En el día del sorteo de navidad y con esperanza de que me tocase un buen recuento de plaquetas la verdad que me e quedado con el reintegro, como ya sabéis mi dosis de corticoides es de 40 Mg día y el recuento de hoy es de 55.000 plaquetas 1.000 mas que el control anterior. La hematóloga dice, bueno no te desesperes y me baja la dosis a 30 Mg día durante 10 días y luego bajar a 20 asta el próximo control el día 9 de enero. Los ánimos no están mal, pero no son muy buenas noticias. Felices fiestas a todos.

Hola Carmelo.
Malas noticas no son, no han bajado, eso es lo que importa, se han mantenido.
A mi la loteria ni el reintregro , asi que esperemos que de regalo de reyes tengamos un buen relago de plaquetas todos.
Me alegro de los animos no esten mal , eso es importante .
Felices fiestas a ti tambien.

Hola!
Sinceramente no creo que sean malas noticias. esta claro, que no son las esperadas o deseadas, pero dentro de lo que caben estan muy bien. Estan rebajando tu dosis y aun asi consigues mantenerte.
Un saludo y mucho animo

Hola a todos.
Ya estoy de vuelta de mis vacaciones navideñas en Cadiz con la familia. Y de vuelta con mi ultimo control del año, 129.000 plaquetas, ahhhhh , me han subido de la otra vez , que creo que eran 78.000 y estaba con 10 mg asi que ha reducir a 5 mg y el siguiente control el dia 13 de enero.
Asi que dice mi hematologa que me vaya mas a Cadiz que a mi el levante me sienta muy bien .
A ver como van los controles de esta semana , tanto la cria de 7 meses y la madre de Susana.( no recuerdo si hay alguno mas) . Pa reyes un agendita me pido.
Ivan que callaito estas!!!.Todo bien no?.
Miriam ya ha dicho que muy bien , contenta con la familia y nos vuelve la mar de esoterica ( ya nos dara detalles ).
El resto espero y supongo que muy bien no?. Ya nos contareis. Ok.
Cuidaros , saludos y besos. Lola.

Hola!
No hay manera de alcanzar los niveles de Lola. Supongo que habras tenido ventaja en este ultimo control por el pescaito de tu tierra y la comida de mamá.
Para despedir el año mi nivel plaquetario ha mejorado. Esta vez son 103.000 (hace 10 dias eran 57.000) asi que no recibo inmunoglobulinas y tras consensuarlo con el hematologo, disminuyo la dosis de danazol a 100mg/dia. Para ver la respuesta, me citan el dia 7 de enero. Espero que siga en estos niveles, aunque seria normal que bajase.
Un saludo a todos.

Hobreeeeee !!!!
Enhorabuenaaaaa.
Como estamos algunos terminando el año que barbaridad !!! que alegria mas grande, a ver si se sigue igual para el año que entra y nos mejoran algunos que quedan . Los que estan estables que sigan igual de bien.
Viva el zumito de naranja y esos animos.
Como no esta la alegria del foro lo digo yo, " que no se pierdan esas sonrisas ehhh ".
Ivan a celebrarlo que ya te tocaba .
A ver las noticias de esta semana si son iguales de buenas.
Saludos a todos y cuidaros. Lola.

Hola!
Despedi el año con muy buenos niveles y he iniciado el 2009 con buen pie. Esta vez son 63.000, bastantes menos que en la revision anterior.Este descenso es normal despues de reducir la dosis al 50%. De todas formas, me citan para dentro de dos semanas.Ahora toca cuidarse del frio e intentar mantener estas cifras.
Un saludo a todos.

