tambien tengo charcot escribime a [email protected] te comento y me contas como la peleamos

Hola me llamo Florencia y tengo 15 años y tengo esta enfermedad pertenezco al CTM3 el de dejerine sottas , esta enfermedad la adquiria ya dentro de la panza osea lo tengo desde nacimiento , fue muy complicado primero encontrar lo que tenia ya que es muy rara , pero igual mantengo aunque me cuesta caminar por la falta de quilibrio ya tuve 2 operaciones el de medula y correccion de columna ya q la medula es lo q nos permite la sensibilidad yo antes no la tenia y desde qe me operaron ya siento mejor la sensibilidad, eso si yo nunka tome pastillas para estar enfermedad , hago kinesiologia q es lo q me permite tner fuerzas y caminar al igual que la natacion , qisiera saber si alguien tiene este tipo el CTM3 qisiera saber como lo lleva mi msn es [email protected]

hola mi hijo tambien tiene charcot,y si lamentablemente es progresiva,lenta,mi hijo usa las plantillas .y hace rehabilitacion ,tiene 15 años ,lo diagnosticaron a los 9.el ahora tiene mucha perdida de equilibrio ¿voz tambien?porq esto me inquieta.

POR FAVOR DECIME QUE MEDICO TE VE Y CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE VAS A HACER NO IMPORTA SI ES EXPERIMENTAL .ESTOY DESESPERADO PORQ AVANZA A PESAR DE TODO Y CADA VEZ ME CUESTA MAS CAMINAR.

HOLA SOY MAMA DE UN JOVEN DE 15 Q TIENE CMT, YO AVERIGUO MUCHO Y NO ENCUENTRO NINGUN LUGAR Q PODAMOS COMPARTIR LO Q NOS PASA TE ENVIO MI MAIL SI QUERES PONETE EN CONTACTO [email protected] QUIZAS SEA HORA DE Q HAGAMOS ALGO .VIVO EN TUCUMAN

esta enfermedad no afecta a todas las personas igual ni siquiera dentro de la misma familia lo se por experiencia en mi caso va lentamente pero cada vez tengo menos fuerza en las piernas y mas debiles llevo asi 12 años y avanza. pero no en todos los casos.espero que en tu caso vaya mas lenta y paciencia. saludos

hola soy la mama del joven de 15 hoy me dijeron que ademas de cmt tiene vertigo por eso es el tema del equilibrio,vamos a comenzar con un tratamiento hoy mismo,tengo mucha fe en esto ojala tenga algo de mejoria.queria compartirlo con uds.nuevamente envio mi mail [email protected]
espero se comuniquen
besos a todos los del foro y suerte

hola yo tambien estoy interesada en formar una fundacion o algo que nos una en esta lucha tengo un hijo de 15 años con cmt te envio mi mail por favor contactame [email protected] no pusiste ningun dato tuyo para contactarte,por favor pone tu mail .
besos

Yo tengo 2 hijas una de 6 años y otra con 3 con CMT y a mi marido, mi marido es el portador de la enfermedad y aparte la padece, los tres tienen el mismo tipo pero a cada uno le afecta de una manera diferente. La más afectada por el momento por la enfermedad es mi hija mayor, luego le sigue mi marido que se entero a los 36 años que padecia la enfermedad (despues de un largo periodo de operaciones que ha tenido en rodillas, pies e infiltraciones)y la que menos la pequeña.
La única solución que nos han dado de momento es que hagan ejercicios de fisioterapia y natación, pero mi marido natación no puede hacer por tener las rodillas ya hechas polvo por no decir casi inservibles, si hay alguien por hay que se encuentre en mi situación aqui le dejo mi correo electronico para que se ponga en contacto con migo [email protected]

hola yo tengo mi hijo con c.m.t el tambien hace rehabilitacion,nada mas .pero toma vitamina e y magnesio.le ayudan a fortalecer la musculatura y previenen el envejecimiento de las celulas.de algo sirven por lo menos tiene mas energia. me parece que a tu correo le falta algo o es distinto. por las dudas te envio el [email protected]
le mando esto a la mama que tiene de las dos nenitas y el esposo con c.m.t.
fuerza contestame.

hola ,soy de Chile, me diagnosticaron CMT hace 2 años, tenia mucho dolor especialmente en todas las articulaciones y siempre me diagnosticaron mal hasta que me hicieron la electromiografia que confirmo el diagnostico correcto.Mi medico, neurologo (especialista neuromuscular) los trata no con calmantes,sino con medicamentos que trabajan sobre los neurotransmisores del dolor bloqueandolos...en mi caso yo uso anticonvulsivos, que son los que le dan a las personas epilepticas, y hasta ahora han dado super buen resultado.
La vitamina C tambien la tomo a diario, de lo poco que se sabe en cuanto a tratamiento, se recomienda tomarla ya que es parte importante de la composicion de la mielina que envuelve los nervios, que es con lo que nosotros tenemos problema y como el organismo esta en una constante lucha por producirla correctamente y no" fallada" como en nuestro caso, se supone nos favorece tomarla, yo tomo 1 gr diario.Saludos y suerta a todos.

hola como estas me interesa tu tratamiento.como influye en la enfermedad el medicamento para epilepcia? me podes contar por favor? y ademas me interesa lo de la vitamina c .mi hijo tiene 15 años y lo diagnosticaros a los 8 .me gustaria ponerme en contacto con voz te envio mi mail [email protected] somos de argentina.
sdos espero tu respuesta.

hola, yo tambien soy de barcelona y como tu padezco de cmt desde la infancia tengo 32 años y me gustaría saber un poco mas de ella y conocer a personas con nuestra misma problematica, y de como afecta a cada persona y así de esta manera poder formar un grupo para poder hacer cosas juntos y hablar del tema, bueno te dejo mi correo y si me quieres escribir estaré encantada en contestarte.
[email protected] soy Angeles un beso.
chao.

