Hola siento no escribir antes, pero estoy muy liado, en el trabajo en casa y en algún sitio más; mi último control del día 16 fue como el anterior 30 .000 plaquetas y me confirman que los corticoides no es lo mío.
El día 24 martes por la mañana inicio el nuevo tratamiento con Rituximab una inyección por semana durante 4 semanas, espero tener más suerte con este tratamiento, gracias a todos por vuestros mensajes de ánimo un saludo y ya os comentare…………

Intenta quedarte con lo positivo Carmelo, por lo menos no han alargado el tratamiento con corticoides...tp eran lo mio xq en cuanto me los kitaban caia en picado, aun asi me pase 1 año jugando al gato y al raton con mis plaquetas sabiendo que mi cuerpo no toleraba bien la cortisona...y ahora pues en fin esperando a ver si a mi tb me toca ponerme el Rituximab.

Mucha suerte con el nuevo tratamieto y pasate por aki que podamos seguir sabiendo como estas y como va todo el proceso ok? y sobretodo para poder seguir animandote :)

Besotes^^

Hola Carmelo.
Bueno , no pasa nada, el rituximab es otro recurso y tiene muy buenas espectativas, asi que si no hay mas remedio pues palante , ya veras como esto funciona y ya dejas los corits y suben estas dichosas plaquetas .
Que aqui estamos (y yo incluida) pendiente de él, o poniendoselo . Vamos que le estamos haciendo una publicidad al rituximab ultimamente que pa que!!!! a ver si nos apoya laboratorios Roche que creo que son los distribuidores.
Lo importante es que esos aimos esten bien!!! y ya he leido que ocupado , asi que distraido tambien, eso es bueno.
El martes que viene empiesas ya!!!, bueno ya nos contaras que tal van subiendo estas plaquetas y que no se pierda esa sonrisa. Ok
Gracias y mucho animo Carmelo y al resto tambien ehhh .
Lola

Hola a todos.
Hoy muy completita, hematologa y urologo.
Mis plaquetas han subido algo mas, estan 140.000 , mañana bajo a 10 mg y hasta dentro de 3 semanas el siguiente control.
El urulogo se me ha hehcho de esperar , he salido a las tres de la tarde la consulta , sigo con infeccion como siempre y a tomar antibioticos, ahora en bajas dosis pero durante 25 dias , asi que si ya estoy empacha de antibioticos ahora todavia mas, pero bueno todo sea a ver si se quitan ya mis cistitis.
Mañana a ver Miriam y Pilar que va el viernes .

Buenoooo son muy buenas cifras Lola!!! yo que me alegro aunque la dixosa cistitis siga ai incordiando pero bueno poco a poco tu con tus antibioticos como siempre como pa tener el helliobacter XD
En fin mañana me toca a mi pegarme el madrugon...dios hace 3 semanas q no voy y cada vez me cuesta mas integrarlo en mi rutina XD

Lola me alegro mucho por esas cifras, son tannnnnn bonitas..........que sea por siempre y para ti.chao

Gracias Carmelo, a ver lo que duran bajando la dosis y loos 25 dios de pastillitas del urologo.
Ya te tocara a ti algo asi o mas ya veras y sin nada de pastillitas.
A ver Miriam, que yo ya se como le ha ido , pero que lo ponga ella .

Bueno pues me toca a mi dar parte medico y es que sigo genial las plaquetas siguen bajando pero mu pokito a poko ahora estoy con 101.000 y sin nada de medicacion (el rituximab sigue esperando espero que por mucho tiempo...o mejor para siempre) asi que nada nuevo control en...ABRIL!!!! si si hasta el 2 de Abril ya no tengo q volver asi que minivacaciones jajajajajajaja
Y nada que os voy a decir que estoy muy contenta con estas cifras y sin medicaciones de ningun tipo que quizas es lo que mas me alegra =D

Animo a todos de verdad que ai luz y se puede llegar a verla ;)

