Necesito vuestros consejos, por favor.
Tengo 34 años con 12 años me diagnosticaron PTI., tratamiento con prednisona unos meses, pasan los años, tengo a mi hija con 26 años, a los 6 meses voy de urgencia con 6000 plaquetas ingreso, prednisona. Ahora si empezo la pesadilla!.
Esto se repite una y otra vez, deciden hacerme la esplenectomia, perfecto! cuatro años de tranquilidad, me quedo embarazada y a los 6 meses de embarazo pierdo mi a niña, la placenta se me coagulo. A los 6 meses empiezo con recaidas, ingresos y dexametasona. En enero me ingresaron con la ultima recaida hice mi ultimo pulso de Dexametasona, me comentan que el siguiente tratamiento seria Rituximab. Lo ultimo, el sabado me ingresaron con una Miocarditis gracias a un resfriado que tuve hace unas semanas, estoy en reposo, mañana tengo cita con mis Hematologos me siento perdida y asustada no se que sera de mi.

Hola Susi.
Bueno ante todo tranquilidad, a veces tenemos rachas malas que duran mas que otras , y ya se que desesperan a veces.
A ver mañana que dicen tus hematologos, el rituximab tiene muy buenas espectativas y hay gente que les ha dado buenos resultados, hay que ser positiva, ya se que has pasado mucho , pero tienes que luchar por ti y por esa hija que te necesita, que cuando sea mayor sepa lo valiente y fuerte que ha sido su madre y se sienta orgullosa de ti, como tu de tu hija. Has tenido el privilegio de ser madre ( el regalo mas bonito que puede tener una mujer ) y aqui muchas lo deseamos y esparamos a poder estar estables para poder consegirlo.
Asi que respira hondo , piensa que si hay que poner rituximab seria para mejorar y asi podras estar mas tranquila, relajada y disfrutar de nuevo como antes.
Bienvenida a este foro, ya sabes donde estamoso si necesitas algo y a ver mañana que noticias traes.
Perdida no tienes por que sentirte en el sentido de que haya gente que no te entienda, aqui todos tenemos PTI y sabemos lo que es, entiendo el miedo y la incertidumbre ante una medicacion nueva , pero tienes que confiar en que va a ser por tu bien. Ahora lo ves casi todo algo oscuro , pero ya veras como van saliendo claros y ves la luz .
Mucha suerte y cuidate . Lola

Si estoy desesperada, no entiendo que no exista un tratamiento para la pti, Muchas gracias por contestarme. No se utilizar muy bien este foro, gracias

Hay tratamientos, ten paciencia , no te deseperes y que hay recurusos , tienes que probar el rituximab , pues se hace y ya veras los resultados .
El estado de animo es muy importante , asi que es mejor enfrentarse a las cosas siendo positiva .
Ya veras como todo sale bien .

Hola Susi
He visto tus mensajes y no podia dejar de escribir para darte todo el animo del mundo, para mandarte desde aki todas las fuerzas posibles.
No te sientas perdida, se lo que es sentirse asi, aunque yo llevo menos tiempo diagnosticada, apenas 1 año, pero me senti realmente perdida, asustada y no sabia que hacer con quien hablar...mi vida era una lokura.
Hoy en dia me integrado en este foro donde me acojieron con todo el cariño del mundo, ellos han sido mi fuerza cuando a mi se me han acabado y yo he intentado ser siempre las suyas cuando las han necesitado.
Es normal que estes asustada pero hay muchas cosas que merecen la pena en a vida y nos tenemos que esforzar aunque cuesta por olvidarnos un poco de la PTI.

Como te dicho yo llevo un año diagnosticada, en mi caso he estado siempre con Cortisona y ahora ya han decidido retirarmela, si recaigo empezare el tratamiento con Rituximab y la verdad es que estoy muy muy contenta, intento mirar las cosas por el otro lado del cristal.
Quizas no recaiga y no haga falta ponerme el Rituximab (seria estupendo!!) aunque quizas recaiga y me lo tengan que acabar poniendo (seria estupendo = quizas es lo que mi cuerpo necesita para curarme)
No se si entiendes por donde voy, espero que si y te voy a dar un consejo, eres libre de tomarlo o no...