En unos dias me voy a hacer un electromiograma porque mi padre tiene esta enfermedad.
Te lo detectaron con un electromiograma?
Por favor respondeme a

[email protected]

Gracias.

a mi me lo detectaron con la electromiografia,y no hizo falta la biopsia de un nervio porque ya se la habian hecho a mi madre y como es hereditaria no hizo mas falta.saludos

hola eze.a mi hijo se la detectaron con biopcia de nervio,porq con la electromiografia no fue concluyente ya que el es el 1º de la flia que tiene esta enfermedad.mi hijo tiene 15 años y comenzo con los sintomas a los 8.
suerte espero de todo corazon que no la tengas.

Hola disculpa la demora, he estado muy ocupada y no pude volver a revisar el foro, mi correo es [email protected], escribeme ahi y conversamos mejor.
un abrazo
vicky

soy vicky, de Chile, a mi me lo diagnosticaron solo con la electromiografia. Primero a las piernas, luego me hicieron la electromiografia a los brazos para reconfirmar y asi fue, lo reconfirmaron.
mi correo es [email protected], por si alguien se quiere comunicar.
un abrazo
vicky

¿y qué haces? ¿deporte? ¿rehabilitación? ¿y qué resultados te da?
Mi hijo tiene charcot, tiene 12 años. Ahora está con electroestimulación pero no sé si eso sirve para algo. ¿tú lo has intentado o sabes algo de este "tratamiento"?

Se que hacer ejercicio nos ayuda mucho, es ideal ejercicio en el agua para evitar el mayor impacto posible.
Yo tengo mucho dolor , no tengo problemas de deformacion importante aun, solo mucho dolor en todas las articulaciones especialmente, tengo todas las tendinitis posibles...solo se me han deformado algunos dedos de los pies y por supuesto tengo el pie cavo caracteristico tambien.
No se sobre la terapia que hace tu hijo, solo espero que no le sea dolorosa o muy molesta, es tan pequeño...dale vitamina C, eso sabemos forma parte de la mileina y como el organizmo esta siempre luchando por producrila bien, los entendidos esperan que nos sirva estar bien abastecidos de ella, mi neurologo me indico 1gr diario.saludos,vicky

hola como estan.mi hijo tiene 15 años y tiene c.m.t tengo un informe muy bueno acerca de la enfermadad.mandame tu mail asi te puedo enviar el infrme.ok .mi hijo esta comenzando con la vitamina c.

[email protected]
gracias

Hola,

Tengo 28 años y e CMT tipo 1A. Cuando estaba embarazada de 12 semanas me hicieron un biopsia corial para determinar si el bebe tiene el gén que produce la enfermedad. La prueba consiste en extraer una parte diminuta de placenta que contiene celulas fetales y se pueden analizar.Acudi a una clinica privada ( Fundación Jimenez Díaz- Madrid) ya que en el hospital público me dijeron que van a estudiar mi caso pero no me llamaban. La posibilidad de transmitir la enfermedad es de 50% y por suerte mi hijo no heredo el gen que provoca la enfermedad. Tengo un niño de 3 años, sano y con mucha mas energia que yo :)

Un abrazo a tod"s, mucho animo

QUE SUERTE TUVISTE.ME ALEGRO MUCHO POR TU HIJO. YO TENGO UN HIJO DE 15 AÑOS CON LA ENFERMEDAD .ESPERO QUE ESTES BIEN Y QUE DISFRUTES DE LA VIDA MUCHO MAS SABIENDO QUE TU PEDACITO DE CIELO ESTA SANO
BESOS
BETY

hola betty: yo tengo un hijo que cumplirá pronto trece años y hace ahora 10 meses que le diagnosticaron la enfermedad. Estoy preocupada por ver cómo va a afrontar la adolescencia con este problema porque tiene dificultades para andar y la adolescencia es un período tan complicado... ¿Cómo le ha ido a tu hijo?

hola,mi hijo tiene casi 13 años y tiene CMT. Creo que ya he contactado antes contigo en este foro pero ahora hace tiempo que no lo miraba y no he leído tu respuesta hasta hoy. Me interesa mucho ese informe que dices que tienes sobre la enfermedad. Mi email es [email protected] .

Hola como estas? tengo tambien Charcot Marie Tooth y me interesa saber lo de la vitamina C y adonde te la indican, ya que nadie hasta ahora siquiera me la ha mencionado. mi mail es [email protected]. Gracias

Gracias señora, hoy dia mi hija tiene 11 años y me interesa tener información de como ha evolucioando su nena hasta hace poco diagnosticaron mi hija.
Gracias por su atención.
Estoy en Medellín, Colombia

Buenas tardes,

Acabo de encontrar este foro y venia de leer una página en la que hablan de la Vitamina C.

Tengo CMT y estoy muy interesado en le informe del que hablas. Si eres tan amable mi correo es [email protected]

Gracias!

doctor soy de Chile y me gustaria saber que opina usted de usar plantillas para el CMT, es lo mejor o existe algo aun mas idoneo. mi correo es [email protected]. espero su analisis y respuesta.