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#70780 - 15/06/09 02:42 PM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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hola a todos, a mi padre acaban de diagnosticarle mielofibrosis, y buscando en internet os he encontrado. Es curioso, a mi padre le dicen que no tiene cura, pero el caso esque con tratamiento puede vivir muchos años...como si tuviera una diabetes...eso le han dicho, el caso es que el se ha quedado muy tranquilo....A el no le duele nada, ni tiene el bazo inflamado, sus sintomas son: anemia, agotamiento, palidez, e insuficiencia respiratoria cuando hace algun supuesto"esfuerzo". Me gustaria que contarais que tal va el tratamiento de la etropoyetina, que es lo que le van a poner....Oscar, me gustaria que siguieras contando como le va a tu madre...gracias
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#73924 - 25/07/09 09:30 PM
Re: mielofibrosis
[Re: lamejorsalud]
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Anonimo
No registrado
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Hola a todos, Estoy buscando información de Mielofibrosis y encontrè a este foro que me fue de mucha utilidad para conocer mas casos de esta enfermedad. Comparto mi historia con uds. como forma de aportar mas información: Mi madre tiene hoy 62 años y le diagnosticaron mielofibrosis hacen 2 meses. Haciendo un poco historia de su vida, a los 22 años a raiz de una hemorragia durante una extracción de diente, le empezaron a hacer estudios de sangre. Mi madre tuvo 3 embarazos en los siguientes años, y para no tener complicaciones en el parto le hicieron varios tratamientos, con fibrinogeno, vitamina K etc. A los 41 años mi madre tuvo que operarse para sacarse el utero por una endometriosis. Realizando los analisis previos a esta operacion le detectaron trombocetemia esencial, es decir, tenia demasiadas plaquetas(1.600.000 en ese entonces). Para poder realizar la operacion le hicieron un tratamiento con WARFARINA, pero como igual tuvo hemorragia, no pudo seguir con este tratamiento. A partir de ahí empezó a controlarse periodicamente realizando muchos estudios de sangre, mielograma y biopsia de médula, las plaquetas siempre altas. Como no tenía ningun sintoma, su hematólogo en ese entonces dijo que no había necesidad de realizar ningún tratamiento, a menos que se quisiera operar. A los 50 años nos mudamos de país, y coincidentemente o no, las plaquetas empezaron a bajar hasta mas o menos 800.000. Un nuevo hemátologo recomendó un tratamiento con INTERFERON para tratar de bajar las plaquetas, mismo sin tener sintomas. Mi madre no soporto dicha medicación ya que se sentía muy mal, tenía mareos, etc. Empezó entonces un nuevo tratamiento con HYDREA (1xdia) y las plaquetas no bajaban. Le aumentaron la dosis a (2xdia) y las plaquetas seguian sin bajar. Por 5 años mi madre tomó HYDREA sin ningún efecto hasta que su hemátologo decidió finalizar el tratamiento dado que en un congreso se habia visto que esta medicación no resultaba en pacientes con este indice de plaquetas. Hasta acà mi madre no tenía sintomas. Despúes de parar con el tratamiento, sus plaquetas empezaron a bajar lentamente. Le detectaron un poco de anemia y el bazo un poco agrandado. Empezaron a aparecer los sintomas. Las plaquetas ya estaba en índices normales. Hace 2 años mi madre tuvo que operase del oído y por complicaciones en la operación, tuvo que tomar muchos antibióticos. A partir de ahí, mi madre empezó a perder peso, tener mucho cansancio, y las plaquetas pasaron a estar abajo de lo normal. El bazo siguió agrandandose. Esta año le diagnosticaron esplenomegalía. El cansancio siguió aumentando. Le hicieron nuevos analisis de sangre donde las plaquetas estaban muy bajas y la anemia era muchisima. También le hicieron un mielograma, y biopsia de mèdula donde le detectaron la mielofibrosis. Hace un mes y medio le hicieron una transfusión de sangre y empezó con un tratamiento de ERITROGEN 2000, una inyeccion un dia si otro no. Esta semana pasada realizó nuevos estudios donde se vio que la anemia aumento nuevamente. Ahora el doctor le receto DANAZOL 200 (1xdia) y le aumentó la dosis de ERITROGEN a uno por día. Le recomendó mucho descanso, vida normal pero sin esfuerzo, nada de esfuerzo, ni manejar puede. Dijo que no le podemos hacer transplante de médula por la edad. Y no quiere hacer transfusiones de sangre por ahora. Dijo que no hay cura, y lo unico que se puede hacer es tratar de retrasar el avance de la enfermedad. Les puedo decir que los sintomas actuales de ella son mucho cansancio y agotamiento, ha perdido mucho peso, y lo del bazo agrandado no la molesta tanto, a menos que se apoye sobre el. Ya veremos el mes que viene como le va con este nuevo tratamiento con DANAZOL, espero que no tenga efectos colaterales. Ojala puedan seguir escribiendo y dejando sus testimonios. Saludos a todos y mucho animo y fuerza para seguir adelante. Tatiana
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#76229 - 25/08/09 10:55 PM
Re: mielofibrosis
[Re: cesarvalle83]
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gobernator
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Hola, mi padre tiene mielofibrosis, y estoy estudiando mucho el tema, pues al ser mayor no le dan oportunidades, me gustaría probar con lo del interfeón, si pudieras contarme tu experiencia, te lo agradecería. Para lo tuyo, pienso primeramente que es una putada, eres joven, y eso te ayudará, los médicos siempre se cubrirán las espaldas y te darán margenes cortos, no les hagas caso, sigue luchando, y mirate lo de un transplante de médula, es recomendable para menores de 35 años, y si tienes un hermano, hay muchas posibilidades de que sea compatible, es indoloro, y es una inyección en el bazo (creo que ésta es la última tecnica), estudialo un poco y habla con tu médico.referente a algun especialista, creo que hay uno muy burno en Valencia, estamos en contacto.