Hola Ivan.
No se han portado malotes los reyes magos contigo, esta bien esa cifra por la bajada del damazol. Estupendo.
A ver la nueva cita que tal y eso a cuidarse del frio que hace muchooooo y ha tomar zumito de naranja.
A ver los demas controles de esta semana , que hay unos cuantos que tal van, ya nos contareis.
Saludos y cuidaros. Lola

Bueno hoy me pongo un trofeo que creo que con lo que os voy a contar me vais a dar la razon...bueno no se si sabiais que hoy tenia control (como he andado perdidilla...) bueno el tema es que yo venia yo muy convencida habia notado la aparicion de alguna petequia, epistaxis autolimitada...y todo llevaba a un nivel bajito de plaquetas, para mi misma pensaba...200.000 son muchas para los 10 mg de cortis que tomo...bueno pues mientras que estaba en Bcn rebaje dosis y me quede con 5 mg he pasado bien las fiestas como sabeis, aunque ahora toca la ñoña de exar de menos a la family y los perrillos que me consta que lloran delante de mi cama...en fin que me desvio del tema!!!
La cuestion es que...AGARRAROS A LA SILLA QUE ESTO ES UNA BOMBA!!!!

TENGO 250.000 PLAQUETAS!!!!!

he vuelto a batir mi record que estaba en 200.000 plaquetas con 10 mg de cortis, no me lo creia pensaba que la hematologa me estaba tomando el pelo pero no no me ha enseñado la analitica y es verdad. Yo dije que los reyes me trajeron esta enfermedad y ellos me tendrian que traer la cura...sera entonces que la han traido???
Yo ya no se si habra sido el reiki, el llamador de angeles magnetizado por mi tia, la jaula de piedras de la brujilla amiga de mi tia, el "ritual" que hicimos con velas y incienso en nochevieja, los reyes magos...yo que se pero estoy que no quepo de alegria.
Asi que nada nuevo control en 2 semanas para el 20 de Enero creo que me han dado cita. El rituximab esta en el hospital esperando a que recaiga si es que lo hago y ya en 1 semana dejo de tomar los cortidoides (doble alegria :D) de momento la semanita que me queda 5 mg a dias alternos

Veis como hay motivos para sonreir???

PD: Ya tooooooooy de vueeeeeeeeeeeeeeltaaaaaaaa jajajajaaja

PD: Por cierto no se si lo habreis visto, a los que os guste leer ha salido una coleccion que es la segunda vez que editan y que se llama Biblioteca de crecimiento emocional es de RBA y tiene unos libros de esos que suelen llamarse "con mensaje" y que estan escritos por psicologos y gente asi por si a alguien le interesa y los quiere cojer en plan autoayuda, yo ya tengo las 2 primeras entregas regalo de mi tia la esoterica jajaja
Tb hay un libro que se lee en 1 hora escasa que se llama El laberinto de la Felicidad a mi me ha parecido super bonito. Es que soy una devora libros no se si lo sabiais jejejeje me he traido en la maleta mas de 20 XD

Muy bien Miriam yo te doy otro trofeo.
Si señor , mi enhorabuena por esas cifras, me alegro mucho por ti.
Eso es que te ha sentido estupedamente estar con la familia, desconectar y rejalarte.
El rituximab que espere , que me parece que no va a ser para ti.
Total que has venido estupenda, feliz ,con mas regalos y MAS PLAQUETAS!!!!!.
Eha ahora disfrutar de ellas.
Besos . Lola.
A ver el resto de controles de esta semana, no nos lo han contado a ver que tal estan.

Gracias Lola la verdad es que estoy muy contenta pero sobre todo espero que este recuento estupendo de plaquetas sirva de animo a otras personas que puedan leerlo, que vean que con paciencia con animo y sobretodo sonriendo las cosas tarde o temprano cambian, como dije hace tiempo y tomando las palabras de una cancion de Bunbury solo "espera que sople el viento a favor, si ya no puede ir a peor, y se acerca ese momento, espera que sople el viento a favor"
Y eso el Rituximab que lo guarden que yo no lo voy a necesitar hombre!!! (hay que ser positivo y saber quitar siempre hierro a las cosas, el hierro en las comidas que es mu sano XD) pero bueno estoy muy contenta de dejar los corticoides x fin, me los kerian bajar a 2,5 pero le dije a la hematologa que me los bajara mas rapido y ale en 7 dias se acabo!!!

