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#47397 - 21/09/08 07:03 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola Carmen, me alegro de poder ayudarte. He pedido información a la Clinica Universitaria de Navarra y me han dicho que si tratan esa enfermedad. Me han dicho que vaya a verles con todos los informes y análisis de mi madre para ver que pueden hacer y de paso hacerme un presupuesto, porque, como ya sabrás, esta Clínica es privada y cobran bastante, lamentablemente. Pero bueno, nosotros no pensamos desistir y si hay que arrimar el hombro lo haremos. El miércoles 24 mi madre tiene que ir otra vez al hematólogo que la está tratando en Barcelona para hacerle otro control y le quiero comentar lo de la Clínica de Navarra para ver que opina. Te quiero comentar que mi madre hace algo más de dos meses que está en tratamiento con DANAZOL (hormonas masculinas) y le han aumentado bastante las plaquetas, pero también se le hinchan mucho las piernas y le duelen las articulaciones, así que le cuesta mucho andar, además, también está muy cansada, aunque no se si será debido a la medicación o será a causa de la enfermedad. No se si tu marido ha tomado DANAZOL o algún otro medicamento, antes de tomar la LENALIDOMIDA, me gustaría que me lo explicaras. Yo te diré que con el DANAZOL mi madre ha duplicado el número de plaquetas en un mes y medio. Te iré informando de como va todo y, por supuesto, de lo que nos digan en la clínica universitaria de Navarra. También queremos mirar otro hematologo que hay en Murcia que nos han dicho que es muy bueno, en cuanto tenga más datos te informaré. ANIMO.
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#47478 - 22/09/08 11:30 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola Carmen, me alegro de poder ayudarte. He pedido información a la Clinica Universitaria de Navarra y me han dicho que si tratan esa enfermedad. Me han dicho que vaya a verles con todos los informes y análisis de mi madre para ver que pueden hacer y de paso hacerme un presupuesto, porque, como ya sabrás, esta Clínica es privada y cobran bastante, lamentablemente. Pero bueno, nosotros no pensamos desistir y si hay que arrimar el hombro lo haremos. El miércoles 24 mi madre tiene que ir otra vez al hematólogo que la está tratando en Barcelona para hacerle otro control y le quiero comentar lo de la Clínica de Navarra para ver que opina. Te quiero comentar que mi madre hace algo más de dos meses que está en tratamiento con DANAZOL (hormonas masculinas) y le han aumentado bastante las plaquetas, pero también se le hinchan mucho las piernas y le duelen las articulaciones, así que le cuesta mucho andar, además, también está muy cansada, aunque no se si será debido a la medicación o será a causa de la enfermedad. No se si tu marido ha tomado DANAZOL o algún otro medicamento, antes de tomar la LENALIDOMIDA, me gustaría que me lo explicaras. Yo te diré que con el DANAZOL mi madre ha duplicado el número de plaquetas en un mes y medio. Te iré informando de como va todo y, por supuesto, de lo que nos digan en la clínica universitaria de Navarra. También queremos mirar otro hematologo que hay en Murcia que nos han dicho que es muy bueno, en cuanto tenga más datos te informaré. ANIMO. [/quote] SOY OSCAR, PERDONA POR NO HABERME IDENTIFICADO.
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#48728 - 14/10/08 03:35 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 12/08/08
Mensajes: 20
De: NAVARRA
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Hola a todos, hace bastantes días que nadie escribe en este foro y no me gustaria que decayera el ánimo ya que entre todos nos podemos ayudar bastante. Ayer llevabamos a mi madre al Hospital de Can Ruti en BAdalona, állí seguiremos con el tratamiento, aunque de momento las plaquetas ya las tiene bien, puesto que con el DANAZOL ha alcanzado niveles normales, ahora tenemos que atacar el problema de la anemia, así que van a intentarlo con la ERITROPOYETINA, y también, van a ver si le pueden administrar la LENALIDOMIDA. Me gustaría que si alguno de vosotros esta en tratamiento con LENALIDOMIDA me pudiera explicar como está evolucionando. Yo por mi parte os iré contando todo lo que hacemos y como nos va. TAmbién hablé con nuestro médico sobre la Clinica Universitaria de Navarra y me explicó que todo el tratamiento que está dentro de la normopraxis me la pueden hacer en el Hospital de Can Ruti en Badalona y que, de momento, cree que es pronto para acudir a un sitido donde hay que desembolsar una gran cantidad de dinero para que apliquen tecnicas que no están dentro de la normopraxis, y por tanto esa puerta la dejaremos para un poco más adelante. Yo contacte con la Clinica Universitaria de Navarra y me confirmaron que SI trataban la mielofibrosis aunque para poder darme más datos debía concertar una cita con ellos para ver los análisis de mi madre. Primero miraremos a ver como van los tratamientos que se van a hacer en Can Ruti y si no dieran buenos resultados iriamos sin duda a Navarra.
