de las 20 visitas hechas a este foro nadie ha entrado para decir nada de nada valla exito estoy solo ante esta enfermedad.....

no esta solo conosco la enfermedad mi hrmano murio hace dos años de inmunodeficiencia comun variable intento registrarme en el foro y no me es posible como hago?

hola Amigo, Siento lo de tu hermano, solo tienes que exponer tus, experiencias y tus comentarios aqui y totos iremos respondiendo

gracia por contestar cosme. Desde argentina, te envio mis saludos y me alegra saber que los medicos de tu pais se esfuerzan por conseguirte las defensas,aqui en el hospital san martin de la plata,en plena crisis del 2201,trocaban insumos medicos(gazas, sondas,geringas,etc),para que a mi hermano no le faltara la medicacion,con la universidad de cordoba,era todo un reto pero la dedicacion de los medicos .era extraordinaria.Solo te pido que te cuides, que lleves una vida sana,y que mantengas el animo lo mejor posible, eso ayuda mucho.en estos momentos estoy de vacaciones en capilla del monte, pcia de cordoba ,no sabes que buen clima hay aqui
es una zona rodeada de cerros(el mas famoso es el uritorco),y tambien rios y cascadas,mucha gente con problemas respiratorios,como asma, solian pasar temporadas para mejorar los pulmones por las bondades del clima.hoy es una pintorasca localidad dedicada al turismo.Te cuento que me
gustaria mudarme de mi humedo y amado bs as a estos lugares pero los lazos familiares son mas fuertes.bueno me gusta comunicarme con vos se que es dfificil tu lucha y que no es mucho lo que puedo hacer por vos, pero hay alguien que esta muy interesado en terminar para siempre con las enfermedades
y entrego a su amado hijo por todos nosotros, el es el Dios de la biblia,y pronto limpiara toda lagrima de nuestros ojos.
me despido deseando de todo corazon que estes bien y fuerzas para seguir la lucha.
atte:nancy

Hola a todos,
soy enfermera y hace unos meses que trabajo con unos productos naturales que ayudan a regular el sistema inmunitario, se llaman factores de transferencia. No sé si podrian ayudar con esta enfermedad, ya que no se sabe a que es debida (si es un problema genetico los factores de transferencia tienen poca ayuda)pero si quieren ponerse en contacto conmigo por mail puedo enviarles informacion para que comenten con su medico si merece la pena probar (yo pienso que si). Mi mail es defensa_natural@yahoo.es

a mi si me interesa ya que mi hijo tiene la misma enfermedad y tiene 8 años. Somos de Buenos Aires, Argentina.
Sabe alguien los últimos avances relacionados con el tratamiento y la enfermedad? gracias

Hola amiga de buenos Aires Argentina mira a mi me estan poniendo en el hospital de Germans Trias Y Pujol de Badalona-barcelona España.
cada 3 semanas inmunoglobulinas humanas durante 7 horas en vena y creeme ojala me lo hubiesen detectado antes. ahora llevo 2 años y medio en tratamiento, y así como antes no dejava de estar ingresado cada 2 meses una media de 20 a 30 dias con unos broncoespasmos graves ahora llevo 2 años y medio que no he vuelto a ingresar en un hospital. me lleva el equipo de la Doctora Luisa Pedro Botet.

Hola, navegando por la web encontré un estudio resumido sobre avances en la investigación de la enfermedad realizado por una universidad, la cual en este momento no recuerdo el nombre, si quieres el estudio escríbime a info@salud4life.com.ar y te lo enviaré con mucho gusto.

Un saludo,

Gabriela

Me parece muy preocupante que ofrezcas "soluciones naturales" en algo tan delicado como es esta enfermedad, con la salud no se juega, saludos desde bs. as. argentina

Hola, en primer lugar no estoy ofreciendo nada, simplemente pregunto si alguien conoce sobre esta clase de citoquinas y si lo ha empleado para el tratamiento, ya que esta enfermedad implica deficiencias en el sistema inmunitario que hasta ahora no se conocen con exactitud. Segundo, me han preguntado en el foro los interesados y he respondido brindando la información pertinente, no estoy jugando con la salud de nadie, simplemente comento algo que puede interesar o no, servir o no. Si dices que estoy inventando, por favor indica sobre qué crees tú que estoy inventando, si ves que estoy equivocada en algo que escribí aquí, por favor corrígeme. Te lo agradeceré.

