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#185292 - 04/05/15 11:49 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola. mi hijo tambien tiene charcot, tiene 15 años, hace dos años empeso con la enfermedad, tiene deformidades en los pies, estamos llendo a un hospital GRATUITO en la ciudad de Mexico, se llama HOSPITAL SHUANERS PARA NIÑOS se que existen mas hospitales en otras partes de America.... mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com

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#185293 - 05/05/15 12:11 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola Pedro, mi hiji tambien se llama Pedro y tiene esta enfermedad, porfa po0drias contactarme a mi mail, soy de Guadalajara Jalisco Mexico angela_jimenezm@hotmail.com muchas gracias,

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#187701 - 28/07/15 06:11 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola queria saber mas de la enfermedad. yo soy de cordoba capital y tengo un hijo con la enfermedad. el tiene 11 años y se la diagnostiaron cuandpo tenia 5 años. el juega al futbol entrena 3 veces por dia y juega los domingos.el hace rehabilitacion 3 veces por semana y la lleva bastante bien a la enfermedad. cuando era chiquito se caia mucho pero ya no .quisiera tener otra opinion a la que ya tengo del medico q lo trata. o de un deportologo o algo asi q me diga si se puede hacer otra cosa

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#189239 - 21/09/15 10:09 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola yo tambien estoy en Valencia. Tengo 48 años y CMT diagnosticado desde los 10. Mi grado de afectacion no es muy grave (creo), pero evoluciona. Mi familia fue la que estudaron en la Fe para sacar el tipo 2. La ferula antiquino me va muy bien, sin ella no podria andar. Hay alguna asociacion o foro o algo donde poder dirigirnos. He visto la web de ASEM CV, no la conocio pero parece que esta años inoperativa.

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#189426 - 29/09/15 05:11 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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benos días amigos y amigas del mundo mi nombre MAURICIO PANIAGUA soy de COSTA RICA AMERICA CENTRAL tengo 43 años soy el mayor de tres mi hermana menos con 37tambien la padece, la tengo desde los 4 años ha ido progresado, pero no me dejo soy abogado penalista o de crimenes como dicen en otras latitudes, mi hermana es nutricionista y farmaceutica, como veran hemos salido adelante yo trabajo en la corte suprema y el mejor mensaje es no decaigan debemos ser ejemplo para muchos cuando tenia seis años me realizaron transplante de tendones en ambos pies camino con zpatos altos de amarrar hemos tomado mucho medicamento el que mas nos ha funciondo es el methycobal es n dereivado de b12 ayer estuve viendo las propiedades de la curcuma el alchool nos hace mucho daño, algunos otros medicamentos también tengan cuidado, me interesa conocer que informacon se maneja para comprar este último medicamento de phrmanext y que resultados se esperan, a lo padres con hijos recien diagnosticados,tambien soy papa de una hermosa pareja de 10 y 4 no tienen la enfermedad y DIOS los proejerá, no decaigan mucho de la enfermedad tiene que ver con lo que esa en la mente y corazón si mejora la autoestima tendras menos limitantes y menos dolor, las barreras o limites la pone uno, no somos monstruos la gente nos quiere como somos y DIOS mas, no sere un futbolista o boxeador pero me encanta la mecanica y los autos y le hago lo que puedo trato de ayudar a otros en mi trabajo, puedo mantener mi familia y vivir, así que aunque hay días malos otros son buenos, a quienes padecemos la enfermedad, no es un maldicion, no fue voluntad de DIOS, es parte de la imperfeccion humana, simplemente tengan fuerza para decir yo saldre adelante ylevantense de donde esten abatidos, hacer ejercicio, ver a la persona que amas, estar con tu familia, dejar que te ayuden, ser humildeno grosero, tener caracter, y sobretodo esperanza en DIOS y en mi caso en a VIRGEN, todo esto es lo que me ha ayudado a estar donde estoy, si alguna persona ha obtenido buenos resultados en el desarrollo de brazos o al menos parar la atrofia por favor escribame a mau.paniagua@hotmail.com PARA ATRAS NI PARA COGER IMPULSO DIOS con ustedes

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#189509 - 02/10/15 05:44 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Mario Chávez
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Buenas doctor si fuera tan amable de dejar su correo para contacterme con ud. me interesa mucho su tratamiento ya que tengo CMT gracias... mi correo mchavezcresta@hotmail.com

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#200518 - 19/06/17 11:16 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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TE IMPORTARIA COMENTAR COMO ESTA TU HIJO 3 AÑOS DESPUES? COMO HA PROGRESADO LA ENFERMEDAD? GRACIAS

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#201225 - 27/07/17 11:46 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA! MI HIJA TB LA TIENE. CUANDO TE EMPEZARON LOS SINTOMAS? COMO ESTAS AHORA?

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