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#112864 - 23/02/11 11:21 PM
Re: distrofia muscular miotonica de steiner
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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*MI BISABUELO,ABUELA,MADRE,TIA,PRIMO Y SU HIJO DE 2 AÑOS, TODOS TIENEN LA ENFERMEDAD,YO TAMBIEN PERO TENGO UNA HIJA DE 3 AÑOS Y NO ESTA AFECTADA, PERO TENGO 50% DE TRANSMITIRLA. YO NO SABIA QUE LA TENIA Y DESPUES DE TENER A MI HIJA ME ENTERE. AHORA QUIERO TENER MÁS HIJOS Y HE OPTADO POR LA DPG.QUE ES SELECCIÓN DE EMBRIONES SANOS PARA POSTERIOR INVITRO, ME IMPLANTARON 5 EMBRIONES EN 3 INVITRO Y SIN EXCITO, TODO POR EL DINERO Y SIN RESUSTADOS, ESTOY PLANTEANDOME INTENTARLO POR LO NATURAL Y HACERME A LAS 11 SEMANAS LA BIOPCIA CORIAL, PERO CON EL RIESGO DE SALIR AFECTADO Y TENER QUE TOMAR LA DECISIÓN DE ABORTAR O QUE NAZCA CON LA ENFERMEDAD.MI PRIMO LE HAN HECHO LA DPG Y AHORA SU ESPOSA ESTA DE 5 MESES. ESTA ENFERMEDAD ES PARA PENSARSELO APARENTEMENTE NO ES MALA PERO CUANDO EMPIEZAN A SALIR LOS SINTOMAS POCO A POCO TE VAS APAGANDO Y TE VAS QUEDANDO CON MUY MALA CALIDAD DE VIDA HASTA QUE LLEGA EL FIN, ESO NUNCA SABEMOS HASTA CUANDO.ANIMO Y OJALA ALGÚN DÍA LOS AFECTOS DE DISTROFIA TENGAMOS UN TRATAMIENTO.
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#131812 - 26/11/11 07:18 PM
Re: distrofia muscular miotonica de steiner
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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hola es lamentable, que los neurologos en linea te cobren 13 euros para informarte que ni ellos saben que remedios hay para esa enfermedad, puesto que el único remedio es una revisión anual, las investigaciones sobre esta enfermedad estan practicamente paradas y ahora con esta crisis (apaga y vamonos)la única esperanza que nos queda es morir de golpe ,dejar de sufrir y que sufran los demas, solamente si hubiera unos cuantos famosos implicados se implicarian más. en mi familia somos 6 hermanos tres de ellos tienen la enfermedad y una sobrina, mi hermano pequeño (50 )años el que esta peor, vive con mi madre (88) solos ,de vez en cuando me llama para que valla a levantarlo porque cuando se cae no se puede levantar, el dia 30 le toca revisión anual y la respuesta sigue siendo la misma, no hay nada nuevo vuelva usted el año que viene,,la consulta dura 5 minutos,,,lamentablemente los politicos estan en otras labores,,,por cierto yo no tengo la enfermedad ni mis hijas, pero tambien la sufro de cerca, de momento solo nos queda la esperanza. un saludo,,
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