Tengo 46 años,y llevo 3 con problemas neurológicos aún sin diagnosticar.Me han hecho de todo,absolutamente,incluida biopsia muscular porcierto perdida desde hace 13 meses),y lo único diagnosticado es una leve herniación de las amigdalas cerebelosas a través del agujero magno.También un granuloma calcificado en el lóbulo superior en pulmón,de 316 UH,que no sé que es por cierto.
Llevo caminando como un pato,y arrastrando las piernas casi 3 años.Tengo baja la tensión y al levantarme me baja mucho de golpe y me mareo.Los dolores en las piernas al sentarme y al estar tumbada se hacen insoportables,por las tardes noches se acrecientan,es como si ardiesen,un dolor muy interno y no calma con nada.

Mi ánimo y mi fuerza de voluntad son infinitas,pero los neurologos hasta ahora dicen que hay algo y no saben que es.

Los brazos tambien se me cansan mucho y igual que las piernas he perdido fuerza y sensibiliad. He tenido movimientos musculares,como contraciones o espasmos en brazos,piernas y mandibula al estar quieta. Me voy incapacitando por días,y el dolor es más grande si he andado .La memoria,la concentraciónvan mal,y los movimientos en general son más lentos que antes.
El Parkinson dá dolor el las piernas,soy joven para pensar en eso?,y la neuropatía periférica? pudiera ser estos sintomas? ¿ será patología del Arnol Chiari si jamás me duele la cabeza?...tengo revisión cada 5-6 meses y aún me dicen que no llegó la biopsia. Sólo quiero una opinión .El dolor es mayor por días.Gracias,una andaluza.

Hola.

Mirá yo tengo de todo, y siguen diciendo que no es el chiari 1 porque eso es muy leve. Hay mucha gente que con 5 mm se ha operado. Si que da dolor de piernas porque yo tengo, me tienen que hacer masajes con el codo, en las piernas.

realmente no se que pensar, hace 15 años me lo diagnosticaron.
Algunos medicos nunca quieren operar a no ser que se comprometa tu parte motora y desestiman los otros síntomas. nadie sabe tanto de esto. Porque no te haces ver en el hospital de clínica. Ami me vieronen todos lados indluído fleni, y siempre trataron de que no me operen, pero algo pasa. porque casi todos los que tebemo chiari tenemos otros sintomas insufribles que ellos no consideran del chiari, que es, estamos todos locos, no creo. Mi creencia es que todavía ELLOS no saben la cantidad variada de síntomas que puede dar.
Un cariños
Myriam

Efectivamente, el chiari da tantos sintomas que ningun medico puede hacer un protocolo de asegurarse si incapacita o no porque no sigue la infermedad un desarrollo claro.
Los neurologos TODOS dicen que no es nada, y los neurocirujanos muchisimos operarian desde YA si fuera familiar suyo, porque mas de uno esta en silla de ruedas. En el hospital de Toledo (España) operaron a una chica porque se quedo medio ciega, y era su unico sintoma.
Lo que si es claro es que esta enfermedad es degenerativa, avanza, es cronica y no tiene cura, para que vvenga un neurologo que nada puede hacer encima a decir que es leve (solo porque alguno exista que haga vida normal)

Es importante que todos los que tenemos Chiari tipo 1 estemos unidos y comunicados a traves de una asociación de enfermos donde podamos comentar nuestras esperiencias y las esperiencias con nuestros medicos.
Por ello se ha formado ASENCHi la asociación de enfermos de chioari TOTALMENTE GRATUITA donde podemos estar en contacto a traves de una web y de un foro de afectados.

