Hola a todos... después de pasarme un mes en el hospital con mi madre hoy,por fin, me han dado el diagnóstico y me han dicho que su enfermedad se llama GRANULOMATOSIS DE WEGENER... lo cierto es que no me lo han pintado tan mal... pero ahora leyendo en internet me he asustado un poco... alguien puede decirme a qué atenerme??
El tratamiento que le han puesto es prednisona y ciclofosfamida...
Es una enfermedad grave?? Va a poder hacer vida normal mi madre??
Muchísimas gracias a todos...

A mi tambien me han diagnosticado esta enfermedad recientemente. Sabes de alguna asociacion aqui en España? La verdad es que lo que se puede leer por internet no es muy agradable.

Hola;
Me han diagnosticado wegener, mi email es [email protected]. Soy Alex y tengo 37 años. Busco más afectados para compartir información.

hola,a mi tambien me diagnosticaron granulomatosis dewegner, me trataron con piedrisona y ciclofosfamida, en mi caso se debio a que yo padeci bulimia por 14 años, se me perforo el paladar y tengo comunicada la nariz con la garganta,la comida y los liquidos que ingiero se me salen por la nariz.ya me doy mis mañas para comer, y parece que la enfermedad se ha detenido, pero me siento muy deprimida, tengo 31 años y una nena de 2 años y medio.quiero sentirme alegre otra vez, ayudenme por favor.

Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw
Te esperamos!

Alex, te envie un e mail hace un tiempo y no he recibido respuesta por tu parte, si te sigue interesando contactar con gente con wegener: http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw

Cualquier cosa deja tu mensaje aqui, yo los voy mirando. Hasta pronto!

Yo también padezco la enfermedad. Tengo 27 años y me diagnosticaron hace 3 años. Ahora estoy muy bien, pueden contactarme a [email protected]

hola, probndo

Hola,
Mi padre padece esta extraña enfermedad desde hace unos años, ha sido tratado con corticoides y ciclofosfamida pero estos medicamentos le produjeron daños severos en la médula y tuvieron que suspenderle el tratamiento. Ahora está con metrotexato, pero el problema es que si tiene una nueva recaida no saben que administrarle. podria alguien decirme si hay nuevos medicamentos? hay alguien con quien hablar que padezca esta enfermedad? Muchas gracias.Mónica

Hola mi mejor amigo tambien la padese, es dificil asimilar un padecimiento como este pero tambien nosotros llebamos una vida bastante normal

La vida ya no sera la misma... pero si puede llegar a ser tan normal como ustedes asi lo deseen... Es solo saber acomodarse a las nacesidades que la enfermedad valla dando.

hola estoy diagnosticada de granulomatosis de wegener desde hace 4 años y la ciclofosfamida y el metrotexato dejaron de hacerme efecto por lo k me pusieron un medicamento nuevo que se llama rituximab y me va muy bien,y no es tan agresivo con el organismo

GRANULOMATOSIS DE WEGENER .mi hija con 14 años lo tuvo a estado 4 veces ingresada muy malita derrame pleural neumonia atipica inferto de pulmon muchas artritis etc....le dieron metrotexate y dacortin y ..hoy tiene 19 años y esta preciosa y muy bien GRACIAS A DIOS. TEN FE COMO YO LA TUBE.PUES LA FE MUEVE MONTAÑAS.bilbao

Hola yo tambien tengo wegener hace 3 años , a mi el tratamiento me va de momento bien,pero si que te ves un poco sola.Me gustaria si alguien esta interesado en hablar aunque fuera por este foro por lo menos no parece que sea la unica con esta enfermedad.Un saludo Ame

yo tengo tambien granulomatosis de wegener y los tratamientos tradicionales dejaron de serme efectivos por lo que me pusieron el rituximab me va fenomenal es mejor de administrar y con menos efectos secundarios si quereis contactar conmigo en [email protected]

Hola , recien este mes de mayo me diagnosticaron wegener , estoy tomando 60 mg prednisona y 20 mg ciclofosfamida al dia ¿Despues de cuanto tiempo pasaste a rituximab?
Me estoy contactando a tu direccion.-

a mi hija con 14 años la diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento, somos de bilbao. quisiera saber mas de ti.contacta conmigo

ponte en contacto conmigo. soy de bilbao, a mi hija con 14 años le diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento.metrotexato, acido folico, dacortin y dolquine. dame tu telefono fijo y hablamos. un saludo.

