hola Viviana mi nombre es Lorena lorena_biasi@hotmail.com me gustaria saber que sintomas empezaste, ya que yo y mis tres hermanos tenemos corea y mi hija y mis sobrinos tamb lo tienen

tengo UNA SOBRINA QUE TIENE LA ENFERMEDAD, Y LA MADRE YA LA DESARROLLO Y ESTA MUY MAL. TE PUEDO DECIR POR TODO LO QUE LEI QUE AL PRINCIPIO SE MANIFIESTA EN EL COMPORTAMIENTO, EN LA DIFICULTAD DE TOMAR UNA DECISION Y NO CAMBIAR, ELLA POR EJEMPLO DECIDIA ALGO, Y AL POCO TIEMPO OPINABA TODO LO CONTRARIO. O PODER HACER VARIAS COSAS AL MISMO TIEMPO ES COMO QUE CUANDO TENIA QUE HACER ALGO AUNQUE PODIA ESPERAR NO DEJABA DE PENSAR EN ELLO. LUEGO EN LOS EXAMENES QUE LE HACEN SE FIJAN MUCHO EN EL EQUILIBRIO.
NORA.

[quote=Anonimo]hola Ester, mi nombre es Lorena Biasi soy de Argentina y la verdad es que esta enfermedad es una caagada en mi familia ya somos 10 personas que la padecemos asi que la conozco mucho...lo unico que puedo aconcejarte y quiero que lo tomes en cuenta es que no tengas miedo de realizarte las pruebas, ya que tienes que pensar muy bien en tu futuro, Nosotros somos 4 hermanos y una media hermana, todos tenemos la enfermedad los 4 y a su vez nuestros hijos , hace menos de un año que me entere, ojala hubiese sido a tu edad, para yo y mis hermanos habernos cuidado de no tener hijos para no contagiarlos de esta cosa tan horrorosa como es la carea de huntington. No tengas miedo porque no te ayuda pensa, que es mejor saberlo y no quedarte en la incertidumbre.

[/quote]

hola cielo: yo soy esposa de un enfermo de core, e madre de dos hijos; uno de 7 y otra de 12. Se lo q se siente he visto morir a mi suegro con esta enfermedad y tengo una cuñada q ya se encuentra en cama. Mi marido esta en el comienzo; digamoslo asin. Es muy duro pero yo estoy criando a mis hijos como si solo se tratase de una gripe. Hablamos de la enfermedad y lo llevamos bien(dentro de lo que cabe). Es muy duro pero hoy en dia cualquiera podemos tener una enfermedad de moda, cance, sida, parkinson, alceimer..etc. Asi q cual quiera puede morir,distintamente la enfermedad q se tenga.Lo mejor es vivir y dejar vivir. La vida es un ratito,vivamosla lo mas feliz posible, y no tengamos miedo de nada, el miedo nos paraliza y nos hace no ver las cosas positivas. Vivamos el dia a dia,disfrutemos del momento y no pensemos como vamos a estar mañana, sino q hoy se puede, pues lo hacemos. Y acostumbrarse a no limitarse en nada sino cambiar de abitos. Asin seremos mas felices todos... Suertes a todos tengan corea o no, como ya dije todos podemos limitarnos en un momento dado. Gracias por escucharme y muchos besos..

Eres una mujer muy valiente, eres española?

Me podes dejar tu Email? necesito preguntarte algo...
Gracias.

hola,mi padre tambien tenia la enfermedad de corea de huntintong y y murio hace tres meses,yo tambien tengo el riesgo de padecerla y me guataria hablar con alguien en la misma situacion

hola esther,yo estoy en la misma situacion k tu,me gustaria hablar contigo

de dónde eres?

soy de sabadell y tu?

este es mi mesenger.me gustaria hablar con alguin k tenga riesgo de padecer corea de huntintong;superyoyi_dennis@hotmail.com mi nombre es yoli.

HOLA GUAPA. SOY MARTA. YO ME ENCUENTRO EN UNA SITUACIÓN PARECIDA A LA TUYA.ME GUSTARÍA QUE ME DEJARAS TU EMAIL Y ASÍ PODER HABLAR.
UN SALUDO

no, Argentina, gracias...

Hola a todos.

Es la primera vez que participo en un foro y me inicio en éste ya que mi padre ha padecido y muerto de esta enfermedad hace ya 7 años. Yo ahora me planteo si hacerme o no las pruebas. Tengo mucho miedo y no sé qué hacer: por un lado pienso que es bueno saberlo para plantearme el futuro, pero por otro no sé si realmente hay avances en la medicina como para pensar que cuando yo pueda empezar a padecer la enfermedad (en el caso que la tuviera) voy a sufrir menos o voy a tener una mejor calidad de vida de la que tuvo mi padre. Qué me recomendáis?
Gracias

HOLA MI MADRE TIENE LA ENFERMEDAD PERO LA VERDAD ESTA BASTANTE BIEN ,NOSOTRAS SOMOS TRES HERMANA Y NINGUNA NOS HEMOS HECHO LAS PRUEBAS YO LO HE PASADO MUY MAL CUANDO ME ENTERE POR TODO LO QUE LEI PERO ME CONSUELA VER A MI MADRE BIEN Y LLEVANDO UNA VIDA BASTANTE NORMAL POR LO MENOS SIN DEPENDER DE NADIE AUNQUE NO SE ME VA DE LA CABEZA NI UN MOMENTO SI QUIERES DAME TU CORREO Y HABALMOS O SI TEINES MESSENGER Y TE CUENTO LO QUE SE ACERCA DE UNA INVESTIGACION QUE HAY

