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#6628 - 26/01/06 03:11 PM mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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Hola a todos... después de pasarme un mes en el hospital con mi madre hoy,por fin, me han dado el diagnóstico y me han dicho que su enfermedad se llama GRANULOMATOSIS DE WEGENER... lo cierto es que no me lo han pintado tan mal... pero ahora leyendo en internet me he asustado un poco... alguien puede decirme a qué atenerme??
El tratamiento que le han puesto es prednisona y ciclofosfamida...
Es una enfermedad grave?? Va a poder hacer vida normal mi madre??
Muchísimas gracias a todos...

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#6629 - 31/12/06 10:54 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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A mi tambien me han diagnosticado esta enfermedad recientemente. Sabes de alguna asociacion aqui en España? La verdad es que lo que se puede leer por internet no es muy agradable.

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#6630 - 11/01/07 06:53 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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Hola;
Me han diagnosticado wegener, mi email es alex4495@hotmail.com. Soy Alex y tengo 37 años. Busco más afectados para compartir información.

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#6631 - 16/04/07 03:20 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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hola,a mi tambien me diagnosticaron granulomatosis dewegner, me trataron con piedrisona y ciclofosfamida, en mi caso se debio a que yo padeci bulimia por 14 años, se me perforo el paladar y tengo comunicada la nariz con la garganta,la comida y los liquidos que ingiero se me salen por la nariz.ya me doy mis mañas para comer, y parece que la enfermedad se ha detenido, pero me siento muy deprimida, tengo 31 años y una nena de 2 años y medio.quiero sentirme alegre otra vez, ayudenme por favor.

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#6632 - 04/05/07 12:40 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw
Te esperamos!

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#6633 - 04/05/07 12:42 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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Alex, te envie un e mail hace un tiempo y no he recibido respuesta por tu parte, si te sigue interesando contactar con gente con wegener: http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw

Cualquier cosa deja tu mensaje aqui, yo los voy mirando. Hasta pronto!

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#6634 - 16/05/07 04:31 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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Yo también padezco la enfermedad. Tengo 27 años y me diagnosticaron hace 3 años. Ahora estoy muy bien, pueden contactarme a aldo.ozaeta@gmail.com

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#6635 - 17/07/07 07:18 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Samsom Desconectado
stranger

Registrado: 17/07/07
Mensajes: 1
hola, probndo

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#6636 - 22/08/07 03:54 PM mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
Anonimo
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Hola,
Mi padre padece esta extraña enfermedad desde hace unos años, ha sido tratado con corticoides y ciclofosfamida pero estos medicamentos le produjeron daños severos en la médula y tuvieron que suspenderle el tratamiento. Ahora está con metrotexato, pero el problema es que si tiene una nueva recaida no saben que administrarle. podria alguien decirme si hay nuevos medicamentos? hay alguien con quien hablar que padezca esta enfermedad? Muchas gracias.Mónica

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#35659 - 08/02/08 05:08 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Samsom]
Anónimo
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Hola mi mejor amigo tambien la padese, es dificil asimilar un padecimiento como este pero tambien nosotros llebamos una vida bastante normal

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#36659 - 28/02/08 04:31 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
pekke-ita
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La vida ya no sera la misma... pero si puede llegar a ser tan normal como ustedes asi lo deseen... Es solo saber acomodarse a las nacesidades que la enfermedad valla dando.

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#36832 - 03/03/08 05:44 PM Re: mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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hola estoy diagnosticada de granulomatosis de wegener desde hace 4 años y la ciclofosfamida y el metrotexato dejaron de hacerme efecto por lo k me pusieron un medicamento nuevo que se llama rituximab y me va muy bien,y no es tan agresivo con el organismo

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#37516 - 16/03/08 08:21 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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GRANULOMATOSIS DE WEGENER .mi hija con 14 años lo tuvo a estado 4 veces ingresada muy malita derrame pleural neumonia atipica inferto de pulmon muchas artritis etc....le dieron metrotexate y dacortin y ..hoy tiene 19 años y esta preciosa y muy bien GRACIAS A DIOS. TEN FE COMO YO LA TUBE.PUES LA FE MUEVE MONTAÑAS.bilbao

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#37649 - 23/03/08 05:37 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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Hola yo tambien tengo wegener hace 3 años , a mi el tratamiento me va de momento bien,pero si que te ves un poco sola.Me gustaria si alguien esta interesado en hablar aunque fuera por este foro por lo menos no parece que sea la unica con esta enfermedad.Un saludo Ame

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#38514 - 12/04/08 03:54 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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yo tengo tambien granulomatosis de wegener y los tratamientos tradicionales dejaron de serme efectivos por lo que me pusieron el rituximab me va fenomenal es mejor de administrar y con menos efectos secundarios si quereis contactar conmigo en macapa1962@hotmail.com

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#40819 - 28/05/08 09:47 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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Hola , recien este mes de mayo me diagnosticaron wegener , estoy tomando 60 mg prednisona y 20 mg ciclofosfamida al dia ¿Despues de cuanto tiempo pasaste a rituximab?
Me estoy contactando a tu direccion.-

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#41199 - 02/06/08 09:00 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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a mi hija con 14 años la diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento, somos de bilbao. quisiera saber mas de ti.contacta conmigo

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#41200 - 02/06/08 09:07 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anónimo
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ponte en contacto conmigo. soy de bilbao, a mi hija con 14 años le diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento.metrotexato, acido folico, dacortin y dolquine. dame tu telefono fijo y hablamos. un saludo.