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#50599 - 12/11/08 01:14 AM
Re: mielofibrosis
[Re: OSCAR2]
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RAQUEL30
No registrado
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Hola a todos,hacía tiempo que no buscaba foros sb esta enfermedad pero hoy me ha dado por volver a buscar y os he encontrado, la verdad es que ante este tipo de enfermedades raras se agradece el poder compartir nuestras experiencias con gente que pasa por lo mismo, en mi caso es mi padre el que tiene la enfermedad, se la diagnosticaron en junio de 2005 tras volver de un viaje a Amsterdan muy cansado, de todos modos él se cansaba facilmente, lo achacabamos a su sobrepeso. Bueno, al principio le pautaron hydrea que le fué fatal, dp lo llevé a Madrid para una segunda opinión y allí le mandaron la Talidomida, que tampoco le fué bien ya que no le hacía nada, y hace ahora un par de meses que le suspendieron un tratamiento que le han estado poniendo nuevo llamado VIAZA, son inyecciones subcutáneas que se ponía durante una semana al mes pero tampoco le han ido bien, tuvo que ser ingresado de lo mal que se puso (hemoglobina 4), ahora está remontando. De todos modos he de decir que a un par de pacientes que conocemos del hospital, este tratamiento le ha ido muy bien, hasta el punto que a uno de ellos le ha subido tanto la hemoglobina y glóbulos rojos que tuvieron que hacerle una sangría (extraccion de sangre), tenía 7 millones de hematíes, y claro le han suspendido el tratamiento, así que animo que hay a quien le va muy bien. A mi padre desde que le diagnosticaron se transfunde globulos rojos cada mes , ultimamente cada 10 dias pq se quedó muy flojo con los tratamientos que probó. Actualmente se inyecta la EPO. Y a la espera de que salga algo nuevo.Lo único que no probó es la Lenalidomida, que no se como le hubiera ido pero es que aquí en Granada no la dan y dicen que es muy parecida a la TAlidomida y que por tanto no le iría bien, no se.... Bueno, gracias por leerme y espero que nos aportemos mucha información los unos a los otros pq la verdad es que es una enfermedad muy desconocida incluso para los médicos. He de decir que mi padre trabajó muchos años en un laboratorio de pinturas de coche y que podría venir de la inhalación de esos productos la enfermedad...eso comentan los médicos y por lo que he leido, no se ...
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#51411 - 21/11/08 04:07 PM
Re: mielofibrosis
[Re: OSCAR2]
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LuisZ
No registrado
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Hola, tengo 35 años y 2 meses me diagnosticaron Mielofibrosis con Metaplacia mieloide, las causas son desconocidas, y la cura tambien aunque se presenta en pacientes mayores a 50 años con pronostico de 5 años de sobreviviencia, aunque hay casos con mas años en vida, mi hemoglobina esta en 12, y mis plaquetas estables, no tomo medicamentos pues los efectos secundarios son fatales en pacientes jovenes como yo y se recomienda el transplante de medula como una solucion definitiva, creo que el estado de animo es fundamental y estar atentos a los nuevas terapias con farmacos, soy de Peru, lazmcu73@hotmail.com, si saben de algo gracias...