<quedo intrigada

mi nombre es maria jsoe, mi correo mjbensan@hotmail.com.
mi madre tiene corea y no podemos conocer los antecedentes. Mi hermano y yo no nos hemos hecho las pruebas y los dos lo estamos llevando bastante bien. Tener hijos propios nunca ha sido una prioridad en mi vida...

q suerte q lo lleves bien yo lo llevo fatal y encima tengo 2 hijas es un palo

hola!! a todos.. Yo también viví de cerca la enfermedad de mi mamita...fue muy duro para mi ver el día a día.. sin embargo le pedí mucho a Dios q me diera fortaleza porque no soportaba mas verla así, pero claro!! No es fácil.. NUNCA es fácil, cada día q pasa la extraño más y estoy segura q todos extrañamos a nuestros familiares perdidos…hace 4 años falleció y la verdad no he sido capaz de hacerme la prueba... me da angustia saber q tengo la enfermedad y no voy a tener cura o q mi hijito la tenga... por ahora he continuado con mi vida.. pienso mucho en Dios e intento llevar una vida saludable.. en mi familia han sido 4 q la sufrieron (fallecidos) y 2 q aun vive (de los que sabemos), una de ellos lleva algunos años en cama.. es la q mas ha vivido.. es increíble porque lleva casi 20 años con este mal.. esta en el estado máximo degenarito.. en fin mi consejo para todos es entregarnos mucho a la oración y pedirle mucho a Dios que nos acompañe y nos enseñe de esta experiencia..Rico q podamos hablar de esto..porque de esta forma nos sentimos acompañados y la frustración la podemos compartir.. la idea es luchar y no desfallecer… y siempre pensar en positivo..esto nos enseña el verdadero significado de la vida…

HOLA ME GUSTARIA COMENTAR ALGO SOBRE AL ENFERMEDAD. MI MADRE PUEDE TENERLA Y NOSOTROS SOMOS DOS HERMANOS Y YO TENGO UNA HIJA DE NUEVE AÑOS. ESTE ES MI CORREO eva1999@wanadoo.es. a mi madre se le esta desarrolando c

Hola maria jose,mi madre lleva 16 años con la enfermedad, y he pensado seriamente en hacerme las pruebas geneticas con prevision al futuro.que me aconsejarias segun tu experiencia. mux gracias

hola me llm antonia tengo 27 años.yo tambien tengo a mi madre con huntington.y yo me e exo las prueva y la voi a desarollar y me gustaria tambien tener contacto con quente e esta enfermedad mi messenger es berrionda25@hotmail.com agregame y podemos hablar yo estoi muy mal con depresione y necesito ablar con alguie que este pasando igual que yo un beso y aqui me tienes pa lo que necesites vale te espero

Hola Antonia, mi nombre es Gemma, tengo 27 años y una madre con esta enfermedad como tu,la diferencia es que no me he hecho la pruebda, no me atrevo tengo miedo, no sé luchar por algo que aún no tengo y todas mis fuerzas son para ayudar a mi madre. Si necesitas algo, puedes contar conmigo.

Perdonad, no he puesto mi correo:gemliss@hotmail.com.

[quote=Anonimo]hola Ester, mi nombre es Lorena Biasi soy de Argentina y la verdad es que esta enfermedad es una caagada en mi familia ya somos 10 personas que la padecemos asi que la conozco mucho...lo unico que puedo aconcejarte y quiero que lo tomes en cuenta es que no tengas miedo de realizarte las pruebas, ya que tienes que pensar muy bien en tu futuro, Nosotros somos 4 hermanos y una media hermana, todos tenemos la enfermedad los 4 y a su vez nuestros hijos , hace menos de un año que me entere, ojala hubiese sido a tu edad, para yo y mis hermanos habernos cuidado de no tener hijos para no contagiarlos de esta cosa tan horrorosa como es la carea de huntington. No tengas miedo porque no te ayuda pensa, que es mejor saberlo y no quedarte en la incertidumbre.

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hola, yo tb tengo un familiar con la enfermedad, dame tu mail y me pondre en contacto cntigo! gracias!

si soy de españa de madrid concretamnte

Me gustaria dejar mi correo para intercambiar opiniones y ayudar a quien lo necesite ...mi madre padece la enfermedad. alisanbala5@hotmail.com

No se quien seas, pero creeme no eres la unica persona que esta en esa situacion, mi abuela murio con esa enfermedad, tengo dos tios que la tienen,mi papa y mi hermano de treinta años nada mas. Tenemos por parte de mi papa muchos primos y familiares, con la enfermedad. No es facil creeme porque nos ha tocado trabajar con mi papa y con mi hermano muy de cerca y no sabemos que nos puede esperar, hasta donde llegaran, pero nuestra familia tiene mucha fe en Dios, porque El es el medico por exelencia y lo que no encuentran los medicos El ya lo tiene, Dios te bendiga mucho y pidele mucho a Dios. Aqui tienes una amiga, suerte

hola me llamo antonia tengo 27 años me gustaria encontrar personas jovenes como yo mi madre tiene la enfermedad muy avanzada y esta muy mal y a mi las prueva me an dado positivo estoi muy triste y me siento muy mal necesito ablar con personas joven que sepa de esta enfermedad y ayudarnos unos a otros necesito acer amigo y que sepa de esta enfermedad y poder hablar y desahogarme un beso para tods