HOLA, YO ME HICE EL EXAMEN DE JACK 2 EN EL MES DE SEPTIEMBRE DE 2008 EN EL LABORATORIO DE LA CLINICA UNIVERSIDAD CATOLICA, ME COSTO ALREDEDOR DE $ 80.000.- DESGRACIADAMENTE MI ISAPRE NO ME REEMBOLSO NADA POR NO ESTAR EN LOS ARANCELES DE FONASA, BUENO LO MAS IMPORTANTE ES QUE ME SALIO NEGATIVO. SOY DE SANTIAGO DE CHILE
BESITOS,BESITOS

Hola gente, mí madre sigue en tratamiento con la eritro 3 veces a la semana pero no le esta funcionando mucho ya que el hematocrito no sube, me dijeron del hospital clínico de Barcelona del Dr. Cervantes que es especialista en mielofibrosis
si alguien sabe algo y me lo puede informar estaré sumamente agradecido.
Saludos

Hola, amigo/a, efectivamente estas en lo cierto, a mi también me confirmaron en el Hospital Can Ruti de Badalona que el Doctor Cervantes del Hospital Clinico de Barcelona está haciendo un estudio con un medicamente nuevo del que ya han realizado la primera fase y estaban pendientes de comenzar con la segunda. Así que es probable que pronto podamos tener un medicamento específico para la Mielofibrosis.

Hola Oscar, mi nombre es Ruben y soy de Argentina, ya hemos dialogado por este medio muchas veces y desde ya te estoy agradecido por la informacion que me brindaste del Dr. Cervantes.
Un abrazo y esperemos tener pronto buenas noticias.

Hola a todos, mi marido tiene 31 años, le diagnosticaron mielofibrosis hace 3 años, esta en tratamiento con Hydrea, actualmente, su analítica esta dentro de los valores normales, pero sin hydrea tendría valores de plaquetas muy altos. Se encuentra bastante bien, por lo que nuestra hematologa nos comenta el inicio de la enfernandad trascurre sin sintomas. Me alegro mucho de haber encontrado este foro y hablar con personas que comprenden este sentimiento de incertidumbre. Si puedo ayudar en algo, contad conmigo.

hola, queria contarles que mi padre tambien tubo esa enfermedad, lamentablemente hace ya 8 años que no esta a mi lado, no quiero desanimar a nadie, en estos 8 años supongo hay muchos avances y esperamzas, obviamente esto aun queda en mi cabeza es por eso que estoy leyendo sus casos, me sorprendio lo que dijiste de que tu papa trabajo con pinturas...mi papa a demas de haber consumido gran parte de su vida corticoides por ser alergico, era ceramista e inhalo durante años los esmaltes, su doctora eso lo habia considerado...desde ya todas mis furzas se las doy y se lo que estan pasando...es una enfermedad sin un tratamiento y eso es lo que desespera, mucha suerte a todos...lo mas importante es el amino que le pongan.

HOLA QUISIERA SABER CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE SE ESTA HACIENDO YA QUE TENGO UN TIO CON ESTA ENFERMEDAD. y QUE RESULTADO LE HA DADO, MUCHAS GRACIAS.

Podrias escribirme a mi email

yolandagarridomartinez@gmail.com

Escribeme todo lo que tiene

Gracias

Saludos a todos, escribo desde Chile, mi madre tuvo esa enfermedad por casi 10 años y llegué a conocerla bastante creo yo. Su tratamiento consistió en Hydroxiurea, Talidomida, Inyecciones de interferon (no todo el tiempo).
Uno de los puntos importantes del tratamiento es los niveles de defensa del organismo, me preocupé mucho de evitar el stress en ella, trataba de quitarle preocupaciones, así su mecanismo de defensa lo mantenía relativamente alto y su buen ánimo la ayudó siempre muchísimo.
Si puedo serles de ayuda, me dan su e-mail y nos ponemos en contacto.
Un gran saludo a todos y ANIMO!
Alejandra.

hola a todos, a mi padre acaban de diagnosticarle mielofibrosis, y buscando en internet os he encontrado.
Es curioso, a mi padre le dicen que no tiene cura, pero el caso esque con tratamiento puede vivir muchos años...como si tuviera una diabetes...eso le han dicho, el caso es que el se ha quedado muy tranquilo....A el no le duele nada, ni tiene el bazo inflamado, sus sintomas son: anemia, agotamiento, palidez, e insuficiencia respiratoria cuando hace algun supuesto"esfuerzo".
Me gustaria que contarais que tal va el tratamiento de la etropoyetina, que es lo que le van a poner....Oscar, me gustaria que siguieras contando como le va a tu madre...gracias