www.asenchi.es

www.asenchi.org

SI , EL ARNOLD CHIARI CAUSA ESOS SINTOMAS . MI ME LO DIAGNOSTICARON HACE UNOS AÑOS Y AL PRINCIPIO NO LE DIERON IMPORTANCIA PORUE EL GRADO DE HERNIACION ERA PEQUEÑO YO EMPEORE TANTO QUE NO PODIA CAMINAR SIN AYUDA, FUI A LA VALL d´HEBRON Y ALLI ME DIAGNOSTICARON HIPERTENSION INTRACRANEAL ASOCIADA AL CHIARI, ME HAN PUESTO UNA VALVULA DE DERIVACION Y ALGUNOS SINTOMAS ME HAN MEJORADO UN POCO, LOS DOLORES DE CABEZA NO SON TAN FUERTES PERO OTROS SINTOMAS SIGUEN MAS O MENOS IGUAL, DE MOMENTO NO ME HAN HECHO LA DESCOMPRESION PARA EL CHIARI Y ESTAMOS A LA ESPERA DE LA EVOLUCION CON LA VALVULA .
SI QUIERES UN CONSEJO VES A LA VALL D´HEBRON , EL EQUIPO MEDICO ES DE LOS MEJORES PARA ESTA PATOLOGIA YA QUE AYI ATIENDEN MUCHOS CASOS Y TIENEN MAS EXPERIENCIA QUE EN OTROS CENTROS.
EN ESTA ENFERMEDAD , EL GRADO DE HERNIACION NO ES LO QUE DETERMINA LA GRAVEDAD DE LA MISMA , SON LOS SINTOMAS Y LA EVOLUCION , HAY GENTE CON HERNIACIONES MINIMAS Y MUCHAS COMPLICACIONES , PARA ESO LO MEJOR ES UN ESTUDIO Y UN SEGUIMIENTO PARA VER SI EN UN MOMENTO DADO ES NECESARIA LA OPERACION , PIENSA QUE LA CIRUGIA NO ALIVIA TODOS LOS SINTOMAS Y SIEMPRE ES UN RIESGO POR ESO SON MUY SELECTIVOS A LA HORA D OPERAR .

SALUDOS Y SUERTE

Hola mi nombre es Alicia tengo chiari 1 y siringomielia,fuertes dolores de cabeza y cuello,en la cintura etc,etc,me vieron muchos médicos y dicen que todavia no es para operar,ahora me agarro una parálisis facial, que también dicen" No es del chiari, no se que hacer...que pena que en Argentina no tengamos una fundación o algo ...

[quote=Anonimo]Tengo 46 años,y llevo 3 con problemas neurológicos aún sin diagnosticar.Me han hecho de todo,absolutamente,incluida biopsia muscular porcierto perdida desde hace 13 meses),y lo único diagnosticado es una leve herniación de las amigdalas cerebelosas a través del agujero magno.También un granuloma calcificado en el lóbulo superior en pulmón,de 316 UH,que no sé que es por cierto.
Llevo caminando como un pato,y arrastrando las piernas casi 3 años.Tengo baja la tensión y al levantarme me baja mucho de golpe y me mareo.Los dolores en las piernas al sentarme y al estar tumbada se hacen insoportables,por las tardes noches se acrecientan,es como si ardiesen,un dolor muy interno y no calma con nada.

Mi ánimo y mi fuerza de voluntad son infinitas,pero los neurologos hasta ahora dicen que hay algo y no saben que es.

Los brazos tambien se me cansan mucho y igual que las piernas he perdido fuerza y sensibiliad. He tenido movimientos musculares,como contraciones o espasmos en brazos,piernas y mandibula al estar quieta. Me voy incapacitando por días,y el dolor es más grande si he andado .La memoria,la concentraciónvan mal,y los movimientos en general son más lentos que antes.
El Parkinson dá dolor el las piernas,soy joven para pensar en eso?,y la neuropatía periférica? pudiera ser estos sintomas? ¿ será patología del Arnol Chiari si jamás me duele la cabeza?...tengo revisión cada 5-6 meses y aún me dicen que no llegó la biopsia. Sólo quiero una opinión .El dolor es mayor por días.Gracias,una andaluza. [/quote]