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#52655 - 08/12/08 02:16 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 12/08/08
Mensajes: 20
De: NAVARRA
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Hola a todos, mi madre ha ido nuevamente a revisión y nos hemos llevado la sorpresa de que está produciendo plaquetas y globulos rojos por si sola desde hace un mes aproximadamente, así que, de momento, si sigue así, le han dicho que no le van a poner la eritropoyetina. Ahora mismo no toma ningún medicamente para la enfermedad ya que su organismo parece que está funcionando solo. NO sabemos si dentro de unos días necesitará una nueva transfusión o, por el contrario, continuará produciendo ella sola células sanguineas. Me gustaría que alguno de vosotros me pudierais explicar si os ha ocurrido lo mismo en alguna ocasión durante vuestra enfermedad, para saber si es normal que de vez en cuando su organismo funcione por si solo, o ha sido solo algo pasajero. También, tengo que deciros que se le han quitado bastante los dolores y ya puede andar sola. El médico está sorprendido ya que dice que su cuerpo tiene una reacción bastante sorprendente. Ella no tiene tampoco el bazo agrandado. Espero vuestra respuesta. GRACIAS A TODOS Y ANIMO. Seguimos luchando.
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#53072 - 13/12/08 05:31 PM
Re: mielofibrosis
[Re: OSCAR2]
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Anonimo
No registrado
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Hola,me alegra q tu madre este mejor, y no necesite de la epo y de transfuciones.Te cuento q a mi mama no le paso eso de q empiece a funcionar y producir celulas sanguineas por si sola, si en una primera fase de la enfermedad, no le daban la epo, pero con talidomida y corticoides, le habia subido el hematocrito bastante, te aclaro q no soy medico ni mucho menos y lo q yo expongo son vivencias, conocimiento, lectura q realice y debo pensar y podes consultar al medico q la trata, q a lo mejor el grado de fibrosis de la medula de tu madre no es tan severo y es por ese motivo q la medula produce celulas sanguineas en determinado momento, ya q vos contas q ella no tiene explenomegalia( bazo agrandado)q es quien reemplaza la funcion junto con el higado de la medula cuando esta no funciona.Mi madre tiene el bazo muy agrandado por ese motivo.Quiero con esto q yo expongo no generar confuciones ni dudas solo expongo como dije antes vivencias, para intercambiar opiniones y ser util en lo q este a mi alcance,La mejor de la suertes. saludos
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#54469 - 04/01/09 11:40 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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Registrado: 12/08/08
Mensajes: 20
De: NAVARRA
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Hola amigos, mi madre ha empezado esta semana con la eritropoyetina, de momento le han puesto la primera inyección, al parecer este medicamente funciona mejor en las mujeres que en los hombres y, especialmente en aquellas que no tienen el bazo agrandado, como es el caso de mi madre. No se si sabíais eso, pero nos lo ha explicado el hematólogo. También nos ha dicho que tardará un tiempo en hacerle efecto, si es que le hace efecto, claro. De todas formas el Danazol también tardó unos dos meses hacerle efecto y ahora que hace ya más de dos meses que no lo toma, todavía sigue produciendo plaquetas por sí sola. La verdad que esta enfermedad es bastante compleja y hay que tener mucha paciencia porque se trata de ir probando cosas que le vayan bien. Espero noticias vuestras porque no conozco a nadie personalmente que padezca esta enfermedad, solo a vosotros. FELIZ AÑO A TODOS Y UN FUERTE ABRAZO, por favor contarme cosas porque me anima bastante.
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#60032 - 05/03/09 03:18 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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Registrado: 12/08/08
Mensajes: 20
De: NAVARRA
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Hola Xela, desde aquí te deseo mucha suerte y ánimo.
Como habrás podido leer, mi madre está en tratamiento con eritropoyetina y le está funcionando bastante bien, de hecho, solamente le han puesto 8 inyecciones (una a la semana), y ya ha alcanzado valores practicamente normales de hemoglobina, así que le han suspendido ya el tratamiento y, de momento, sigue produciendo ella sola la hemoglobina. Además, mi madre también tenía muy bajas las plaquetas y estuvo tomando DANAZOL durante unos 2 a 3 meses y desde encontes ya no ha necesitado más tratamiento. Se que en el clínico de Barcelona se está haciendo un estudio sobre un nuevo medicamento, así que, posiblemente, dentro de poco tiempo podamos tener un medicamento específico para la enfermedad. ESPERO HABERTE AYUDADO. Si tienes alguna duda y puedo ayudarte en algo, ya sabes. UN ABRAZO.
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