Hola a todos,
Estoy buscando información de Mielofibrosis y encontrè a este foro que me fue de mucha utilidad para conocer mas casos de esta enfermedad.
Comparto mi historia con uds. como forma de aportar mas información: Mi madre tiene hoy 62 años y le diagnosticaron mielofibrosis hacen 2 meses. Haciendo un poco historia de su vida, a los 22 años a raiz de una hemorragia durante una extracción de diente, le empezaron a hacer estudios de sangre. Mi madre tuvo 3 embarazos en los siguientes años, y para no tener complicaciones en el parto le hicieron varios tratamientos, con fibrinogeno, vitamina K etc. A los 41 años mi madre tuvo que operarse para sacarse el utero por una endometriosis. Realizando los analisis previos a esta operacion le detectaron trombocetemia esencial, es decir, tenia demasiadas plaquetas(1.600.000 en ese entonces). Para poder realizar la operacion le hicieron un tratamiento con WARFARINA, pero como igual tuvo hemorragia, no pudo seguir con este tratamiento. A partir de ahí empezó a controlarse periodicamente realizando muchos estudios de sangre, mielograma y biopsia de médula, las plaquetas siempre altas. Como no tenía ningun sintoma, su hematólogo en ese entonces dijo que no había necesidad de realizar ningún tratamiento, a menos que se quisiera operar. A los 50 años nos mudamos de país, y coincidentemente o no, las plaquetas empezaron a bajar hasta mas o menos 800.000. Un nuevo hemátologo recomendó un tratamiento con INTERFERON para tratar de bajar las plaquetas, mismo sin tener sintomas. Mi madre no soporto dicha medicación ya que se sentía muy mal, tenía mareos, etc. Empezó entonces un nuevo tratamiento con HYDREA (1xdia) y las plaquetas no bajaban. Le aumentaron la dosis a (2xdia) y las plaquetas seguian sin bajar. Por 5 años mi madre tomó HYDREA sin ningún efecto hasta que su hemátologo decidió finalizar el tratamiento dado que en un congreso se habia visto que esta medicación no resultaba en pacientes con este indice de plaquetas. Hasta acà mi madre no tenía sintomas. Despúes de parar con el tratamiento, sus plaquetas empezaron a bajar lentamente. Le detectaron un poco de anemia y el bazo un poco agrandado. Empezaron a aparecer los sintomas. Las plaquetas ya estaba en índices normales. Hace 2 años mi madre tuvo que operase del oído y por complicaciones en la operación, tuvo que tomar muchos antibióticos. A partir de ahí, mi madre empezó a perder peso, tener mucho cansancio, y las plaquetas pasaron a estar abajo de lo normal. El bazo siguió agrandandose. Esta año le diagnosticaron esplenomegalía. El cansancio siguió aumentando. Le hicieron nuevos analisis de sangre donde las plaquetas estaban muy bajas y la anemia era muchisima. También le hicieron un mielograma, y biopsia de mèdula donde le detectaron la mielofibrosis. Hace un mes y medio le hicieron una transfusión de sangre y empezó con un tratamiento de ERITROGEN 2000, una inyeccion un dia si otro no. Esta semana pasada realizó nuevos estudios donde se vio que la anemia aumento nuevamente. Ahora el doctor le receto DANAZOL 200 (1xdia) y le aumentó la dosis de ERITROGEN a uno por día. Le recomendó mucho descanso, vida normal pero sin esfuerzo, nada de esfuerzo, ni manejar puede. Dijo que no le podemos hacer transplante de médula por la edad. Y no quiere hacer transfusiones de sangre por ahora. Dijo que no hay cura, y lo unico que se puede hacer es tratar de retrasar el avance de la enfermedad. Les puedo decir que los sintomas actuales de ella son mucho cansancio y agotamiento, ha perdido mucho peso, y lo del bazo agrandado no la molesta tanto, a menos que se apoye sobre el.
Ya veremos el mes que viene como le va con este nuevo tratamiento con DANAZOL, espero que no tenga efectos colaterales.
Ojala puedan seguir escribiendo y dejando sus testimonios.
Saludos a todos y mucho animo y fuerza para seguir adelante.
Tatiana

