hola!!
yo soy una paciiente con una PTI y desde hace dos semanas estoy metida en el estudio...no se si alterara pero mi medica me dijo que no tenia efectos secundarios graves..y la verdad que para mi es fantastico solo me han yegado a poner una inyeccion con el romiplostim pero de 20.000 plaquetas yevo dos semanas que no he bajado de las 450.000 plaquetas yo estoy muy contenta ya que es mi ultima esperanza por curarme!! un saludoo

hola! buenas soy una enferma con PTi desde hace 5 años conmigo han probado todos los tratamiento y estoy operada.Ahora me estan poniendo el nuevo tratamiento yevo dos semanas en el estudio y estoy muy contenta ya k no me han bajado las plaquetas de 450.000 un saludo

hola!!
bueno soy nueva en este foro y he leido muchas cosas que no sabia soy enferma de pti desde hace 5 años han probado todos los tratamientos que hay,me han realizado la esplenectomia y ahora estan probando con el rompilostim.He leido aqui sobre una asociación me gustaria saber si se ha creado o no porque estoy interesada en este tema.Tambien he leido lo del embarazo solo tengo 18 años pero algun dia sere madre se que la pti no es hereditaria pero tambien tengo ese miedo que tiene una mujer.Tambien he solicitado lo de minusvalia y estoy esperando a que me contesten no pierdo la esperanza.espero que alguien me contesten un saludo.Rocio

hola rocio,soy silvia,e visto que estas en este momento conectada tambien,yo tengo 27 años tengo pti 1 año y medio mas o menos,no tengo ni idea de lo de la asociacion ni de lo de la minusvalia,siento no poderte servir de mucha ayuda,seguro que lola te puede ayudar,solo darte mi apoyo y mucho animo y que estoy aqui para cuando quieras,besos silvia.xao guapa

muchisimas gracias silvia pues ya ssabes yo ya soy una experta en todo lo de la enfermedad...porfin he encontrado a gente que me entiendo..mucho animo para ti y un beso.rocio

Seguimos cruzando los dedos , pero yo creo que hay muy buenas espectativas , no le suben dosis, no efectos secundarios y ya en casita el pichasito.
Bendito Romiplostim !!!!.
Gracias a ti por compartilo con nosotros, dale la enhoabuna a tu hermano.
Gracias y besos. lola.

Hola Rocio.
Bienvenida y gracias por compartir con nonotros tu experiencia con el romiplostim . Enhorabuena a ti tambien por esos resultados.
Sobre la asociacion aun no esa constituida y lo de la minusvalia, pues tienes que esperar a que te llegue la carta para la citacion y a ver que te dicen. Que tiempo hace que lo hechaste? depende de la demanda que tengan tarda la cosa.
Lo de ser mami, como todas nos plantemaos lo mismo, tienes mucho tiempo por delante, ahora disfruta de esas plaquetas.
Saludos , gracias y besitos. lola

pues hara dos meses que eche la solicitud pero me digeron que esperara por lo menos un año y eso hago.Muchas gracias por contestar y espero que lo de la asociacion se forme en un futuro ya que nuestra enfermedad no se tiene muy valorada.Muchos besitos y un saludo.Rocio

Esto va dependiendo de lo que te dije de su demanda , no se si habra preferencias dependiendo del caso ( me refiero en general, por cualquier otra patologia, o en menores de edad).
A mi primero me mandaron una carta certificada donde decia que si en un plazo de 6 meses no te citan es que na de na , pero la mandaron y tardaron aproximadamente dos meses en citarme.
Un poquito de paciencia en eso y suerte, lo de las plaquetas fantastico.

bueno tendre k esperar haber...no te puedes imaginar lo contenta que estoy yevaba casi un año ingresandome todos los meses por hemorragias y ahora estoy de bien que alegria que haigan estudiado un medicamento para nosotros porque muchas veces es insoportable llevar esto hacia adelante yo lo he pasado muy mal estube en psicologos despues de operarme,me dio una trombosis despues de que me kitaran el bazo acausa de la subida de plaquetas...lo he pasado muy mal y lo q mas deseo en el mundo es curarme y poder realizar mis sueños y que el romiplostim nos sirva a todos..un beso lola.Rocio

hola amiga pues me da mucho gusto que eestes mejor sabes ami me operaron y no respondi a la cirugia y hace casi un año en octubre del pasado me dieron quiemioterapias con rituximab se me subieron las plaquetas hasta un millon 200 mil estube a punto de una trombosis actualmente me encuetro estable con 75 mil plaqueta pero me siento bien. espero podamos estar en contacto cuiadte y hechale ganas

HOLA ME ALEGRO POR TU TRATAMIENTO FUE EFECTIVO , EN REALIDAD MI PAPA TAMBIEN TIENE LA MISMA ENFERMEDAD Y TE AGRADECERIA SI ME PUEDO CONTACTAR CON VOS , TE DEJO MI MAIL [email protected] , POR FAVOR CONTACTATE CONMIGO PARA SABER DONDE HICISTE ESTE TRATAMIENTO YO SOI DE ARGENTINA, BUENOS AIRES, MORON POR FAVOR RESPONDEME ,
MARTA BESOS

Hola Rocio.
Normal que estes contenta despues de todo lo pasado, si es que tenemos que tener un aguanteeeeeeee, uf que paciencia .Como te dije , ahora a disfrutar y a pasarlo bien , poco a poco nos ira tocando a los demas entre una cosa y otra.
Besos. Lola

Ese romiplostim que tal va? Supongo que muy bien todo.

