estaria muy interesada en formar parte de esa asociacion. Tengo 38 años. Des de los 10 diagnosticada de una PTI y esplenectomizada a los 12 años. Me he tratado con corticoides i immunosupresores y estem mes de agosto tuve un bajon muy fuerte y como no reaccionaba a la cortisona han probado conmigo el romiplostim...
ha ido bien pero vaya no creo que sea el tratamiento ideal...

Cuando haya alguna novedad con respecto a cuando se contituira de una vez!!!!! ya se pondra en el foro para informar a todo el mundo.
Si quieres saber algo mas me lo dices.Ok
Ya puestos a ver si me dicen de una vez quienes de verdad esta interesados!!!!! .
Gracias . lola

Amiga, lamentabemente soy de Argentina. Solo conozco una persona con pti. Ojalá podamos hacer algo también desde acá. :)

Romina puedes hacer y mucho......
Esto mismo pero en tu pais, ya sea creando otro foro de PTI para Argentina un grupo en facebook, un bloc o crear una asociacion de enfermos de PTI.
Cuando yo cree este eramos dos y fijate..... .
Te animo a que lo intentes por lo menos si no pues aqui seguiremos para lo que necesites.

hola soy de Honduras mi hijo tienen nueve años y le detectamos PTI, quisiera saber si existe una dieta para esta enfermedad, si tu puedes ayadarme se lo vamos agradacer mucho.

slds.


f. Sosa

Hola.
Veras una dieta espeifica para esta patologia no nos consta!!!! si que es bueno alimentos que tengan acido folico que estimula la medula osea, pero eso no significa que le suban las plaquetas. Estas cosas mejor preguntarselo al hematologo/a de tu hijo que sabra explicarte mejor !!!.
Gracias , mucho animo y suerte.

yo quisiera que me anadieran a esa asociacion de pti ya que tengo a mi padre con esa enfermedad ,y estamos desesperados hace 2 meses se la detectaron la primera ves q estubo ingresado entro con las palquetas en 2 ,despues bolbio a caer enfermo con sangramiento las tenia en 9 se recupera un poco y hoy fue a medircelas y ya las tiene en 11 por dios yo nose q hacer quisiera q alguien me diera informacion y consuelo

Hola Susana tranquila tu padre se estabilizara es el comienzo que es duro pero confia en su hematologo.
Al principio es muy estresante en toda su palabra.
Yo tengo a mi hijo con pti cronica con solo tres añosse la diagnoticaron tuvo 4000 plaquetas es una recaida pero ahora despues del tiempo se asimila todo mejor, y es diferente ya veras como tu padre ira todo bien. Todos hemos pasado por ahi ese miedo angustioso.
Ahora mi hijo tiene 4 años y llevamos 6 meses sin goteros de hemoglubinas.
Espero que te haya ayudado en algo si quieres algo mas me lo comunicas.

Hola Susaneen.
Como te ha dicho Mº Jesus, paciencia y tranquila en el sentido que poco a poco ya se ira estabilizando , veras a algunos nos cuesta un poquito mas que a otros, pero es cuestion de tiempo. Asi que muchos animos para tu padre y el resto de la familia.
Lo de la asociacion pues ya iremos informando . Ok.
Ya veras como ira mejorando ya sea con los corticoides, inmunos o otras cositas.
Saludos y bienvenida a este foro .
Lola

miru me imteesaria saber tu correo espero lo publiques para comunicarme contigo y lo de la asocicion si que s bueno para todos e informarnos mas de esto que nos aqueja.

Hola andres
La verdad es que no soy participe de publicar mi correo electronico en el foro, asi que o bien puedes escribirme de manera privada a traves del foro o bien te invito a que te unas al grupo de PTI de Facebook donde suelo entrar mas a menudo, alli tb tendras la opcion de escribirme de manera privada si es lo que deseas.
Espero entiendas los motivos por los que no publico mi correo y espero asi mismo tener pronto noticias tuyas.

Un saludo y un abrazo para todos aquellos q pasan por aqui a diario!!