hola tatiana, te cuento que mi madre tiene meilofifrosis secundaria a una trombositocis escencial y es casi de la misma edad que tu madre, nosotros somos de argentina.En estos momentos esta solo con eritropoyetina de 40.000 una aplicacion por semana, mucho resultado no le dio, pero por lo menos le evito que se transfundiera desde hace ya tres meses, igual el hematocrito le esta bajando y en cualquier momento se va a tener que transfundir de nuevo.
Ella tomo hidroxiurea cuando tenia trombocitocis y con la mielofibrosis tomo talidomida pero no le dio resultado.
en estos momentos esta con mucha molestia como consecuencia de la esplenomegalia severa que tiene y esta comiendo muy poco.Por el momento no hay cura para esta enfermendad solo hay medicacion para atenuar algunos sintomas.
Por lo que se el danazol es un anabolico que en algunos casos ayuda a mejorar el hematocrito, a mi madre se lo dieron pero no le sirvio.
Saludos y mucha suerte

hola buenas tardes miren yo tengo 26 años se supone que tengo mielofibrosis desde los 8 años no tenia ningun tratamiento hasta los 21 años pase por dos operaciones que casi me cuestan la vida una por arreglarme los dientes y otra al sacarme el apendice bueno siempre he tenido los sintomas cansancio anemia y dolor en huesos, he mi adolecensia me sentia muy bien corria jugaba fut peleaba y de todo como gente normal a los 19 años me empezo a crecer el bazo actualmente mide 23 cm mi higado esta grande he tomado hydrea dos veces al dia de 500 mg acido folico de 100 una ves al dia me dieron un diagnostico de cinco años de vida a los 21 osea que ya deberia estar muerto pero no es asi estos ultimos meses he estado mal por que he teneido que dejar mi vida normal y aislarme supongo que nadie de mi edad esta en estos foros pero aun asi me siento bien contando este problema me trataron con vacunas de interferon y no paso nada eso si me he dejaod de enfermar ahora estoy tomando hydrea acido folico y lisados bacterianos que me ayudan para no tener ningun problema respiratorio se lo que sienten las personas con esta enfermedad y la verdad no se la deseo nadie por que te priva de muchas cosas y son dolores que duran y no cesan por eso me gustaria saber aprender mas hacerca de esto tube que dejar la universidad por mi fisico y complejos que me genero la misma enfermedad si alguien conoce algun doctor que pudiera estudiarme o estudiar mi caso se lo agradaceria por que no se si alguno de mis hermanos la pueda tener tambien o si me casara y tuviera hijos alguno podria tenerla bueno espero que alguien me responda gracias

Hola, mi padre tiene mielofibrosis, y estoy estudiando mucho el tema, pues al ser mayor no le dan oportunidades, me gustaría probar con lo del interfeón, si pudieras contarme tu experiencia, te lo agradecería.
Para lo tuyo, pienso primeramente que es una putada, eres joven, y eso te ayudará, los médicos siempre se cubrirán las espaldas y te darán margenes cortos, no les hagas caso, sigue luchando, y mirate lo de un transplante de médula, es recomendable para menores de 35 años, y si tienes un hermano, hay muchas posibilidades de que sea compatible, es indoloro, y es una inyección en el bazo (creo que ésta es la última tecnica), estudialo un poco y habla con tu médico.referente a algun especialista, creo que hay uno muy burno en Valencia, estamos en contacto.

Hola a todos, tengo 35 años y me diagnosticaron mielofibrosis hace 3 meses, estoy tomando hydroxyurea, llegué a tomar 4 capsulas diarias hasta que las plaquetas bajaron, actualmente tomo 1 diaria y tengo las plaquetas en 399.000
Se supone que la unica cura es un transplante de médula, dice el medico que aunque es muy sencillo e smuy delicado, me da miedo, pero igual quiero arriesgarme porque supongo que siendo joven tengo mas posibilidades de una pronta recuperación.

saludos,

yo estoy en mexico pero creelo q voy a investigar mas por q el hecho de ser joven me da esperanza de q encuentren cura bueno aunque sea un tratamiento lo del transplante si tengo hermanos 4 para ser exactos pero eso es algo q tampoco comprendo por q mi medico no me ha aconsejado un transplante de medula estoy muy delgado podra ser por eso peso 48 kg mido 1.68 osea delgado algo q no comprendo tampoco es por q solo yo si tengo 4 hermanos espero q alguien tenga una hipotesis de como surge esta enfermedad yo se q nadie sabe como la obtienes pero debe de haber algun indicio somos raros los jovenes con esta enfermedad bueno seguimos luchando y en contacto aaaaaa se me olvidaba alguien sabe por q mis rodillas me duelen tanto y q se toman para los dolores en las piernas gracias

Buenos días a todos. Las ganas de saber mas sobre la mielofibrosis y sobretodo el contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo, me ha llevado a encontrar este foro. Alrededor del mes de Febrero mi padre empezó a notar mas cansancio del normal, falta de apetito e incluso empezó a adelgazar. Tras varios análisis decidieron mandarle al hematólogo, quien tras hacerle una prueba de médula, nos comunicó que mi padre de 67 años padecía mielofibrosis.