La primera vez que escrigo en UNA RECAIDA MAS;
Hoy revision y las plaquetas muy bien muchas, espero que el efecto de la Dexamitasona me dure algo mas la otra vez me duro 5 meses, me comentan que si tengo una nueva bajada tienen previsto un tratamiento subcutaneo que no me han dicho el nombre y que va muy bien me cofirman que mejor que el Rituximab este que aun no me lo han puesto.
Estoy pendiente de una Tac por si tengo un vazo secundario, bueno a la espera......me gustaria quedarme embarazada cuando este unos meses estables, me ha dado muchas ilusiones este enfermedad no lo prohibe no se convierte en mortal solo que tendremos controles mas a menudo es una alegria para las que tenemos ganas, un beso de una sevillana

Me alegro muchisimo Susi.
Te leo contenta y animada y eso es mu positivo, de verdad que si, no pierdas la sonrisa (como siempre digo)
veo que no es el Rituximab el tratamiento que te han recomendado, podria ser quizas el romiplostim?? es que han cambiado los protocolos de actuacion, y en segun que casos varia un poco, ya sabeis el cuerpo humano es un misterio grandioso!
Y lo del embarazo genial!!! Y por supuesto que es una alegria, la verdad es que una se llena de ilusiones, te lo digo xq yo me encuentro en ese mismo punto de inflexion que tu, esperando que me estabilice a ver en cuantas plaquetas me quedo para poder ser mami pronto, asi que se perfectamente como te sientes :D
Y para todas ya sabeis tenemos la experiencia de Roro en el apartado PTI y embarazo, donde podreis leer vosotras mismas que Roro a tenido 2 niños que estan enormes,preciosos (besos a los muñequitos ^^) y sanos


Ya nos diras a ver ese Tac para ver si tienes bazo secundario a ver que resultados te ha dado ok?


A ver los demas que tal andamos...

Abrigaros mucho que hace un frio de... ejem ejem ;)

Hola gaditana. Soy una chica más de las que padece el PTI, y la verdad me he puesto a leer este foro y me encanta. Yo me identifico mucho... también he tenido una recaída en un mes, la primera desde junio de 08, de 161.000 a 40.000 y la verdad que me llevé un chasco de narices, me decepcioné bastante. Pero en un par de días mentalmente me he recuperado y hay que tirár p'alante como sea. Animo a todos y ha hacer lo más llevadera posible la PTI en nuestro día a día como una cosa más. Besos a todos y gracias por este foro que ami me ayuda a entender más sobre lo que nos pasa.

Hola May y bienvenida al foro!
Gaditana esta aunsente por un tiempo y aora de momento me encargo yo del foro.
Me alegro que te sirva de ayuda leer el foro, esa es nuestra intencion, animar y hacer ver a la gente que no esta sola, que somos muchos los que luchamos contra la PTI, con sonrisas, con esfuerzo y con muchas muchas ganas.
Cuanto tiempo llevas diagnosticada???
En fin me alegro que te recuperaras de la recaida, aki como veras kien mas kien menos va teniendo sus recaidas y nos vamos contando los controles que nos hacen los hematologos...dandonos consejitos y resolviendo dudas.
Para lo que quieras estamos aki, no lo dudes si necesitas algo, o bien por mensajes en el foro de forma publica o si necesitas contar algo que no kieres hacer publico, a traves de los mensajes privados, que normalmente lleva Gaditana pero que ahora tienes q hacerlo a traves de mi.
Aki te daremos lo mejor de cada uno con toda la confianza del mundo...somos una gran familia que ahora tiene un nuevo integrante ;)

Besotes y sigue asi!!!

Bueno bueno que calladitos estamos todos! Supongo que sera xq estamos todos "divinos" y que siga asi.
A ver los controles que haya por ahi que yo no tengo tan buena memoria como Lola jajajaja si que espero las noticias de Carmelo con su 3 sesion de Rituximab a ver como le ha ido (seguro que genial) y los demas a ver a ver irme contando como va todo!!!