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#41971 - 18/06/08 01:56 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Gracias por contestarme ,la verdad es que se me habia pasado el mirar en el foro.Si te sigue interesando he encontrado un foro donde todos tenemos esta enfermedad alli podemos tener contacto y si quieres puedes contar tu historia alli.La direccion es www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com y si quieres mi direccion es afnaj@hotmail.com.Besos AME

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#43416 - 11/07/08 08:31 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
magadonaire@hotm
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hola, soy Elizabeth y me dignosticaron GW hace 5 meses. Estoy asustada porque todo lo que leo en Internet es negativo. Me gustaría compartir mi experiencia contigo y con todod aquellos que se sientan desorientados al enfrentar esta enfermedad.Mi correo es magadonaire@hotmail.com.

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#44768 - 06/08/08 08:46 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo me llamo carmen a mi madre tambien le han dianosticado la enfermedad de granulomatosis de wegener y es que demomento hase vida normal aunque a ella se lo detetaron tarde y se le han estropeado los riñones y esta en dialisis aun hasin esta mucho mejor que antes si puedo ayudarte y necesitas a alguien con quien hablar estoy dispuesta animo y con una buena sonrisa las podemos ayudar un poco mas saludos

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#48002 - 30/09/08 08:51 PM NECESITO INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE ENF DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, soy estudiante de medicina, de Argentina, Buenos Aires. Se nos presentó la idea de hacer un trabajo sobre la última información acerca de esta enfermedad.
Desde ya muchas gracias...

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#48086 - 01/10/08 09:33 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Mi novio tambien tiene la enfermedad. Hace 5 años que se lo diagnosticaron y ahora hace su vida 100% normal. No te rpeocupes!

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#50536 - 11/11/08 02:09 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tengo 21 años y soy portadora de granulomatosis de wegener y kiero decirte ke no te preocupes tu mami va estar super super bien yo tengo 3 años con esta enfermedad y en verdad no es todo tan tragico como me lo pintaban llevo una vida relativamente normal claro hay ocasiones en las que las recaidas pues son inevitables pero creeme nada que tu mami no pueda aguantar kuidate mucho y ma gustaria poder platicar contigo saludos y mucha suerte.

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#50849 - 15/11/08 01:40 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Ame:
Espero que te encuentres mejor y de animo a tope.. Me llamo Rosi y yo también porto GW.Se que la mayor parte de los dias una no se la pasa del todo bien y hablar con la gente que te rodea a veces parece que es en otro idioma ya que nadie te entiende, pero tu actitud es la que cuenta y la que debe darte la mejor pauta a seguir con quien puedas relacionarte,si llevas gusto te doy mi dirección por si quieres escribirme y que a travez de este medio podamos charlar... cuidate y no pierdas nunca los animos y la fe en quien sea que tu creas..
rositn1@hotmail.com

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#53310 - 16/12/08 11:40 PM Re: NECESITO INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE ENF DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola mi hermano murio el 21 de julio de complicaciones de Granulomatosis de weneger, segun recuerdo el tiene un expediente muy grande con complicaciones pulmonares, de corazon, de riñon, y CUCI, Y sinositis si en algo puedo ayudar para el estudio de esta enfermedad estoy a la orden.

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#54531 - 05/01/09 08:10 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mellamo diana yo tambien tengo la misma enfermedad y me gustaria hablar contigo por que me siento muy triste mi celular es 3012267736.

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#54532 - 05/01/09 08:19 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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hola carmen me gustaria hablar contigo por que me siento muy mal y yo tambien tengo esa enfermedad celular:3012267736 diana

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#55658 - 19/01/09 03:29 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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por què la vida no serà normal nunca màs?

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#56456 - 28/01/09 05:39 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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mi marido lleva 3 años con esta enfermedad q nos ha cambiado la vida,esto comenzo en septiembre del 2005 y recien en enero de 2006 pudieron diagnosticarla, comenzando recien el tratamiento en julio de 2006.el camino es lento,pero vamos muy bien,ya le suspendieron el tratamiento de la ciclofosfamida hace 4 meses des pues de 19 o 20 meses y esta muy bien gracias a dios,esa haciendo vida normal,hace 3 mese que esta trabajando y se encuentra muy bien,aun sigue con 0,10 de corticoides,y es probable q se lo suspendan en 1 o 2 meses.
como dije al principio el camino fue y es lento,siempre es recurrente el miedo,pero la fe fue lo q nos sostuvo siempre!!!!
a todos quienes transitan esta enfermedad tan "rara" les digo que prime la fe,que confien,y por sobre todas las cosas sean optimistas!!!

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#56457 - 28/01/09 05:54 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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mira la vida va hacer normal,solo tienes que tener fe,confiar en maria,nuestra madre,ella nunca te abandona,ten paciencia,en el peor momento de la enfermedad de mi marido,cuando yo tambien me hice la misma pregunta,me dijo una persona q a su vez su esposo tambien tenia gw:-mira estas en el ojo de la tormenta ,pronto pasara,ten fe,riete,no planees nada para mañana,disfruta cada momento como si fuera el ultimo,ya pasara,vas a ver.
y sabes paso, ya llevamos 3 años y medio y aprendimos aunque a los golpes y algunos magullones en el alma a convivir con esta enfermedad,pero mi marido se prometio algo el ultimo dia de hospital alla por febrero de 2007,me miro y me dijo-mar no vuelvo mas a este hospital,no quiero enfermarme mas,esto despues de 4 internaciones superiores al mes cada una desde enero 2006,y hasta ahora nuestra fe y las ganas de vivir "normal" de mi marido parece que fue muy importante para que de a poco todo vuelva a su lugar,de otra manera,pero al mismo lugar.
suerte y no te desanimes!!! arriba esa fe!!!