En un principio la conversación que tuvimos los familiares con los doctores no fue muy 'alentadora'. Nos indicó como ya todos sabemos, que es una enfermedad incurable, que va avanzando con el tiempo y que de lo que realmente se trata es de hacer el final cada vez mas lento. Me imagino que como todos, el impacto es terrible, no entiendes el por qué a ti, tienes necesidad de saber y nadie te aclara muchas cosas.... en fin, te sientes vacio.

Con la esperanza de encontrar alguna solución fuimos a la clínica Anderson de Madrid, donde después de ver todas las pruebas de mi padre, nos indicaron que estaba siguiendo el tratamiento adecuado, en nuestro caso Hydrea, que había algún medicamento en estudio, pero que hasta el momento nada eficaz.

En los primeros meses, la situación fue muy dura. Mi padre necesitaba trasfusiones cada 10 días como mucho. Se quedaba con 7 como mucho de hemoglobina y había que trasfundirle al menos 3 bolsitas de sangre.

Ahora estamos un poquito mas 'contentos' porque llega a los 16 días, pero siempre salimos del hospital con la misma sensación ¿cómo está papá?, ¿en que momento de la enfermedad nos encontramos?, ¿hemos evolucionado a mejor o no?.... preguntas que muchos de vosotros os habréis hemos miles de veces.

Está siendo llevado por el grupo del Dtor.Rañada en Madrid. Ayer fuimos a hablar con el hematólogo que lo lleva y nos dijo, que es una enfermedad que no tiene cura, que cree que mi padre puede durar años, pero no muchos y que es lo que hay. En el fondo, sales con la lágrima en el ojillo, pero es la primera vez que nos hablan de años, siempre nos habían hablado de meses.

El que escriba en este foro, es para poder contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo en este momento; gente, que me pueda contar la evolución de sus familiares, que yo les pueda ser de utilidad, dentro de mi pequeñísimo conocimiento de la enfermedad, en definitiva saber mas.

Si alguien desea contactar conmigo mi dirección de correo es maruchi896@gmail.com. De verdad que mi única finalidad es saber y poder ayudar a la gente, contar las experiencias y sobretodo poder conocer a gente que lleva 'años' conviviendo con esta enfermedad y poder coger fuerzas que en algunas ocasiones tanta falta hacen. Muchas gracias a todos, un abrazo muy fuerte y sobretodo mucha fuerza.

Hola, nunca he estado en un foro, pero quería tener más información sobre esta terrible enfermedad,y me encontré con este. Les resumo un poco la enfermedad de papá, él hace aproximadamente 16 años le diagnosticaron policitemia vera, y ya hace como 7 años que tiene la mielofibrosis. Es sumamente duro verlo como ha ido decayendo, él es alto, era un hombre muy fuerte y verlo ahora que no tiene ánimo ni fuerzas, hace unos meses empezó a perder el apetito y por ende a bajar de peso, papá era un hombre de unas 210 libras de peso, no era gordo, pues mide 1.90 mtrs,y ahora puede pesar si acaso 150 libras, bueno con esta falta de apetito, nuestro hematólogo (que es un ángel bajado del cielo) nos dijo que le diéramos "megase" que es en realidad "acetato de megestrol", así lo hicimos y esto nos ha ayudado sobremanera, mi papá luego de mantener ese cansancio agotador por lo menos ahora tiene ánimo y hasta sale de la casa. Bueno se me olvidaba comentarles, mi padre cumple en diciembre 82 años, el bazo lo tiene enorme, y las plaquetas bajísimas, por 25000, así que a mi padre no se le puede hacer nada, no podemos extirpar el bazo pues no aguantaría la operación, nosotros estamos con el objetivo de darle calidad de vida. Les comento lo del medicamento porque tal vez les pueda servir pues he leído que muchos de sus parientes han bajado de peso y tienen mucho cansancio y a mi papá por lo menos por este tiempo lo hemos visto con mayor ánimo. A todos les deseo lo mejor y como siempre digo, "pa´lante que pa´tras ni pal impulso"

Buenos días a todos de nuevo. Entro todos los días en el foro para ver si alguno de vosotros da alguna información nueva, pero veo que no. Si alguno conoce algún otro foro, por favor, me gustaría que me lo indicárais. Vi en uno de los mensajes que se hablaba de un tratamiento que estaba en fase de experimentación, alguno sabe algo?, me podéis facilitar alguna nueva noticia. También deciros, que en mi primer mensaje, se me olvidó deciros que mi padre padece mielofibrosis philadelphia negativa. No sé si alguno de vosotros está en el mismo caso y me gustaría una vez mas, conocer vuestras experiencias. Un abrazo y muchas gracias.