Alguien sabe de algún hematólogo privado en Madrid que esté realizando el tratamiento .

hola mi nombre es Oscar... tengo un niño de 9 años que hace 7 que tiene una pti cronica y severa ( normalmente 10.000 plaquetas) no responde a ningun tratamiento , este año lo ivamos a esplenectomizar pero él nos pidio que trataramos de de encontrar otra opcion porque no quiere le saquen el baso.... hemos oido sobre el romiplostim, alquien tiene idea del uso de este medicamento en niños?....cualquier sugerencia nos puede ser util... desde ya muchas gracias

Hola Oscar .
Veras el romiplostim , esta indicado para adultos refractarios y con esplenectomia realizada ,o, a menos que por alguna contraindicacion no se puediera realizar. En casos de niños no se si se esta estudiando !! .
El laboratorio que lo administra es Amgen . Pero quien mejor te lo puede explicar es el hematolog@ de tu hijo .
Suerte y muchos animos .

Hola a todos!
Soy de Argentina, tengo 31 años, mas de 20 con PTI y actualmente estoy medicada con corticoides. Mi hematologa esta tratando de conseguirme el romiplostim para comenzar un tratamiento, pero es dificil porque aca, en mi pais, no se vende. Veremos, ojala lo pueda conseguir, pero queria ir averiguando de que se trata.
Me gustaria mucho que alguien que haya utilizado la droga me cuente si le resulto, que paso al dejarla (hubo remision parcial al menos, osea mejoraron el numero de plaquetas a lo que tenian antes de comenzar el tratamiento?), tuvieron efectos secundarios? Todo lo que me cuenten me va a resultar util, aqui no conozco a nadie que haya realizado un tratamiento con este medicamente.
Mil gracias!!!!
To

Hola.

Me parece que antes de conseguirlo si puedes, que te explique bien tu hematologa.
Yo estoy con el romiplostim y he mejorado , pero aqui llebamos poco tiempo con él y no se habla de suprimirlo!! , en un principio es un medicamento para todo la vida o hasta que dejara de ir. Se puede probar dejarlo....una vez estable .

Suerte !!.

Gracias x la respuesta!!!! El tema es que aca no se consigue :( No esta aprobado por ANMAT que es quien nuclea y dice que remedios estan permitidos y cuales no. El romiplostim todavia no esta en la lista.... es una lastima porque seria muy util para muchos.
Tambien me hablaron de uno que no es inyectable, sino en pastillas y se llama algo aso como Thrombolak, lo conocen?
Gracias x todo!!
Lore,

hola mi nombre es diego tengo 23 años y padezco PTI desde hace 14 años he probrado cantidad de tratamientos tales como: sandoglobulina, prednisona, cherisolona, esplenectomia, danazol, rituximab, receccion de baso accesorio y no funciono pero llego una droga que antes de empezar a tomar tenia 21 plaquetas y con este medicamento en este momento las tengo en 164 plaquetas y tan solo llevo 1 mes es super bueno te lo recomiendo. se llama eltrombopag olamina y su nombre comercial es "revolade"TE LO RECOMIENDO SI QUIERES INVESTIGALO
CHAO, espero te sirva mi respuesta y mucho animo y mucha fe ante todo

Hola a mi niño de 4 años le están administrando romiplostim un saludo
[email protected]

hola soy diego tengo 23 años de edad y padezco PTI desde hace mas de 16 años tambien me han hecho cantidad de tratamientos tales como prednisolona, meticorten, danazol, rituximab, sandoglobulina, me hicieron 2 esplenectomias y en este momento salio el romiplostim pero es inyectable, no lo he usado, pero estoy tomando y te lo recomiendo se llama eltrombopag olamine y su nombre generico es revolade es caro pero se pelea por el seguro y lo dan hace lo mismo que el romiplostin y me esta funsionando, ya que manejaba plaquetas de 20.000 mejor dicho de 40.000 no pasaba pero con esta droga estoy en este momento en 108.000 plaquetas y llevo tomando como 2 o 3 meses y me siento bien sin ningun problema. espero te sirva y se te mejore tu hijo si necesitas mas informacion este es mi correo [email protected] y me escribes