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#62378 - 24/03/09 12:37 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, mi cuñada fue diagnosticada con gw hace como tres meses, despues de de un año y medio de sufrir de aparentes infecciones en el oido que no respondian a los antibioticos, despues de esto sufrio de escleritis necrotizante y estuvo a punto de perder los ojos, le realizaron injertos en la esclerotica que lo unico que hacian era empeorar su cuadro, afortunadamente un oftalmologo nos oriento y aun sin diagnostico empezò a tomar dosis altas de meticorten (100 mg)y ciclosporina (200 mg por dîa) con lo que mejoro incrieblemente, despues del diagnostico empezo con metrotextate lo que hizo que mejorara aun màs, pero al mes de que le dijeron de que la emfermedad estaba remitida tubo una recaida, actualmente su tratamiento es endoxan y esta bastante mejor. En estos casi dos años de luchar con la enfermedad por lo menos sus ojos se encuentran fuera de peligro aunque su vision bajo bastante, ella nunca dejo de trabajar salvo cuando las ulceras de la esclerotica pusieron en peligro sus ojos.

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#62783 - 28/03/09 02:58 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Chicos: qué examenes les hicieron para detectar la enfermedad? es normal que duelan tanto los músculos, a mi me duele casi todo el cuerpo y vivo muy congestionado.

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#68586 - 19/05/09 05:12 AM Re: me diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola diagnosticaron sindrome de sjogren hace tres años y me diron aziatrilem y prednisona durante casi un año,mejore durante unos meses pero despues tube una recaida y me aplicaron rituximab y estube bien durante un año pero en octubre del año pasado me diagnosticaron wegener y ahora me estan dando pulsos con metilprednisolana y ciclofosfamida y aparte el rituximab y apenas me estoy controlando, para mi esta siendo un poco duro porque hace 20 dias me dieron la ciclofosfamida y apenas de un dia para otro se me callo el cabello, y hubiera preferido que no me lo hubieran aplicado la ciclofosfamida, pero el rituximab no tiene mucho efecto en los ojos.

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#69893 - 04/06/09 08:15 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Marité
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Mira te diré que si está bien medicada esa enfermedad tiene cura. Por suerte se la han diagnosticado y está medicada. Te cuento que tengo un amigo con esa enfermedad, se la descubrieron hace dos años. Sigue el tratamiento indicado, toma los medicamentos, se hace examenes de sangre cada poco tiempo, a criterio médico, y lleva una vida absolutamente normal. En algunos casos se cura totalmente, en otros puede tener un recrudecimiento, pero siempre los medicamentos son el paliativo que hará disminuir y desaparecer los efectos de esta rara enfermedad.
Que tu madre tenga suerte.

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#74537 - 03/08/09 12:30 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola!
mi marido tiene gw.
quisiera saber si alguien quedó con afección crónica en los riñones. El tiene insuficiencia renal (pero no necesita diálisis)

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#74967 - 09/08/09 02:20 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola buenas noches es lamentable que su madre tenga esa enfermedad, es muy fuerte tienes que llenarte de mucho valor para enfrentarte en todo lo que viene es peor que un cancer, y son los medicamento que les recomiendan a ese tipo de pacientes ten fuerza y fortaleza mi padre hace 10 dias fallecio a causa de esa enfermedad

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#74968 - 09/08/09 02:25 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mi padre presento ese tipo de enfermedad hace unos diez meses y llego a afectarle los riñones siempre pense que no llegava a necesitar una dialisis pero si esta enfermedad es muy fuerte ten paciencia y fortaleza mi padre fallecio hace 10 dias suerte

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#75253 - 13/08/09 01:17 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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cuanto tiempo estuvo enfermo tu padre?
no le hicieron efecto los medicamentos?
mi marido lleva casi un año de la enfermedad y 9 meses de tratamiento.
ha mejorado notablemente.
lo que mas le afecto es que tiene insuficiencia renal cronica moderada.
me llamo silvia y soy argentina

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#75267 - 13/08/09 09:55 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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Mensajes: 5
Hola me llamo Ana y soy enferma de granulomatosis de wegener desde hace 17años.Primero me ataco al tabique nasal y con tratamiento de prednisona y ciclofosfamida me fué bastante bien el primer año.como no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida en pastillas me cambiaron a metrotexato.Asi durante unos cinco años y me fue bastante bien.Me suspendieron el tratamiento pero recai al mes.entonces me dieron otra vez prednisona y ciclofosfamida pero esta vez en vena seis meses un bolo al mes.Me pasaron despues al tratamiento del lupus que era un bolo cada dos meses.No se exactamente que era pero me encontraba genial,sin efectos secundarios ni nada,asi estube dos años.Al finalizar este tratamiento he estado tres años sin medicacion y me encontraba muy bien.ya di por olvidada esta enfermedad.A consecuencia de una arritmia que me dio me hicieron analisis y dio como resultado un brote de la enfermedad de nuevo pero esta vez ya era en el riñon donde me estaba atacando.De esto hace ya año y medio aproximadamente.En el riñon me preocupa mas porque se que mi nariz esta totalmente hueca y sin olfato a consecuencia de la enfermedad y el riñon es un organo vital.Bueno me pusieron rapidamente prednisona y tratamiento de seis bolos de ciclofosfamida,que han sido bastante duros pero ahora me encuentro bastante bien.Tomo mucha medicacion y aun sigo con prednisona,imurel y muchos mas.Quiero con esta historia mia dar esperanza a todas las personas que hace poco les han diagnosticado la enfermedad.Es una lucha lenta y larga pero yo llevo 17 años y aunque mi vida esta algo limitada porque me canso bastante hago casi practicamente una vida totalmente normal.Cuando tengo mal dia descanso y cuando le tengo bueno le disfruto al maximo