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]Tengo 46 años,y llevo 3 con problemas neurológicos aún sin diagnosticar.Me han hecho de todo,absolutamente,incluida biopsia muscular porcierto perdida desde hace 13 meses),y lo único diagnosticado es una leve herniación de las amigdalas cerebelosas a través del agujero magno.También un granuloma calcificado en el lóbulo superior en pulmón,de 316 UH,que no sé que es por cierto.
Llevo caminando como un pato,y arrastrando las piernas casi 3 años.Tengo baja la tensión y al levantarme me baja mucho de golpe y me mareo.Los dolores en las piernas al sentarme y al estar tumbada se hacen insoportables,por las tardes noches se acrecientan,es como si ardiesen,un dolor muy interno y no calma con nada.

Mi ánimo y mi fuerza de voluntad son infinitas,pero los neurologos hasta ahora dicen que hay algo y no saben que es.

Los brazos tambien se me cansan mucho y igual que las piernas he perdido fuerza y sensibiliad. He tenido movimientos musculares,como contraciones o espasmos en brazos,piernas y mandibula al estar quieta. Me voy incapacitando por días,y el dolor es más grande si he andado .La memoria,la concentraciónvan mal,y los movimientos en general son más lentos que antes.
El Parkinson dá dolor el las piernas,soy joven para pensar en eso?,y la neuropatía periférica? pudiera ser estos sintomas? ¿ será patología del Arnol Chiari si jamás me duele la cabeza?...tengo revisión cada 5-6 meses y aún me dicen que no llegó la biopsia. Sólo quiero una opinión .El dolor es mayor por días.Gracias,una andaluza.

Hola,
han pasado ya varios meses desde que escribí éste correo,hoy 27 de Julio 09 quiero ante todo dar las gracias a todos los que me han contestado .
No sé como poner otro correo a continuación,por eso lo escribo aquí.Me hicieron una biopsia muscular en Córdoba y llevaron la muestra al H. Virgen del Rocio de Sevilla,en enero 08.

me dicen un año y dos meses despues que ha salido con patología y que me daran cita en Patología neuromuscular del V,del Rocio.Dicen que hay una proliferación mitocondrial así lo indican los niveles de la citrato sintetasa,y que hay una Deficiencia del Complejo I y del Complejo I + III de la Cadena Respiratoria Mitocondrial.Eso fué en Marzo de 09,estoy esperando aún a que me llamen a consulta,y es27 de Julio !...o sea 1 año y casi 7 meses desde que se hizo la biopsia y aún espero cita en la SS.


Cada vez voy más lenta,ando con mucha dificultad,arrastro las piernas y sólo no me duelen al despertar,a la hora ... aunque no haga practicamente nada ya estoy fatal.
Me informé de quien era el mejor médico en estas enfermedades mitocondriales,y he tenido que ir por lo privado,ya en 2 ocasiones.Me dice que es genético,y que no hay tratamiento,salvo algo para que me encuentre algo mejor.Me dice que no camine más de 10 minutos al día y que no haga NINGÚN ESFUERZO FISICO,y trabajo de celadora en un hospital! pues el INNS me dice que estoy de alta a pesar de èstos informes!... no sé ahora qué me puede pasa si sigo en mi puesto ,me es casi imposible continuar pero no me van a dar la invalidez ,el INSS no tiene una España ahora ... soy fija.
No sé si continuo no haciendo lo que me ha dicho ese neurólogo puede tener consecuencias graves.
En fin,añadir que le comenté a éste neurólogo ;el Doctor Bautista Lorite,de la clinica sagrado Corazón de Sevilla lo del Arnorl Chiari ,y ni se inmutó,como no dandole ninguna importancia.Un saludo de nuevo,y me gustaría de nuevo vuestra opinión,mil gracias anticipadas de Mar.

