y no tengo hemorragias ni nada la verdad es que yo dentro de lo que cabe lo llevo bastante bien espero que te sirva de algo y que te recuperes.

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#138681 - 21/03/12 09:50 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
eccekansuplo Desconectado
nuevo

Registrado: 20/03/12
Mensajes: 4
Muy buenas a tod@s!!
Tengo 31 años y llevo varios años con PTI.
Estaré por aquí dando guerra. ;) ;) ;)
Un abrazo fuerte!!

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#139975 - 14/04/12 05:58 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: eccekansuplo]
yolanda jaen
No registrado


[quote=eccekansuplo]Muy buenas a tod@s!!
Tengo 31 años y llevo varios años con PTI.
Estaré por aquí dando guerra. ;) ;) ;)
Un abrazo fuerte!! [/quote]

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#140381 - 21/04/12 05:50 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: mariadelosangele]
Anonimo
No registrado


me gustaria mantener contacto con personas que tenganPTI , tengo un hijo que tiene 9 años con ella, es joven . y quisiera intercambiar opiniones medicas.
gracias.

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#140672 - 26/04/12 07:32 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: valenciana]
Anonimo
No registrado


Hola
Quiero hacer una puntualización sobre algo que dices....
"Las plaquetas normales para un niño de esa edad son 20.000"
Las plaquetas normales para cualquier ser humano independientemente de la edad son una cantidad igual....que oscila entre 150.000 y 400.000.Un saludo

Mario

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#143277 - 08/06/12 02:59 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


yo estoy interesada. Mi madre padece esta enfermedad hace 6 años .Ahora la estan tratando con ROMIPLASTIN , quisiera tenern opiniones de los cuales padecen esta enfermedad. Gracias

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#144194 - 25/06/12 10:54 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Sabes si por tener PTI dan el certificado de minusvalía??

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#145567 - 22/07/12 09:50 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


zr5edhhola soy Loli somos de Murcia, tengo un niño de 8 años con pti cronica ya casi 3 años. al principio fue bastante duro, ya no tan solo por la enfermedad, si no por los habitos que tenia el niño, fue bastante duro y costoso explicarselo para un niño jugar y moverse forma parte del dia adia, sobre todo lo pagaba conmigo se ponia un poco revelde y decia que yo no lo dejaba jugar, lo lleve al sipcologo un par de veces pero no funciono mucho. lo unico hablar mucho con el y darle tiempo. si quieres ponerte en contacto

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#148353 - 15/09/12 06:12 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola Cati.
Este es nuestro camino por si te sirve de orientación, mi mujer y yo sufrimos lo indecible al principio, pues no sabíamos que pasaba y el miedo entró en mi casa para llenarla entera, el mundo se derrumbaba a nuestros piés y la ansiedad y depresión me hundió la vida durante seis meses. Luego vino el rosario de médicos, especialistas, medicina alternativa,dietas y alimentos, curanderos y farsantes para finallmente volver a las manos de nuestras doctoras del hospital Virgen de las Nieves de Granada.
La vida tiene sus ritmos y se tarda en comprender que hay cosas que ya no volverán a ser como antes, aunque siempre esperando el milagro o el descubrimiento científico que cure a nuestro hijo, pero a todo te acostumbras y ves que él se estabiliza sin medicación y que hace su vida sin cortapisas y dentro de todo hemos tenido suerte y nos sentimos privilegiados, pues otros enfermos no tienen esa evolución tan favorable. El tiempo nos pone a todos en su sitio y hemos ido aceptando que la vida hay que aprovecharla y vivirla ya sea con enfermedad o sin ella.
Mi hijo fue diagnosticado con PTI a los nueve años en el 2005, el mundo se nos cayó a los piés, el miedo a lo desconocido y esta enfermedad nos deja aterradas y desvalidas a las familias.
La pediatra hospitalaria descartadas otras enfermedades todas muy peligrosas, diagnosticó PTI, quiero recordar que para nosotros fue un alivio pues se creía en un principio que era leucenmia. Así que en coordinación con la unidad de hematología-oncológica fue aplicando el protocolo habitual: prednisona los primeros tres meses, inmunoglobulinas IV y siempre la enfermedad fue terca y resistente hasta hacerse crónica. Pues aunque el organismo respondía muy bien y subían las plaquetas hasta normalizarse, al mes volvían a bajar, así unos tres años, poco a poco los niveles plaquetarios empezaron a mantenerse en niveles más altos entre los tratamientos mensuales (70.000-80.000 plaquetas, alguinas veces más), luego vino la propuesta del rituximab que fue descartado in-extremis por el equipo médico. Hacia los 12 años se observó que sus niveles de plaquetas se iban estabilizando entre las 60.000 y 70.000 y se decidió ir espaciando los tratamientos dejándolos para los casos en que las revisiones dieran por debajo de las 30.000 plaquetas. Poco a poco los niveles se mantuvieron por encima de las 50.000 y los tratamientos no fueron necesarios, las revisiones pasaron a ser trimestrales y finalmente semestrales quedando los niveles plaquetarios estabilizados entorno a 65.000 plaquetas.
Y en esas estamos, hoy día mi hijo va a cumplir 17 años con revisiones semestrales que aportan la cantidad indicada y sin tratamiento, vida sana deporte y buena alimentación. Eso sí su medallita de PTI al cuello y todos los veranos viaja al extranjero y su vida es tan normal como la de cualquiera siendo consciente de cual es su enfermedad y las limitaciones que conlleva y sobre todo conoce su enfermedad y tratamiento. La esplenectomía del bazo la hemos dejado para el futuro por si fuese necesaria. Las doctoras de la unidad de oncología-hematologíca de nuestro hospital se han portado maravillosamente en todo momento a lo largo de estos años en que han visto crecer a nuestro hijo sano y fuerte a pesar de la PTI.
Espero que esto te dé esperanza y aliento para avanzar en un camino que es desconocido, confía en los buenos médicos y ánimo. :)