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#75291 - 13/08/09 02:55 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
Anonimo
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Es muy alentador leer sobre tu lucha, especialmente porque sos vencedora !
Nos ha tocado esta y hay que enfrentarla,
Creo que lo más duro y contactarse con alguien que tenga esta enfermedad tan rara. Encima, los que la padecen tampoco coinciden 100% en sus afecciones. Te cuento que mi marido tiene sus riñones irreversiblemente afectados pero no necesita diálisis . A él le recomendaron una dieta estrica y con eso la lleva bien. A vos que te indicaron con respecto a los riñones?
Me interesa mucho tu aporte.
Gracias por compartirlo.
Silvia desde argentina

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#75367 - 14/08/09 09:06 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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Hola de nuevo.Me alegra que mi aportacion sirva para animar a otras personas.Efectivamente es una enfermedad muy rara que yo creo que ni los medicos saben mucho sobre ella.Afortunadamente yo creo que tengo un equipo bastante bueno de reumatologia que me lleva bastante bien.Bueno te comento que mis riñones no estan apenas tocados,la biopsia dio bastante bien parece ser que gracias a la arritmia casual que me dio lo vieron a tiempo porque en esa epoca yo estaba sin medicacion y estaba mejor que nunca.Si no me lo llegan a detectar en aquella analitica no se que hubiera pasado pues no tenia consulta hasta seis meses mas tarde.No me han puesto ninguna dieta solo el tratamiento de prednisona e imurel aparte de hierro y mas cosas añadidas que me han provocado la medicacion.Me encantaria me comentases algo de esa dieta para ver si asi yo tambien puedo ayudar a que mis riñones no se dañen mas y cuanto tiempo lleva con la enfermedad.Gracias por tu respuesta,Ana desde españa

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#75385 - 14/08/09 01:45 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
Anonimo
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Te cuento: Roberto empezó su enfermedad hace 1 año con problemas pulmonares, despuès de 2 meses de idas y venidas y con dignósticos errados, le pusieron nombre a su enfermedaD.
Para ese momento sus riñones ya estaban irreversiblemente dañados .Tuvo que hacer diálisis pero pudo salir. Los pulmones están 0 km y tiene una insuficiencia renal moderada que mantiene con una dieta de comidas sin sal y baja en proteinas. Para eso contratamos a una empresa que lleva a domicilio la comida que el puede comer porque no quiero equivocarme.
Está con ciclofosfamida y con deltisona. No sabemos hasta cuando.
En lo personal le tengo miedo a las recaídas porque no sé cómo se van a manifestar. Cualquier aporte va a ser muy bienvenido.
Tiene 50 años y,si lo ves , no pareciera que está enfermo.
Cuidá mucho tus riñones porque son vitales !!!
Un abrazo desde Argentina.

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#75406 - 14/08/09 08:14 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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Mensajes: 5
Me alegro mucho que le este dando resultado la dieta,que siga asi,estando medicado la enfermedad no suele ir a mas.La forma de manifestarse en las recaidas son distintas,en mi la enfermedad se manifesto con muchos dolores de articulaciones y finalmente de cabeza.A mi me ataco primero al tabique nasal.Me lo perforo y en este momento se me ha deformado la nariz la tengo hueca y he perdido el olfato,pero eso es lo de menos.Ahora no se manifesto porque aun estaba empezando en los riñones.Cosa que ni sospechaba porque mi doctor me dijo que no se pasaba a otros organos,pues estabamos equivocados.Pero aki estoy desde hace un año luchando de nuevo y estoy bastante bien.A simple vista me pasa como a tu esposo que parece que gozemos de muy buena salud.Pero yo me canso mucho y estoy algo limitada.Quiero que des animos a tu esposo y te animes tu tambien.Yo tengo 47 años y enfermé a los 30.Habia muy pocos casos,pero hay que luchar y ser optimista y en las recaidas lo importante es pillarlas a tiempo porque la ciclofosfamida lo corta bien y no sigue avanzando.Un abrazo y mucho mucho animo

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#75948 - 22/08/09 02:19 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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hola:
Mi padre de jujuy en el año 1994 le detectaron que tenia granulomatosi de wegener, ante de eso sufria de presión ocular dolor de cabeza taquicardi y temperatura de 47 grados. y una paralisis de cuerpo caminaba apenas.Lo detectan mediante un alanlisis de sangre nuclear en cordoba (argentina) y lo trataba un reumatologo, logro mejoria pero ahora se reactivo la enfermedad en estos momentos esta en terapia intensiva.

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#76541 - 30/08/09 04:52 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
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HOLA ANA: LEI TU HISTORIA SOBRE TU ENFERDAD DE GRANULOMATOSIS, HACE UNOS CINCO AÑOS TUVE `RPBLEMAS CON MI NARIZ PERO NO FUI DONDE EL MEDICO. HACE UN AÑO YMEDIO EMPECE CON HEMORRAGIA SEVERA EN LA NARIZ Y CONSECUENCIA DE ELLO PERDI EL TABIQUE NASAL, ME ENCONTRARON UN STAPHILOCOCCUS AUREUS Y ME MEDICARON CON AVELOX. VISITE CUATRO OTORRINOS, N INTERNISTA Y UN ONCOLOGO. SIEMPRE SOSPECHARON GRANULOMATOSIS Y HASTA DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO LE PUSIERON NOMBRE Y APELLIDO A MI ENFERMEDAD. ME SIENTO MY CANSADA, CON MUCHO DOLOR EL CUERPO, CASI NO COMO, Y VAN A TRATARME JUSTAMENTE CON METROTEXATO, CICLOFOSFAMIDA Y PREDNISONA IGUAL QUE TU, AUNQUE YA HE HECHO VARIOS TRATAMIENTOS HE RECAIDO. AHORA ESTAN PROGRAMANDOME RADIOTERAPIA Y AUNQUE NO ME PARECE DESEO ESTAR BIEN. TENGO MUCHOS SINTOMAS MI VISTA SE HA AFECTADO EL ODO GARGANTA ARTICULASIONES MI HORINA HUELE MAL EN FIN NO SOY LA MISMA DE ANTES PERO CREO QUE ESTA ES UNA OPORTUNIDAD PARA CRECER Y DARME UNA OPORTUNIDAD DE VIDA TENGO 41 AÑOS Y TENGO DOS NIÑAS UNA DE 20 Y OTRA DE 16 Y SE QUE ME NECESITAN. GRACIAS POR COMPARTIR TU HISTORIA Y DARME ANIMOS PARA SEGUIR ADELANTE. BLANCA ELENA DE GUATEMALA.