SONRIE, aunque cueste, aunque el dia este nublado y llueva, tu solo SONRIE xq con una sonrisa ya tenemos mucho camino adelantado

Besos y todos los animos del mundo!!

Muchas gracias, estoy contenta de haber conocido el foro, le estoy cogiendo el toque, muchas gracias por estar tan cerca gaditana y Miru.
Soy una persona muy positiva aunque parezca que no con el mensaje que os escribi, pero llevo dos años que es una tras otra y lo peor fue este sabado con la miocarditis por un simple catarro por un virus, y aqui estoy haciendo reposo.
Cogere fuerza esta semana el lunes quiero empezar a trabajar y que sea lo que dios quiera. Un beso y un millon de gracias.
Gaditana tenemos la misma profesion ¡Higienistas Dentales con Ptiss.!! no queda mal eh!!! Creo que tenga nuevas amigas

Alaaaa!!!!! Mira que es chico España, andaluza como yo e higienista dental ( yo en paro ). Que coincidencia, mira ya tienen todos si quieren saber de bocas y dientes , que hay dos en el foro que sabe de ese tema !!!, ademas del curso intensivo de PTI que este lo tenemos por fuerza.
Y hablando de cursos , anda que no he ido yo a ninguno a Sevilla , a lo mejor hasta hemos coincidido !!!! .
Ya lo veras Susi, como todo sale bien hija, que pa Semana Santa o la feria tienes que estar ya estupeda!!!!.
Y si ya te encuentras mejor , muy bien que empieses con el trabajo, eso te despeja, pero no te quites mucho la mascarilla. Y estos dias a descansar y relax, que te mimen un poquito que de vez en cuando viene bien.
Gracias a ti mujer, aqui estamos para lo que sea entre unos y otros.
Cuidate y ya sabes donde estamos. Besos pa la sevillana del foro de una gaditana pero que esta en Teruel .

Ayer hable con mi hematologa, le informe de mi ultimo ingreso. no tiene nada que ver con la pti, me vuelven haber en un mes, si no hay novedades antes. si, me han confirmado que si se vuelven a bajar el tratamiento sera Rituximab, que tienen otro el Trombopag que lo van a utilizar con un compañero con PTI que no se quiere quitar el bazo, un beso ya os contare

Bueno Susi, ya parece que este mensaje transmite que estas algo mas tranquila.
Ahora a esperar y ya te indicaran que es lo mas adecuado para tu caso si el rituximab o eltrombopag, que lo que sabemos es que parece que esta en face experimental .
Ya nos contaras!!!!!! y si vuelves al trabajo pues mas distraida con los pacientes .
Cuidate y ya sabes que estamos aqui, perdona que no te haya dado la bienvenida antes , lo hago ya y aqui como en tu casa. OK.

Si señor Susi que animada se te lee!! Me alegro un monton. Supongo que todos tenemos momentos mas dificiles de llevar, yo aunque siempre ande diciendo que ai que sonreir tb tengo los mios pero bueno ai que seguir tirando adelante!!!
Me alegro mucho por tu recuperacion y te digo lo mismo que Gaditana ESTAS EN TU CASA!!!

Un besote!!


PD:Lolaaaaaaa que empezamos a tener representantes de toda tu tierra jejeje estaras contenta eeeh? y esta ademas de la misma rama que tu ;)