Quise subir el informe como archivo adjunto pero no he podido, tiene terminología bastante científica, igualmente con un poco de paciencia se puede entender. Así que les dejo la url para quien desee leerlo, desconozco si se han realizado otros, éste en particular es del 2004,es un estudio argentino de la Universidad de Cördoba. Les dejo mis saludos y que tengan mucha perseverancia para lograr su bienestar.
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-29572004000400009&lng=es&nrm=iso

Soy paciente recien diagnosticada con inmunodeficiencia variable comun. Tengo 31 años y como puedes comprender estoy muy confundida. Apreciaria cualquier comentario sobre tu experiencia. gracias

Tampoco logro registrame. Asi que pongo mi mail y mi nombre para quienes quieran comunicarse con migo y podamos ayudarnos sobretodo emocionalmente porque a veces se siente muy solo en este proceso. jposso@hotmail.com Atte Gladys

hola Gladys te he agregado a mis contactos del mesenger hotmail y si quieres te doy mi mail personal cosmegarcia@ya.com

Hola amiga, no se de donde eres, pero de los casos como los nuestros hay muy pocos, a mi hace 4 años que me lo diagnosticaron, y procedieron a transfundirme las inmunoglobulinas humanas, al principio no fue nada facil, pero la suerte que tengo es que considero que me lleva un muy buen equipo de medicos y enfermeras, si te interesa alguna consulta en concreto mandame mail a cosmegarcia@ya.com
un fuerte abrazo

Hola como estas?... Nunca habia estado en esta pagina antes, y me gustaria decirte que no, no estas solo.
yo tambien tengo la enfermedad.

Les comento que hace mas de 16 años me diagnosticaron Inmun.C.V. y me realizo tratamiento con Endobulin 1 vez por mes o c/2 meses .p/cualquier ampliacion mismo tema mi correo es el sig. Mickyrodi@hotmail.com. soy de Argentina. Chauuuuu.-

HOLA MI NOMBRE ES GREISY, TENGO 31 AÑOS, Y PADESCO DE LA MISMA ENFERMEDAD, ES BUENO SIEMPRE SABER QUE NO ESTAMOS SOLOS, Y QUE PODAMOS SERVIRNOS DE APOYO...YO SIEMPRE PENSE LO MISMO QUE HA NADIE LE INTERESABA, PQ HE TENIDO QUE LUCHAR MUCHO PARA QUE NO ME QUITEN MI MEDICINA, YA QUE POR SU COSTO, NO LA PUEDO PAGAR...VIVO EN LOS E.U.A....
GUSTO EN SALUDARLOS....

yo tambien tengo esta enfermedad ademas de lupuscon bastantes secuelas por no haber diagnoticado la enfermedad en mas de 15 años de sintomas.Llevo mas de un año en tratamiento con flebogammas con muy buenos resultados.quisiera que alguien que tenga tratamiento con vivaglobin me dijera como le va y si lo paga la s.s como el otro tratamiento.

Yo padezco de inmunodeficiencia comun variable y me transfundo
gamas todos los meses, pero hace 15 dias empece a probar el Transfer Factor en unos dias mas me hago los analisis para ver que resulta y les cuento...

ES INCREIBLE ... SIEMPRE PENSE QUE ESTABA SOLO LUCHANDO CONTRA ESTA ENFERMEDAD.- LA SOLUCION QUE ME HAN DADO ES LA GAMMAGLOBULINA ENDOVENOSA QUE ES MUY CARA....QUE HACEN USTEDES POR SOBRELLEVAR UNA BUENA CALIDAD DE VIDA??? SUD GOBIERNOS LOS AYUDAN CON EL TRATAMIENTO??