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#76542 - 30/08/09 05:11 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA DIANA: MI NOMBRE ES BLANCA ELENA DE GUATEMALA FIJATE QUE HACE UNOS CINCO AÑOS EMPECE CON MOLESTIAS EN MI NARIZ, TENIA ESCS DENTRO Y AL CAERSE ME SALIA MUCHA SANGRE. FUI NEGLIGENTE Y NO VISITE EL MEDICO. HACE UN AÑO Y MEDIO EMPECE CON HEMORRAGIA SEVERA QUE TERMINO CON MI TABIQUE. TUE UNA BACTERIA EN LA NARIZ ME DIO ANEMIA Y AL TERCER MEDICAMENTO DE ANTIBIOTICO SEVERO SE MURIO SUPUESTAMENTE ELBICHO. ME AFECTO VISTA OIDOS GARGANTA CASI NO COMO Y TENGO MALESTAR EN GENERAL. MI PIEL ES RESECA Y MANTENGO DOLOR PICAZON Y MOLESTIAS EN LA NARIZ. ESTOY POR EMPEZAR UN NUEVO TRATAMIENTO DE METROTEXATO PREDNISONA Y CILOFOSFAMIDA, TOMO HIERRO Y CUIDO MI ALIMENTACION. TENGO DOS TRABAJOS Y AUNQUE SOLO DESEO ESTAR ACOSTADA NO LO HAGO TENGO DOS HIJAS Y ESTOY SEGURA QUE JUNTAS SALDREMOS DE ESTO. NO HA SIDO FACIL PARA MI PORQUE MI VIDA ES CASI SEDENTARIA Y EL ANIMO ESTA BASTANTE DECAIDO. EL ESTRES ME MATA PERO CREO QUE CO TRATAMIENTO ADECUADO SALDRE ADELANTE. ESCRIBEME. BLANCA ELENA SALUDOS.

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#76726 - 01/09/09 07:22 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
blanca elena
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a mi tambien me ataco el tabique nasal. estoy luchando en lo peor desde hace un año tiempo atras no tuve tratamiento. me revisare los riñones. blanca elena de guatemala

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#76727 - 01/09/09 07:24 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
blanca elena
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[b]lamento mucho lo de tu padre, que sintomas tenia el.... yo tengo perforado el tabique y un sin numero de dolores y presiones en la cabeza garganta oidos en fin estoy con prednisona y otros. cuentame mas ok. blanca elena de guatemala[/b]

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#76729 - 01/09/09 07:26 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
blanca elena
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que lo siento amiga, yo no me he revisado los riñones pero e estado algo bien a no ser tanto dolor que siento, prforado totalmente el tabique y en fin con cortizona y otros, cuentame que sientomas tenia tu mami en los riñones. ok blanca elena

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#76759 - 02/09/09 05:09 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
LUIS 66 Desconectado
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SOY LUIS ME DIAGNOSTICARON APENAS HACE UN MES GRANULOMATOSIS DE WENEGER, SOY DIABETICO, TENGO PROBLEMAS CON LA NARIZ, SANGRADO Y COSTRAS, NO TENGO PROBLEMAS PULMON, NI RIÑON, TUVE UNA EPIESCLERITIS Y UBO NECESIDAD DE UN INJERTO ESCLERA EN EL OJO, ME HAN TRATADO CON CORTICOESTEROIDES E INMURAN, TIENE 8 DIAS QUE ME APLICARON VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA, ME VAN A IR DISMINUYENDO LA CORTISONA YA QUE SOY DIABETICO Y ME AUMENTA LA GLUCOSA, HASTA QUITARLA COMPLETAMENTE. VIVO EN MEXICO
NESECITO SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD Y DE GENTE QUE ESTE AFECTADA Y SUS EXPERIENCIAS

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#76784 - 02/09/09 12:00 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Blanca Elena,hacia dia sque no leia y por e n habia contestado.Es una pena que no te hayan diagnosticado antes tu enfermedad pero trankila que aun hay tiempo.Veras como con el tratamiento empieza a frenarse la enfermedad y mejoras.Es normal que te encuentres cansada a mi me pasa pero mira mi lema esque cuando estoy muy cansada descanso y cuando me encuentro mejor aprovecho para disfrutar.Quiero animarte y que seas optimista pues yo ya llevo 17 años con la enfermedad,hay que luchar y si se lleva un tratamiento adecuado no hay porque tener miedo:si con mi historia he podido ayudarte y darte animos me alegra aberme decidido a escribirla aki.Un abrazo enorme y mucho animo,la guerra es dura pero se puede ganar la batalla.Me gustaria saber mas sobre como ta va el tratamiento.Un saludo desde españa.Ana

