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#47177 - 17/09/08 03:14 PM ¿Cómo lo explicas?
Pidgin
No registrado


Hola, a los pocos que escriben y a esos muchos que solo leen. Soy una chica andaluza de 29 años y tengo uveitis, uveitis anterior en ambos ojos.Bueno a veces en ambos, a veces en el derecho, o a veces en el izquierdo. Depende de como le de la gana a esta caprichosa y escurridiza enfermedad.

Supongo que como muchos de vosotros , no tenía ni idea de que este tipo de cosas existieran: en los ojos se tiene miopía, o cataratas o, bueno si, hay gente que es ciega... pero a que ninguno os creíais que el ciego ibas a ser tu?.

En abril de 2006 empecé a sentir como escozor en los ojos, se me ponían rojos, "buaf, de estar de fiesta, en sitios cerrados con humo, ya se pasará". Una semana y nada, pues me voy al médico.
¿Diagnóstico?: alergia. Toma un tratamiento. Intento fallido.
-Eh... no es por nada, pero... creo que no veo muy bien...y me molesta un huevo la luz. En realidad no me molesta la luz, ¡me duele la luz!
¿Diagnóstico?: conjuntivitis. Toma un tratamiento. Segundo intento fallido
-Ya no me atrevo ni a conducir, ¡si es que no distingo las señales de tráfico hasta que no las tengo encima!
Por fin en junio, una oftalmóloga me dice la palabrita. Uveitis. Tan crítica que no me dice que vaya a recuperar el total de mi perfecta y apreciadísima vista.A mi me sigue pareciendo que no es a mi a quien se lo están diciendo!!Ese día aprendí dos palabras nuevas: uveitis era una, fotofobia era la otra. ¿Con que así se llama esto que me ha convertido en un vampiro?Ventanas cerradas, salir cuando oscurece...


-Ja ja ja , que tengo muy poca educación dice este señor por hablarle sin quitarme las gafas de sol... ¿me cuelgo un cartel al cuello pidiendo perdón por no quitármelas?
-En mi vida pense que la gorra iba a ser una prenda común en mi armario.
-No se ve, no se toca, no huele , no sangra. Conclusión de tus compañeros de trabajo: tu lo que tienes es cuento.
-P utos corticoides que cuando tengo recaidas no puedo evitar tomar. Una de dos, o te quedas ciega o te pones inflada.

¿Será en este foro donde alguien sepa de lo que estoy hablando?
Decidme algo, anda.
exposito.16@hotmail.com

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#48091 - 01/10/08 10:38 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, yo soy andrea, tengo 21 años y soy de zaragoza. hace 4 años que a mi también me diagnosticaron uveitis anterior crónica. las causas todavía no las conozco, estoy a espera de una cita con el reumatologo. lo que os puedo decir es que yo con el ojo derecho solaMENTE veo ya un 20%, tengo una catarata subcapsular que me dicen que no es operable porque tengo inflamaciones demasiado frecuentes, en fin, conforme voy perdiendo visión voy perdiendo la esperanza también... mucha suerte a todos!

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#48871 - 16/10/08 03:36 AM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola!
Lo que escribes es abrumador. Estaba buscando información sobre esa palabra, uveitis, que también la he aprendido hoy, aunque a mi me han dicho panuveitis. No es a mi a quien afecta, es un amigo que me acaba de decir que le dicen esa palabra que no sabe ni que es y que nunca había escuchado. Ahora dice le haran un estudio dentro de 17 días. La causa aun no le dicen y yo no he enconctrado información concreta aunque mencionan infecciones de algún tipo o alteraciones del sistema inmune.
Aca existe una terapia con imanes, biomagnetica, magnetoterapia o par biomagnetico que ayuda en muchos casos en donde el origen puede ser infeccioso. Claro que se debe ser precavido cuando se consulta para una terapia alternativa, pero cuando la causa se da por perdida en la medicina alopática pues... ¡qué hacer!? Buscar algo que ayude.
Apenas voy a sugerir a mi amigo que consulte con este tipo de especialistas haber que le parece.

En cuanto a tu pregunta de cómo lo explicas? Pues nada, no digas nada. En general las personas podemos calificar de pesado a alguien que no se quita los lentes para hablar pero yo creo que eso es en lo que menos debes ocupar tu tiempo.

Salud!