Hola Susi, me llamo Pilar. Bienvenida, en esta familia, por que iras viendo tu misma que somos una familia, y estamos muy contento de tenerte con nosotros, animo y se fuerte, tienes una hijita que seguro, seguro iiii es preciosa, yo tengo 2 hijos una parejita.
Susi , veo que eres veterana , en la Pti, a mí el 29 de Junio hará 2 años que me detectaron la Pti, y en nada de tiempo tu no sabes la de ingresos que tuve, perdí asta la cuenta, pero gracias a Dios a qui estoy , bastante bien, y escribiéndote .
El 29 de Junio, día de mi cumpleaños me detectan la Pti, y el 3 de Agosto me quitan el bazo, cosa que me daba mucho miedo , pero medieron 75% o 80% que el problema se solucionaba , los corti, no me hacian nada y tenia recaídas de 1.000 plaquetas.
Me costo mucho decidirme, para la operación, pero me puse en manos de Dios y me decidí, cosa que no resulto, y lo pase muy mal, soy persona de fe, pero el mundo se me vino en cima y me hundí, estaba sin bazo y sin plaquetas, mis ingresos eran todas las semanas, en todas las revisiones, semanales. Me pusieron Rituximab y gracias al Rituximab, me empezó a subir las plaquetas a 176.000,hace que me lo pusieron 18 o 20 meses, y aun estoy sin tomar nada, gracias a Dios, actual mente tengo 51.000, llevo 2 revisiones , en la misma cifra , tu sabes que esto es así , lo mismo están un poco mas arriba mas abajo , pero ya no son 1.000 , ni 4.000 , 8.000, cifras que yo tenia . Te cuento todo esto para que sepas algo de mi y que no tengas miedo, que no estas sola, mira cuantas estamos y igual que tu y aquí estamos, con fuerzas, agarraditos de la mano, te queremos a ti tan bien, agarradita a nosotros, con fuerzas, y a correr, para ganar nuestra carrera, que la vamos a ganar si Dios quiere, y Dios si lo quiere.
Muchos besitos para ti y tu niña, si quieres preguntarme algo o necesitas algo a qui metieres. Pilar

Muchas gracias Pilar, si me gustaria saber que efectos notabas con el Rituximab, si te fue bien me alegro mucho.
Soy de Sevilla, me encanta bailar y reir pero desde el 6 de Enero que empeze con catarro, ingreso, tratamiento, ingreso, etc...que mes mas intensoooo. Bueno el lunes empiezo en el trabajo espero no dar ninguna sorpresa mas, la miocarditis si me ha dado mucho miedo ojala no vuelva a repetirse, en la pti me lo se todo pero en esto !SOS¡. bueno, solo deciros que me dais mucha confianza y mucho consuelo, un beso muy fuerte y un millon de plaquetas.......gracias

Hola Susi. Normal como buena Sevillana que te guste bailar y cantar ,poquito queda para la feria .
ya habras empesado e trabajo no? eso te hara estar mas entretenida, ayyyyyyy que te envidio yo ( envidia sana ehhh ) con las ganas que tengo yo de hacer una tartrectomia.
Ya nos contaras que tal todo y no habra visto Pilar tu mensaje ya le dire que te conteste. Ok
Cuidate y besos .Lola

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Susi, espero que incorporada al trabajo y todo bien!!!!! .

Hola gaditana, pues por ahora bien, ya hace un mes que termine con la Dexametasona y por ahora estan aguantando.
La ultima vez me dura el efecto 5 meses espero que este me dure muchoooooo masssssssss.
Como te encuentras tu, no se nada de tu pti.
Muchas gracias por todo un beso muy fuerte

Bueno parece que algunos nos vamos estabilizando poco a poco a ver si estas plaquetas no se ponen tontas y aguantan que yo toy ahi tb esperando a ver si sin Dacortin no me bajan mas de la cuenta.
Ya nos iras contando ;) un besote^^

Hola Susi.
Me alegro mucho de que vaya bien la cosa, a ver si es verdad que dura mucho mas tiempo y te deja tranquila esas palquetas,lo otro ya paso .
Asi que supongo entre estas noticias, tu nena y el trabajo, los animos mejor y mas tranquila.
Asi que , a disfrutar de esa semana Santa Sevillana y a bailar en la feria que ya cada vez queda menos.
Yo ahora en el tema de incapacidad y minusvalia os contare algo y en el tema de una recaida mas, contare que tal mis plaquetas el miercoles cuando vaya a control.
Cuidate mucho, ya sabes donde estamos, y espero que sigas contandonos que tal sigues .
Gracias y besos . Lola.

Hola gaditana,
Como fue ayer miercoles,
Gaditana para hablar contigo siempre te escribo aqui????, que es eso de la incapacidad y minusvalia me puedes informar? un beso muy fuerte cuentame como estas.