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#76787 - 02/09/09 12:50 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: LUIS 66]
Anonimo
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Hola Luis,no si habrás leido el mensaje sobre mi historia con esta enfermedad,pero te la resumo.Hace 17 años me diagnosticaron grabulomatosis de wegener,se sabia poco sobre esta enfermedad.A mi me ataco al tabique nasal y me pusieron en principio tratamiento con ciclofosfamida en pastillas y corticoides.Me cambiaron a metotrexato porque no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida.Asi pase varios años me fueron kitando la cortisona poco a poco.Cuando parecia que todo iba bien deje la medicacion pero tube una recaida a los pocos meses y entonces me pusieron la ciclofosfamida en vena durante seis meses,una al mes.Me fue bastante bien,pero pasados esos 6 meses me pusieron otro tratamiento que no se muy bien que era,solo era cada dos meses y no me daba vomitos ni nada se llevaba muy bien,aparte claro de mas medicamentos en casa.Al terminar este tratamiento,hara de ello unos 4 años deje de tomar medicacion para la enfermedad y asi he pasado tres años estupendos,pero cuando mejor me encontraba me dieron dos arritmias en un mes y me ingresaron pa hacer pruebas y en un analisis de orina vieron una anomalia en el riñon,me hicieron ma spruebas y efectivamente me dijeron que la enfermedad estaba activa pero esta vez en el riñon.Me asuste muchisimo y fueron unos dias muy duros pero de esto hace ya mas de un año.Me pusieron otra ves ciclofosfamida en vena durante seis meses,y ahora tomo imurel y por supuesto cortisona que van disminuyendo poco a poco.El tratamiento es largo y pesado pero kiero animarte con mi historia y desearte muchisima suerte en que solo se te centre en la nariz ya que no es un organo vital.Yo he perdido hasta el olfato pero eso es lo de menos.Mi vida cotidiana es mas o menos normal.Tengo algunas limitaciones pero procuro que sean las minimas.Espero haberte servido de ayuda y si necesitas algo mas me lo comuniques si puedo te contestare encantada.Un saludo desde españa.Ana

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#76907 - 03/09/09 08:42 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: LUIS 66]
BLANCA ELENA
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HOLA LUIS TE CUENTO QUE DESDE HACE COMO CINCOO SEIS AÑOS TUVE PROBLEMAS CON MI NARIZ, SANGRADOS ESCAMAS EN FIN NO FUI DONDE EL MEDICO. HACE UN AÑO Y MEDIO ENERO 2,007 EMPECE CON UNA HEMORRAGIA TREMENDA, PERFORACION EN EL TABIQUE HASTA QUE UN BICHO QUE ME DETECTARON SE COMIO MI TABIQUE Y ME PUSE MUY MALA. TRAS DOS BIOPCIAS Y MUCHOS ANTIBIOTICOS LLEGUE A LA PREDNISONA Y METROTEXATO, PORQUE LOS SINTOMAS HAN AVANZADO. A PESAR DE SER UNA PERSONA POSITIVA A VECES ME DECAIGO PUES MI VIDA NO ES IGUAL. A SIMPLE VISTA NO TENGO NADA PERO ME SIENTO MUY CANSADA TENGO DOLORES ARTICULARES VISION BORROSA, DOLORES DE CABEZA FUERTISIMOS DE CARA DE NARIZ EN FIN LOS OIDOS Y LA GARGANTA ME DUELEN MUCHO. A SIDO DIFICIL DIAGNOSTICAR ESTA ENFERMEDAD PERO SIGO LUCHANDO ME GUSTARIA SABER MAS DE TI. BLANCA ELENA DE GUATEMALA.

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#77065 - 06/09/09 06:18 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Ana me impresiona que tengas 17 anos con el wegener, que bien que tengas tantos animos...mi esposo es el que la padece y tenemos un ano dando la batalla y mi marido a dios gracia esta muy estable, tengo unas dudas sobre el wegener y m e gustaria mucho charlar contigo si pudieras darme tu email para escribirte te lo agradeceria muchisimo...liliana de mexico

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#77094 - 07/09/09 10:31 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola liliana,encantada te mando mi mesenger.....nalus41@hotmail.com

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#77124 - 07/09/09 11:32 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
LUIS_66
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BLANCA ELENA
MIRA, A MI HACE 3 O 4 AÑOS TUVE UN POCO SANGRADO DE LA NARIZ, CASI UN HILITO PERO SE CONGESTIONABA, FUI A VER AL OTORRINO Y EL QUERIA OPERARME DEL TABIQUE, YO DIJE NO, NO CREO QUE SEA LA CAUSA Y SOLO ME CAUTERIZO SE ME LLENO DE COSTRA Y NO PODIA RESPIRAR, DE AHI EN ADELANTE CONSTANTEMENTE CASI CRONICO LO MISMO, SACARME ESAS COSTRAS QUE ME DOLIAN, ASI CASI AL MISMO TIEMPO EMPEZO UNA EPIESCLERITIS EN EL OJO QUE RECETADO POR UN OFTAMOLOGO ME DIO GOTAS DE CORTISONA Y DESAPARECIO, HASTA DICIEMBRE DEL 2008 EN QUE LA INFLAMACION FUE MAYOR Y DOLOR DE CABEZA ME EMPEZARON A TRATAR OTRA VEZ CON CORTISONA Y OTRAS GOTAS, EL OFTAMOLOGO ME MANDO CON UN REUMATOLOGO PARA VALORACION DE ENFERMEDAD AUTOINMUNE, EL CUAL HIZO ESTUDIO Y ME DIAGNOSTICARON VASCULITIS, ME RECETO CORTISONA Y INMURAN EN GRAGEAS, ASI HASTA LLEGAR AGOSTO EN QUE LA EPIESCLERITIS HABIA AVANZADO ADELGAZANDO LA ESCLERA Y TUVIERON QUE OPERARME HACIENDO UN INJERTO DE ESCLERA DE DONADOR YA QUE HABIA PELIGRO DE PERFORAR EL OJO, SALIO TODO BIEN Y EL INJERTO VA CICATRIZANDO,ME HICIERON ESTUDIOS DE TOMOGRAFIA COMPUTARIZADA DE PULMON, VIAS AEREAS Y SENOS PARA NASALES, DE LOS PULMONES ESTOY BIEN, A EXCEPCION DE MI NARIZ QUE PRESENTO UN POCO DE PERFORACION, ASI ME DIAGNOSTICO GRANULOMATOSIS DE WENEGER. EL MEDICO DICE QUE ESO ES BUENO YA QUE ESTA EN UNA FASE PRIMARIA Y HAY QUE CONTROLARLA.
HACE 12 DIAS ME EMPEZARON PONER VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA Y ASI VA SER CADA MES, HASTA QUE SE VEA QUE LA ENFERMEDAD SE HA CONTROLADO,ME DICEN QUE PUEDE SER HASTA 12 MESES. LA CORTISONA LA VAN IR DISMINUYENDO HASTA QUITARLO PORQUE A MI ME AUMENTA LA GLUCOSA, YA QUE SOY DIABETICO, HASTA EL DIA DE HOY ME SIENTO BIEN LA CONGESTION DE LA NARIZ A DISMINUIDO, ME SIENTO BIEN PERO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO A EXCEPCION DEL DIA DE HOY. YO NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD AL LEER EN INTERNET ME ESPANTE MUCHO PERO CREO QUE SI SE PUEDE CONTROLAR, TE REPITO ME SIENTO EN ESTE MOMENTO MUY BIEN Y ESPERO MEJORAR, VAMOS A ECHARLE MUCHAS GANAS A LA VIDA, TE DESEO LO MEJOR Y SI DE ALGO TE PUEDO SERVIR ESCRIBEME