Hola ,me llamo mariola y mi hija sufre de pti cronica desdes loa seis años ya tiene 14 y si me gustaria informacion sobre la asociacion .

Soy de cadiz y vivo en el puerto de santa maria

Hola paisana!!!!!!.
Veras aun no esta constituida la asociacion , necesita tiempo aun.
Mi correo lo tienes en el primer mensaje de este tema, si quieres puedes escribirme. Ok
De todas formas aqui en el foro tienes informacion, como el borrador de los estatutos, etc.....puedes ir viendo cositas .
No vivo en Cadiz, pero pasare estos diitas en él .
Que paseis unas buenas fiestas .
Gracias y besos .
Lola

hola:
me detectaron una PTI, en el año 1999, me gustaría contrastar opiniones con quien esté interesado.
Bién en este foro o bién a nivel correo particular.
Por si acaso alguien quiere mi correo es ravmariba@mail.com
Un cariñoso saludo a todo/@s.
r.v.

Hola Ramon Vicente.
Bienvenido a este foro , o si quieres lo mismo en blog , o grupo de facebook .
Espero que tus plaquetas anden estables y lleves una vida normal.
Saludos y gracias.
Lola.

Hola:
En principio muchas gracias por tu respuesta y te diré que no estoy muy puesto con esto de los blogs o los facebooks, entonces si no os importa prefiero comunicarme en el foro, salvo que me digas un blog mas directo.
Ante todo voy a presentarme: Mi nombre es Ramón Vicente, tengo 59 años, soy de ELCHE(Alicante) y tengo diagnosticada PTI desde el año 2003, aunque desde el año 1999 en controles médicos de empresa ya empezaba a tener las plaquetas por debajo de 150.000.
En marzo de 2003 ingresé en el Hospital Universitario de Elche con tan solo 7.000 plaquetas, las cuales después del tratamiento con prednisona se convirtieron en 300.000.
Después de casi 7 años con tratamiento de corticoides y de haber intentado varias cosas mis plaquetas no se han estabilizado,en septiembre pasado, de acuerdo con mi hematólogo, empecé a reducir la dosis de 10mg. que tomaba hasta mediados de noviembre que terminé, ahora llevo tres meses sin tomar nada y en la última analítica tenía 19.000, el 18 de enero, hoy no se las que tendré.
He leido algunos comentarios sobre tratamientos Homeopáticos y quisiera probar, por eso necesito que alguien de los que estén en ello me dijesen algo.
Los efectos secundarios de la cortisona son terribles yo estoy empezando a padecerlos.
Me encantaría saber si tú también estás en tratamiento y como lo llevas y que has probado de alternativas.
Muchas gracias por tu atención y recibe un cordial saludo desde la ciudad de la dama y las palmeras.

r.v.

Hola de nuevo Ramon Vicente.
Entiendo que para algunos ( yo.. al principio, por ejemplo, pues es un poco complicado toda estas nuevas tecnologias ).
Veras .... yo nunca he probado la homeopatia, la persona que creo este tema no llego a terminar el tratamiento , continuo con lo que le recomendo su hematologa , se ... que hay algunos que dicen que le has ido bien y otros que no!!! aqui como en todo...
Solo te recomiendo que si buscas algo alternativo te pongas en buenas manos ...
Por lo que he leido , solo cortis.... no te han planteado los hematologos algo diferente ? o si ? .
Yo en menos años ya he pasado por muchas mas cositas.....
Ah , que pusiste mal el correo tuyo electronico , me dava error e intentare cuando , Miriam que fue quien creo el tema de homeopatia , pueda y si quiere te comente algo....
Gracias y saludos desde la ciudad de los amantes !!.

Hola a todos,

Acabo de encontrar este foro y la verdad no se si sigue en marcha lo de la asociación de pacientes PTI.

Estoy diagnosticada de una PTI severa desde hace 5 años y la cosa en lugar de avanzar empeora....no se dónde más acudir...

La asociación está en marcha??

Gracias!