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#52046 - 29/11/08 10:31 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Por fin alguien que siente lo mismo que yo.
Pense que era rara... Al fin encuentro laguien que podria entenderme!
Y yo solo tengo 17 años..
Y si, yo tambien prefiero estar inflada (pero bien inflada eh? por suerte ahora me adelgacé unos ikilitos), con granos que me slaieron por todo el cuerpo y vello!!

Enfin, puñetera cortisona, pero me ayudo muchisimo, aunqe aqui estoy otra vez mal!


Te he agregado.
Si no agregame tu: jessicascalone@hotmail.com

Saludos!

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#54185 - 31/12/08 12:44 AM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Yo estoy teniendo o sufriendo una experiencia muy parecida a la tuya, que tal lo llevas?ya sabes de que puede ser?
Yo empecé hace ya casí dos años con uveitis anterior en el ojo derecho y después de un largo tratamiento de corticoides he tenido 7 recaídas, total, que ya no sé ni que hacer y estoy preocupada por la salud de mi ojo despues de tanta gotita.
Bueno ya me contaras. Mi mail es rasy2005@hotmail.com

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#54319 - 02/01/09 07:27 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Miguel Uveitis Desconectado
nuevo

Registrado: 02/01/09
Mensajes: 9
De: Venezuela, Pto. Ordaz
ja ja ja te felicito por tu gran sentido del humor no encuentro una mejor descripcion para lo que es vivir con uveitis que el post que tu has escrito, CREEME cuando te digo que yo SI TE ENTIENDO, a mi me dio por primera vez a los 12 años y aun padezco de uveitis autoinmune a los 26 años... miguelbomberosunexpo@hotmail.com

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#55800 - 20/01/09 07:49 PM Re:anabalon hect@yahoo.es [Re: Anonimo]
anabalonhect@yah
No registrado


Hola bueno es primer vez que me meto a este foro y me parecio que lo estaba escribiendo yo son las mismas cosas que me pasan yo soy de chile y hace cuatro años atras me dio esto la sufri bastante estuve en tratamiento dos meses y gracias a Dios me recupere pero de nuevo me ha vuelto yo trate una eminencia en oftalmologia y una de las cosas principales que me dijo aparte de el tratamiento fue que esto daba mayormente cuando bajas las defenzas hay que tener mucho cuidado con automedicarse sobre todo con antibioticos cuasdo estas con catarro que uno acostumbra a tomar remedios solo lo otro que te puedo aconsejar es no dejar de alimentarte bien las dietas y las comidas livianas son un peligro porque bajas las defensas asi que amiga a tomarse los remedios y no hacer dietas prefiero ser gordito que quedar ciego a yy a tus compañeros de trabajo diles si ellos te van a donar un ojo cuando tu lo pierdas yo no les hago caso ygual me da rabia pero la envidia existe en todos lados hasta cuando uno esta enfermo bueno me despido y a mejorarse a remedios que me recetaron gotas PRED FORTE -- ATROPINA-- COMBIGAN SON DEL LABORATORIO ALLERCAN Y UN ANTIBIOTICO QUE SE LAMMA COTRIMOXAZOL FORTE BUENO OJALA QUE TE SANES PRONTO ADIOS

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#62862 - 29/03/09 01:09 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


uveitis??? yo tampoco había escuchado esa palabra en mi vida, ahora la tengo en mi cabeza cada minuto :(

soy una chica de 22 años. Hace unos 6 meses empecé a notar algo
raro en mi ojo derecho, lo tenía más rojo q de costumbre y notaba cierto dolor en el párpado, al principio pensaba q sería una alergia del maquillaje o que forzaba mucho la vista delante del ordenador.... como no se me quitaba consulté
a mi médico de cabecera, el cual me diagnosticó una conjuntivitis. Despues de estar 1 semana echándome tobrex y otras pomadas absurdas noté que mi ojo empeoraba por momentos asi que me planté en urgencias y allí fue donde aprendí la bonita palabra.

Prednisona, Pre-Forte, Ciclopéjico, Combigan.... esas tambien se fueron uniendo a mi vocabulario, y así llevo hasta el día de hoy. El brote aún no me ha desaparecido, pues en cuanto me reducen las gotas vuelve a aparecer.

He engordado 6 kilos que no hay forma de perderlos, asquerosa cortisona....
Autoescuela y estudios que he tenido que dejar de lado...
Ya apenas salgo y cada día tengo menos esperanzas de que algún día me vaya a curar...

En fin, al menos una se siente algo más aliviada al ver que otras personas están en tu misma situación.