Besotes a todos y a ver si nos contais a ver que tal os ha ido!!
Eva?? los enanos como estan? espero que Alvarito este super recuperado y que tu tengas buenas cifras tb para disfrutar de el.

Feliz Año nuevo a todos y espero que los Reyes os hayan traído muchos regalos. En mi caso, el regalo es tremendo e increíble por ambas partes (medico, paciente) después de rebajar la dosis de corticoides de 30 Mg dia a 20 Mg aun con cifras bajas de 50.000 plaquetas y pasar una conjuntivitis la gripe y posterior secuelas leve de bronquitis nadie podía pensar que en el control de hoy las cifras se dispararían a 246.000 plaquetas increíble, increíble…..la hematóloga no lo podía creer y dice que paso el tubo dos veces para asegurarse del recuento. Total que un subidos en todos los sentidos y la medico me comenta sonriendo que quizás me vayan bien los virus, una consulta muy alegre que quiero compartir con todos vosotros. Ahora alternare la dosis en 20 mg, y al día siguiente 10 mg 10 dias y luego sigo con 10 mg asta el próximo control el día 30 de enero.
Miru me alegro mucho de que tengas esas cifras y comparto tu alegría, y ala vez te recomiendo el libro de, El Secreto de Rhonda Byrne Ediciones Urano, un abrazo a todos Agur.

Buenoooooooooo , como se han portado los reyes con vosotros, que barbaridad,uhhhhhh, que cifras Miriam y Carmelo. Que alegria mas grande.
Ivan tambien Muy bien. A ver el resto que hay mas controles como van, esperemos que bien. Ya nos contareis.
Esto para que vean otros que cuando uno menos se lo espera , pum cogen y suben y ni los hematologos se lo pueden explicar.
Enhorabuena y a disfrutar de esas plaquetas.
Mira a ver que estamos ahora en rebajas miraremos para comprar los libros que nos recomendais.
Cuidaros y agrigaros, que hace mucho frio . Lola.

Trofeo para Carmelo tb como no!!
Buah me alegro un monton por ti Carmelo, estamos en podio los 2 jajajaja a ver kien nos supera :P venga venga picaros todos y poneros a hacer plaquetas como locos XD
me apunto ese libro que me recomiendas y prometo leerlo en cuanto tenga tiempo, que tengo en casa mas de 20 libros para leer, y los que me vayan llegando de la coleccion de crecimiento emocional pero prometo leerlo me lo apunto en mi lista ;)
Y nada los demas a pasar un buen fin de semana.

Hola!
Alguien me puede decir desde cuando los roscones de reyes traen tantas figuritas? Que alegria que este año no haya haba. Desdedimos el año mejorando nuestros niveles e iniciamos este con mejores cifras.
A miriam quiero darle la enhorabuena por mantener esos niveles con una dosis de cortis muy baja. No se a que se debe, pero seguro que ha tenido algo que ver los consejos de sus familiares y sus vacaciones en BCN.
A Carmelo tambien darle la enhorabuena y animarlo a seguir asi de bien. Con paciencia y confianza, se obtienen excelentes resultados. Te deseo continuidad y que se mantengan esas cifras con la disminucion del tratamiento.
Un saludo a todos.
PD:Se espera que esta proxima semana se alcance un pico de gripes y resfriados, cuidaos y abrigaos bien.

Gracias Ivan!!!
No se, no se a que se debe pero vamos yo estoy contenta como unas pascuas jejejeje es verdad estos reyes magos se han portado genial este año, bueno eso xq tb nosotros hemos sido buenos jajaja
Tu como estas? no dices nada de tus cifras, y yo que ando poniendome al dia...
Esperemos que todos poco a poco vayamos consiguiendo esas cifras!!!

Aqui hace un frio horrible, imagino que en todos lados igual, tardo en llegar a mi casa un monton jajaja xq con las placas de hielo voy pisando huevos bueno y patinando, no se como con lo patosa que soy no me caido aun, pero bueno como voy toda abrigada supongo que me amortiguaria la ropa jajaja

Saludos y abrigarsuuuuuuuuuuuuuus!!!