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#80348 - 20/10/09 08:52 AM
Re: mielofibrosis
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 20/10/09
Mensajes: 2
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Buenos días a todos. Las ganas de saber mas sobre la mielofibrosis y sobretodo el contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo, me ha llevado a encontrar este foro. Alrededor del mes de Febrero mi padre empezó a notar mas cansancio del normal, falta de apetito e incluso empezó a adelgazar. Tras varios análisis decidieron mandarle al hematólogo, quien tras hacerle una prueba de médula, nos comunicó que mi padre de 67 años padecía mielofibrosis.
En un principio la conversación que tuvimos los familiares con los doctores no fue muy 'alentadora'. Nos indicó como ya todos sabemos, que es una enfermedad incurable, que va avanzando con el tiempo y que de lo que realmente se trata es de hacer el final cada vez mas lento. Me imagino que como todos, el impacto es terrible, no entiendes el por qué a ti, tienes necesidad de saber y nadie te aclara muchas cosas.... en fin, te sientes vacio.
Con la esperanza de encontrar alguna solución fuimos a la clínica Anderson de Madrid, donde después de ver todas las pruebas de mi padre, nos indicaron que estaba siguiendo el tratamiento adecuado, en nuestro caso Hydrea, que había algún medicamento en estudio, pero que hasta el momento nada eficaz.
En los primeros meses, la situación fue muy dura. Mi padre necesitaba trasfusiones cada 10 días como mucho. Se quedaba con 7 como mucho de hemoglobina y había que trasfundirle al menos 3 bolsitas de sangre.
Ahora estamos un poquito mas 'contentos' porque llega a los 16 días, pero siempre salimos del hospital con la misma sensación ¿cómo está papá?, ¿en que momento de la enfermedad nos encontramos?, ¿hemos evolucionado a mejor o no?.... preguntas que muchos de vosotros os habréis hemos miles de veces.
Está siendo llevado por el grupo del Dtor.Rañada en Madrid. Ayer fuimos a hablar con el hematólogo que lo lleva y nos dijo, que es una enfermedad que no tiene cura, que cree que mi padre puede durar años, pero no muchos y que es lo que hay. En el fondo, sales con la lágrima en el ojillo, pero es la primera vez que nos hablan de años, siempre nos habían hablado de meses.
El que escriba en este foro, es para poder contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo en este momento; gente, que me pueda contar la evolución de sus familiares, que yo les pueda ser de utilidad, dentro de mi pequeñísimo conocimiento de la enfermedad, en definitiva saber mas.
Si alguien desea contactar conmigo mi dirección de correo es maruchi896@gmail.com. De verdad que mi única finalidad es saber y poder ayudar a la gente, contar las experiencias y sobretodo poder conocer a gente que lleva 'años' conviviendo con esta enfermedad y poder coger fuerzas que en algunas ocasiones tanta falta hacen. Muchas gracias a todos, un abrazo muy fuerte y sobretodo mucha fuerza.
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#80420 - 21/10/09 02:07 AM
Re: mielofibrosis
[Re: Mari Mar]
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Anonimo
No registrado
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Hola, nunca he estado en un foro, pero quería tener más información sobre esta terrible enfermedad,y me encontré con este. Les resumo un poco la enfermedad de papá, él hace aproximadamente 16 años le diagnosticaron policitemia vera, y ya hace como 7 años que tiene la mielofibrosis. Es sumamente duro verlo como ha ido decayendo, él es alto, era un hombre muy fuerte y verlo ahora que no tiene ánimo ni fuerzas, hace unos meses empezó a perder el apetito y por ende a bajar de peso, papá era un hombre de unas 210 libras de peso, no era gordo, pues mide 1.90 mtrs,y ahora puede pesar si acaso 150 libras, bueno con esta falta de apetito, nuestro hematólogo (que es un ángel bajado del cielo) nos dijo que le diéramos "megase" que es en realidad "acetato de megestrol", así lo hicimos y esto nos ha ayudado sobremanera, mi papá luego de mantener ese cansancio agotador por lo menos ahora tiene ánimo y hasta sale de la casa. Bueno se me olvidaba comentarles, mi padre cumple en diciembre 82 años, el bazo lo tiene enorme, y las plaquetas bajísimas, por 25000, así que a mi padre no se le puede hacer nada, no podemos extirpar el bazo pues no aguantaría la operación, nosotros estamos con el objetivo de darle calidad de vida. Les comento lo del medicamento porque tal vez les pueda servir pues he leído que muchos de sus parientes han bajado de peso y tienen mucho cansancio y a mi papá por lo menos por este tiempo lo hemos visto con mayor ánimo. A todos les deseo lo mejor y como siempre digo, "pa´lante que pa´tras ni pal impulso"
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