Gracias a todos por escribir vuestros casos.

Dejo mi email por si alguien me quiere agregar: emedenight@hotmail.com

Un Saludo y Mucha Suerte!!

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#65342 - 27/04/09 08:54 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Cheli
No registrado


Hola yo si que se de lo que estas ablando,yo tambien soy vampira como tu pero con un ojo de cada color jaja mi uveitis se a llevado mi color marron al verde y estoy a espera que se combierta en blanco.Yo no me inchado a corticoides por via oral sino a mi me la inyectan directamente en el ojo,yo cuando fue al mediico la primera pregunta fue si era toxicomana y me diagnostiaron a la primera visita que era UVEITIS,y a dia de hoy sigo igual los medicos solo piden paciencia y que confie en ellos,sigo trabjando y haciendo i vida normal( bueno normal entre comillas) y yo aparte tengo muchissimo sueño si por mi fuera dormiria las 24 h. del dia...aa por cierto tengo 36 años,un besoo y animo

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#69328 - 27/05/09 05:43 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Bernarda57 Desconectado
nuevo

Registrado: 27/05/09
Mensajes: 2
Hola querida chica andaluza!!! al leer tu historia de vida me sentí muy identificada contigo, esa palabra UVEITIS la aprendí hace 14 años cuando llevé a mi hijita de tan solo 9 al oftalmólogo ya que tenía dificultades en la escuela para leer el pizarrón, allí comenzó esta historia de nunca acabar... todo tipo de análisis, gotas de corticoides cada 2 hs, corticoides en altisimas dosis via oral, midriáticos, etc, etc, etc,... tu lo has descrito muy bien y los que estén leyendo este mensaje saben bien a que me refiero. Todo este tratamiento en base a corticoides, si bien en una primera instancia tuvo resultados muy buenos en cuanto a la remisión de la inflamación, provocó una cantidad de efectos secundarios importantes, entre ellos la aparición de cataratas con la pérdida casi total de su visión, y todo el sindrome cushing que dan los corticoides, cara de luna llena, aumento del apetito, y bueno todo lo demás. fue operada de cataras con muy buen resultado.
Al disminuir la dosis de corticoides sufría un nuevo empuje, hasta que hace 10 años en uno de esos empujes sufrió un desprendimiento de retina... en uno de sus ojos... fue alli donde comencé a investigar por mi cuenta que otras alternativas de tratamiento existían.
Vivo en Uruguay y aquí en ese momento y te diría que aun hoy los oftalmólogos y los reumatólogos no saben cómo tratar las uveítis autoinmunes. Descubrí al Dr. Foster en Boston EEUU el cual es inmunólogo ocular y trata esta patología como lo que es, una enfermedad AUTOINMUNE, por lo tanto el maneja tratamientos en base a drogas inmunomoduladoras, con menos efectos secundarios que los corticoides, pero que los médicos en general les tienen miedo y no saben como manejarlas por falta de experiencia.
Mi hija tomó metotrexato durante 10 años sin provocarle ningún efecto secundario y con muy buena respuesta.
Si les interesa en la pagina web de este Dr. hay muy buena explicación sobre el tema: www.uveitis.org, www.mersi.us.

Mi hija hoy en día está estudiando Facultad de Arquitectura, 6º año, trabaja, usa lentes de contacto y a pesar de que está bien no podemos bajar los brazos, hay que seguir una marcación constante y seguir con la medicación.

Mucha suerte y a las órdenes quedo.
Estela

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#69582 - 31/05/09 07:11 PM yo abrí este post [Re: Anonimo]
Pidgins
No registrado


HOLA A TODOS/AS, SOY LA QUE COMENZÓ ESTE HILO!COMO ESTÁIS COMPAÑEROS?

Bueno, es increíble como podemos entedernos sin conocernos y siendo de paises diferentes y edades distintas, verdad?

Pues aqui sigo, hace unos días volvió a darme una crisis de mi uveitis anterior en ambos ojos, lo bueno es que cada vez es más fácil reconocer en mi misma los síntomas, por lo que consigo ir a Urgencias muy pronto para poder recibir el tratamiento casi al empezar los síntomas.

Apenas he sufrido pérdida de visión, aunque la suerte de vivir en un pueblo a caballo entre córdoba y Sevilla, es decir con un sol y una luz maravilosa, estos días se vuelve en mi contra porque mira que molesta, verdad amigos?