La verdad es que me gustaría tener contacto con vosotros y que nos pudieramos animar los unos a los otros.

Un saludo

Hola soy de Albacete estoy con la eripoyetina una vez por semana durante tres semanas me ha ido muy bien tengo la mielofribrosis desde el 2007 y por ahora no necesito tratamiento ninguno. Que te valla muy bien. j.albacete

Te cuento que mi madre fallecio en el año 2000 de mielofibrosis idiopatica la que soporto durante 11 años, ella tenia 57 años. Como yo no sabia si la enfermedad era genetica (hereditaria), se lo pregunté despues de unos años a su hematologa que tambien es la mia y me dijo que es una enfermedad congenita, es decir que la tiene de nacimiento y que no es genetica, es decir, hereditaria, de hecho en mi familia nadie mas que mi madre la tuvo. Yo me hice los estudios y gracias a Dios no tengo esa enfermedad que tanta tristeza me causo. Mi mama trato de hacer una vida normal mientras la medicacion se lo permitia (Interferon), y logro vivir mas de lo que le dijeron que eran 5 años. Asi que trata de estar de buen animo y de ser positivo aunque se que es dificil. Saludos.

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[color:#CC0000]¿La mielofibrosis es lo mismo que la trombositosis esencial?[/color][size:14pt][/size]

Alejandra, te escribo pues encontre este mensaje en el internet. Queria conocer mas sobre tratamientos y medicamentos de Chile.Como gozo de nacionalidad americana y chilena he considerado mudarme alla, vivo en Puerto rico. Estoy muy al dia con los medicamentos que se estan utilizando en los EEUU. Tengo TE con mielofibrosis seundaria o meilofibrosis primaria en su pase proliferativa. Me han recomendado que tome interferon y particularmente el peg-interferon que es de larga duracion y esta teniendo mucho exito en los eeuu. Conoces algo de esto? Hay mas informacion de los tratamientos en Chile y sus constos que me puedas indicar?
Mil gracias, espero que sigas bien.
Beatriz

conozco foros en ingles que son excelentisimos. mpd-net http://www.acor.org/mpd/xmpd-net.html y busca informacion en
http://www.mpdfoundation.org/
suerte

alli hay informacion de tratamientos nuevos, en etapa de estudios, etc.

beatriz

hola, queria saber en que pais estas?
te puedo recomendar que leas en www. mpd-net.org para mas informacion. Hay varios nuevos medicamentos. Yo tengo 35 años, y estoy tratando de entrar en interferon pegylado (larga duracion) como tratamiento. me puedes contestar a biquica@yahoo.com

Hola, Mi papá tiene mielofibrosis. Estuve averiguando bastante en internet y veo que hay varios estudios que se están haciendo para una nueva medicación que llevaría la enfermedad de un estadio a otro, lo cual sería muy bueno porque en parte permitiría disminuir síntomas.. él tiene la enfermedad hace muchos años, y pasó por distintos tratamientos, pero ahora tiene síntomas batsante molestos. Quisiera saber si alguien en la misma situación ha entrado en comunicación con alguno de estos centros que realizan estos estudios.. o cualquier información en general será bienvenida. mi mail es: dani_lewkow@hotmail.com
Muchas Gracias!

Hola. Por el el fallecimiento de un familiar estoy vendiendo EXJADE sobro medicamento. Si alguien este interesado en la CD. de Mexico, este es mi correo efluni@yahoo.com.mx

hola, mimarido tiene 34 años y le han diagnosticado mielofibrosis primaria, el se encuentra bien, no tiene añemia ni nada solo le molesta un poco el bazo por su tamaño, la doctora nos dijo que el bazo no se lo podrian extirpar y que de momento no le mandarian nada de nada, dentro de tres meses tiene cita para empezar a hacerle un seguimiento, la verdad es que estamos muy asustados, espero que todo vaya bien y a todos que lo padezcan mucha suerte y animo.

Hola!

He encontrado este foro por casualidad, y me gustaría ponerme en contacto contigo, mi padre padece mielofibrosis desde hace unos años y me gustaría contrastar información contigo sobre el tema.

Un saludo.