Hola May.
Bienvenida y gracias por escribirnos.
Muy bien por esa actitud positiva, es normal al pricipio el chasco, pero luego nos lo tenemos que tomar con filosofia, que ya volvera a remontar o hay muchos mas recursos para que no suban otra vez las plaquetas.
Besos y ya sabes donde estamos.Lola.

Hola Susi!!!!.
Chicaaaaaaa, alaaaaaaa que bien ha ido con la dexamitasona,a ver si esta vez dura mucho mas que la otra vez.
Me alegro mucho por ti y mira aqui estamos varias esperando esa estabilidad para ser mamis!!!!!, a ver si es verdad y pronto escribimos en el tema de PTI y embarazo alguna.
Bueno ya nos contaras que tal ese tac, esperemos que no haya mas bazos.
Besitos y enhorabuena . Lola

Hola a todos.
Hoy tenia mi control y tambien es la ultima sesion de Carmelo con el rituximab que de seguro que le habra ido mucho mejor que a mi.
Yo 28.000 y con bronquitis y como me dolia el pecho a urgencias a ver si el dolor era del catarrazo o del corazon.
Asi que electrocardigrama , analisis , radigrafia de torax y se a descartado una miocarditis o periocarditis. Total que todo de tanto toser ( estan doloridos los cartilagos ) y por eso no me suban las plaquetas ( vamos por la bronquitis ), asi que un antiflamatorio intravenoso y pa casita. Una mañana muy completita la mia!!!!.
Carmelo espero que hoy te hayan mirado a ver que tal esas plaquetas y nos traigas muy buenas noticias.
A ver el resto que tal andais!!!!!! . Y cuidadin con estos cambio de temperaturas por los resfriados y catarros.

Pero bueno Lola!!! Bronquitis y to!! Hija mia para un poco y no te lo quieras llevar tu todo!!!
Espero que ya estes mejor, y bueno las plaquetas...ahora a subirlas otra vez eeeh? que tu tienes muchas fuerzas y ademas el piso te tiene q traer muxiiiiiiiiisima suerte atrasada que tenias por ai, estoy segura de ello ;)


A Carmelo...seguro que le ira genial, yo tb estoy segurisima de ello ;)

Yo sigo de vacaciones, hasta el dia 2 no vuelvo...y de momento sigo genial (y que dure!!!)

Como vamos ehhhhhh !!!!! .
A ver Miriam mañana que nos trae .

Yo??? Buenas noticias seguro :P Voy positiva jajaja a ver como vuelvo, aunque seguro que con una sonrisa ;) Mañana os cuento!!

hoy mi hermana tuvo control y sigue con 100.000 desde enero y estan bajando los corticoides :)

Nos alegramos mucho, que siga asi !!!!! .
Ya nos seguiras contado que tal van sus controles .
Te presentas tu o te presento yo? como yo si que te conozco, pero los demas no!!!! , asi vas teniendo contacto con ellos.
Cuidaros y besos para ti y tu hermana .
Y bueno nuestra Miriam ya esta en casita, esta muy bien y ya ella nos contara que tal le ido todo.
La semana que viene nos toca Carmelo , vamos tu , Miriam y yo, el resto no se como andaran.
Que paseis un buen fin de semana , cuidaros y besos. Lola

presentame tu lola

Bueno chicos siento la tardanza pero este finde he estado descansando a tope.
Como sabeis el dia 2 tenia consulta...pues bien el miercoles por la noxe tenia la muñeca llenita de petequias...como valore que no era urgente a pesar de que probablemente estaba en recaida decidi dormir en casa y por la mañana ir directamente a Hematologia y asi lo hice al dia siguiente.
Analitica y 39.000 plaquetas me explica aquello a lo que yo tanto temia y llevaba desde la noche anterior mentalizandome, hay que ingresarme ponerme inmunos y empezar al dia siguiente con el Rituximab.
Asi que el jueves me pase la tarde poniendome las inmunos (esta vez solo 9 botes) y el viernes la primera dosis de Rituximab.