Reconozco sentirme afortunada mientras leo vuestras historias de vida, y es que prefiero la incertidumbre de no saber a q se debe la uveitis,a saberlo y pasar por lo que estais pasando algunos.
Toda mi fuerza y energía para todos vosotros.
Mañana voy a ver si la oftalmóloga me de el alta de esta crisis, y la semana que viene voy a Reuumatología de nuevo a q vuelvan a estudiarme por si encuentran por fin algo.
Auque espero que no encuentren nada...

Muchos besos a todos, y todo mi apoyo compañeros

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#71961 - 29/06/09 10:00 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola!!! llevo mas de quince años con las dichosas uveitis, y todavia no se cómo explicarlo!!!! yo empecé con los dos ojos, tenia catorce años y perdi mucha vision, luego poco a poco , pero muy poco a poco, fui recuperando algo, cuando parecia que ya estaba todo tranquilo .... vuelta a empezar con la cortisona, con la atropina, y con las gafas de sol hasta dentro de mi casa!!!!
hace cuatro años me operaron de catarata del ojo drcho, y todo muy bien hasta hace tres meses, la uveitis ha formado una mancha en la lentilla , y veo fatal, solución: pocas!!! el oftalmologo me ha dicho hoy que hasta que no se me vaya la inflamacion no me puede dar laser, y aun asi, no recuperaré el total de la visión!!!
bueno, un saludo, y eso, ¿¿ qué como lo explicamos???

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#83816 - 07/12/09 08:50 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, espero poder ayudar todavía en el tema de la UVEITIS. Soy Terapeuta del Par Biomagnetico certificada por el Dr. Goiz en Alicante y podemos a través de esta terapia solucionar la uveitis. Más de una persona con problemas en la vista la tiene sin diagnosticar y nosotros sencillamente impactamos los pares que corresponden y después el organismo hace el resto para una recuperación más o menos rápida, según cada uno. Por qué no pruebas esta terapia y verás que te puede ayudar mucho.
Un saludo,
Marisa

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#90212 - 05/03/10 07:30 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, es la primera vez que entro en este foro y no te voy a explicar como me siento pues repetiría todo lo que con mucho acierto has escrito tu ya, llevo 12 años con las gafas, los dolores de cabeza y dando explicaciones para ver si pueden entender los demas por lo que estoy pasando, pero sin resultadfos positivos, casi nadie "entiende", estoy con cortisona y tratamiento immunosupresores, bueno no quiero quejarme me imagino que otras personas estaran peor, Confio en que algun dia tengamos alguna solucion.

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#90437 - 09/03/10 04:41 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Bernarda57]
Anonimo
No registrado


Querida amiga, estas equivocada respecto a los oftalmólogos españoles. Yo soy uno de ellos, y por supuesto que trato las uveitis autoinmunes con inmunosupresores, conozco personalmente al Dr Foster, y frecuentamos los mismos congresos internacionales sobre Uveitis.
Como yo son muchos los compañeros españoles especialistas en uveitis. Esa es la cuestion, es una patologia lo suficientemente compleja para que no la traten oftalmologos generalistas, y remitan a los pacientes que no saben manejar a compañeros mas especializados. Los corticoides sistémicos tienen su lugar en el tratamiento, pero a largo plazo si no se controla la enfermedad hay que cambiar a farmacos de otro escalón. Todo esto está muy estandarizado y los que tratamos uveitis todos los dias sabemos lo que hay que dar y cuándo hacerlo. No hace falta ir a EEUU para estar bien tratado, te lo aseguro. Mucha suerte.