Sufro de lo mismo que UD y lo estoy pasando pesimo, hace meses que no recibo la inmunoglobulina porque en mi pais no la dan por su alto costo, me siento pesimo hiervo en sinunsitis , con mucho miedo de terminar una vez mas en neumonia.Paso de antibiotico en antibiotico y ya ninguno me hace efecto....Imaginese lo que es que en mi propio pais me niegen el derecho a la salud....No tenga dudas que mi si me interesa su enfermedad y ojala que se encontrara una cura definitiva alguna dia para acabar con esta pesadilla, atte Paula Andrea

yo tambien sufro la enfermedad pero aqui el tratamiento lo cubre la s.s de no ser asi seria imposible pagarlo de mi bolsillo pues es carisimo

Hola, cuando sepas algo avisanos, yo se lo comente a la medico de mi hijo y me dijo que no hacian nada, pero por probar que no quede. Gracias. Jaime

Hola Cosme, como ves hay bastantes interesados. Mi hijo acaba de hacer la 2da sesión, la 1era le fué bastante bien pero en esta segunda le pusieron mas cantidad y ya salió un poco mareado. Al dia siguiente (hoy) ya no ha podido ir a la escuela. Esta en el Hosp de Sant Pau de Barcelona y nos comentaron lo del aparato para ponérselas en casa, visto el resultado ya les hemos dicho que cuenten con nosotros para cuanto se ponga en marcha. Tambien estamos mirando cualquier terapia alternativa que haya, por probar que no quede. Gracias. Jaime.

hola mi cuñado tiene una mielitis (creo) kien lleva el tema es mi hermana y le estan tratando con inmunoglobulinas, le diron tratamiento de 5 dias, pero al segundo dia estaba mareado y con vomitos, el 3º dia tuvieron q suspenderle el tratamiento xq le tuvieron q poner oxigeno y seguir la semana siguiente, ace 6 dias le dieron las 3 sesiones q le faltaban y desde entonces esta con mareos y fiebre bastante alta
dejo mi email para kien pueda darme algun dato
jida00@hotmail.com

hola Cosme,

No se muy bien como funciona este foro, solo decirte que no estas solo, somos pocos pero existimos.

HOLA A TODOS BUENO SOY NUEVA EN ESTO A MI SOBRINITA DE 5 AÑOS LE DIAGNOSTICARON INMUNODEFICIENCIA COMUN VARIABLE SOMOS DE PARAGUAY Y ALLI LE HICIERON DE TODAS LAS PRUEBAS POSIBLES Y NADA LUEGO MI HNA. LE TRAJO A BUENOS AIRES HOPITAL GUTIERRES Y HASTA QUE X FIN LE DIERON ESTE DIAGNOSTICO POBRECITA LA VERDAD ES QUE ESTOY MUY PREOCUPADA X ELLA YA QUE LE DIJERON QUE TIENE QUE PONERSE DE POR VIDA CADA UN MES Y ES MUY CARO Y CREO QUE NI HAY EN PY. A ELLA LE PUSIERON AYER LA PRIMERA DOSIS Y DENTRO DE LO QUE CABE ESTA BIEN GRACIAS A DIOS....

Hola a todos. Veo que hace mucho que no escribis.
Yo, despues de 4 años de la primera perfusion, vuelvo al hospital cada 28 días.
Hace 4 años me levante sorda de un oido y, gracias al equipo de medicos del Hospital Clinico de Valladolid, recupere la audicion y me diagnosticaron ICV.
Lo malo de todo, es que soy teleoperadora de un servicio público de atención al ciudadano desde hace un monton de años y me encanta mi trabajo, pero todas las infecciones van directamente a los oidos.
Bueno, que solo quería deciros que leyendo el foro, por lo menos veo que alguien me entiende.
Gracias por estar ahi, pero volved.

hola soy de costa rica mi mama supuestamente tenia esta enfermedad pero no sabiamos ella murio le dio una neumonia nosocomial