Hoy he tenido mi control, de 129.000 han bajado a 66.000, pero hay que tener en cuenta que se bajo algo los corticoides y oooooooootra vez infeccion de orina que se repiten mas que el ajo.
Asi que sigo con 5 mg de cortis y vuelta con los antibioticos, el nuevo control el dia 27 y repetir el cultivito.
A ver que mas controles hay esta semana y que tal van.
Saludos y abrigaros que hace mucho frioooo.

Hola!
Enhorabuena!! Es que claro, aqui algunos tienen unos niveles casi inalcanzables y 66.000 parecen pocas, pero yo firmaria por mantenerme asi siempre. Como bien dices, es normal que hayan bajao un poco, infeccion, el frio y la disminucion en la dosis.
Un saludo y mucho animo para continuar bien.

Bueno por lo menos no son cifras alarmantes, lastima esos cultivos, lo que yo te diga que os vais a tener q ir a Cadiz que alli los bixos te dejan en paz!!
Bueno tu sigue cuidandote abrigate, toma tu zumito de naranja por las mañanas y a ver si las infecciones de orina te dejan vivir un poco, les estoy cojiendo mania hasta yo jajajaja

Estan los jovenes conectados ala vez que yo.
Pues si Ivan yo tambien firmaria para tener esas cifras por siempre y sin recaidas.Que nos dian donde ir para ir corriendo a firmar.
Miriam de vez en cuando me tendre que ir a Cadiz que parece que me sienta mejor el mar que las montañas.
Muchas gracias a los dos . Besitos

Si si hoy mi ultima pastilla de Dacortine, ma gustao hasta tomarmela y todo jajaja ademas le dicho a mi novio:

-Victor ves esta pastilla?
-Si claro- me tomo la pastilla...
-Pues ya no vas a volver a verlas porque esta es la ultima- Sonrisote de tortolitos enamorados jajajajaja

Y es que me veo hasta mas desinchada y algo mas delgada (ya lo flipo en colores jajaja)
Pero bueno queria compartir mi alegria con vosotros que no solo estamos para las penas, y ya de paso daros animos a todos la carrera no ha acabado hay que seguir corriendo hacia la meta!!!!!!!

Y yo a ver si me mantengo con esas cifras!!!!

Suerte!!!! yo hoy tambien termino hoy con mis Daxonase tambien tengo mucha fe DIOS pondra su mano aca.mañana sigo con la mitad de la prednisona....QUE TE VAYA BIEN.CARIÑOS

Bueno si a ti te ayuda tu fe y pensar en Dios no dejes de hacerlo ;) yo he tenido mas fe en mi misma, en que no podia dejarme ganar por esto, en que tendria que salir adelante, y en alguien he creido por estupido que pueda parecer, es en los Reyes Magos (algunos ya sabeis por que lo digo...)
Suerte con la prendisona yo ya hoy me despedi definitivamente de ella, y no me ha costado nada, ni me dio pena y eso que las despedidas no son lo mio.

Sigue creyendo en Dios y manten tu fe, pero por encima de Dios y de todo...sigue sonriendo es un remedio sanatorio increible...se de lo que hablo te lo aseguro!!

La has saboreado y todo la ultima no!!! .
Es normal que al ir suprimiendo y ahora sin cortis te veas menos hinchada y se quitara ya lo veras.
Gracias por compartir tu alegria con nosotros. Asi nos amimanos los demas.
A ver , a ver si se quedan quietesitas tus plaquetas .
Sigue cuidandote igual de bien. besos . lola

Hola!!!
Por fin Jueves!! Para algunos no tendra nada de especial, pero para otros supone el fin de una etapa.
Ya veras como te vas encontrando mas agil y vas perdiendo liquidos. Ahora solo queda que tus remedios "caseros" sigan funcionando y junto con tu buen animo, mantengas unas cifras excelentes.
Un saludo