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#90989 - 17/03/10 04:19 AM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Nnena
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Hola a todos tengo 18 años y yo tampoco conocía esta palabra "uveitis" hasta cuando me lo diagnosticaron a mi tambien la primera vez me dijeron q era una conjuntivis.. la segunda vez q tal vez era glaucoma.. recuerdo q tenia los ojos muy rojosme dolian mucho mas con la luz y con los dias veia todo muy borroso no veia casi nada me asuste mucho para ese entonces tenia 17 años y acababa de salir de la secundaria gracias a dios.. bueno recuerdo q llore mucho cuando me dijeron q tomaria mucho tiempo en recuperarme porq tenia muchos planes de entrar en la universidad, estudiar, trabajar .. me mandaron gotas para los ojos una cada 4 horas y la otra cada 8 horas y meticorten unas pastillas muy fuertas q me inflaron la cara pero bueno.. era eso o mi vista me mandaron 98 de esas pastillas en un mes .. y los efectos secundarios no demoraron en aparecer.. sinceramente mi vida cambio mucho a raiz de esto mi manera de pensar de ver las cosas me di cuenta q sin salud no somos nada y bueno como les iba diciendo me recupere con el tiempo eso di engorde mucho luego me mandaron mas de esas meticorten hasta q la doctora suspendio el uso ella dijo q mi oganismo se adapto bien al tratamiento y ya ahora me mando unas gotas artificiales para normalizar el ojo pero recientemente senti los mismo sintomas q una vez senti :los ojos rojos y dolor me asuste mucho porq no keria repetir ya esas dos gotas q me habia mandado no las usaba pero ese dia q me senti asi depues de mucho tiempo use las gotas otra vez y me aliviasron.. pero ahora q leo estos comentarios quedo muy preocupada la verdad porq no se si me recuperare del todo o si usare tratamientos de por vida :( pero en fin es bueno saber q hay personas q tambien han pasado por esto.. y bueno no me qda mas q decir gracias por tomarse el tiempo de leer mi comentario..
LES DESEO MUCHA SUERTE LA VERDAD Y Q LES VAYA BIEN

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#101199 - 20/08/10 12:42 PM Re: ¿Cómo l [Re: Anonimo]
angelesviso@78ho
No registrado


hola|soy una chica de 32 años que tngo un glaucoma en mi ojo izquierdo pero desde que me opere en 2008 para que bajase la tension no e notao mejoria y ahora mi medico me a mandado a que me agan un estudio de uveitis porque me pasa lo que a ti veo por el dia borrosa y por la noche mejor. si no te importa me gustaria que me dijeses a que medico as ido para poder ir y dejar de una vez por todas esta angustia por no saber aun que tratamiento an de ponerme... gracias. y animo...

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#101471 - 25/08/10 01:20 PM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
lucia Fafian
No registrado


hola mi niña, no te conozco pero lo que estas contando me suena un monton yo tengo 31 años y padezco esta enfermedad desde 31 de enero del 2008 es un martirio y tambien me siento desesperada ya tengo cataratas no tengo tanta molestia como tu cuentas con la luz pero lo llevo fatal nadie entiende lo que nos esta pasando y si lo hacen no lo parece.Yo soy gallega e igual el tiempo que hace aqui me ayuda a llevarlo mejor no lo se pero si me necesitas tu escribe yo acabo de encontrar este foro y prometo estar al dia un besito y que sepas q yo tb estoy un poco cansada pero tenemos que seguir no nos queda otra. un beso.

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#176961 - 28/08/14 10:17 AM Re: yo abrí este post [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi nombre es Genaro Hiriart GH. PARA TODOS USTEDES. PUES bien yo tambien tengo ese problema del ojo y me esta interesando por que a mi interrogscion que hay escondido de bueno en este evento y en que puedo ayudar ''' no aye el signo de interrogacion. por lo pronto conocer a personas similarees en este evento. a los que escriben como a los que no les envio mi peresentacion y deseo que pronto tengamos cosas buenas que platicar .........por lo pronto yo ya gane al haberlos concido.....namaste.....
soy del signo de leo y dragon TENGO 62 años cumplidos este 18 de agosto, vivo en una preciosa ciudad de MEXICO LA ANTIGUA VALLADOLID. HOY MORELIA EN EL ESTADO DE MICHOACAN SALUDOS SI PUEDEN CONTESTARME BIENVENIDOS.

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#176963 - 28/08/14 10:39 AM Re: ¿Cómo lo explicas? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy g.h. mexicano lei tu participacion y la verdad me interesaria muchisimo iniciar un tratamiento alternativo con magnetorerapia si pudieras informarme como hacerlo te lo voy agradecer DE VERAS que DIOS TE BENDIGA. namaste

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#176964 - 28/08/14 10:51 AM Re: yo abrí este post [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy g.h. bueno te dire que necesitamos encuadrar las situaciones que nos pasan en buenas y malas quitar el por que para incertar el para que..... en tu comentario en concreto no puedo opinar ya que ni los medicos saben que tenemos perolo que si se es que ya beneficiaste a muchas personas que tenemos la necesidad de platicar este evento en nuestras vidas.....por lo que yo inicio una cadena de bendiciones a todos los que tenemos ojitos pajaritos sigue haciendo hilos como este......namaste

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