Hola, me gustaria contaros mi experiencia por si ahi alguien que le haya pasado igual que a mi y pudieramos cambiar impresiones.
Soy recidiva de meningioma
Tengo 40 años, me operaron de un meningioma parasagital derecho (6mm aprox) hace 11 años en el hospital de Traumatologia en Granada.
No sabia que tenia nada de esto hasta que una enorme crisis epileptica me dejó sin conocimiento y sin recordar nada casi durante 24 h.Todo fué bien y me recuperé relativamente aunque mi lado izquierdo siempre ha estado mas sensible.De medicacion he tomado Tegretol durante 3 años.
Todos los años me he hecho RNM y sin problemas hasta que en 2006 empieza a crecer de nuevo (1,2 mm)y mi medico no me lo dice (según él para no asustarme)
de esto nos enteramos mi familia y yo cuando me dieron el informe de alta de la segunda operación.
Lo que quiere decir que he estado con un tumor que se me ha estado reproduciendo desde el año 2006 hasta octubre del 2008 sin saber absolutamente nada y sin tomar ningun tratamiento medico ya que me han ocultado esa información.

La consecuencia fué que entré en urgencias de Trauma en
Granada con otra crisis epileptica y diagnostico :recidiva de meningioma (3,8mm)me operaron y como secuela una hemiparepsia en la la pierna izquierda.
Estoy desde noviembre 08 en rehab.para poder poner en marcha la pierna que se me quedó completamente sin movimiento y el brazo que tambien está resentido a parte de mi estado de ánimo que está hecho polvo sacando fuerzas de no sé donde (ya que me he visto en silla de ruedas para el resto de mis dias)
Porque un médico que me trata durante 10 años me oculta que se me está reproduciendo de nuevo el tumor, en lugar de poner remedio antes de que esto fuera a más??
El ya está jubildado, el equipo que me lleva ahora es excepcional no quiero dar nombres por la ley de proteccion de datos.

Saber si alguien se ha visto en una situacion similar a la mia y que me pueda ayudar o aconsejar.gracias
mi correo es:recidivademeningioma@live.es

No soy médico, pero me operaron hace un año de un meningioma y al margen de lo que cuentan en la seguridad social (poco) y de lo qe me contó un neurocirujano de pago, me he hecho aficionado al tema de los meningiomas. Vamos allá:
Más que de negligencia, yo hablaría de falta de ética profesional. Un médico debe informar a su paciente y no decidir en su lugar. Otra cosa es el resultado de la segunda operación, que por lo qe cuentas ha tenido secuelas (lo cual entra dentro de lo normal, en mi caso las secuelas son leves, en el tuyo más serias).

Los meningiomas son tumores de crecimiento lento y poco predecibles: aveces traen consecuencias graves y aveces se vive con ellos muchos años sin merma de la calidad de vida. No hay medicación contra ellos. La medicación es paliativa de sus síntomas -yo tomo antiepilépticos, como supongo que haces tu-.

Cuando recidivan (surgen de nuevo) hay dos opciones: dejarlos estar vigilándolos, mientras no den la lata, o intervenir, y la intervención o es quirurgica o mediante radiocirugía (una especie de radioterapia que se dirige al tumor).
La cirugía y la radiocirugía tienes sus riesgos siempre; Cuando hablas del tamaño de tu tumor lo haces en milimetros y supongo que se trta de centímetros. Aquí si habría una posible negligencia por parte de tu medico: la radiocirugia se aplica a tumores menores de 3 centimetros, y si te ocultó que lo tenias otra vez te impidió decidirte en su momento por esta opción.
De todos modos para opinar más habria que tener mas información, como la forma y la localización del tumor. Los tumores ideales para radiocirugia deben ser redonditos y no amorfos, y la localización tb influye, pues en ciertas localizaciones las secuelas de la radioterapia son peores qe en otras.
Si se me presentara una recidiva yo probablemente esperaría al menos un año a ver a que ritmo crece y después decidir. En este tipo de tumores la opción de intervenir cuanto antes no supone una ventaja (a menos que tu meningioma sea de grado II o III, que no parece por el tiempo que tardó en volver a crecer). Los grados son los índices de malignidad del tumor: el 85% de los meningionas son de grado I (benignos), un 10/12% son de grado II (maliciosos) y un 3% de grado III (malignos, con una esperanza de vida de menos de 3 años).

Podría haber negligencia tb si las secuelas quirurgicas derivan de que el tumor al crecer hubiese alcanzado paartes sensibles, que no se veían afectadas por la recidiva temprana. Esto solo se puede saber con las pruebas de imagen, supongo qe te habrán hecho resonancias magneticas, de las qe puedes pedir que una copia y llevarselas a un neurologo distinto. En mi hospital solo dan copia de la resonancia mas reciente, pero yo insistí y me dieron las dos últimas.
Espero qe te haya servido de algo, un abrazo y suerte.
Fernando