Desde luego para mi va a ser un jueves que no voy a olvidar jamas, de echo ya hay gente que empieza a decirme que se me ve en la cara un poco mas desinchada :D y eso sube la autoestima, hasta yo me miro al espejo y me veo menos tripa...igual lo flipo o igual no XD

Os kiero dar las gracias, ya que yo no las merezco x compartir mi alegria, las gracias os las tengo que dar yo, xq los medicos me han dado medicina quimica, el homeopata medicina natural, pero lo que vosotros me habeis dado no me lo ha dado nadie, apoyo, animo, consejos, orientacion...y un sin fin de cosas mas que estoy segura que son las que mas me han ayudado.

Ahora ya solo keda no recaer y que vosotros empezeis a subir tb como la espuma para que tb podamos celebrarlo!!! y sino oye decirmelo que yo por daros 100.000 plaketillas no pasa nada os las meto en un sobre y ala os las mando jajajaajjaja!!!

A ver si nos sigues dando alegrias con tus plaquetas al foro mujer, ademas de la que tu aportas.
Mañana estaremos pendiente .
Besitos .lola

Bueno lo de mandaros las 100.000 plaquetillas joer era un decir jajajaa y es que justo es el numero que han bajado mis plaquetas en 2 semanas. Tengo 145.000 que bueno es una cifra tb muy buena, aunque mi hematologa esta como deseando ponerme el Rituximab pero bueno...he bajado 100.000 plaquetas a este ritmo calculo que para primeros de Febrero me ingresarian para ponerme el Rituximab, pero bueno me lo tomo con mucha filosofia, ademas no tengo xq seguir bajando...igual me estanco y me mantengo en 100.000 o en 80.000 nunca se sabe!!!
Pero bueno la verdad es que siendo totalmente sincera yo esperaba que me hubieran bajado muchisimo mas...y por lo visto la Dra tb xq no a podido esperar a que entrara en la consulta para decirme que estaba genial que ahora que teniamos el Rituximab aprovado mis plaquetas no querian bajar...que SON UNAS PUÑETERAS jajajajajaja
asi que nada con 100.000 plaquetas menos, que igual es que las meti yo en el sobre sin darme cuenta y se las mande a alguien, xic@s estar atentos al buzon!!! jajajajajaaja

Como veis no pierdo la sonrisa espero que vosotros sigais sonriendo todos.
Y abrigaros que no se por vuestras zonas pero aki hemos pasado radical del sol primaveral a la ventisca de nieve...y yo recien duxada...aiiiish!!!!

Besos para todos!!!!

Buenooo, esto esta estupendamente, sin corticoides y con 145.000 plaquetas , enhorabuenaaaa.
Lo otro ni mencionarlo, dejate de calculos , espera a ver si se estabilizan ya de una vez , y que eso lo guarden .
En lo de que son unas puñeteras las plaquetas, en eso estoy de acuerdo con tu hematologa. Son asi , nos dan sustos y alegrias .
A mi no me ha llegado nada ehhhh, bueno ya veremos el martes que viene , no se al resto , a ver Ivan que nos cuenta, no se si a Carmelo tambien le toca y a ver Eva tu que tal ? y los peques? supongo que cada dia creciendo y mas guapos.
Los demas que.... tantos a los que nos escriben como a los que nos leen que tambien si quieren pueden decirnos que tal les van!!!! .

Me alegro mucho Miriam , y sigue asi sin perder la sonrisa, a mi ya me has hecho sonreir sabiendo lo bien que estas en todos los sentidos.
Besos .Lola.

Hola!
Pero bueeeno, que noticion!! Jo, que alegria! Sin cortis y con 145.000, cuesta creerlo pero es cierto. Disfrutalas y continua con tu sempiterna sonrisa, que a los demas nos animas un monton.
Un saludo y abrigate, que en "siberia-gasteiz" debe hacer mucho frio.

PD:Yo tengo visita este viernes, lo mismo si las has mandao por correo ordinario me llegan a tiempo,jeje. Ya te contare.