ME incrivi aasenchi por mi problema padescochiari 1 me opere hase 2meses nunca recivi respuesta

HOLA YO TENGO CHIARI I Y TAMBIEN TENGOS SINTOMAS COMO DOLORES EN CABEZA CERVICAL AL CAMINAR EN PIERNAS Y COLUNNA SACRA Y NO SE SI MAS ADELANTE TENGA QUE OPERARME

HOLA MIRYAM, SOY MÓNICA OPERADA DEL ARNOLD CHIARI T1 CON SIRINGOMIELIA HASTA LA 8VA. DORSAL. HACE 16 AÑOS QUE ME OPERARON Y GRACIAS A ESO ESTOY BIEN Y PUEDO HACER UNA VIDA NORMAL. MÍ MÉDICO NEUROCIRUJANO QUE ES EL QUE ME OPERÓ Y HOY SIGO VIENDOLO POR QUÉ ME HAGO CONTROLES CADA 2 AÑOS ME DIJO QUE LO ÚNICO QUE CURA ESTA RARA ENFERMEDAD ES LA OPRACIÓN. YO TENÍA TODOS LOS SÍNTOMAS QUE EXPRESAN EN LOS ARTÍCULOS Y HOY SOLAMENTE ME QUE VESTIGÍOS DE ALGUNOS DE ELLOS POR LOS DAÑOS QUE CAUSO EL SÍNDROME. CON LA ACU`PUNTURA LOS VOY LLEVANDO Y PUEDO HACER UNA VIDA NORMAL Y EJERCER MI PROFESIÓN QUE ES, PROFESORA EN EDUCACIÓN FÍSICA. TAMBIÉN PUEDO HACER DEPORTES, TENIENDO SIEMPRE PRECAUCIÓN. YO TE ACONSEJARÍA QUE VEAS A OTROS NEURÓLOGOS HASTA QUE PUEDAN DARTE UNA SOLUCIÓN. TE DEJO MI MAIL [email protected]. SI TENÉS ALGO QUE PREGUNTARME O QUERÉS QUE TE CONTACTE CON MI MÉDICO, GUSTOSA TE AYUDARÉ. SOY DE ARGENTINA. CARIÑOS MÓNICA

que nervio pasa por el agujero magno

En Valle Hebron, nada, no tienen ni p.i,, mi mujer estuvo tres años diagnosticada del Trigémino y si le hubirsen descubierto Arnol Chiari a la primera, como hicieron en Sant Pau, el nervio no hubiese estado enfermo y al practicarle la descompresión quizás ya estría curad, pero en Valle Hebrón, la cagarón bien cagada, Llvamos así hace ocho años y tdo gacias a la Dra. Riu, sino recuerdo mal. Un desastre Valle Hebrón,mejorqe juegen al parcís, que no que vayan atando y haciendo padecer a la gente de esta manera. Actualmente pincho ocho ampllas de morfina diarias a mi mujer.

[quote=Anonimo]Es importante que todos los que tenemos Chiari tipo 1 estemos unidos y comunicados a traves de una asociación de enfermos donde podamos comentar nuestras esperiencias y las esperiencias con nuestros medicos.
Por ello se ha formado ASENCHi la asociación de enfermos de chioari TOTALMENTE GRATUITA donde podemos estar en contacto a traves de una web y de un foro de afectados.

www.asenchi.es

www.asenchi.org [/quote]

Hola soy ana tengo chiar 1 tengo presión de cabeza y me pusieron una válvula y me dijeron que después me tenían que hacer la operación pero tengo mucho miedo y e dicho que no me operaba y lo llevo muy mal me lleva el doctor sauquillo de vall de Hebron pero es muy serio y no meda confianza tengo muncho miedo

Hola Ana,
Estás en manos de uno de los más prestigiosos especialistas a nivel mundial en Chiari. El que sea "serio" no pone en duda su profesionalidad.
Si tu calidad de vida es mala y te ha recomendado la operación, es que hay motivos para operar y frenar la evolución del Chiari.
Saludos.

hola Mónica soy Irene de Argentina y tengo chiari y siringomielia.
quería preguntarte si te operaron de chiari y también te drenaron el quiste (siringomielia) y cómo se llama el neurocirujano que te operó y de que pcia de arg