Y bueno con el Rituximab la verdad es que estaba un poco alterada pero luego la verdad es que muy bien, no he tenido ningun efectos secundario...(como mucho que cuando hago movimientos demasiado rapidos me mareo un poco, y un sueño enorme!!!)
me pusieron la premedicacion (Paracetamol endovenoso, y Polaramine+Urbason en bolus (Directamente) por la via)empezaron con un ritmo de perfusion lento que irian aumentando cada media hora cuando vinieran a tomarme la tension (el Rituximab por lo visto baja muxo la tension)comprobaran que me encontraba bien y que no tenia ningun e.secundario. Y asi es como llegue a la velocidad maxima de perfusion, cuando acabo de pasarme el Rituximab como me encontraba bien me dieron el alta y nada este sabado tengo q volver a la siguiente sesion.


Por cierto que sali de alli con 59.000 plaquetas aunque es posible que el efecto de las inmunos no hubiera sido total asi que probablemente ahora tenga algunas mas.


PD: Gracias Lola por las llamadas telefonicas y por hacerme reir cuando hablamos eres un sol!!

Ella es Gabriela y es hermana es una afectada de PTI, asi que ya quedas presentada!!! ( su nick es ggg )
Que siga tu hermana igual de bien , con esas cifras , gracias por escribirnos para saber que tal va tu hermana.
Cuidaros y besitos. Lola

El sabado ya se sabra si han subido mas esas plaquetas, de seguro que si Miriam!!!!. Y gracias a ti !!!!, ya vez .
A ver Carmelo que noticias nos trae!!!!! .
Y yo hoy crontol ,77.000 a ver si me dejan tranquila un tiempo, por si acaso toco madera.
Besos y cuidaros . Lola

Hola, mi controlito de plaquetas 37.000 algo menos que hace 15 días. Los resultados del las infusiones del Rituximab parece que de momento no quieren salir a la luz. En cualquier caso yo sigo en querer hacerme la prueba del helicobacter Pylori y por fin tengo fecha para la prueba de aliento, el 29 de abril prueba y control de plaquetas, y en 15 días tendré el resultado. La hematóloga ha consultado con digestivo por lo del omeprazol que interfiere en los resultados de esta prueba y le han dicho que necesito estar 20 días sin tomarlo, pero que puedo tomar otro protector gástrico para el dacortin que no interfiere en la prueba del helicobacter. Bueno que tengáis buenas fiestas, cuidaros todos Agur……..

Hola Carmelo.
Bueno, a ver que pasa con la prueba del pilory ( por mirar que no quede )o lo del Rituximab hace efecto retardado y te llevas y nosotros tambien una sopresa .... .
Ya se que es una jartura esto!!!!! , pero ya nos llegara la estabilidad , paciencia... y sobre todo muchos animos .
Cuidate , saludos y a pasarlo bien estos diitas. Lola

PD: No nos hemos enterado todavia que tal le ha ido a Agus despues de tomar los antibioticos, si eso era la causa de su trombopenia!! , supongo que le habra ido muy bien .

Si que es una jarta esto...pero supongo que no nos keda otra que armarnos de paciencia Carmelo.
Date tiempo y tomatelo con calma a ver si el analisis del Pylori revela algo interesante y al Rituximab...pos igual ai que darle tiempo ;)

Animo

hoy tuvo control mi hermana 170.000 plaquetas y esta con 25 de corticoides felizzzzzzzzzz

ENHORABUENA A LAS DOS!!!!!!.
Aqui nos alegramos mucho de esas cifras!!! y mas bajando los cortis y encima es que le han subido!!!! .
Normal que esteis felices.
A disfrutar de ellas y a ver el sigueinte control, que sea igual de bueno que este!!!!.
Saludos y besitos a las dos.