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#164815 - 13/09/13 04:34 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
alma murga
No registrado


[quote=Anonimo]Hola Cati.
Este es nuestro camino por si te sirve de orientación, mi mujer y yo sufrimos lo indecible al principio, pues no sabíamos que pasaba y el miedo entró en mi casa para llenarla entera, el mundo se derrumbaba a nuestros piés y la ansiedad y depresión me hundió la vida durante seis meses. Luego vino el rosario de médicos, especialistas, medicina alternativa,dietas y alimentos, curanderos y farsantes para finallmente volver a las manos de nuestras doctoras del hospital Virgen de las Nieves de Granada.
La vida tiene sus ritmos y se tarda en comprender que hay cosas que ya no volverán a ser como antes, aunque siempre esperando el milagro o el descubrimiento científico que cure a nuestro hijo, pero a todo te acostumbras y ves que él se estabiliza sin medicación y que hace su vida sin cortapisas y dentro de todo hemos tenido suerte y nos sentimos privilegiados, pues otros enfermos no tienen esa evolución tan favorable. El tiempo nos pone a todos en su sitio y hemos ido aceptando que la vida hay que aprovecharla y vivirla ya sea con enfermedad o sin ella.
Mi hijo fue diagnosticado con PTI a los nueve años en el 2005, el mundo se nos cayó a los piés, el miedo a lo desconocido y esta enfermedad nos deja aterradas y desvalidas a las familias.
La pediatra hospitalaria descartadas otras enfermedades todas muy peligrosas, diagnosticó PTI, quiero recordar que para nosotros fue un alivio pues se creía en un principio que era leucenmia. Así que en coordinación con la unidad de hematología-oncológica fue aplicando el protocolo habitual: prednisona los primeros tres meses, inmunoglobulinas IV y siempre la enfermedad fue terca y resistente hasta hacerse crónica. Pues aunque el organismo respondía muy bien y subían las plaquetas hasta normalizarse, al mes volvían a bajar, así unos tres años, poco a poco los niveles plaquetarios empezaron a mantenerse en niveles más altos entre los tratamientos mensuales (70.000-80.000 plaquetas, alguinas veces más), luego vino la propuesta del rituximab que fue descartado in-extremis por el equipo médico. Hacia los 12 años se observó que sus niveles de plaquetas se iban estabilizando entre las 60.000 y 70.000 y se decidió ir espaciando los tratamientos dejándolos para los casos en que las revisiones dieran por debajo de las 30.000 plaquetas. Poco a poco los niveles se mantuvieron por encima de las 50.000 y los tratamientos no fueron necesarios, las revisiones pasaron a ser trimestrales y finalmente semestrales quedando los niveles plaquetarios estabilizados entorno a 65.000 plaquetas.
Y en esas estamos, hoy día mi hijo va a cumplir 17 años con revisiones semestrales que aportan la cantidad indicada y sin tratamiento, vida sana deporte y buena alimentación. Eso sí su medallita de PTI al cuello y todos los veranos viaja al extranjero y su vida es tan normal como la de cualquiera siendo consciente de cual es su enfermedad y las limitaciones que conlleva y sobre todo conoce su enfermedad y tratamiento. La esplenectomía del bazo la hemos dejado para el futuro por si fuese necesaria. Las doctoras de la unidad de oncología-hematologíca de nuestro hospital se han portado maravillosamente en todo momento a lo largo de estos años en que han visto crecer a nuestro hijo sano y fuerte a pesar de la PTI.
Espero que esto te dé esperanza y aliento para avanzar en un camino que es desconocido, confía en los buenos médicos y ánimo. :) [/quote]

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