LUIS DE MEXICO TENGO 43 AÑOS

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#77127 - 07/09/09 11:42 PM GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
LUIS 66 Desconectado
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BLANCA ELENA
MIRA, A MI HACE 3 O 4 AÑOS TUVE UN POCO SANGRADO DE LA NARIZ, CASI UN HILITO PERO SE CONGESTIONABA, FUI A VER AL OTORRINO Y EL QUERIA OPERARME DEL TABIQUE, YO DIJE NO, NO CREO QUE SEA LA CAUSA Y SOLO ME CAUTERIZO SE ME LLENO DE COSTRA Y NO PODIA RESPIRAR, DE AHI EN ADELANTE CONSTANTEMENTE CASI CRONICO LO MISMO, SACARME ESAS COSTRAS QUE ME DOLIAN, ASI CASI AL MISMO TIEMPO EMPEZO UNA EPIESCLERITIS EN EL OJO QUE RECETADO POR UN OFTAMOLOGO ME DIO GOTAS DE CORTISONA Y DESAPARECIO, HASTA DICIEMBRE DEL 2008 EN QUE LA INFLAMACION FUE MAYOR Y DOLOR DE CABEZA ME EMPEZARON A TRATAR OTRA VEZ CON CORTISONA Y OTRAS GOTAS, EL OFTAMOLOGO ME MANDO CON UN REUMATOLOGO PARA VALORACION DE ENFERMEDAD AUTOINMUNE, EL CUAL HIZO ESTUDIO Y ME DIAGNOSTICARON VASCULITIS, ME RECETO CORTISONA Y INMURAN EN GRAGEAS, ASI HASTA LLEGAR AGOSTO EN QUE LA EPIESCLERITIS HABIA AVANZADO ADELGAZANDO LA ESCLERA Y TUVIERON QUE OPERARME HACIENDO UN INJERTO DE ESCLERA DE DONADOR YA QUE HABIA PELIGRO DE PERFORAR EL OJO, SALIO TODO BIEN Y EL INJERTO VA CICATRIZANDO,ME HICIERON ESTUDIOS DE TOMOGRAFIA COMPUTARIZADA DE PULMON, VIAS AEREAS Y SENOS PARA NASALES, DE LOS PULMONES ESTOY BIEN, A EXCEPCION DE MI NARIZ QUE PRESENTO UN POCO DE PERFORACION, ASI ME DIAGNOSTICO GRANULOMATOSIS DE WENEGER. EL MEDICO DICE QUE ESO ES BUENO YA QUE ESTA EN UNA FASE PRIMARIA Y HAY QUE CONTROLARLA.
HACE 12 DIAS ME EMPEZARON PONER VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA Y ASI VA SER CADA MES, HASTA QUE SE VEA QUE LA ENFERMEDAD SE HA CONTROLADO,ME DICEN QUE PUEDE SER HASTA 12 MESES. LA CORTISONA LA VAN IR DISMINUYENDO HASTA QUITARLO PORQUE A MI ME AUMENTA LA GLUCOSA, YA QUE SOY DIABETICO, HASTA EL DIA DE HOY ME SIENTO BIEN LA CONGESTION DE LA NARIZ A DISMINUIDO, ME SIENTO BIEN PERO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO A EXCEPCION DEL DIA DE HOY. YO NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD AL LEER EN INTERNET ME ESPANTE MUCHO PERO CREO QUE SI SE PUEDE CONTROLAR, TE REPITO ME SIENTO EN ESTE MOMENTO MUY BIEN Y ESPERO MEJORAR, VAMOS A ECHARLE MUCHAS GANAS A LA VIDA, TE DESEO LO MEJOR Y SI DE ALGO TE PUEDO SERVIR ESCRIBEME

LUIS DE MEXICO TENGO 43 AÑOS

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#77812 - 17/09/09 10:41 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: [url=http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw]http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw[/url]
Te esperamos! [/quote]

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#78413 - 24/09/09 08:56 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buenas noches, a mi hermana le han diagnosticado esta enfermedad. Por favor, necesito información, cuánto tiempo lleváis con esta enfermedad y como puedo mejorar la calidad de vida de mi hermana. Por favor, espero vuestra ayuda, si hay alguna asociación o avances en la mejora de enfermadad. mi e-mail fjlietor@ujaen.es