Gracias por contestarme ,la verdad es que se me habia pasado el mirar en el foro.Si te sigue interesando he encontrado un foro donde todos tenemos esta enfermedad alli podemos tener contacto y si quieres puedes contar tu historia alli.La direccion es [email protected] y si quieres mi direccion es [email protected] AME

hola, soy Elizabeth y me dignosticaron GW hace 5 meses. Estoy asustada porque todo lo que leo en Internet es negativo. Me gustaría compartir mi experiencia contigo y con todod aquellos que se sientan desorientados al enfrentar esta enfermedad.Mi correo es [email protected].

hola yo me llamo carmen a mi madre tambien le han dianosticado la enfermedad de granulomatosis de wegener y es que demomento hase vida normal aunque a ella se lo detetaron tarde y se le han estropeado los riñones y esta en dialisis aun hasin esta mucho mejor que antes si puedo ayudarte y necesitas a alguien con quien hablar estoy dispuesta animo y con una buena sonrisa las podemos ayudar un poco mas saludos

Hola, soy estudiante de medicina, de Argentina, Buenos Aires. Se nos presentó la idea de hacer un trabajo sobre la última información acerca de esta enfermedad.
Desde ya muchas gracias...

Mi novio tambien tiene la enfermedad. Hace 5 años que se lo diagnosticaron y ahora hace su vida 100% normal. No te rpeocupes!

hola tengo 21 años y soy portadora de granulomatosis de wegener y kiero decirte ke no te preocupes tu mami va estar super super bien yo tengo 3 años con esta enfermedad y en verdad no es todo tan tragico como me lo pintaban llevo una vida relativamente normal claro hay ocasiones en las que las recaidas pues son inevitables pero creeme nada que tu mami no pueda aguantar kuidate mucho y ma gustaria poder platicar contigo saludos y mucha suerte.

Hola Ame:
Espero que te encuentres mejor y de animo a tope.. Me llamo Rosi y yo también porto GW.Se que la mayor parte de los dias una no se la pasa del todo bien y hablar con la gente que te rodea a veces parece que es en otro idioma ya que nadie te entiende, pero tu actitud es la que cuenta y la que debe darte la mejor pauta a seguir con quien puedas relacionarte,si llevas gusto te doy mi dirección por si quieres escribirme y que a travez de este medio podamos charlar... cuidate y no pierdas nunca los animos y la fe en quien sea que tu creas..
[email protected]

Hola mi hermano murio el 21 de julio de complicaciones de Granulomatosis de weneger, segun recuerdo el tiene un expediente muy grande con complicaciones pulmonares, de corazon, de riñon, y CUCI, Y sinositis si en algo puedo ayudar para el estudio de esta enfermedad estoy a la orden.

hola mellamo diana yo tambien tengo la misma enfermedad y me gustaria hablar contigo por que me siento muy triste mi celular es 3012267736.

hola carmen me gustaria hablar contigo por que me siento muy mal y yo tambien tengo esa enfermedad celular:3012267736 diana

por què la vida no serà normal nunca màs?

mi marido lleva 3 años con esta enfermedad q nos ha cambiado la vida,esto comenzo en septiembre del 2005 y recien en enero de 2006 pudieron diagnosticarla, comenzando recien el tratamiento en julio de 2006.el camino es lento,pero vamos muy bien,ya le suspendieron el tratamiento de la ciclofosfamida hace 4 meses des pues de 19 o 20 meses y esta muy bien gracias a dios,esa haciendo vida normal,hace 3 mese que esta trabajando y se encuentra muy bien,aun sigue con 0,10 de corticoides,y es probable q se lo suspendan en 1 o 2 meses.
como dije al principio el camino fue y es lento,siempre es recurrente el miedo,pero la fe fue lo q nos sostuvo siempre!!!!
a todos quienes transitan esta enfermedad tan "rara" les digo que prime la fe,que confien,y por sobre todas las cosas sean optimistas!!!