Hola susi. Mira el tema de una recaida mas es donde solemos poner los controles nuestros , asi lo sabes por si quieres poner los tuyos y ves el de los demas. Miru o Miriam hoy pondra el suyo que tenia control por ejemplo.
Me fue bien ayer, ahora otra vez algo acatarrada , espero que no sea nada importante ( toco madera ).
Puedes escribir en el foro o voy a mandarte un mensaje privado, asi sabras como va este foro, encontraras arriba en zona personal un sobre que parpadea , pinchas y saldra varias cosas , vuelves a pinchar en mensajes privados y asi puedes escribir de una forma mas privada. OK.
Te comentare algo sobre lo que preguntas .
Por cierto mi nombre es Lola .

Susi. Que tal todo?
Espero que muy bien , ya nos contaras.

Hola a todos, os imaginareis que estoy bien, pues si, por ahora. Llevo 3 meses sin dexametasona ojala me dure un tiempo largo la ultima vez me duro 5 meses. Un beso

Hola Susi!!!.
Pues si, nos alegramos de que vayas bien , y que dure y dure!!!!!.
Cuidate y besos . Lola

hola me llamo varinia teng 21 años y fui explenectomizada a los 5 años de edad...me tuviern q extirpar el bazo de urgencia debido a una hemorragia nasal.desde ese momento todo a ido bien...aun sigo cn las revisiones y siempre cojo resfriads cn facilidad, tb me salen moratones de golpes q no recuerd asi q supong q no seran muy fuertes...al tener la enfermedad tan peqña no recuerdo sus sintomas...me gustaria saber cuales serian para poder darme cuanta a tiemp.q puede pasar???hay posibilidad de recaida??contestarm por favor...gracias

Hola soy Susi, las esplectomia van bastante bien pero como todo no es en todos los casos.No estaria de mas que cuando te notaras mas hematomas de lo normal te hicieras una analitica, aunque probablemente estaras bien, si sigues con tus revisiones. Yo personalmente si he tenido recaidas y las sigo teniendo, pero este es mi caso, y cada persona es diferente mi sistema inmunologico tiene que ser muy torpe pues sigue sin reconocer sus compañeros. Los sintomas sinceramente con todos los años que llevo aun no los tengo claro solo relaciono que me siento agotada y a los pocos dias me aparecen las petequias en los tobillos, y eso es todo.
Solo decirte que si llevas tanto tiempo bien, sigues con tus revisiones de control cuando tus hematologos te lo indiquen y te olvidas de la PTI, Un beso y no te preocupes.
Un beso

a

a

Hola, hoy fui a mi revision y bazo secundario nada, mis plaquetas van bien....pero... en el tac se ve el higado inflamado, me haran analiticas.
Mi revision en principio es para octubre por tener una cita, si tengo alguna urgencia me acercare a mi lujoso HOTEL TODO INCLUIDO "hospital". Un beso para todos

hola susi soy silvia consejos :mas que consejos tu que estas tanto tiempo asi ,mas que consejos apoyo de mi parte que te animes ,a lo que veo tu tienes ya una hija,mi medico ni me deja intentar quedarme embarazada hasta que no me hagan una esplenectomia y salga bien porque sino sale bien ya me a dicho de ponerme quimioterapia y ya no me asegura despues el poder tener hijos.tengo 27 años ,espero estar en contacto contigo e mandado mensajes al foro en general y nadie me ha contestado creia yo que la gente hablaria mas o nose,espero tu contestacion

Hola Silvia, demasiado bien lo llevamos esta enfermedad es muy pesada, tendremos paciencia. No se nada de tu pti, pero si te comento que con el embarazo a algunas por ejemplo a mi se me estabilizo no te lo digo solo para animarte cada caso es diferente, pero no crees que con la pti no es posible un embarazo mi pti es cronica y mis hematologos me apoyan en la idea del embarazo si me advierten que las revisiones seran muy seguidas mas que ahora. Yo tengo una niña con 7 añitos y no me hace ninguna gracia someterme a ingresos y revisiones con tanta frecuencia pero espero algun dia poder darle una hermanita a mi niña. Aunque lo importante ahora es estabilizarnos y cuidarnos eres muy joven no te preocupes por el embarazo y disfruta algunos niños son llorones hasta los 18 añosssss, es una broma. Un beso y aqui estoy.