Hola! te recomiendo que te asomes por facebook..tenemos un grupo creado que se llama Purpura Trombocitopenica Ideopatica España. Estamos agregados más de cien personas, entre enfermos y familiares. Desde allí trabajamos para la creación de la asociación. Un saludo y te esperamos

Hola.
Si que sigue en marcha lo de la asociacion !! tienes sus bajadas y subidas como nuestras plaquetas pero seguimos con ella..... .
Si surgen novedades las pondre aqui !! y quien quiera formar parte que lo diga .....

Gracias .
Lola

Hola:
escribo desde Perú, estoy interesada en esta asociación. tengo un hijo de 4 años, desde hace 1 año y medio tiene el diagnostico de PTI cróico y refractario. si creen que me pueden ayudar por favor respónderme este correo.
Celina

Hola Celina.
La asociacion aun no esta constituida , me imagino que en pocos meses ya lo estara.
Si pudieras especificar en que podriamos ayudar .... , aqui o en el grupo de facebook tienes mamis de niños con PTI , por si quieres tener contacto con alguna .
Dejo este enlace ( no se si aqui se vera bien ) es sobre PTI en niños , no tienes que asustarte es digamos una guia con algunas indicaciones que como padres teneis que saber .

http://www.scribd.com/doc/22699348/PTI-en-ninos

Gracias y ya si quieres nos diras.

Hola a todos,

Me parece muy buena idea crear una asociación. Cuando lo pongais en marcha me apuntaré.
Yo pasé esta enfermedad en 2007 y escribí en un blog una especie de diario resumido donde explico los tratamientos que me dieron, cómo iba evolucionando... Hay bastante desconocimiento sobre la PTI, por lo que pensé en escribir mis experiencias, por si a alguien le sirve:

diagnosticopti.wordpress.com

Saludos,
Nacho

Hola. Muchas gracias por vuestra iniciativa. Me diagnosticaron Esta enfermedad en Septiembre de 2008. Quisiera formar parte de la asociación de PTI.

Un abrazo,

Mila Piñón Payá

HOLA, ME PARECE UN PROYECTO MUY INTERESANTE Y ME GUSTARIA FORMAR PARTE DE LA ASOCIACION.ESTARE PENDIENTE.
UN SALUDO.

Hola! Soy Raquel. Estoy interesada en la asociación. Tengo una PTI. Contad conmigo para lo que necesitéis. Conozco algún programa para hacer una página web aunque es muy básico y necesitamos un espacio web/servidor para colgarla.

Saludos a todo/as!

tengo 40 años y tengo pti hace un año, quisiera saber o estar informada hacerca de los nuevos medicamentos que salen para esta enfermedad, pero antes q todo kiero decirles que si tienes FE, no hay enfermedad que dure, tengamos mucha FE y sigamos adelante que todo pasara animos amigos q padezcan esta enfermedad como yo, y t6ambien deseo formar parte de esta asociacion pero amigos soy de peru..

me parece fenomenal

Buenas tardes, tengo PTI, diagnosticada desde el 2007, con una recidiva de la misma, despues de haberme estirpado el bazo. Ahora estoy en tratamiento con romiplostim, y de momento, bueno, han subido algo , pero sabemos que puede ser transitorio y que posiblemente sea de por vida el tener que estar con la inyecion todas las semanas y siguiendo con revisiones por posibles efectos, hasta que no salga algun medicamento nuevo, o que por fin averiguen un porque nuestro cuerpo destruye plaquetas. Sino te crea ningun problema, me gustaria que me pudieras mandar toda la informacion sobre la asociacion, y podeis contar conmigo para lo que necesiteis

un saludo

:D

a mi me acaban de diagnosticar la enfermedad pero para cuando se me presento tenia solo 1000 plaquetas, no se explican como pudo llegar a tan poco sin desangrarme, pero en diez dias llegue a 97400 con tratamiento de prednisona 100mg c/24 y danazol 200 mg c/12, ahora me los estan disminuyendo, pero no se que vaya a pasar s las conservare o me volveran a disminuir.