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#78612 - 27/09/09 05:56 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
LUIS66
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HOLA
MIRA YO TENGO 2 MESES QUE ME DIAGNOSTICARON, POR LO QUE ME HAN DICHO LOS MEDICOS Y EH INVESTIGADO NO HAY CURA, PERO SI HAY MANERA DE CONTROLARLA PARA QUE NO AVANCE Y DE ESTA MANERA PODER LLEVAR UNA VIDA CASI NORMAL. YO TENGO 43 AÑOS, VIVO EN MEXICO, ACTUALMENTE ME ESTA PONIENDO UN SUERO VIA INTRAVENOSA DE CICLOFOSFAMIDA Y HASTA ESTE MOMENTO ME ENCUENTRO BIEN.

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#80443 - 21/10/09 01:40 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mi nombre es deimel soy venezolana el se mantuvo con el tratamiento pero su cuerpo nolo tolero como tu familiar es una suerte que se halla mantenido gracias a dios a mi padre no lo soporto a el le pusieron prenidsona, ciplofofamida y y el solumedrol lo ultimo le ataco lo riñones y le dio una vasculiti generalizada el cual le llego al ojo y se lo vacio

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#80565 - 22/10/09 07:16 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: [url=http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw]http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw[/url]
Te esperamos! [/quote]

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#82073 - 13/11/09 08:05 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola yo tambien tengo wegener, estoy en un grupo, hay te dejo el enlace.www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com

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#82093 - 14/11/09 11:04 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, perdon el enlace de antes no es ,se cerro.Ahora tenemos el grupo en:http://groups.google.es/group/wegener?hl=es

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#82094 - 14/11/09 11:09 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Puedes encontrar mucha informacion en este enlace somos muchos enfermos de wegner de todo el mundo.http://groups.google.es/group/wegener?hl=es

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#82105 - 14/11/09 06:09 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Maris
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Hola a mi la GW me afectó los riñones y estuve 3 años en diálisis hoy llevo un año de trasplantada y estoy muy bien con los medicamentos del trasplante la GW no volvió a aparecer NUNCA.

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#87287 - 31/01/10 02:34 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
pacorro
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:cool:Hola,hace 23 años que tengo la enfermedad de granulomatosis de wegener,los primeros años no fue nada facil llevar a cuesta esta enfermedad,pues en aquel tiempo era una enfermedad poca conocida,pero gracias a Dios hoy la tengo muy bien controlada,aunque desde un principio me afecto los riñones y tube que hacerme un trasplante renal el año pasado,que hasta ahorita va muy bien,yo vivo en MEXICO,en la ciudad de San Luis Potosi y quiero decirles que el DR.que me diagnostico esta enfermedad esta conciderado como uno de los mejores en su especialidad que es la Reumatologia y gracias a el y a Dios estoy vivo,por si alguien quiere saber mas de el o de los tratamientos puden contactarme,cuidence todos.

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#87289 - 31/01/10 03:14 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: LUIS 66]
Anonimo
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HOLA LUIS 66,espero que pronto me contestes para poder platicar HACERCA DE TUS VIVENCIA Y LAS MIAS CON LA ENFERMEDAD DE G.W.,YO TENGO 23 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y ESPERO QUE PODAMOS ENTABLA UNA BUENA COMUNICACION PARA EN BIEN DE NOSOTROS Y NUESTRA ENFERMEDAD,YO VIVO EN SAN LUIS POTOSI,MEXICO Y MI CORREO Es franciscoromerojuarez@yahoo.com.mx

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#88030 - 09/02/10 05:22 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA PACORRO, EN ESTOS DIAS ME DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE WEGENER,PODRÍAS PASARME LOS DATOS DEL DOCTRO QUE TE ATIENDE?? PARA CONSULTARLO... YO VIVO EN GUADALAJARA GRACIAS

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#88600 - 15/02/10 04:04 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
PACORRO
No registrado


PARA LA PERSONA QUE PIDE LOS DATOS DEL DOCTOR QUE LLEVA 23 AÑOS TRATANDOME DE WEGENER SE LLAMA DR. CARLOS ABUD MENDOZA Y ES EL JEFE DEL DEPARTAMENTO DE REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL CENTRAL DE SAN LUIS POTOSI Y CON TEL.(444)8-34-27-81 Y 8-33-87-85,APARTE CONSULTA EN UN HOSPITAL NUEVO QUE SE LLAMA HOSPITAL DE LA LOMA AQUI EN S.L.P. EL FUE QUIN ME DIAGNOSTICO Y CONTROLO ESTA ENFERMEDAD HACE 23 AÑOS DESPUES DE VERME MUCHOS DOCTORES,CUALQUIER OTRA COSA CONTACTAME NUVAMENTE.

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#90089 - 04/03/10 10:17 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Brisa696 Desconectado
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Hola soy Ana de santander,españa,me gustaria me contases algo sobre tu tratamiento para ver si mas o menos es el que me dan a mi.Me agrada saber que hay alguien que lleva mas años que yo con la enfermedad ya que solo conocia casos recientes,con tu historia das animos y confianza de vida a largo plazo.A mi ahora me ataco a los riñones fue pokito pero me gustaria saber si se puede controlar o no ya que mi ataque principal fue al tabique nasal y en estos momentos no tengo tabique.Un saludo y gracias por tu testimonio

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#90330 - 08/03/10 01:02 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#90331 - 08/03/10 01:05 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#90332 - 08/03/10 01:09 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!! si vives en guadalajara mucho mejor la empresa es de esa ciudad y seguro la conoces. enviame un mensaje para decirte como los debes tomar.

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