|
#87565 - 03/02/10 06:00 PM
Re: COREA DE HUNTINGTON
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
soy esposo de una enferma de Huntington, parece ser que as tenido suerte,pues yo llevo 16 años sufriendola bueno yo no mi mujer,la verdad que es muy duro para el enfermo pero tambien para quien convive con el. A mi mujer la diagnosticaron en 1995 cuando tenia 24 años, recien casados,vaya palo,el caso es que an pasado 16 largos años y esto es insoportable y cada vez peor. Ella ahora apenas puede hablar,tragar,andar el caso es que esto va de mal en peor.vivimos solos compajinando el trabajo de fuera de casa con el de dentro,y asi estaremos asta que seamos capaces de aguantar. Bueno no se que contarte, es tal el cumulo de cosas que tengo en mi cabeza que no soy capaz de concretar.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#143734 - 15/06/12 10:56 PM
Re: COREA DE HUNTINGTON
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
hola mi nombre es majo, mi situación es algo extraña... quien posee la enfermedad es la ex de mi pareja... hace 3 años que cuidamos juntos de ella, pero cada vez es mas duro!!! ellos tienen un hijo en común,al cual le realizaron el análisis a los 7 años... y aparentemente no tiene el gen malo, pero puede que tenga hijos con el gen... es todo un tema la familia! de ella no aporta nada, prácticamente ni se preocupan, el padre de ella se suicido a raíz de poseer la enfermedad y ella ahora con 32 años, y ya hace 8 años aprox... que se le declaro, al día de hoy se le complica mucho el habla, la ingesta de comida es muy mala y los movimientos imvoluntarios son constantes,,, y demás cosas me gustaría contactarme con alguien con quien poder hablar dejo mi mail aquí... saludos!!!! mehu87@hotmail.com
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#143954 - 20/06/12 11:07 AM
Re: COREA DE HUNTINGTON
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Bueno, pues una más con antecedentes de EH, mi abuelo la padeció algunos de mis tios y ahora mi padre con 74 años empieza a manisfestarla. Yo tengo 44 años
Tengo 2 hijos, nacidos por FIV, antes no me preocupaba tanto la enfermedad puesto que mi padre era muy mayor y no la padecía, pero ahora las cosas han cambiado y estoy asustada.
Cuando nació mi segundo hijo dije el tema de la enfermedad en la clinica de fertilidad y se supone que me hicieron un estudio genetico que dío negativo, pero al indagar un poco más creemos que el estudio genetico no es concluyente porque solo hicieron cariotipo general y no estudio del cromosoma 4 como debían haber hecho. Me he realizado de nuevo el test, esta vez requerido por un servicio especializado en EH y estoy a la espera, ya debería llamar para saber los resultados, pero prefiero esperar a Julio y estar de vacaciones para poder asumir el resultado por si es negativo. Es muy injusta esta enfermedad, pero también es muy injunto que haya querido poner remedio en al menos uno de tu hijos y por la poca profesionalidad de algunas personas no lo haya hecho correctamente.
Aunque los médicos que visité me han dicho que aún soy asintomatica, me asusta mucho, y a cada vez que hago un movimiento extraño, o no me sale un termino o palabra al hablar, como suele ocurrir en estas edades, me preocupo mucho, la verdad es que esto llega a obsesionar. Siempre pensé que me lo tomaría con mucho valor, como me lo tomé la primera vez que quise hacer la prueba, pero ahora me da miedo que si me sale positivo me llegue a obsesionar con esto cada día y no logre disfrutar de mis días libres de enfermedad. Le echaba más narices antes que ahora que estoy tan cerca de conocer el resultado. Además en mi familia van saliendo cada vez mas casos de tios y primos (por razón de edad) y se va complicando. Tengo una hermana de 45 que tampoco tiene síntomas, aunque a ella le preocupa un poco menos el tema porque no tiene hijos.
Animo a todos.
Yo planteo una duda, ¿considerais que vuestros familiares con la enfermedad antes de padecerla son personas totalmente normales?, es que mi padre no era un hombre del todo normal, era buena persona, pero no tenía ningún sentido del rídiculo y ni del saber estar, era muy dehibido, ¿pensais que hay ciertas rarezas, manias o comportamientos dificiles en estas personas desde siempre o solo cuando se manifiesta la enfermedad?
Tengo una tía que fue la primera que sufrio la enfermedad colateralemente por de su marido (hermano de mi padre) que observa a toda la familia y dice a quien ve raro y a quien no. Ella lo pasó fatal porque en mi familia se desconocía la enfermedad aunque todos sabían que algo raro pasaba en su antepasados y hasta que lo tuvo mi tio que empezó con 27 años no se descubrió. Nuestros familiares no quisieron entender que ella no tenia culpa de nada, solo le décía que lo unico que quería era tener a mi tio drogado. La verdad es que lo pasó fatal. Ahora gracias a lo que ella pasó los nuevos casos ya tienen un diagnostico más rápido. ¿En vuestras familias se ocultaba también la enfermedad?
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
|
|
|